Um relato ternurento sobre o que vê quem não vê. A caminho da escola, pai e
filha, juntos nas suas dificuldades, um é cego e a outra usa óculos que se
adivinham bastante graduados, fazem jogos de imaginação.
“Gostamos de jogar aos carros-animais: — Este é um Panda. — Escuta! Um Carocha!
— Um Jaguar, um Jaguar! — Pareceu-me ouvir um Seat León. E sonhamos poder sentir
um dia um Chevrolet Impala. Ou um Ford Mustang a galope pela cidade!”, descreve
a menina.
Passe-se a publicidade às marcas de automóveis e imagine-se cada um deles a
deslocar-se na estrada com o animal que lhe corresponde em cima do tejadilho. É
o que nos dá a ver a ilustradora Maria Girón em imagens com dinamismo e humor,
espelhando os pensamentos que Gonzalo Moure fez nascer nestas duas personagens.
Não apenas um espelho, antes uma ampliação.
Assim, sobre o Carocha, além do insecto ortóptero, há um caracol e uma
borboleta. Noutro carro, um leão tem a companhia de um macaco e, fora do
universo automóvel, um crocodilo desloca-se de skate e dá boleia a um coelho.
Numa atmosfera colorida, mas não berrante, vamos sendo surpreendidos com a
floresta urbana e a genuína que ambos constroem e exploram. Por isso tantos
animais vivem nas páginas do livro. Nesta também.
Diz a filha sobre o pai: “Não pode ver as coisas, mas vê muito mais do que eu e
do que qualquer outra pessoa no mundo: — Este senhor que passou por nós está
triste. Mas como é que ele sabe? — Cuidado, um candeeiro. E é sempre verdade.”
Também lhe diz que o “mar está bonito”. Escuta-o, imagina-o e recorda o Verão:
“As ondas a fazer cócegas.
Um livro que nem chega a ser propriamente uma história, é uma descrição de um
percurso diário que duas pessoas com deficiência visual transformam num passeio
mágico e feliz. “O pai está sempre alegre. Faz tiquetaque com a bengala e, às
vezes, canta enquanto acompanha o ritmo com ela: titititi, titititá… E eu
também, com as minhas sapatilhas: plasplás, papapaplás.”
Sem dramas nem fado desgraçado
Personagens desta natureza nas mãos de outros autores poderiam resultar num
texto dramático ou soturno, à imagem dos “fados da desgraçadinha” que muitos
tanto apreciam. Aqui, não. Talvez por isso o livro tenha merecido o Prémio
Fundação Cuatrogatos em 2021.
Não é a primeira vez que escritor e ilustradora assinam uma obra em conjunto. Já
editada também em Portugal pela Kalandraka, em 2022, Palavras de Caramelo
juntaram o chileno e a espanhola. Ele é também jornalista e ela estudou
Ilustração e Gravura. As suas duas linguagens e talentos fundem-se com
naturalidade. Não sabendo o leitor que se trata de uma dupla, poderia até pensar
que estaria perante apenas um autor.
O momento, bonito, da narrativa que sustenta o título: “Chama-me ‘Minha Guia’,
mas a verdade é que, embora eu veja um pouco e ele não veja nada, é ele quem me
guia, ‘Meu Capitão’.” Antes, a menina já nos tinha feito saber: “A minha mão é
pequena na mão do pai.” De mãos dadas, é sempre mais fácil. Mesmo quando se vê.
Terapia genética revolucionária devolve visão a crianças cegas
de nascença
Por Pedro Zagacho Goncalves | 24 Fev 2025
Quatro crianças que nasceram com uma forma grave de cegueira devido a uma rara
deficiência genética recuperaram parcialmente a visão graças a uma terapia
genética inovadora. O tratamento foi desenvolvido por cientistas do UCL
Institute of Ophthalmology e administrado no Moorfields Eye Hospital, no Reino
Unido, com o apoio da empresa de biotecnologia MeiraGTx.
Os avanços foram publicados a 22 de fevereiro na prestigiada revista científica
The Lancet e demonstram o potencial da terapia genética para tratar condições
raras e severas de cegueira infantil. Os especialistas esperam que, no futuro,
esta abordagem possa ser expandida para outras formas de doenças oculares
hereditárias.
Como funciona a nova terapia genética
As crianças tratadas sofrem de uma mutação no gene AIPL1, fundamental para a
saúde da retina. A condição, uma forma severa de distrofia retiniana, faz com
que as células da retina não funcionem corretamente e acabem por morrer,
resultando em cegueira desde o nascimento. Os afetados conseguem apenas
distinguir entre claro e escuro.
A terapia inovadora consiste na injeção de cópias saudáveis do gene AIPL1
diretamente na retina, através de uma cirurgia minimamente invasiva. Para
permitir que os genes substitutos entrem nas células da retina, são
transportados por um vírus modificado, inofensivo para o organismo. Este
processo visa restaurar a função celular e prolongar a vida útil das células
retinianas, prevenindo a progressão da doença.
Como esta condição genética é extremamente rara, as primeiras crianças tratadas
vieram do estrangeiro. Para garantir a segurança da abordagem, cada criança
recebeu o tratamento apenas num dos olhos.
Nos três a quatro anos seguintes à intervenção, os quatro pacientes demonstraram
melhorias notáveis na visão do olho tratado. No entanto, o olho não tratado
continuou a deteriorar-se, confirmando o impacto positivo da terapia. Estes
resultados reforçam a hipótese de que um tratamento precoce pode transformar a
vida de crianças com esta condição.
A terapia genética para outro tipo de cegueira hereditária, causada pela mutação
RPE65, já está disponível no Serviço Nacional de Saúde britânico (NHS) desde
2020. A esperança dos investigadores é que os avanços agora registados possam
abrir caminho para tratamentos semelhantes noutras doenças genéticas da visão.
Impacto transformador e reconhecimento dos especialistas
Os especialistas envolvidos no estudo sublinham o impacto profundo desta
descoberta.
O professor James Bainbridge, especialista em retina do UCL Institute of
Ophthalmology e cirurgião no Moorfields Eye Hospital, destacou: “A deficiência
visual em crianças pequenas tem um efeito devastador no seu desenvolvimento.
