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 Sobre a Deficiência Visual

A Vida dos Portadores de Deficiência

José Pastore
 

L'aveugle parfois a consolé le voyant - Georges Henri Rouault, 1926
 'Por vezes o cego consola aquele que vê' - Georges Rouault, 1926


índice

  1. A Abordagem Sociológica da Deficiência

  2. A Remoção dos Preconceitos


Como ocorre com todos os seres humanos, a vida dos portadores de deficiência é cercada de alegrias, realizações, incertezas e dificuldades. É dentro desse mundo que eles crescem, se educam, fazem amigos e constroem suas carreiras.

Dentro da sociedade, porém, as pessoas que portam algum tipo de limitação física, sensorial ou mental são mais sujeitas a preconceitos.

Em muitos ambientes observam-se condutas abertamente discriminatórias, que tendem a ver os portadores de deficiência como pessoas dependentes e incômodas (Peters, 1996). Nada justifica esse tipo de tratamento. Mas, infelizmente, ele ocorre.

Entretanto, muitos problemas que afligem a vida dos portadores de deficiência têm origem na sociedade. Uma parte da redução da capacidade de andar, pensar, aprender, falar ou ver está ligada às limitações que possuem, é verdade. Mas uma boa parte decorre das barreiras que lhes são impostas pelo meio social. Isso é fácil de ser observado. Basta atentar para o fato de que, em muitos casos, a pessoa deixa de ser deficiente no momento em que a sociedade proporciona condições adequadas. É o que acontece com quem usa cadeira de rodas para se locomover e encontra na escola e no trabalho providências no transporte e na arquitetura - muitas vezes, uma simples rampa de acesso.

Na prática, essa pessoa sai da categoria dos portadores de deficiência, o que significa dizer que a sociedade e a cultura desempenham um importante papel na própria definição, assim como na interpretação e superação das dificuldades dos portadores de deficiência. Com o avanço dos equipamentos auxiliares, muitas pessoas outrora definidas como portadoras de deficiência deixaram de sê-lo, e desempenham hoje atividades produtivas no mercado de trabalho regular.

Dentro dessa perspectiva, a sociedade é co-responsável pela percepção que as pessoas têm em relação aos portadores de deficiência. Quando as barreiras são grandes e as oportunidades são pequenas, eles são injustamente afastados da vida comum, marginalizados em casa ou em instituições que pouco contribuem para o seu crescimento individual - maneiras deficientes de tratar pessoas eficientes.

Nesse tipo de sociedade, as percepções que se formam a respeito da potencialidade das pessoas com necessidades especiais não são nada favoráveis: os não-portadores, os gru pos comunítários e os próprios empresários tendem a subesti mar a potencialidade daquelas pessoas.

O objetivo deste capítulo é resumir as concepções mais comuns sobre o assunto para que os responsáveis pelo em prego de portadores de deficiência (empresários, recrutadores, chefes, etc.) venham a adquirir uma visão mais realista da questão, para, com isso, ampliar-se as oportunidades de trabalho das pessoas que portam limitações.

Ao longo da história, as sociedades restringiram, estereotiparam, discriminaram e até exibiram os portadores de deficiência dentro das mais diferentes interpretações, desde as que atribuíam aos seus probemas uma origem divina, até as que exploravam suas deformidades (Govey, 1998).

Estas percepções distorcidas acabaram estigmatizando muitos indivíduos para a vida e para o trabalho. A deficiência, assim, tem suas raízes ligadas muito mais ao meio social e ao tratamento que as pessoas dispensam aos portadores de deficiência do que às suas limitações.

Por exemplo, as pessoas que têm estatura reduzida sempre sofreram discriminações. Pelo fato de a cultura ocidental dar uma grande importância à alta estatura, não é incomum tratar as pessoas de acordo com o seu tamanho e não com suas personalidade e capacidade. Até hoje, as pessoas de pequeno porte tendem a ser encaradas com curiosidade. E, no passado, foram "usadas" até para entreter ambientes.

Eclaro que este tipo de percepção acaba tendo um forte impacto sobre os que têm limitação, transformando a sua limitação em deficiência.

