SOBRE A DEFICIÊNCIA VISUAL

Repercusiones de la Deficiencia Visual de Personas Mayores en Cuidadores Familiares

Pura Díaz-Veigaa y María Izal-Fernández de Trocónizb
 

A família do homem cego - Picasso, 1903

Introducción: el objetivo es identificar las preocupaciones que para los familiares cuidadores se derivan de la deficiencia visual de personas mayores y analizar las repercusiones de éstas en la calidad de vida de los familiares.  |  Material y método: participaron 18 familiares (edad media, 67 años) de personas mayores deficientes visuales (edad promedio, 77 años). Las variables consideradas fueron preocupaciones de los familiares, estrategias para afrontarlas, calidad de vida y capacidades funcionales de las personas mayores percibidas por los familiares. Se efectuaron análisis categóricos simples, de correlación, de comparación entre grupos de sujetos según el grado de preocupación y la calidad de vida.  |  Resultados: las cuestiones que más intensamente preocupan a los familiares son la seguridad y los desplazamientos. La estrategia de afrontamiento activo es la más utilizada para reaccionar ante las preocupaciones. Se ha registrado correlaciones significativas entre la intensidad de las preocupaciones, la necesidad de ayuda para las actividades de la vida diaria, peor calidad de vida y un estilo de afrontamiento activo. Asimismo, los 3 grupos con niveles alto, medio y bajo de preocupaciones obtienen diferencias significativas entre ellos en las subescalas de dolor y forma física de la escala de calidad de vida, así como en la utilización de la estrategia de afrontamiento activo. Los grupos con niveles alto, medio y bajo de calidad de vida se diferencian significativamente entre ellos en el número e intensidad de las preocupaciones.  |  Conclusiones: la deficiencia visual de las personas mayores conlleva que sus familiares se preocupen por sus desplazamientos y su seguridad respondiendo de manera activa ante ello, si bien no parece que sea eficaz el empleo del afrontamiento activo, ya que se relaciona con una peor calidad de vida. Además, los familiares que más se preocupan presentan indicadores de una peor calidad de vida que aquellos que lo hacen menos. En conjunto se pone de manifiesto la posible utilidad de intervenciones dirigidas a conocer las limitaciones derivadas de la deficiencia visual y a fomentar estrategias adecuadas de compensación.

INTRODUCCIÓN

La población de personas mayores deficientes visuales, a consecuencia del proceso de envejecimiento, está incrementándose paralelamente al aumento de la población de personas mayores1.

Se han identificado consecuencias tanto emocionales como funcionales asociadas a las pérdidas visuales en las personas de edad2-3. Asimismo, se han puesto de manifiesto en trabajos desarrollados en los últimos años la incidencia tanto de variables personales como sociales en el proceso de ajuste a la deficiencia visual de personas mayores4-6. En lo que hace referencia a estas últimas se ha podido constatar las contribuciones que dimensiones asociadas al apoyo social de familiares y amigos tienen para facilitar el proceso de ajuste7.

Por otro lado, algunos trabajos han señalado las implicaciones negativas que para los familiares se pueden derivar de la deficiencia visual de sus allegados ancianos. Concretamente, trabajos recientes muestran que los ancianos con deterioro visual y sus esposas parecen estar igualmente afectados por la deficiencia visual en lo que hace referencia a manifestaciones depresivas8. Además, algunos hallazgos han identificado que las reacciones de los familiares pueden desencadenar manifestaciones sobreprotectoras9, con potenciales consecuencias negativas para las capacidades funcionales de las personas mayores.

En este trabajo se trata de indagar estos aspectos.

Concretamente los objetivos que se pretende son:

1. Conocer las preocupaciones de un grupo de familiares en relación con la pérdida visual de sus parientes mayores.

2. Analizar las reacciones con las que los familiares responden a las preocupaciones que les suscitan sus familiares.

3. Indagar las implicaciones que la deficiencia visual tiene en la calidad de vida de familiares cuidadores.

MATERIAL Y MÉTODO

Muestra

La muestra del presente trabajo está integrada por 18 familiares de personas mayores deficientes visuales residentes en Valladolid. Los criterios considerados para su selección fueron su relación familiar con la persona mayor afectada por deficiencia visual asociada al proceso de envejecimiento, y la ausencia de participación —tanto de ellos como de sus familiares mayores— en programas de rehabilitación en relación con las consecuencias de la deficiencia visual. Todos los familiares participantes, a excepción de un caso, vivían con la persona mayor deficiente visual. En cuanto al sexo, 13 eran varones y 5, mujeres, con una edad promedio de 67,25 años. La relación familiar mayoritaria era la de cónyuges (6 esposas y 5 esposos), seguida por la de hijas (3), hermanas (3) y sobrina (1).