Tratar esta condição na infância com esta nova terapia genética pode transformar
a vida dos mais gravemente afetados.”
Por sua vez, o professor Michel Michaelides, também do UCL Institute of
Ophthalmology, acrescentou: “Pela primeira vez, temos um tratamento eficaz para
a forma mais severa de cegueira infantil. Isto representa uma mudança de
paradigma, permitindo tratar a doença nos seus estágios iniciais. Os resultados
destas crianças são impressionantes e demonstram o poder da terapia genética
para mudar vidas.”
A jornada de uma família: a recuperação de Jace
Entre os beneficiados pela terapia está Jace, uma criança do estado de
Connecticut, nos EUA, diagnosticada com uma forma agressiva de amaurose
congénita de Leber (Leber Congenital Amaurosis, LCA). Os seus pais aceitaram
participar no ensaio clínico para lhe proporcionar uma hipótese de ver pela
primeira vez.
A mãe, DJ, recorda a recuperação de Jace logo após a operação: “Assim que saiu
da cirurgia, Jace começou a rodopiar, a dançar e a fazer rir as enfermeiras.
Algumas semanas depois, já reagia à televisão e ao telemóvel. Em seis meses,
conseguia reconhecer e nomear os seus carros favoritos a vários metros de
distância. Mas levou tempo para o cérebro processar o que agora conseguia ver.”
Ela também mencionou uma melhoria inesperada: “Crianças com perda de visão têm
frequentemente dificuldades em dormir. Agora, ele adormece muito mais
facilmente, o que tornou as noites muito mais agradáveis.”
O pai de Jace, Brendan, expressou a sua gratidão pela oportunidade: “Quando nos
ofereceram esta hipótese, quisemos dar-lhe tudo o que pudéssemos para que
tivesse sucesso na vida. Também compreendemos que esta participação poderia
ajudar outras crianças no futuro. A experiência foi incrivelmente positiva e os
resultados são simplesmente espetaculares.”
Esperança para o futuro e novas aplicações
A terapia genética foi desenvolvida e fabricada na UCL sob uma licença especial
de produção. A MeiraGTx, empresa de biotecnologia envolvida na investigação,
assegurou o armazenamento, controlo de qualidade e fornecimento do tratamento.
A administração do tratamento foi realizada no Great Ormond Street Hospital, com
as avaliações médicas das crianças a decorrerem no NIHR Moorfields Clinical
Research Facility. O NIHR Moorfields Biomedical Research Centre forneceu a
infraestrutura necessária para o estudo.
O professor Robin Ali, especialista em terapia genética do UCL Institute of
Ophthalmology e do King’s College London Centre for Gene Therapy and
Regenerative Medicine, destacou o papel do Reino Unido na investigação médica:
“Este trabalho demonstra a importância das infraestruturas académicas no Reino
Unido e da capacidade de produção de terapias avançadas para disponibilizar
tratamentos inovadores a pessoas com doenças raras.”
A investigação foi parcialmente financiada pelo National Institute for Health
and Care Research (NIHR), pela MeiraGTx e pela Moorfields Eye Charity,
organização que apoia financeiramente projetos de inovação médica.
Graças à generosidade de doadores, a Moorfields Eye Charity tem contribuído para
expandir este programa de medicina experimental, incluindo o lançamento de novos
ensaios clínicos para terapias genéticas.
Os detalhes completos do estudo estão publicados no artigo científico “Gene
therapy in children with AIPL1-associated severe retinal dystrophy: an
open-label, first-in-human interventional study”, assinado por Michel
Michaelides, James Bainbridge e uma equipa de investigadores de instituições
britânicas e internacionais. O artigo foi publicado a 22 de fevereiro de 2025 na
The Lancet.
Este avanço representa um marco na medicina genética e pode transformar o futuro
do tratamento da cegueira hereditária, trazendo esperança a milhares de crianças
em todo o mundo.
Os animais se distinguem das máquinas por sua incrível resiliência: essa
capacidade de superar lesões, deficiências sensoriais ou outras limitações para
continuar funcionando. No entanto, os mecanismos que tornam essa resiliência
possível ainda são um mistério.
Nos humanos, por exemplo, quando uma pessoa fica cega, ela precisa passar por
uma longa fase de reabilitação para reaprender a interagir com o ambiente antes
de recuperar sua autonomia. Mas e os animais? Eles podem compensar rapidamente
uma deficiência e, se sim, como conseguem?
As formigas apresentam uma capacidade impressionante de adaptação sensorial
Em um estudo publicado na revista PNAS, os cientistas exploraram essa questão
nas formigas, esses pequenos insetos muitas vezes subestimados por sua
complexidade comportamental. Eles queriam saber se, diante de uma anomalia
sensorial, as formigas seriam capazes de superar essa dificuldade e retomar uma
atividade normal.
Para isso, eles "vendaram temporariamente um olho" de formigas treinadas para
reconhecer uma rota em seu ambiente natural. O objetivo era comparar suas
reações com as previstas por modelos científicos estabelecidos.
Sem surpresa, as formigas parcialmente cegas mostraram inicialmente uma forte
desorientação. Incapazes de reconhecer seu ambiente como antes, elas não
conseguiam mais encontrar o caminho ou relembrar suas rotas habituais. No
entanto, de forma surpreendente, elas se adaptaram em um tempo recorde.
Em apenas algumas horas, essas formigas recuperaram um comportamento funcional.
Esse resultado supera amplamente as capacidades previstas pelos modelos atuais,
que não possuem os processos de compensação necessários.
Rigidez e flexibilidade: um equilíbrio
Mas como essas formigas conseguiram compensar tão rapidamente? Ao analisar seu
comportamento, os cientistas descobriram que elas adotaram uma estratégia
notável: elas "começaram do zero".
Concretamente, elas voltaram espontaneamente a um estágio comportamental
inicial, como se estivessem reaprendendo o ambiente com sua nova condição
sensorial. Esse processo de adaptação revela uma plasticidade comportamental
insuspeitada, uma capacidade de aprendizado e reorganização muito mais rápida do
que a observada em humanos ou do que as máquinas mais avançadas poderiam
realizar.