Os problemas enfrentados por quem tem alterações mentais são igualmente complexos, não por causa das alterações, mas, sobretudo, devido às reações dos grupos sociais. Essas pessoas são geralmente submetidas a sucessivos julgamentos negativos no meio em que vivem. Com freqüência o preconceito transforma-se numa construção social que se torna uma barreira efetiva e que vai muito além da limitação objetiva (Boonie e Monahan, 1997).

Tais pessoas passam a ser evitadas. Muitos grupos ainda acreditam, erroneamente, que o isolamento, em casa ou instituições, é a solução mais indicada. O que elas buscam, na realidade, é esconder os portadores de deficiência para se livrar de um convívio um pouco mais trabalhoso. A deficiência e, em grande parte, uma decorrência social.

Os estudos mostram que, através dos séculos, as atitudes preconceituosas se mantiveram relativamente estáveis (Covey, 1998). As sociedades humanas avançaram em tantos aspectos, mas muito pouco na superação dos preconceitos. Estes foram apenas variando na sua manifestação. Com o passar do tempo, e por pressão dos segmentos mais esclarecidos, os grupos preconceituosos foram sofisticando sua reação diante dos portadores de deficiência. Surgiram comportamentos estereotipados e superficialmente, marcados por compreensão e humanismo.

Ainda há muita incompreensão. Na área da deficiência mental, por exemplo, encontram-se pessoas convencidas de que os seus portadores são privados de razão e insensíveis à dor ao desconforto. São imagens deformadas e que levam as pessoas a se comportar de modo inadequado e improdutivo.

As imagens que a sociedade forma a respeito dos vários tipos de deficiências definem o modo pelo qual são tratados os portadores. Para algumas deficiências, a compreensão é maior. Para outras, continua reduzida. Os cegos, por exemplo, encontram uma certa tolerância. Mesmo assim, é comum crer-se, equivocadamente, que a falta de visão reduz as reais capacidades dos cegos. Nesses casos, a cegueira é percebida antes da pessoa e, mais grave, é generalizada para diminuir a potencialidade dos que são cegos. Quando isso ocorre, eles passam a ser discriminados. O extraordinário desempenho dos cegos nos estudos e no trabalho é prova de que esse preconceito é infundado.

 

1. A Abordagem Sociológica da Deficiência

O entendimento dos problemas e a superação das barreiras dos portadores de deficiência requerem o estudo de situações sociais mais amplas, que vão muito além das suas limitações físicas, sensoriais ou mentais.

Nas abordagens da medicina e da psicologia, as dificuldades dos portadores de deficiência tendem a ser encaradas como ligadas a um paciente. As soluções são apresentadas para resolver os problemas desse paciente, sem levar em conta que a sua condição de vida é fruto das limitações individuais e das percepções e condutas das pessoas que com ele interagem - (Oliver, 1990) - sem contar as barreiras arquitetônicas, de transporte e de equipamentos.

Nos depoimentos dos próprios portadores de deficiência, a percepção social das pessoas que os rodeiam tem muita importância. Na realidade, é dessa percepção que saem as imagens mais comuns a respeito das pessoas que têm necessidades especiais. Tais imagens têm pouca relação com as limitações, e muito a ver com as falsas concepções.

Ocorre que essas concepções, apesar de falsas e preconceituosas, são parte integrante da realidade social. Do ponto de vista sociológico, elas constituem o cenário concreto dentro do qual os portadores de deficiência têm de desempenhar o seu papel.

Por isso, é de muita importância identificar e avaliar as diversas manifestações dessas concepções. Esse foi o tema central da pesquisa de Hunt. Analisando como as pessoas formam suas crenças e valores, esse autor identificou cinco traços básicos que permeiam as concepções das sociedades modernas a respeito dos portadores de deficiência.

Aintensidade desses traços e as formas de manifestação variam de sociedade para sociedade. E, dentro de cada uma delas, varia de acordo com as classes sociais, níveis de educação e senso de responsabilidade social. Para Hunt, ainda há vastas parcelas da população que vêem os portadores de deficiência como infelizes. Outros consideram-nos inúteis.

Há ainda os que os vêem como diferentes, oprimidos ou doentes (Hunt, 1998).

Isso não significa, é claro, que as pessoas que têm necessidades especiais carregam esses traços. Mas é a maneira pela qual elas são vistas e interpretadas por vários grupos sociais, muitos dos quais com influência no momento de abrir um espaço para o estudo ou o trabalho dos portadores de deficiência.

