Emilia Parpinelli

A família
do homem cego - Picasso, 1903
1. PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA
Nosso objetivo é promover uma maior participação
da família no processo educativo da pessoas portadora
de deficiência, não nos cabe, fornecer fórmulas prontas
de como essa participação pode ocorrer. Os profissionais
que atuam em Educação Especial estão aptos a desenvolver
as estratégias que culminarão com a participação voluntária,
interessada, contínua de seus elementos no processo
de desenvolvimento global da pessoa portadora de
deficiência.
Em nosso trabalho procuramos oferecer algumas
sugestões para a melhoria da qualidade de vida da
pessoa portadora de deficiência e para sua família.
Esperamos que este trabalho sirva de base
para que os problemas enfrentados pela pessoa portadora
de deficiência e sua família sejam discutidos, analisados por
toda comunidade em busca de soluções que abranjam o
maior número de pessoas.
2. Definições da Deficiência Visual
É a redução ou perda total da capacidade de
ver com o melhor olho e após a melhor correção ótica.
Manifesta-se como:
Visão subnormal ou visão reduzida: acuidade visual entre
6/20 e 6/60, no melhor olho, após correção máxima
(NOTA DA
AUTORA: essa definição é dada pelos médicos: 6/20 quer
dizer que a pessoa só pode ver na distância de seis metros
o que outra pessoa com visão normal vê a 20 metro, 6/60
que a pessoa com visão subnormal só vê a seis metros o
que outra pessoa com visão normal vê a 60 metros, utilizando
o seu melhor olho e com auxílio de lentes ou óculos).
Sob o enfoque educacional, isto é para os
educadores, trata-se de resíduo visual que permite ao
educando ler impressos a tinta, desde que se empreguem
os recursos didáticos e equipamentos especiais,
excetuando as lentes de óculos que facilmente corrigem
algumas limitações provocadas por miopia, hipermetropia,
etc.
Cegueira: Definição médica: perda da visão
em ambos os olhos, de menos 0,1 (10%), no olho melhor, e
após correção, ou um campo visual não excedente de 20
graus, no maior meridiano do melhor olho, mesmo com o
uso de lentes para correção.
Sob o enfoque educacional, a cegueira representa
a perda total ou resíduo mínimo de visão, que leva o
indivíduo a necessitar do Sistema Braille como meio de leitura
e escrita, além de outros recursos didáticos e equipamentos
especiais para a sua educação. (Conferência Interamericana
para o Bem-Estar do Cego. 1961).
3. A Família e a Equipe Multidisciplinar
"O elemento mais importante de qualquer programa
de prevenção e reabilitação de incapacidade é a família;
e em muitas partes do mundo os laços familiais são
fortes componentes do contexto social. Devemos dar prioridade
muito alta a atividades que contribuam para desfazer
superstições e medos entre pessoas das famílias de deficientes,
devemos orientá-las quanto às práticas a serem
adotadas para prevenir deficiências e ajudar na reabilitação
e pô-las em contato com as fontes de assistência existentes.
Um trabalho bem feito nessa área, que corresponde à estrutura
da vida social da pessoa portadora de deficiência,
pode contribuir muito para manter normais o desenvolvimento
e o desempenho humanos, independentemente de
ser a incapacidade eliminada ou reduzida" (NORMAN ACTON - O CORREIO DA UNESCO - 1981)
Não vamos neste trabalho discriminar as funções
de cada membro da equipe multidisciplinar, tendo em
vista que todo profissiona, consciente e capaz, habitualmente
deixa claro para a família já no primeiro contato quais
são suas funções.
O que pode acontecer é que a família vivendo
um abalo emocional, muitas vezes ainda em choque passa a
exigir dos profissionais que atendem a pessoa portadora de
deficiência muito mais do que lhe compete. Com respeito,
compreensão, diálogo e também com firmeza o profissional
está preparado para fazer os pais entenderem o que cabe a
cada um nessa tarefa conjunta que é educar habilitar ou reabilitar
uma pessoa portadora de deficiência.
3.1 A Família e suas Relações com Profissionais Especializados
O profissional pode se colocar em situações
difíceis, sem ampliar os efeitos benéficos do atendimento,
ao ultrapassar os limites de sua competência. Quando sentimentos
de compaixão, piedade ou desejo de fazer caridade
o leva a "adotar" a pessoa portadora de deficiência e em
alguns casos estendendo o apadrinhamento à família. A
conseqüência será o reforço da atitude de desamparo e dependência
da pessoa portadora de deficiência e de sua família.
Se o profissional desenvolve uma atuação:
-
- eficiente e humanizada,
-
- com tratamento digno e respeitoso mas estritamente
ético,
-
- oportunizando a troca de informações relevantes,
-
- dialogando com cada família,
-
- orientando com base em seus conhecimentos,
-
- mantendo-se atualizado em seu campo de atuação,
-
- usando linguagem clara e simples,
-
- não fazendo generalizações,
-
- transmitindo a sensação de segurança,
estará contribuindo para que o seu relacionamento com a
família realmente contribua para o êxito do atendimento.