Esses experimentos destacam aspectos inesperados de como as formigas percebem o
mundo. Por exemplo, uma formiga que aprendeu uma cena visual com apenas um olho
é incapaz de reconhecê-la quando usa os dois olhos. Essa rigidez em seu
processamento sensorial contrasta com sua flexibilidade comportamental e levanta
questões fundamentais sobre como esses insetos codificam e usam informações
visuais.
Esses resultados oferecem uma nova perspectiva sobre os mecanismos de
resiliência sensorial e comportamental, com implicações para áreas variadas,
como a robótica adaptativa e a medicina de reabilitação. Essa capacidade natural
das formigas de compensar rapidamente déficits pode inspirar avanços
tecnológicos ou terapêuticos para melhorar a resiliência de sistemas artificiais
e biológicos.
A Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) prepara a abertura na
cidade de Aveiro de um Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação
Social de Pessoas com Deficiência Visual e Incapacidade (CAARPD), que é uma
pretensão antiga.
Informação transmitida por Carlos Pereira, presidente da direção, numa nota de
imprensa divulagada esta quarta-feira a pretexto da comemorações do 24ª
aniversário da delegação de Aveiro, que irá ser assinalado a 22 de fevereiro,
sábado, com um almoço convívio.
“Está aprovada a instalação de um CAARPD na delegação do Distrito de Aveiro, com
abertura prevista em breve”, refere o dirigente.
O serviço em causa é considerado “fundamental” para o processo de reabilitação e
habilitação das pessoas com deficiência visual, tornando tal cuidado “mais
próximo e acessível às pessoas cegas ou com baixa visão da região de Aveiro”
para assegurar “uma melhor qualidade de vida.”
Por meio de protocolos com o Instituto de Segurança Social, a ACAPO possui em
funcionamento, para além dos CAARPD, os Centros de Apoio à Vida Independente
(CAVI).
Além do BE e do PS, o Movimento Cidadão Diferente (MCD) e a Federação Nacional
dos Professores (FENPROF) também repudiaram as declarações.
O Chega encontra-se ‘debaixo de fogo’ pela intervenção do deputado João Tilly
que, na quarta-feira, considerou que o “ensino geral é muito mais importante” do
que o ensino especial e questionou se Portugal é "um país de alunos com
deficiência" ou "um país de alunos normais". Além do Bloco de Esquerda (BE) e do
Partido Socialista (PS), que reagiram durante o plenário, também o Movimento
Cidadão Diferente (MCD) e a Federação Nacional dos Professores (FENPROF)
repudiaram as declarações, que disseram ter sido “uma vergonha”.
Durante o debate, o BE alertou para a falta de meios financeiros e humanos nas
escolas para acompanhar alunos com necessidades especiais, insistindo ser
preciso recuperar a carreira dos auxiliares de educação.
Pelo Chega, João Tilly afirmou que é professor há 40 anos e que na sua
"escolinha" chegou a ter "quatro professores de matemática, cinco de português e
nove de educação especial", criticando que "centenas de professores de todas as
áreas" tenham ido "a correr tirar esta especialização".
"A educação ou o ensino, como nós chamamos, especial é importante. Mas, o ensino
geral é muito mais importante e esse está esquecido e ignorado. Afinal, nós
somos um país de alunos com deficiência ou somos um país de alunos normais? O
que é que está a provocar este número incrível de tantos alunos com deficiência
cognitiva?", interrogou.
A bloquista Joana Mortágua ripostou que na sua “escolinha só havia alunos
‘normais’, os ‘bons’”, uma vez que os estudantes com necessidades especiais
“estavam segregados”.
“Na minha escolinha não havia alunos com autismo, nem alunos no espectro do
autismo. Não havia alunos cegos, não havia alunos surdos, não havia alunos em
cadeira de rodas, não havia alunos com paralisia cerebral. Na minha escola só
havia alunos ‘normais’, os ‘bons’, segundo o senhor deputado João Tilly diz.
Sabe porquê? Porque esses alunos estavam segregados em instituições para pessoas
que ‘não são normais’. Estavam segregados em guetos onde lhes diziam que eram os
‘maus’ e que as escolas estavam reservadas para os ‘bons alunos’. Porque os
alunos com deficiência iam nivelar por baixo”, disse.
Já a socialista Rosário Gambôa apontou que "não há crianças anormais, nem
crianças normais", tendo defendido "uma sociedade que integra e que não exclui,
que não segrega".
"Para nós, as crianças são crianças. Não há crianças anormais, nem crianças
normais. A escola para todos, uma sociedade para todos, uma sociedade que
integra e que não exclui, que não segrega. De facto, há muita má memória na
História de gente que etiquetou alguém diferente, mesmo crianças, ‘crianças que
não eram normais’, que eram deficientes, homossexuais, de outra raça e até
criaram campos de extermínio exatamente para essas crianças", afirmou.
Entretanto, o Movimento Cidadão Diferente (MCD) considerou que as declarações de
João Tilly demonstram "insensibilidade e desconhecimento da realidade vivida
pelos alunos com deficiência e suas famílias", tendo manifestado a sua "profunda
indignação".
"Diariamente milhares de estudantes enfrentam obstáculos significativos nas
escolas portuguesas, desde a falta de recursos adequados até à ausência de apoio
especializado [e as] suas famílias carregam um fardo emocional e financeiro
pesado, lutando por uma educação digna e inclusiva", disse Miguel Azevedo, num
comunicado enviado à Lusa.
Para o responsável, as declarações do deputado do Chega "desconsideram esta
realidade, comprometem os avanços pela igualdade no sistema de ensino e reforçam
o estigma".
"Reforçamos a necessidade de políticas públicas inclusivas e apelo ao respeito e
empatia por parte dos representantes políticos", acrescentou.
A FENPROF, por seu turno, confessou que as afirmações do “deputado do partido da
extrema-direita” não surpreendem, uma vez que “confirmam a natureza de um
partido para quem, para além do modelo, tudo o que é diferente não deve merecer
atenção”.
“Não surpreende, repete-se, ou não fosse aquele partido o legítimo herdeiro de
políticas de segregação pura e dura, do tempo em que se escondia ou, mesmo,
eliminava o que era diferente; do tempo em que as pessoas deficientes eram
rotuladas em dois grandes grupos: os imbecis e os idiotas. Do tempo em que gente
diferente, por deficiência, origem, etnia, orientação sexual ou ideologia era
presa, torturada e, muitas vezes, eliminada. Foi uma vergonha, que merece o mais
vivo repúdio, ouvir as declarações daquele deputado sobre a deficiência e as
insuficiências da escola para promover uma educação efetivamente inclusiva”,
lê-se, num comunicado enviado às redações.