El grupo de personas mayores con deficiencia visual está constituido por 9 varones y 9 mujeres, con una media de edad de 77 años. La mayoría (14) están casados, 3 solteros y 1 viudo. Todos ellos cumplían los criterios de ingreso en la Organización Nacional de Ciegos (ONCE), es decir presentaban agudeza visual igual o menor de 1/10 (escala de Wecker) o campo visual de menos de 10°. En cuanto a las enfermedades oftalmológicas que originaron el deterioro visual, 9 de las personas estaban afectadas por degeneración macular asociada a la edad, 3 por miopía degenerativa, 2 por glaucoma, 1 por cataratas y 3 por otros diagnósticos. En lo que respecta a las características funcionales de la deficiencia visual, la mayoría de las personas mayores presentan restos visuales funcionales, sólo 2 personas eran ciegas totales.

Procedimiento

Para la obtención de la muestra, se procedió a analizar el censo de afiliación a la ONCE de la ciudad de Valladolid correspondiente a los últimos 2 años. Se excluyó a las personas mayores que vivían en residencias y, después de analizar las características personales del resto, se registró a 19 personas que cumplían los criterios para participar en el estudio.

Se contactó telefónicamente con las personas mayores y sus familiares con el fin de solicitar su colaboración en el estudio. Una pareja se encontraba fuera de la ciudad en el momento de efectuar la evaluación correspondiente al estudio.

El resto de las parejas expresó su consentimiento para participar en el estudio.

La aplicación de los instrumentos se desarrolló en el domicilio o en el centro de la ONCE, según las preferencias expresadas por el familiar. Tres psicólogas con experiencia en deficiencia visual y vejez desarrollaron las evaluaciones mediante entrevistas, de duración aproximada de 90 min.

Variables e instrumentos

Las variables analizadas y los instrumentos utilizados para su evaluación se describen a continuación.

– Preocupaciones en relación con la deficiencia visual de la personar mayor. Esta variable hace referencia a las preocupaciones que tiene el familiar en relación con la deficiencia visual de su allegado anciano.

El instrumento utilizado para su evaluación fue el cuestionario de preocupaciones para familiares de ancianos deficientes visuales elaborado por Crews10. Este inventario consiste en 8 ítems que abordan aspectos, potencialmente estresantes, derivados de la deficiencia visual de personas mayores. Concretamente, se incluye la seguridad, los desplazamientos, las tareas domésticas, la preparación de las comidas, el estado emocional del anciano, el manejo del dinero y su permanencia solo en casa.

Los familiares deben responder el grado en que les preocupa cada aspecto en una escala de 4 puntos (1, nada; 4, mucho). Se halló el coeficiente de fiabilidad, de la escala, y se obtuvo α = 0,76.

– Estilos de afrontamiento de los familiares ante las preocupaciones asociadas a la deficiencia visual. Esta variable se refiere al estilo de afrontamiento con el que el familiar reacciona ante cada una de las preocupaciones indicadas. Con el fin de establecer el estilo de afrontamiento ante las distintas preocupaciones, las evaluadoras registraron las reacciones que los familiares indicaban a cada una de las preocupaciones que informaron. Dos jueces independientes categorizaron cada una de las respuestas mediante la clasificación de estrategias de afrontamiento11.

Posteriormente y dada la elevada dispersión de elementos entre las categorías propuestas, se las reagrupó en 3 categorías. La primera de ellas denominada afrontamiento activo incluye acciones para eliminar o controlar la preocupación (p. ej., «me pongo delante de ella cuando bajamos las escaleras»). Desvinculación se refiere a respuestas dirigidas a distraer la atención o aliviar la ansiedad asociada a la preocupación (p. ej., «lloro cuando estoy fuera de casa»). Aceptación incluye las reacciones dirigidas a reinterpretar la situación de modo positivo (p. ej., «siempre hemos superado juntos las dificultades »).