Infelizes - Essa é uma concepção tão errônea quanto comum. As pessoas afetadas por limitações tendem a ser consideradas por largas parcelas da sociedade como infelizes por serem privadas de oportunidades que a vida oferece aos não- deficientes.

Nesse campo há muitas generalizações equivocadas, pois os casos de deficiência variam enormemente. Pelo fato de as pessoas se fixarem nos atributos e não nos seres humanos, há uma tendência de se definir os portadores de deficiência como incapazes para comandar o cotidiano de uma casa, trabalhar, ganhar dinheiro, ser independente, ter um carro, etc. Entretanto, a infelicidade está muito mais no imaginário social do que na cabeça dos portadores de deficiência.

Do lado da sociedade, confundem-se as limitações relativas à vida diária (comer, vestir-se, cuidar da higiene pessoal, etc.) com as limitações relativas à vida social (estudar, namorar, trabalhar, etc.). As limitações dos portadores de deficiência são muito variadas e não podem ser tratadas de maneira genérica. Há pessoas que possuem pequenas limitações para se vestir, por exemplo, mas têm uma grande capacidade de trabalhar, mediante alguma acomodação. Quando a sociedade pratica generalizações infundadas, gera-se um conjunto de situações sociais que afeta a vida dos portadores de deficiência. De uma certa maneira, a limitação se agrava. Muitos deles são vistos aos olhos dos observadores como tendo "meia vida" quando, do seu lado, eles cultivam com ardor a firme noção de que são absolutamente capazes de trazer felicidade para outras pessoas. Mesmo nos momentos de desânimo, esse sentimento permanece aceso.

Os não-portadores de deficiência ignoram que, com o passar da idade, os seres humanos, eles inclusive, terão as suas funções reduzidas afinal. A degenerecência dos órgãos e a velhice formam o destino de todos nós.

Ademais, ninguém está livre de, a qualquer momento, passar a ter uma limitação de ordem física, sensorial ou mental. No fundo, todos os seres vivos terão de conviver com algum tipo de deficiência ao longo de suas vidas.

Inúteis - Além de errôneas, as construções sociais que se formam a respeito dos portadores de deficiência podem ser ainda mais severas.

Muitos grupos sociais tendem a passar para as pessoas com necessidades especiais a idéia de que elas não têm condições plenas para contribuir para o seu bem- estar pessoal e para a própria comunidade. Como, nos dias atuais, o trabalho é uma atividade supervalorizada, quem nao consegue trabalhar é visto como inútil.

É claro que o trabalho é importante para o sustento e para o desenvolvimento individual e social. Mas não há razão para ver tanto impedimento, pois a grande parte dos portadores de deficiência consegue trabalhar, mediante a remoção de barreiras. Há muitas atividades que eles podem realizar, transcendendo as suas limitações. A idéia de inutilidade é exagerada e erroneamente generalizada nas construções das imagens dos portadores de deficiência, Isso tem a ver muito mais com a formação das concepções do que com a realidade das limitações. É um problema mais social do que individual.

Embora muitos portadores de deficiência, em casos limítrofes, não tenham, de fato, condições para exercer todas as atividades econômicas, ainda assim podem colaborar em outras, em especial as que exigem uma intuição apurada do significado da natureza humana. A grande maioria dos portadores de deficiência tem uma compreensão avançada da graça de viver - estando em condições, na verdade, de mais educar do que aprender.

Como o trabalho, a beleza e a forma física também são supervalorizados nos dias atuais. Modernamente, tais atributos são usados, por muitos grupos sociais, como indicadores de sucesso. Nesse contexto, a deformidade, as limitações e os defeitos são vistos como empecilhos do êxito.

A supervalorização desses símbolos, é claro, afeta a vida de grande parte dos portadores de deficiência. Felizmente, essa conduta está mudando. Muitos se surpreendem com a beleza que surge quando os portadores de deficiência são colocados em condições de criar e expressar suas idéias, habilidades e sentimentos. Quando isso ocorre, as pessoas percebem que eles são muito mais úteis do que imaginavam.