O bom relacionamento entre família e equipe
de profissionais pode resultar em um trabalho conjunto
mais amplo com a criação de grupo de pais, realização
de grupos de estudos, seminários, simpósios,
campanhas comunitárias de esclarecimentose prevenção.
As barreiras que a comunidade coloca à integração
da pessoa portadora de deficiência são, na maioria
das vezes, consequência do desconhecimento sobre o que
é ser deficiente, sobre as capacidades das pessoas portadoras
de deficiência.
O conhecimento da problemática que envolve
a pessoa portadora de deficiência é essencial para que
ocorra a participação comunitária em programas de atendimento
e em ações efetivas de prevenção. Pessoas portadoras
de deficiência, os membros de sua família e os profissionais
podem e devem repassar à comunidade, e muitos têm
feito isso, as informações adquiridas sobre a deficiência e
como prevení-la.
4. A FAMÍLIA E SUA INFLUÊNCIA NA VIDA DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA
A FAMÍLIA IDEAL OFERECE:
AMOR
EDUCAÇÃO CUIDADOS
ACEITAÇÃO SAÚDE
PROMOVENDO O CRESCIMENTO DE TODOS OS
MEMBROS E POSSIBILITANDO SUA
INTEGRAÇÃO SOCIAL
"A família é a unidade básica de todo agrupamento. Ela é fundamental para o desenvolvimento da personalidade
humana.
A criança, na família, interioriza as atitudes dos
membros que a compõem, principalmente as dos pais, e o
seu comportamento e, em grande parte, determinado pela
sua experiência com os outros." (Telford)
O ambiente familiar é o primeiro e fundamental
meio onde o indivíduo deve encontrar as condições para se
desenvolver e se educar, aprendendo a adaptar-se à sociedade
em que vive.
Tendo ultrapassado o tempo em que pessoas
portadoras de deficiência cresciam e morriam em instituições,
ainda precisamos trabalhar juntos FAMÍLIA e
ESCOLA para que cada um assuma de fato o seu papel
como elemento decisivo na integração plena da pessoa
portadora de deficiência.
4.1. O Diagnóstico
Feito o diagnóstico de uma deficiência (auditiva,
visual, física, mental ou múltipla) cabe ao médico comunicá-lo aos pais.
Reconhecendo que também é difícil para este
profissional, sugerimos que se prepare com alguma antecedência,
até mesmo buscando ajuda de outros profissionais
como psicólogos e tendo em mãos informações sobre atendimentos
nas outras áreas da saúde e de educação e reabilitação
que poderão auxiliar o desenvolvimento da criança,
adolescente ou adulto, para que possam conversar com os
pais e não apenas informá-los que o filho é portador de uma
deficiência.
A forma como esse primeiro diagnóstico foi
dado, vai ficar marcado indelevelmente e pode ter grande
influências nas atitudes que tomarão dali em diante com
relação à pessoa portadora de deficiência.
De acordo com pesquisa realizada na APAE
de São Paulo, pode-se constatar que este é um dos problemas
que incomodam aos pais, sendo motivo de várias
queixas posteriores aos profissionais que acolhe e
que encontram, muitas vezes, dificuldade numa orientação,
em função de aspectos negativos que esta situação
gera. em função disto, enumeramos abaixo alguns
itens que devem ser lembrados neste momento pelos
profissionais da área de saúde:
-
- dar a notícia ao casal conjuntamente;
-
- de preferência, fazer o anúncio após as primeiras 24
horas, desde que não tenham desconfiado de nada;
-
- dar a notícia com a criança presente no momento;
-
- além do nome da síndrome ou problema em questão,
procurar explicar suas causas e evolução;
-
- dar ênfase aos aspectos positivos da criança;
-
- valorizar o papel dos pais e necessidade afetiva da
criança;
-
- permitir que os pais façam tantas perguntas quantas
forem necessárias;
-
- apresentar a postura de amigo, oferecendo apoio e
orientação;
-
- encaminhar para exames em local adequado, para
confirmação do diagnóstico;
-
- Ter em mãos, endereço de clínicas, escolas, instituições
que oferecem estimulação precoce, ou estimulação
essencial e outros atendimentos especializados,
inclusive grupos de pais que possam estar trocando
experiências entre si.
(Deficientes no Brasil , SOCIEDADE BENEFICENTE SÃO CAMILO )
Alguns pais ouvem dos médicos previsões
sombrias e infundadas sobre o desenvolvimento da criança
"não conseguirá aprender nada", "não terá condições de
freqüentar
uma escola", tornando ainda mais difícil a superação
do estado de desespero em que a família se encontra.
Outra conduta agravante é a previsão do tempo
de vida, que a própria constituição física da criança, os
cuidados que recebe e os recursos da medicina se encarregam
de desmentir, mas essas previsões perturbam os pais
desnecessariamente, prejudicando a sua interação com a
criança.
A família está ainda chocada e os sentimentos
predominantes são de angústia, frustração, medo, sensação
de culpa e impotência diante do fato. Esta situação emocional
possivelmente estará dificultando o relacionamento com
o recém-nascido. As reações não se diferem muito quando a
deficiência é adquirida por criança, adolescente ou adulto.