– Autonomía funcional de la persona mayor percibida por el familiar. Esta variable hace referencia a la capacidad de la persona mayor deficiente visual que el familiar percibe en relación con su autonomía para ejecutar las actividades de la vida diaria.

Se utilizó una versión modificada por la institución estadounidense Lighthouse del cuestionario de evaluación multidimensional12. La modificación consistió en la selección de 4 ítems referentes a actividades potencialmente afectadas por la deficiencia visual (identificación de billetes, monedas, comida y la habilidad para caminar por lugares poco familiares). Estos 4 ítems específicos se aplicó a todos los participantes del estudio. El coeficiente de fiabilidad fue α = 0,68.

– Calidad de vida del familiar de la persona mayor. Esta variable tiene como objetivo indagar diversas dimensiones relativas a la calidad de vida del familiar cuidador.

Se seleccionó el cuestionario COOP/WONCA13. Este cuestionario está formado por 9 láminas, cada una de ellas correspondiente a una dimensión de calidad de vida.

Cada lámina contiene un ítem que se refiere al estado funcional del paciente durante las últimas 2 semanas. Las dimensiones de calidad de vida incluidas son forma física, sentimientos, actividades cotidianas, actividades sociales, cambio en el estado de salud y dolor, salud percibida, apoyo social y calidad de vida. En cada lámina hay una viñeta con 5 dibujos que ilustran cada una de las categorías de respuesta unipolar para cada ítem. Cada uno de los dibujos lleva en el margen derecho un número, del 1 al 5.

Las puntuaciones más altas indican una peor capacidad funcional de la dimensión evaluada. Se encontró una consistencia interna de α = 0,75.

Análisis estadísticos

Los análisis estadísticos efectuados en este estudio responden al objetivo de conocer las preocupaciones de los familiares cuidadores en relación con la deficiencia visual de sus allegados ancianos, así como indagar las relaciones de éstas con variables relativas tanto a la percepción de la autonomía de la persona mayor como al impacto que las preocupaciones pudieran tener en aspectos relacionados con la calidad de vida de los familiares cuidadores.

Para ello se ha utilizado análisis categóricos simples (análisis de medias y frecuencias). Además se ha efectuado análisis correlacionales (correlaciones de Pearson y Spearman) para conocer el grado de asociación entre las distintas variables del estudio. En tercer lugar, se ha realizado análisis de diferencias (ANOVA y Kruskall-Wallis) para establecer las diferencias entre 3 grupos de sujetos, diferenciados por la intensidad de sus preocupaciones (alta, media y baja), y su calidad de vida (alta, media y baja), en las principales variables del estudio. Los análisis estadísticos se han efectuado mediante el programa informático SPPS, versión 11.0 para Windows.

RESULTADOS

El análisis descriptivo efectuado indica, tal y como se muestra en la tabla 1, que los participantes informan preocupaciones en relación con la deficiencia visual de sus allegados; resaltando por su intensidad las relativas a los desplazamientos, la seguridad así como dejarle sólo.

La estrategia de afrontamiento activo es la utilizada más frecuentemente (83,3%) para responder a las preocupaciones que suscita la deficiencia visual. Las estrategias de desvinculación (6,6%) y de aceptación (0,6%) se utilizan con una frecuencia mucho menor.

En cuanto a la autonomía personal, la mayoría de los participantes consideran que las personas mayores tienen bastante o mucho grado de dificultad (88,9%) para salir a la calle. Un sector algo inferior elige las mismas categorías de respuesta en relación con el manejo de dinero (66,7%). Algo menos de la mitad de los participantes eligen bastante o mucho (44,5%) para describir la dificultad que sus allegados ancianos tienen en relación con la identificación de la ropa y de la comida.