Diferentes - Um outro viés de percepção diz respeito à diferença. De um modo geral, a sociedade tende a tratar os portadores de deficiência como pessoas diferentes. Em muitos aspectos eles são diferentes mesmo. Mas, nem sempre os critérios são tão claros para se distinguir o igual do diferente em matéria de seres humanos. Ademais, a humanidade deve muita coisa aos que foram "diferentes" na arte, ciência, esportes, filosofia, religião, etc. (Ribas, 1 97b).

Muitas deformações produzem uma certa repulsa para quem as observa pela primeira vez. As reações iniciais das pessoas têm uma grande importância no relacionamento social que se segue.

As relações humanas costumam ser formadas, em grande parte, pela primeira impressão. E, nesse caso, chamam mais atenção os atributos (as deformidades) do que os portadores desses atributos (seres humanos). Em outras palavras, as deformidades vêm antes das pessoas. A partir daí, compõe-se uma visão desumana e estereotipada das pessoas.

O grave é quando a repulsa individual se transforma em repulsa social. Isso tende a empurrar o portador de deficiências para o isolamento. Afinal, ninguém gosta de ser objeto de curiosidade, pena e compaixão.

Por isso, o portador da limitação também tem um impulso inicial de não querer participar em uma relação onde percebe não ser bem visto. Fecha-se aí um círculo vicioso, que é comum no caso da interação com grupos minoritários, e responsável pela formação de redes de interação bastante problemáticas.

É isso que acontece quando as pessoas se referem ao paralítico, ao cego, ao surdo, etc. Elas destacam, em primeiro lugar, o atributo - e não o ser humano. Com base nisso, passam a imputar ao portador daquela limitação um conjunto de imperteições que ele não tem. É assim que se forma o estigma.

Quem tem estigma é tratado, pelos preconceituosos, como um ser não inteiramente humano. O estigma se agrava quando, por exemplo, se juntam numa só pessoa o fato de ser deficiente, mulher e negra. Neste caso, fala-se em "opressão simultânea" (Barton, 1996). É a sociedade que transforma muitas pessoas eficientes em deficientes.

O desafio para superar esse problema é enorme, e vale para os dois lados.

Para os portadores de deficiência, é importante ser capaz de aceitar as suas peculiaridades e demonstrar aos seus interlocutores que eles podem ajudar aos outros e a si mesmos. Para os não-portadores de deficiência, a educação tem de disseminar entre eles a idéia de que a realização humana não se faz apenas com base na estatura, beleza ou forma física mas, sobretudo, com fundamento na inteligência, respeito, denodo e competência.

Oprimidos - O tratamento preconceituoso e discriminatório agrava as limitações dos portadores de deficiência. Não que eles fiquem mais limitados. Ao contrário, as limitações aumentam em função da vontade de não se remover as barreiras que os limitam. Nessas condições, os discriminados sentem-se oprimidos.

Os encontros que se resumem em um estereotipado "bomdia, como vai"? ou em um frio "está tudo bem com você, não é"? -, seguidos de uma cena na qual o interlocutor sai de perto, dá ao portador de deficiência uma sensação de desprezo. Ninguém gosta ou merece ser tratado como estranho, quando tem tanto a oferecer. Mas é assim que se forma a aura social que discrimina quem tem alguma limitação. É essa aura que precisa ser vencida para ampliar a participação e o trabalho dos portadores de deficiência na sociedade moderna.

As pessoas que se sentem desconfortadas no contato com portadores de deficiência carregam consigo um profundo desconhecimento. Aliás, os seres humanos tendem a assumir atitudes preconceituosas quando não conhecem as características das pessoas com quem interagem. Como o que aparece em primeiro lugar são as suas limitações - e quem vê não sabe qual é a sua extensão e conseqüências -, as pessoas tendem a formar uma atitude negativa, e estender essa atitude para toda a personalidade dos portadores de deficiência, o que, é claro, não tem o menor fundamento.

Para evitar esses preconceitos, as pessoas têm de ser capazes de encarar a alteração imposta pela limitação como apenas uma parte da vida do portador de deficiência. Mais do que isso, elas têm de entender que essa alteração decorre, em grande parte, do tratamento inadequado dispensado pela sociedade, em especial, nos campos da educação, remoção de barreiras e adaptação ao trabalho. Isso raramente ocorre. Afinal, durante séculos, aprendemos a formar uma noção das pessoas através da primeira imagem.