O organismo recordou que “a educação inclusiva é uma exigência das sociedades
democráticas”, pelo que “é necessário que as escolas tenham os recursos
(humanos, físicos e materiais) para a sua efetivação”.
“Não têm porque não há o investimento adequado na educação, daí ser
indispensável a sociedade continuar a reclamar esse investimento, mas também a
denunciar quem, com discurso populista, tenta arrebanhar votos para arrastar o
país para caminhos que, a vingarem, poriam em causa os mais elementares
princípios e valores da Democracia que Abril restituiu a Portugal”, rematou.
AMPLA - Mostra de Cinema Inclusiva - que começou no passado dia 14 de Fevereiro e
que vai continuar a decorrer na próxima sexta e sábado, dias 21 e 22 de
Fevereiro, na Culturgest, em Lisboa. A AMPLA é uma mostra de cinema que reúne
uma seleção de filmes premiados nos principais festivais em Portugal, entre eles
Curtas Vila do Conde, MOTELX, Festival MONSTRA e IndieLisboa.
Para ser o mais inclusiva possível, todos os filmes são exibidos com recursos de
acessibilidade, nomeadamente audiodescrição e audiolegendas em português,
interpretação em Língua Gestual Portuguesa e Legendas descritivas em português.
Ontem, dia 13 de fevereiro, no Parlamento, casa da Democracia, o debate pela
promoção da inclusão dos jovens com necessidades educativas específicas no
ensino superior, ficou marcado por uma situação, lamentável, que envolveu
pessoas com deficiência.
Contrariamente à alegação de que as intervenções, sobre temáticas da
deficiência, feitas por pessoas com deficiência, se assumem como uma política de
base identitária, o lema "nada sobre nós sem nós", ponto de partida e de chegada
da autorrepresentação, relembra a importância de, na conceção de políticas para
um determinado grupo, os melhores porta-vozes serem aquelas pessoas que vivem,
no dia-a-dia, com a deficiência, isto é, com as desvantagens em que são
colocados em resultado da interação entre uma incapacidade e o meio onde
escolhem livremente viver e participar.
Apoucar a voz das pessoas com deficiência, com qualquer deficiência, para
exporem os problemas que as pessoas com deficiência vivem, bem como as soluções
que as pessoas com deficiência concebem para esses problemas, é negar o
compromisso assumido por Portugal na Convenção das Nações Unidas sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência. Não é uma questão identitária, pois que a
deficiência não é uma característica inerente à pessoa, mas sim uma desvantagem
resultante de uma má construção social. Estranhar que uma pessoa com deficiência
fale quando a temática é deficiência, é como estranhar que um trabalhador fale
quando o assunto é trabalho, que um patrão fale quando o assunto é relativo às
empresas, ou que um médico fale quando o assunto é saúde. Estimamos que 10% da
população portuguesa tenha algum tipo de deficiência, de acordo com os números
dos Censos. No Parlamento, que se conheça, apenas 1% dos deputados são pessoas
com deficiência. Por isso, estranhar a intervenção de alguém com deficiência
quando o assunto é inclusão de estudantes com necessidades educativas
específicas , é querer que o princípio "nada sobre nós sem nós", que Portugal se
vinculou, fique sem voz.
Como organização que defende e representa os direitos das pessoas com
deficiência visual a nível nacional, não ficaremos sem voz cada vez que
estranharem que falemos de nós, porque em nosso nome somos todos e cada um de
nós quem mais está habilitado a falar.
A par de tudo o que se passou, e que repudiamos, que este episódio possa servir,
pelo menos, para que se faça respeitar, de forma efetiva, a voz, a participação
e os direitos de todas as pessoas com deficiência, cidadãos eleitores e eleitos.
O respeito pelos direitos humanos não se faz por decreto, faz-se por ação.
A Câmara de Ourém aprovou o acordo de cooperação entre a Associação Promotora do
Ensino dos Cegos (APEC) e o Município de Ourém, com o objetivo de promover a
inclusão das pessoas com deficiência visual na comunidade local. «O protocolo
define as condições de colaboração entre as duas entidades, e entre as áreas de
atuação previstas estão o levantamento das necessidades da população com
deficiência visual, apoio à autonomia, aulas de Braille e informática, bem como
ações de sensibilização e acessibilidade», justifica a autarquia oureense em
recente publicação. O acordo tem a duração inicial de 12 meses, sendo renovável
automaticamente por igual período, acrescenta o mesmo texto.
À frente da Direção Nacional da Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal há
quatro anos, Rodrigo Santos assegura que a cegueira e deficiência visual não
devem ser encaradas como «inoperacionais». Entender a incapacidade é «essencial
para a concessão de sociedade».
No âmbito do Dia Mundial do Braille, assinalado a 5 de janeiro, o Diário de
Aveiro esteve à conversa com Rodrigo Santos, presidente da Direção Nacional da
Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO), sobre a importância desta
data para a consciencialização da população sobre os direitos humanos das
pessoas cegas e com deficiências visuais. A apoiar cerca de 1.500 pessoas, a
ACAPO «gostava de apoiar muitas mais, mas sabemos que existe um conjunto de
necessidades em vários domínios que ainda não conseguimos responder», destacou o
responsável.
Diário de Aveiro: De acordo com as Nações Unidas, a Organização Mundial da Saúde
(OMS) estima que, globalmente, cerca de 1,3 mil milhões de pessoas vivem com
alguma forma de distúrbio de visão, sendo que, em Portugal, existem cerca de 620
mil deficientes visuais. Como descreve o atual panorama nacional?
Rodrigo Santos: Atualmente, esses valores estão acima dos mencionados, uma vez
que, nos últimos Censos, realizados em 2021, está descrito que existem cerca de
900 mil pessoas que declararam ter alguma dificuldade visual. No entanto, não
podemos afirmar um número concreto porque há muito tempo que não existe uma
operação estatística que apure com rigor quantas pessoas é que correspondem à
associação do que é ter cegueira ou baixa visão (abaixo dos 30 por cento).