Los análisis correlacionales que se muestran en las tablas 2 y 3 ponen de manifiesto un notable grado de relación entre las variables consideradas en el estudio. Concretamente, la intensidad de las preocupaciones de los familiares está asociada significativamente con su cantidad, con el modo en que perciben las capacidades funcionales de sus familiares y la puntuación total de la escala de calidad de vida. La intensidad y el número de preocupaciones se asocian significativamente con el desarrollo de acciones dirigidas al control de las preocupaciones, mientras que no lo hacen con estrategias de afrontamiento de desvinculación o aceptación. Además, en la matriz de correlaciones no paramétricas, se registran asociaciones significativas de la puntuación total de calidad de vida con el afrontamiento de desvinculación y el de aceptación.

Los análisis comparativos que se muestran en las tablas 4 y 5 ponen de manifiesto que los 3 grupos de intensidad alta media y baja de preocupaciones se diferencian significativamente en las puntuaciones de la subescala de forma física (del cuestionario de calidad de vida). En la dimensión de dolor, se constatan diferencias significativas (próximas al nivel de significación en el análisis no paramétrico) entre los grupos. Además, en el análisis no paramétrico se registran diferencias significativas entre los 3 grupos en la puntuación total de la escala de calidad de vida. Los resultados del análisis de la varianza muestran que los 3 grupos presentan diferencias significativas en la utilización del estilo de afrontamiento activo.

En las tablas 6 y 7 se presenta los resultados del análisis en el que se estudia las diferencias de las distintas variables consideradas, en 3 grupos diferenciados por el nivel de calidad de vida. Los resultados muestran diferencias significativas, entre los grupos, en el número y la intensidad de preocupaciones. Además, en el análisis de varianza se registran diferencias, próximas al nivel de significación, cuando se comparan los 3 grupos en autonomía percibida y afrontamiento activo.

TABLA 1. Distribución de los sujetos según el grado de intensidad de cada preocupación (n = 18)
 

TABLA 2. Asociaciones entre las variables principales del estudio. Correlación de Spearman
 

TABLA 3. Asociaciones entre las variables principales del estudio. Correlación de Pearson
 

TABLA 4. Resultados de análisis de la varianza (ANOVA) de los 3 grupos diferenciados por niveles de intensidad de las preocupaciones
 

TABLA 5. Resultados de comparaciones mediante la prueba de Kruskal-Wallis de los 3 grupos diferenciados por niveles de preocupaciones
 

TABLA 6. Resultados del análisis de la varianza de los 3 grupos diferenciados por niveles de calidad de vida
 

TABLA 7. Resultados de comparaciones mediante la prueba de Kruskal-Wallis de los 3 grupos diferenciados por niveles de calidad de vida
 

DISCUSIÓN

El presente trabajo ha pretendido explorar el impacto que la deficiencia visual tiene en los familiares cuidadores de personas mayores afectados por este deterioro sensorial.

Concretamente, se ha indagado las preocupaciones de los familiares, sus reacciones y las implicaciones que tienen en su calidad de vida.

En primer lugar, a los familiares participantes del estudio les preocupan básicamente la seguridad, los desplazamientos y dejar solo a su familiar mayor. Estas preocupaciones de los familiares están, en buena medida, asociadas a las limitaciones funcionales relacionadas con la deficiencia visual. Concretamente, las limitaciones para los desplazamientos y las salidas fuera de casa han sido identificadas como consecuencias habituales de la deficiencia visual en personas mayores14. Asimismo, la relevancia de las preocupaciones de los familiares relativas a la seguridad y los desplazamientos ha sido igualmente identificada en trabajos precedentes10.

En segundo lugar, algunos trabajos han identificado los efectos que las dificultades visuales de uno de los cónyuges tienen en la relación marital15 y en el estado emocional del cónyuge no afectado por la deficiencia visual8.

Desde esta perspectiva, los hallazgos del estudio ayudan a identificar nuevas implicaciones que para el bienestar de los familiares cuidadores tiene la atención de sus allegados con deficiencia visual. Concretamente, los familiares con mayor nivel de preocupaciones presentan peor forma física y más dolor que los que tienen menos preocupaciones.

Además, cuando se distribuye a los familiares en distintos niveles de calidad de vida, aquellos con peor nivel de vida general presentan significativamente más preocupaciones que los que tienen un mejor nivel.