Esse é o grande desafio da sociedade contemporânea: dar um passo para enxergar as pessoas como um todo e não apenas como portadora de uma determinada limitação que, na maioria das vezes, desaparece mediante uma ação.

A sensação de opressão é severamente agravada quando os portadores de deficiência são submetidos ao confinamento das instituições - hospitais, retiros, casas de saúde, etc. A "institucionalização" é um agravante para as limitações e para a própria vida dos portadores de deficiência.

Nas palavras de Barton, o isolamento das instituições constitui a mais mortal de todas as deformidades (Barton, 1996). O confinamento retira o poder de controle das pessoas, submetendo-as a um regime de opressão que, com freqüência, as leva à depressão.

O negativismo das pessoas em relação aos portadores de deficiência varia.

As pesquisas mostram que as mulheres temdem a ser menos negativas do que os homens quando vêem, pela primeira vez, um portador de deficiência. Os mais informados entendem melhor o problema. As pessoas pouco ansiosas aceitam mais facilmente o portador de deficiência como pessoa integral. O mesmo acontece com as menos autoritárias (Btyan, 1996).

Mas é no mundo do trabalho que as tentativas de evitar as pessoas com necessidades especiais mais aparecem. Dentre os que podem trabalhar, é ainda comum a rejeição de profissionais qualificados pelo simples fato de serem portadores de alguma limitação - mesmo que esta não afete o desempenho no trabalho. É a desconsideração da eficiência e o enaltecimento da deficiência.

Muitos empregadores dizem ser obrigados a pensar com a cabeça dos seus clientes, argumentando, por exemplo, que os freqüentadores de restaurante, salão de beleza ou hotel não gostam de interagir com "pessoas diferentes". Com base nisso, procuram se eximir da responsabilidade social nos campos da contratação de portadores de deficiência.

O mesmo preconceito que se forma em torno da raça, cor, ou idade, preside a interface das pessoas com os portadores de deficiência. A oportunidade de trabalho é negada por um motivo real, embora os motivos aparentes sejam bem mais sofisticados. Muitos empregadores fixam-se nas limitações e se esquecem de investigar as potencialidades dos portadores de deficiência.

Para os portadores de deficiência, os gestos repetidos no campo da opressão tendem a enfraquecer a sua resistência, levando-os, muitas vezes, para o improdutivo território da resignação. Isso tem que ser evitado e a sociedade tem uma grande responsabilidade para criar condições dentro das quais as pessoas que têm limitações encontrem oportunidades para contribuir e progredir.

Doentes - Grande parte das pessoas tende a tratar os portadores de deficiência dentro de um quadro de doença. Um portador de deficiência pode ter algum problema de saúde, é claro, mas a limitação de um membro, da fala ou da visão, em si, não constitui doença. Ademais, a limitação decorre, em grande parte, do tratamento que a sociedade dá ao seu portador. E um problema social. As pessoas que os cercam tendem a ver suas vidas de modo trágico. O grande desato para demonstrar que isso é falso. Ademais, por mais difícil que sejam suas vidas, eles dispõem de uma energia extra para reconhecer e superar suas limitações quando a sociedade os ajuda na remoção dos obstáculos materiais e sociais.

Em suma, possuir uma alteração física, ser paralítico, cego ou mudo não podem ser objeto de discriminação e, muito menos, de punição. A limitação é um fato da vida e precisa ser encarada dentro de uma visão realista do mundo. Por isso, para superar os preconceitos atuais, o avanço terá de ser muito mais no campo social do que no individual. A deficiência é, em grande parte, um problema social, e não individual.

 

2. A Remoção dos Preconceitos

O termo "portador de deficiência" tende a ser usado para se referir a um grande número de pessoas que não têm nada em comum entre si, a não ser o fato de que não funcionam da mesma maneira dos não-portadores. Essa definição descarta o fato de que a maioria dos portadores de deficiência possui uma larga gama de capacidades que não são encontradas entre os não-portadores. Por isso, parece mais adequado considerar os portadores de deficiência como possuidores de habilidades e requisitos peculiares.