Em termos do panorama, o primeiro obstáculo é não termos a noção exata da
realidade da população que tem algum tipo de deficiência visual. Isto acontece
por duas razões: o facto das próprias pessoas não se aperceberem da deficiência
e o estigma da sociedade que se faz sentir presente, isto é, ainda existe quem
encare a deficiência visual como inoperacional. Para a maior parte das pessoas,
deixar de ver é encarado como uma tragédia ou fatalidade, o que gera negação e
traz uma armadilha grande, no sentido de não estarem alertas para a deficiência,
pois acreditam que esta é profundamente incapacitante quando, na realidade, não
é. A principal limitação também decorre da perceção da deficiência como uma
limitação quase intransponível, o que não é verdade. Se for feito um esforço da
própria pessoa e da sociedade, a limitação é sempre ultrapassável.
Diário de Aveiro: A procura de ajuda na ACAPO surge numa fase inicial ou
avançada da cegueira?
Rodrigo Santos: Quando se trata de cegueira, as pessoas chegam numa fase
inicial, mas se falarmos em baixa visão, a procura de ajuda chega mais tarde,
quando a pessoa sente a dificuldade visual como inultrapassável. Tendo em conta
estes factos, existe um maior esforço na introdução da reabilitação funcional
que permita maximizar durante mais tempo o uso da visão.
O BE/Açores apresentou uma proposta para “tornar mais inclusiva” a Lei Eleitoral
para o parlamento dos Açores, que inclui voto em braile e o reforço da paridade
entre homens e mulheres nas listas
A proposta apresentada pelo líder do BE açoriano e deputado único no parlamento
regional, António Lima, tem como objetivo “permitir às pessoas com deficiência
visual a leitura do boletim de voto em braile e também reforçar o equilíbrio
entre o número de homens e mulheres nas listas de candidatos através do reforço
da paridade”.
Segundo um comunicado do partido, a proposta foi anunciada após uma reunião com
a delegação dos Açores da Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) e
pretende introduzir na Lei Eleitoral dos Açores estes dois aspetos de inclusão
que já estão garantidos para outros atos eleitorais em Portugal.
O deputado António Lima, citado na nota de imprensa, explica que a utilização de
uma matriz do boletim de voto em braile permite que o exercício do voto por
parte das pessoas com deficiência visual “seja exercido de forma independente e
secreta”, sem a necessidade de um acompanhante na cabine de voto.
“Esta preocupação foi transmitida pela ACAPO em plena campanha nas últimas
eleições regionais”, disse, indicando que o BE apresenta a proposta para dar
resposta a uma questão que considera “muito pertinente”.
Sobre a paridade entre homens e mulheres nas listas, António Lima lembrou que
foi o BE, em 2013, “que deu o passo para colocar na Lei Eleitoral do parlamento
dos Açores uma regra para promover um maior equilíbrio nas listas dos partidos”.
Na altura, lembra o partido, foi definida uma presença mínima de 33,3% de cada
sexo, mas atualmente a legislação nacional já prevê, para todos os atos
eleitorais nacionais, uma representação mínima de 40% de cada sexo.
“Está na hora de dar mais um passo no sentido da igualdade, estabelecendo a
paridade de 40% também na Lei Eleitoral para o parlamento dos Açores”, vincou o
deputado do BE/Açores.
António Lima acredita que as alterações propostas “serão consensuais no
parlamento dos Açores” e também na Assembleia da República.
“A luta pela igualdade é muitas vezes difícil, mas é sempre uma luta que vale a
pena”, concluiu.
Procurar casa e ter uma deficiência: “A senhoria teve medo
que explodisse a cozinha”
Ana Torres
Público, 14 Janeiro 2025
A discriminação no acesso à habitação e as poucas casas adaptadas são mais um
entrave à vida independente. “Infelizmente, arrendar casa a uma pessoa cega
ainda é considerado ser ‘mente aberta’.”
Quando decidiu mudar de cidade e começar uma segunda licenciatura em Lisboa,
Maria Sá nunca imaginou que procurar um quarto fosse tão complicado. Tudo porque
os senhorios não acreditavam que, por ser cega, a jovem de 22 anos podia viver
sozinha e cuidar da casa.
O percurso que Maria fez em Escolas de Referência para a Educação de Alunos
Cegos e com Baixa Visão deu-lhe competências que lhe permitem ter uma vida
independente e autónoma — algo em que os senhorios com quem se cruzou pareceram
não acreditar.
Tentou por quatro vezes arrendar um quarto. Logo na primeira tentativa, mediada
por outra pessoa, recebeu um não. O motivo: “A senhoria tem medo, porque diz que
a casa não está adaptada” e Maria podia “explodir a cozinha por causa do fogão”.
Numa outra tentativa, Maria escolheu não dar conhecimento prévio ao senhorio
acerca da sua deficiência. No dia da visita, a jovem não estava disponível e os
pais viajaram de Viana do Castelo até Lisboa para conhecerem a casa. O pai
acabou por informar o gestor de propriedades que os recebeu acerca da cegueira
da filha e este garantiu que “ia falar com o senhorio, mas em princípio ficaria
com o quarto”, explica Maria.
No entanto, o entusiasmo durou pouco: no dia seguinte, receberam uma chamada do
senhorio, que não queria arrendar o quarto, pois “a casa não estava adaptada” e
“tinha receio”, apesar de terem deixado claro que tal não seria necessário para
que Maria pudesse lá viver.
Foi à quarta tentativa que encontrou casa em Lisboa, chegando ao fim “uma fase
de imensa ansiedade” na sua vida. A jovem reconhece a abertura da actual
senhoria, mas deixa claro que “infelizmente, hoje em dia, arrendar casa a uma
pessoa cega ainda é considerado ser ‘mente aberta’”.
“Quero uma vida autónoma e não consigo”
O problema do acesso à habitação para pessoas com deficiência agrava-se
substancialmente quando estão em causa deficiências que requerem adaptações
estruturais nas casas, sejam elas compradas ou arrendadas.