En relación con las respuestas que dan los familiares a las cuestiones que les preocupan, los participantes tienden a desarrollar acciones (afrontamiento activo) con el fin de resolver las situaciones problemáticas asociadas a la deficiencia visual. Este tipo de estrategias centradas en el problema16 se ha identificado como útil en la medida que los familiares las desarrollen ante situaciones controlables17.

En otras palabras, las estrategias de afrontamiento son útiles en función de su adecuación al tipo de estresores a los que se enfrentan los cuidadores. En este sentido, podría considerarse adecuado el desarrollo de acciones por parte de los familiares ante los cambios comportamentales que origina la deficiencia visual18. Sin embargo, las asociaciones significativas de afrontamiento activo con preocupaciones y mala calidad de vida, así como la mayor utilización de esta estrategia por los familiares con más preocupaciones y con peor calidad de vida, hacen pensar que, posiblemente, las acciones que los familiares estén desarrollando —en el momento del estudio— no sean adecuadas en relación con su bienestar.

Por otro lado, se ha constatado que hay asociaciones significativas entre la intensidad de las preocupaciones y el grado de autonomía con el que los familiares perciben a sus allegados ancianos deficientes visuales. Además, los grupos de familiares con más preocupaciones tienden a percibir con peor nivel de autonomía a sus familiares. En otras palabras, los familiares que se preocupan más en relación con las consecuencias de la deficiencia visual tienden a percibir a sus familiares con menos autonomía.

Los familiares ancianos de los participantes en este estudio no habían realizado programas de rehabilitación que les dotasen de habilidades y estrategias para compensar los efectos de la deficiencia visual. Crews10 ha puesto de manifiesto que la participación de los mayores en programas de rehabilitación favorece la disminución de las preocupaciones de los familiares. Sin embargo, los resultados de este estudio ponen de manifiesto que, aún cuando esto se produzca, los familiares participantes en el estudio —antes de tomar parte en el programa de rehabilitación— se «han adaptado» a la nueva situación, y desarrollaron respuestas emocionales y funcionales que pueden afectar a su bienestar y la autonomía de sus allegados ancianos.

Todo ello lleva consigo dos consecuencias desde la perspectiva rehabilitadora. En primer lugar, se hace necesario desarrollar acciones informativas lo más tempranamente posible, con el fin de dotar a los familiares de información relevante en relación con las consecuencias de la deficiencia visual, así como recomendaciones en relación con el control de sus preocupaciones y el mantenimiento de la autonomía de los mayores. Por otro lado, la constatación de las consecuencias que se derivan de la deficiencia visual para los familiares y los efectos que sus reacciones pueden ocasionar en las personas mayores pone de manifiesto la necesidad de desarrollar programas que integren las necesidades de ambos, tal y como ha sido recomendado recientemente19.

Aunque prometedores, los hallazgos indicados se han obtenido con un número reducido de participantes. Sin embargo, es necesario considerar que éstos constituyen la población de sujetos que en el lugar y el momento del trabajo cumplía los criterios para su inclusión. Por otro lado, algunas cuestiones deben ser tenidas en cuenta en relación con el alcance de los resultados obtenidos. En primer lugar, en futuros estudios debe considerarse la conveniencia de controlar el estado de salud tanto de familiares como de mayores con el fin de evitar sus posibles efectos en variables como autonomía y calidad de vida.

Por último, este estudio se ha desarrollado exclusivamente con familiares, se deberían contrastar los resultados obtenidos en trabajos en los que se incluya la evaluación de algunas de las dimensiones consideradas en personas mayores. En este sentido, resulta de especial interés indagar aspectos que en el estudio se ha abordado indirectamente, tales como contrastar la autonomía percibida por los familiares con las capacidades funcionales reales de los mayores o las implicaciones que las reacciones de los familiares ante las consecuencias de la deficiencia visual tienen en las capacidades funcionales de los mayores.

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Repercusiones de la deficiencia visual de personas mayores en cuidadores familiares
Pura Díaz-Veiga (Licenciada en Psicología. Delegación Territorial de la Organización Nacional de Ciegos en Castilla y León. Valladolid. España.) y María Izal-Fernández de Trocóniz (Doctora en Psicología. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. España.)
in Rev Esp Geriatr Gerontol. 2005;40(Supl 3):62-8
 

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5.Fev.2020
Maria José Alegre