Dentro dessa perspectiva, fica claro que muitas pessoas são deficientes simplesmente porque os referidos requisitos não podem se fazer presentes na vida diária ou no ambiente de trabalho. No campo do trabalho, a deficiência é muito mais determinada pela ausência de uma arquitetura adequada do que pela presença de uma limitação pessoal. Isso sugere que a deficiência resulta da forma como o mundo se organiza.

Felizmente, o mundo está mudando. Muitas deficiências que antes eram estudadas exclusivamente pela medicina e psicologia como problemas individuais estão sendo encaradas como um fenômeno social e ganhando um espaço crescente no campo da sociologia (Oliver, 1990; Barton, 1996; Bickenbach, 1993; Barnes, 1998; Barton, 1998).

Dentro da sociologia, a deficiência é estudada como uma questão social (Oliver, 1990; Sassaki, 2000). A cegueira, por exemplo, não pode ser reduzida a um problema decorrente de restrições do campo visual. Ela é fruto dessas restrições e das barreiras da sociedade. O mesmo ocorre com a surdez e a mudez. Ou com os tetraplégicos e os portadores da Síndrome de Down, entre outros.

As ferramentas da medicina e da psicologia não são suficientes para remover os problemas dessas deficiências, pois grande parte delas é criada pelo meio social. A sociedade que não provê os necessários ajustamentos acaba aprisionando os portadores de deficiência dentro do seu próprio corpo.

Ainformação das pessoas, a conscientização da sociedade e o esforço das instituições sociais são decisivos para se reduzir os preconceitos e assegurar uma melhor integração dos portadores de deficiência na vida social e de trabalho. Mas isso não é tudo. Resta para eles a enorme tarefa de aceitar e superar o tratamento social que é dado às suas limitações. Em outras palavras, cabe aos portadores de deficiência importantes ações para ajudar a reduzir os preconceitos sociais. Tarefa difícil para quem vive em um mundo onde tudo o que é jovem, belo e vigoroso é bom e útil.

O despreparo diante desse mundo dá ensejo para a discriminação minara autoconceito e solapar a auto-estima dos portadores de deficiência. Isso acaba gerando uma profecia auto-realizável. Os seus sentimentos de inferioridade são projetados no público que, por sua vez, reforça as atitudes negativas, fechando-se um círculo vicioso.

Asuperação desses problemas é uma tarefa complexa. Exige educação, treinamento e compreensão do lado dos portadores de deficiência. Os que nunca enfrentaram essa problemática não têm a menor idéia da sua complexidade. A literatura está repleta de depoimentos, revelando o esforço que fazem os portadores de deficiência para superar os preconceitos sociais.

Vale a pena citar um deles - e apenas um - para que a privacidade desse sentimento seja respeitada.

O trecho abaixo é reproduzido por Erving Goffman, no seu clássico livro "O Estigma", e se refere a um jovem que ficou deformado em decorrência de um acidente ocorrido na década de 1950. O relato é carregado de emoção e, espera-se, longe da realidade que é vivida pela maioria dos portadores de deficiência dos dias atuais.

O depoimento coletado por Goffman exprime, porém, os primeiros passos de quem enfrenta a tarefa de superar as seqüelas e as limitações causadas por um evento extremamente traumático.