De acordo com os dados recolhidos nos Censos de 2021, a incapacidade de andar ou
subir escadas é a mais prevalente em Portugal, afectando cerca de 6% da
população com cinco anos ou mais. Das que vivem em casas familiares (e não em
alojamentos colectivos, como lares ou instituições), quase 70% vivem em
habitações sem acessibilidade para pessoas que utilizam cadeira de rodas de
forma autónoma. [...]
Nos jogos da Taça da Liga há um sistema que facilita o acompanhamento do
jogos pelos cegos no estádio. Espalhados em vários pontos do Estádio Municipal
de Leiria, os adeptos com deficiência visual recebem os rádios para acompanharem
em tempo real a áudio-descrição de cada movimento que não podem ver.
“Conseguimos ter a perceção real do que está a acontecer no campo. É diferente
de um relato normal”, diz Leonel Soares, adepto invisual.
A emoção do golo é a mais forte, mas nestas bancadas há ouvidos sempre atentos a
cada vibração do jogo. Uma diferença em que cada pormenor conta para que a
experiência possa ser vivida mais intensidade.
Um futebol que, para já, ainda só está acessível em poucos estádios do país.
A WOOK é a única livraria em Portugal a
disponibilizar livros em braille, com um catálogo diversificado para leitores de
todas as idades e interesses.
O acesso à leitura e a democratização da cultura é um direito universal. Assim,
para assinalar o Dia Mundial do Braille, que se celebra no dia 4 de janeiro
(sábado), a WOOK, em parceria com o
Centro Professor Albuquerque e Castro da Santa Casa da Misericórdia do Porto,
destaca o seu compromisso com a inclusão e o acesso à leitura. Desta forma, a
maior livraria online em Portugal disponibiliza o maior catálogo de livros em
braille no país, com
mais de 800 títulos, garantindo que milhares de pessoas com deficiência
visual tenham acesso à cultura e ao conhecimento.
Mas esta ação vai mais longe, o valor das vendas reverte integralmente para a
Santa Casa da Misericórdia do Porto, responsável pela edição das obras. “Esta
parceria, estabelecida em 2022, reflete o compromisso com a responsabilidade
social e a promoção de uma sociedade mais inclusiva. Este compromisso e
colaboração demonstra que, com pequenos gestos, é possível criar um impacto
duradouro e positivo na vida de milhares de pessoas”, sublinha Rui Aragão,
Diretor da WOOK.
Em 2024, foram vendidas mais de 67 referências distintas de livros em braille,
com destaque para O Principezinho, de Antoine de Saint-Exupéry, uma obra
intemporal que continua a cativar leitores de todas as idades. O catálogo em
braille, amplamente diversificado, inclui autores contemporâneos como José
Saramago e Elena Ferrante, clássicos como Luís de Camões e Jane Austen, e obras
infantojuvenis de autores como Enid Blyton e J.K. Rowling. Este acervo,
cuidadosamente selecionado, garante que leitores de diferentes idades e
interesses possam encontrar títulos que respondam às suas necessidades e
preferências.
“Acreditamos que a leitura é um direito universal e esta parceria permite-nos
dar um contributo significativo para a democratização do acesso à cultura. O
impacto deste trabalho vai muito além dos números – está na possibilidade de
transformar vidas e de garantir que todos, independentemente das suas
limitações, possam usufruir do prazer da leitura,” finaliza Rui Aragão.
O Braille é um sistema de escrita e leitura tátil desenvolvido para pessoas
cegas ou com deficiência visual. Criado por Louis Braille no início do século
XIX, utiliza uma combinação de pontos em relevo organizados em células de seis
pontos. Cada célula pode representar letras, números, símbolos de pontuação ou
sinais musicais. A leitura é feita passando os dedos sobre os pontos em relevo.
O sistema é versátil, permitindo representar qualquer idioma, matemática e
música. É uma ferramenta essencial para a inclusão e independência das pessoas
com deficiência visual, promovendo o acesso à educação, cultura e comunicação.
[SAPO]
O Instituto Nacional para a Reabilitação (INR)
organiza a exposição «Braille – Pontos que Iluminam Mundos», que terá lugar no
Instituto Nacional para a Reabilitação, no Auditório Orlando Monteiro,
localizado na Av. Conde de Valbom, 63 em Lisboa. A exposição poderá ser visitada
de 7 a 10 de janeiro de 2025, entre as 10h00 e as 17h00.
Nesta mostra, que celebra os 200 anos da criação do Sistema Braille e o Dia
Mundial do Braille, celebrado a 4 de janeiro, destacamos materiais e
equipamentos promotores da inclusão das pessoas cegas e com baixa visão em áreas
como a educação, saúde, trabalho, cultura, participação cívica, orientação e
mobilidade, desporto e lazer.
Na exposição, pode conhecer a história de Louis Braille e o contexto que deu
origem ao seu sistema revolucionário, bem como a sua evolução e adoção em todo o
mundo.
A exposição conta com uma versão virtual, que inclui objetos históricos,
documentos interativos e depoimentos de pessoas que utilizam o Braille no seu
dia-a-dia. Esta exposição digital, além de complementar a exposição física,
incide sobre a forma como as tecnologias atuais estão a integrar o Braille,
ampliando as possibilidades de comunicação e participação.
Ao longo de 2025, será promovido um programa de atividades dirigido a públicos
de todas as idades, em particular crianças e jovens, com o objetivo de fomentar
a reflexão e promover o conhecimento do Braille.
Junte-se a nós nesta viagem ao mundo do Braille e descubra como pequenos pontos
podem iluminar o caminho para a inclusão e a acessibilidade.
A APP Acessibilidade 360 foi criada para
facilitar o acesso aos serviços públicos, tendo em conta as necessidades
específicas de mobilidade de cada pessoa. Além disso, a aplicação identifica se
cada serviço dispõe de condições de acessibilidade para pessoas com deficiência
visual, auditiva, intelectual ou motora, promovendo a inclusão de forma
abrangente.
Disponível para download na Google Play e na Apple Store, esta aplicação fornece
informações detalhadas para garantir que todos os cidadãos possam aceder aos
serviços públicos de forma simples e sem obstáculos.
Com a Acessibilidade 360,
pode:
Localizar e consultar
a disponibilidade de lugares de estacionamento
reservados a pessoas com deficiência, garantindo
maior conforto e segurança;
Identificar percursos
acessíveis desde os lugares de estacionamento ou
paragens de transportes públicos até ao edifício
pretendido, com detalhes sobre as condições de
acessibilidade do percurso;
Navegar dentro dos
edifícios, desde a entrada até ao serviço desejado,
com indicação clara dos pontos de acesso e das
condições de acessibilidade em cada etapa do
percurso;
Verificar se os
serviços dispõem de condições de acessibilidade para
pessoas com deficiência visual, auditiva ou motora,
promovendo a inclusão de forma abrangente.
A aplicação abrange uma vasta gama de serviços
públicos, como:
· Lojas do Cidadão;
· Hospitais e Centros de Saúde;
· Serviços de Emprego;
· Repartições de Finanças;
· Câmaras Municipais;
· Serviços de Segurança Social;
· Escolas e Universidades;
· Espaços culturais.
Um compromisso com a inclusão.
A APP Acessibilidade 360 é uma ferramenta
indispensável para promover a inclusão, tornando o acesso aos serviços públicos
mais simples, seguro e eficiente para todas as pessoas, independentemente das
suas necessidades de mobilidade ou deficiência.
Faça o download agora e descubra como esta aplicação pode transformar a sua
experiência de acesso aos serviços públicos!
As escolas ainda estão a aprender a utilizar a
inteligência artificial para ajudar os alunos com deficiência. As escolas estão
a debater-se com a forma de utilizar a inteligência artificial (IA) para ajudar
os alunos com deficiências visuais, da fala, da linguagem e auditivas em tarefas
que são fáceis para os outros.
Nos EUA, colocar a tecnologia mais recente nas mãos dos alunos com deficiência é
uma prioridade para o departamento de educação, que disse às escolas que devem
considerar se os alunos precisam de ferramentas como a conversão de texto em voz
e dispositivos de comunicação alternativos.
Existe a preocupação de garantir que os alunos que as utilizam - incluindo os
portadores de deficiência - continuam a aprender. A IA pode ser utilizada para
resumir pensamentos num esboço, decompor passagens complexas ou mesmo traduzir
Shakespeare para inglês. As vozes geradas por computador também podem ajudar os
alunos com deficiência visual ou disléxicos a ler.
Resolver um problema com IA
Ben Snyder, um estudante de 14 anos de
Larchmont, Nova Iorque, a quem foi recentemente diagnosticada uma dificuldade de
aprendizagem, tem vindo a utilizar cada vez mais a IA para ajudar nos trabalhos
de casa. "Por vezes, em matemática, os meus professores explicam-me um problema,
mas não faz sentido nenhum. Por isso, se eu inserir esse problema na IA, ela
dá-me várias formas diferentes de explicar como fazer isso", explicou o jovem.
Ben gosta de um programa chamado 'Question AI'. Pediu ao programa para o ajudar
a escrever um esboço para um relatório de um livro - uma tarefa que completou em
15 minutos e que, de outra forma, teria demorado uma hora e meia devido às suas
dificuldades com a escrita e a organização. Contudo, considera que utilizar a IA
para escrever todo o relatório ultrapassa os limites. "Isso é fazer batota",
disse Ben.
As escolas têm tentado equilibrar os benefícios da tecnologia com os riscos que
esta acarreta de forma a garantir que os alunos continuam a melhorar as suas
competências. Há quem diga, no entanto, que a tecnologia de IA pode nivelar as
capacidades entre alunos.
"Vai haver pessoas que vão utilizar algumas destas ferramentas de forma nefasta.
Isso vai sempre acontecer", disse Paul Sanft, diretor de um centro sediado no
Minnesota onde as famílias podem experimentar diferentes ferramentas de
tecnologia de assistência e pedir dispositivos emprestados. "Mas não creio que
essa seja a maior preocupação das pessoas com deficiência, que estão apenas a
tentar fazer algo que não podiam fazer antes", acrescentou.
No dia 13 de dezembro, o município de Vagos
assinalou o 'Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual' com um debate sobre
a integração profissional de pessoas cegas ou com baixa visão. Esta sessão, que
decorreu no Museu do Brincar, contou com o testemunho de uma pessoa com
deficiência visual que é telefonista na Universidade de Aveiro e a participação
da Escola de Cães-Guia de Mortágua, da equipa técnica da CASDSC – Comissão de
Apoio Social e Desenvolvimento de Santa Catarina –, de uma representante da
delegação da ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal – no distrito
de Coimbra, da Associação Alma Sã e de membros – humanos e caninos – da Equipa
Cinotécnica da GNR.
Já depois de se terem posto à prova, esforçando-se por se orientarem sem recurso
à visão, num trajeto entre o edifício da câmara municipal e o Museu do Brincar,
cerca de uma dezena de pessoas aceitou o desafio de vendar os olhos e explorar
aquele espaço museológico, tentando percorrer os circuitos propostos com o apoio
de um guia não vendado e, a partir do toque, identificar os brinquedos expostos.
No decorrer desta “experiência de imersão sensorial, tátil e auditiva”, que
tinha por objetivo proporcionar a “pessoas normovisuais” – sem qualquer
limitação relacionada com a visão –, ainda que por breves instantes e num
ambiente controlado, a aproximação possível à realidade de uma pessoa cega, os
participantes confessaram ter experimentado “a vulnerabilidade de quem vive
privado de visão” e sentido “a aflição de ter de depender de ajudas externas”.
“Foi uma experiência desafiante e angustiante”, reconheceu Susana Gravato,
vereadora da câmara de Vagos responsável pelo pelouro da ação social. A autarca,
que fez questão de ser uma das pessoas a participar neste exercício com os olhos
vendados, reconheceu que “ainda há muito para fazer” no concelho no que respeita
às acessibilidades para pessoas cegas e amblíopes, por exemplo, a “alteração de
passeios antigos na vila” e a “melhoria da sinalização de algumas obras”.
Instituições integradoras
“A integração profissional de uma pessoa cega ou amblíope só acontece quando
acreditam nela. Esse é o maior desafio”, introduziu Jorge Anjos – é cego,
trabalha como telefonista na Universidade de Aveiro e é presidente da delegação
da ACAPO no distrito de Aveiro. Jorge está consciente que, “num primeiro
contacto, a tendência é olhar para a incapacidade em vez de se perceber a
capacidade que a pessoa pode ter” e que isso, não raras vezes, faz com que “os
deficientes visuais desanimem rapidamente”, acabando por preferir “viver de
subsídios” ao invés de continuarem a expor-se a situações de discriminação. “Se
as entidades não acreditarem no trabalho de uma pessoa com deficiência visual,
fecham-se na sua concha e não nos dão oportunidades. Para podermos demonstrar o
que valemos, têm de nos abrir as portas”.