"Depois de muitos meses de cama, levantei-me e fui até o banheiro - onde havia um espelho. Fui sozinho, com muita dificuldade porque não queria que ninguém me visse; que ninguém soubesse o que eu iria sentir ao enfrentara minha nova imagem pela primeira vez...
Ao olhar para o espelho, não produzi um só ruído; não chorei; e não gritei. Senti-me entorpecido. Anestesiado. Não pude acreditar no que vi. A pessoa do espelho não podia ser eu porque, por dentro, me sentia saudável, normal, feliz - de uma forma que não tinha nada a ver com aquela imagem assustadora...
No entanto, flagrei os meus olhos olhando para mim de volta, carregados de pena... A confusão e o pânico da redescoberta entraram nas profundezas da minha alma. Percebi claramente com que eu teria de vi ver para o resto da vida.
Com o passar dos meses, esqueci-me do que vi. Passei a me lembrar da cena vagamente, como se nada tivesse a ver comigo. Inconscientemente, comecei a olhar aquela imagem como se fosse um disfarce. Mas não aquele tipo de disfarce que uma pessoa coloca no rosto de forma voluntária para enganaras outras pessoas, como num baile de máscaras, e que pode ser tirado na hora que deseja. O meu disfarce foi colocado em mim, sem o meu consentimento, e sem que eu pudesse retirá-lo.
Com ele, tentei enganar a mim mesmo. Mas pouco adiantou. O disfarce confundiu a minha identidade. Olhar no espelho passou a produzir um horror maior. Eu não conseguia reconhecer a mim mesmo. E não sabia o que significava a figura mascarada. Comecei a ver ali a imagem de um estranho.
Um personagem pequeno. Muito pequeno. Tão pequeno que era digno de piedade...
Percebi, então, que aquele disfarce incompreensível, que por algum tempo me pareceu real, passou a me confundir. Eu já não sabia quem era quem. Os meus encontros no espelho passaram a ser trágicos. Faziam a minha cabeça explodir...
Só lentamente, a minha robusta ilusão de bem-estar foi voltando, e se espalhando outra vez na minha alma, fazendo-me esquecera realidade irrelevante daquela construção mascarada. Aos poucos, fui me tornando outra vez visível - para mim e para o mundo. Com isso, fui me tornando, novamente, frágil e vulnerável.., como é a condição com a qual tenho de conviver" (Goffman, 1963).
 

O depoimento é chocante e convém ficar só nele. Mesmo porque essa reação não é a que domina a vida de todos os que são atingidos por eventos que restringem capacidades. A reação inicial é apenas um capítulo de uma nova vida que pode ser reerguida - e bem reerguida - se a sociedade se compenetrar em fazer a sua parte.

É animador verificar que o mundo está cheio de recuperações e superações bem-sucedidas. São pessoas que deixaram para trás as suas limitações e passaram a se distinguir de forma expressiva nas artes, esportes, música, ciência e no cotidiano da vida - o que é muito importante -, passando a sentir a agradável sensação de ter reduzido o bloqueio nas situações nas quais eram evitadas.

O mínimo que se pode dizer neste início de novo século é que, da sociedade moderna, se espera um maior apoio para os portadores de deficiência superarem as suas limitações. Espera-se que ela descubra a enorme potencialidade que se materializa de forma criativa e produtiva no momento em que são removidas as barreiras que agravam as limitações dos portadores de deficiência. Espera-se ainda uma atitude aberta de responsabilidade social a ser compartilhada por todos, portadores e não-portadores pois, afinal, somos membros da mesma sociedade e nenhum de nós escolheu as condições que a vida nos impôs.

Partindo-se do princípio de que a deficiência é, em grande parte, um problema social, o propósito deste livro é o de abrir uma discussão sobre as políticas públicas através das quais a sociedade possa lidar, de forma eficiente, com os portadores de deficiência na vida diária e no trabalho. Afinal, as suas vidas se desenrolam dentro de ambientes concretos. As oportunidades de trabalho dependem de sua capacidade de trabalhar e da disposição da sociedade em abrir espaços para as atividades produtivas, Isso, por sua vez, requer uma compreensão adequada da questão por quem pode gerar oportunidades de trabalho para os portadores de deficiência. Exige uma visão clara do seu lado eficiente.

No meio de tudo isso, têm importante papel os estímulos e desestímulos que são oferecidos aos vários grupos sociais para proceder a essa abertura de espaços. É de todo conveniente, portanto, encontrar as políticas que reduzam os desestímulos e aumentem os estímulos para fazer a sociedade dar trabalho para que os portadores de deficiência possam sustentar a sua vida, colaborar com a comunidade e nutrir o seu sentimento de dignidade e auto-estima.

Este estudo parte do pressuposto de que a sociedade que cria condições para os seus cidadãos fazerem crescer a sua dignidade é uma sociedade mais digna. Para tanto, é preciso definir e praticar políticas adequadas e que levem em conta as necessidades dos portadores de deficiência e do mundo que os abrigará na hora de trabalhar. O estudo dessas políticas constitui o objetivo dos próximos capítulos da obra "Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência" .
 

 

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A Vida dos Portadores de Deficiência (Cap. I)
in "Oportunidades de trabalho para portadores de deficiência"
autor: José Pastore
LTR EDITORA LTDA
São Paulo, 2000.

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3.Março.2016
publicado por MJA