Uma tese corroborada por Lurdes Martins, formadora na delegação da ACAPO no
distrito de Coimbra: “a deficiência assusta mais quem não a tem”. “As pessoas
cegas conseguem cuidar de uma casa, educar os filhos e ser profissionais de
excelência, desempenhando as funções que lhe são confiadas com competência
equiparável a pessoas normovisuais”, assegura a formadora de Braille que é mãe
de uma jovem de 18 anos sem qualquer problema de visão. Habituada a participar –
por via da ACAPO – em diversas ações de esclarecimento e sensibilização para com
a realidade das pessoas com deficiência visual junto de escolas, empresas e
autarquias, Lurdes Martins sublinhou a responsabilidade destas instituições na
integração de pessoas cegas, dando-lhes oportunidade de exercerem um ofício.
O papel do cão-guia
Esta tertúlia no Museu do Brincar serviu também para os participantes
compreenderem melhor a importância que um cão-guia pode ter na autonomia de uma
pessoa com deficiência visual. “Os cães são treinados para poderem atuar em todo
o país – a escola de Mortágua é a única instituição em Portugal a treinar
cães-guia –, aprendendo a lidar com situações reais como contornar e evitar
obstáculos e acatar ordens de orientação”, explica Marta Ferreira, educadora da
Escola de Cães-Guia de Mortágua, que participou nesta sessão na companhia de
Hazel, uma Labrador Retriever em formação. “Contrariamente às bengalas, que
obrigam as pessoas a irem de encontro aos obstáculos para, depois, os poderem
ultrapassar, o cão permite que as deslocações sejam mais rápidas e seguras. Além
disso, há uma maior aproximação social da comunidade. As pessoas deixam de olhar
para a deficiência e passam a focar-se no cão.”
Na Escola de Cães-Guia de Mortágua, cada animal é educado de maneira a otimizar
todo o seu potencial, mas depois é preciso saber atribuí-lo à pessoa certa.
“Temos de conhecer a pessoa que está à espera de um cão-guia, para podermos
fazer o emparelhamento mais adequado”, aclara a educadora, descrevendo uma
“relação de confiança, afeto e liderança” semelhante à que existe, no contexto
da Equipa Cinotécnica da GNR, entre guarda e cão.
Também na CASDSC, IPSS de Santa Catarina que se dedica à intervenção junto de
pessoas com deficiência e doença mental, dispondo para isso de um conjunto de
serviços inovadores (entre os quais, terapias assistidas por animais, como a
cinoterapia), o cão é tido como uma autêntica “ferramenta viva”. Alexandre
Pires, handler na equipa técnica daquela instituição, retratou a forma como os
animais são integrados em processos de tratamento, facilitando o desenvolvimento
de atividades lúdicas e de aprendizagem. “Eles são agentes de motivação para os
utentes, ajudando-os a atingir objetivos terapêuticos”, reitera.
Através do Lar Branco Rodrigues e do
Centro de Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos, a Misericórdia de Lisboa vai
trabalhar com outras 12 instituições em prol da participação na sociedade das
pessoas cegas e com baixa visão.
Ação social, Saúde
A Santa Casa da Misericórdia de Lisboa foi uma das 13 instituições que se
juntaram para a criação da Aliança para a Deficiência Visual (ADV), uma
plataforma de cooperação pioneira que tem como meta uma ação mais concertada
para a qualificação das práticas e a participação igualitária das pessoas cegas
e com baixa visão na sociedade.
A assinatura da carta de compromisso decorreu na passada sexta-feira, 13 de
dezembro, no auditório do Instituto Nacional para a Reabilitação, e da parte da
Santa Casa estiveram representados o Lar Branco Rodrigues e o Centro de
Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos (CRNS Anjos).
Isabel Pargana, diretora do CRNS Anjos, explica que, “envolvendo diferentes
organizações com características, atribuições, competências, visões e missões
distintas, todas da área da deficiência visual, espera-se a criação de um espaço
de aproximação, de cooperação e de trabalho, em prol das pessoas com deficiência
visual e das suas famílias, assim como dos técnicos que contribuem nas
diferentes respostas existentes”.
Lista das 13 instituições envolvidas:
AADVDB – Associação de Apoio aos Deficientes Visuais do Distrito de Braga
AAICA – Associação de Apoio à Informação a Cegos e Amblíopes
Associação Bengala Mágica – Associação de Pais, Amigos e Familiares de Crianças,
Jovens e Adultos Cegos e com Baixa Visão
Associação Cabra Cega
ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal
ANDDVIS – Associação Nacional de Desporto para Deficiência Visual
ANIP – Associação Nacional de Intervenção Precoce
APEDV – Associação Promotora de Emprego de Deficientes Visuais
ARP – Associação de Retinopatia de Portugal
FNSE – Fundação Nossa Senhora da Esperança
FRMS – Fundação Raquel e Martin Sain
Íris Inclusiva – Associação de Cegos e Amblíopes
SCML – Santa Casa da Misericórdia de Lisboa
Congresso Internacional para o Sistema Braille: 200 Anos
Braille - a 3 e 4 de janeiro de 2025
INR / ACAPO
Nos dias 3 e 4 de janeiro de 2025, no Salão Nobre
da Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto, Congresso 200 Anos do
Braille!
Marque já na agenda e não perca o Congresso que marca o início das comemorações
dos 200 anos do sistema de leitura e escrita criado por Louis Braille.
Junte-se a nós, na cidade do Porto, para debater as principais temáticas
relacionadas com o Braille e qual o futuro deste sistema que permite às pessoas
cegas ler e escrever de forma autónoma.
Temas:
●
O Panorama do ensino e do uso do sistema Braille a nível mundial
●
Didática do Braille
●
O Braille nas novas tecnologias
●
Autonomia e Difusão do Braille
●
Políticas Públicas e Conclusões