É muito difícil para pais, irmãos e avós definir
os limites até onde é necessário apoio ou ajuda e onde começa
a superproteção e o comodismo. A superproteção parece
natural para pais e avós que vêem a pessoa portadora
como frágil, delicada, correndo riscos, precisando ser cercada
de cuidados e atenções especiais e o comodismo tanto
pode ser por parte da pessoa portadora de deficiência que
mesmo tendo condições de agir desta ou daquela maneira
prefere que alguém o faça por ela e muitas vezes sente-se
com "direitos" que vão muito além de suas reais limitações.
5. FASES DE ADAPTAÇÃO DA FAMÍLIA
Não temos condições de nos aprofundar sobre
cada uma dessas fases, apesar de tê-las vivenciado, apenas
não concordamos aqui quando a família atravessa momentos
difíceis e angustiantes ao tomar conhecimento da
deficiência de um de seus membros , que este momentos
sejam definidos como "luto" pela "morte" da criança saudável
que esperavam. No meu modo de ver o luto pela morte
de uma pessoa é um sentimento doloroso que inexoravelmente
passa em dias ou meses. Uma pessoa conviver com
uma deficiência ou a família com um dos seus membros são
sentimentos de angústia, de desespero, de não aceitação
que podem ir e vir dependendo de situações pelas quais
essas pessoas passam e que podem acontecer mais ou
menos vezes durante toda uma vida.
5.1 Necessidades Especiais Da Família
Segundo Natalie Barraga, as famílias em que
um dos seus elementos, criança ou adulto, é portador de
deficiências, têm necessidades específicas que precisam
ser levadas em conta pelos profissionais que trabalham em
Educação Especial.
-
Primeira necessidade: a família necessita
de apoio racional e emocional. Necessitam de pessoa que
saiba ouvir, que os anime a expressar seus sentimentos sem
sentirem-se culpados.
-
Segunda necessidade: querem informações,
em linguagem clara sobre a deficiência, o que podem
fazer, conhecer os fatos e poder falar o que estão vivendo
com outras pessoas. O diálogo franco ajuda a organizar as
informações que vêm recebendo desde que foi dado o diagnóstico.
-
Terceira necessidade: manter sua identidade
como seres humanos, como pais e como membros com
valor dentro da sociedade. Participar de reuniões e grupos
de estudos com outros pais poderá se converter em fonte de
apoio mútuo e de atividades comunitárias visando a integração
da pessoa portadora de deficiência.
-
Quarta necessidade: compreender e participar
no processo de ensino-aprendizagem. Necessitam de
orientação, ajuda para saber o que esperar do atendimento
especializado e receber instruções específicas sobre o que é
que eles podem fazer para ajudar no desenvolvimento e na
aprendizagem de seu filho.
-
Quinta necessidade: os pais precisam de
ajuda para dosar as expectativas de forma realista, elaborar
planos possíveis de serem realizados e dessa forma participar
de modo produtivo no atendimento a seu filho.
Consideramos essencial que os poderes públicos
mantenham centros de apoio psicológico aos pais para
que com ajuda de profissionais capacitados possam desenvolver
a capacidade de conviver com as ansiedades, os
medos e angústias, mantendo a estabilidade emocional da
família e sua integridade, favorecendo o desenvolvimento da
pessoa portadora de deficiência e possibilitando a sua integração.
6. Atendimentos Especializados
Procurar atendimento especializado para um
filho, ou outro familiar, sendo a deficiência congênita ou adquirida
é um passo muito doloroso para a família - é a confirmação
da irreversabilidade do diagnóstico. Os pais relatam
que mesmo tendo em mãos o encaminhamento procuram
adiar esse momento. Alguns vão, passam pelas entrevistas
iniciais e depois se afastam, deixam passar semanas,
meses até se sentirem em condições de retornar.
Os profissionais envolvidos na orientação inicial
dos pais e familiares precisam desenvolver habilidade de
proporcionar assistência adequada nessa etapa difícil demonstrando
eficiência mas também muita sensibilidade, tendo
em mente que as reações provocadas pelo atendimento
inicial vão ter uma influência decisiva e marcante na continuidade
do atendimento.
6.1 Anamnese
Um dos procedimentos que exigem competência
de todos os profissionais envolvidos no atendimento é a
anamnese.
ANAMNESE É A HISTÓRIA DA VIDA DO PACIENTE.
Os profissionais que fazem o levantamento dos
dados da anamnese, na maioria das vezes seguem as normas
corretas para proporcionar aos familiares ou ao próprio
portador de deficiência as melhores condições para que
possa relatar as experiências vividas, como ambiente tranqüilo,
sem outras testemunhas, a garantia de que as informações
são rigorosamente sigilosas, tendo acesso a elas
apenas os profissionais que vão participar do atendimento
Contar a sua história de vida pode trazer
para a mãe, familiar e principalmente para a própria pessoa
portadora de deficiência um efeito benéfico, dependendo da
personalidade do entrevistado e desempenho do entrevistador.
Outros entrevistados podem apresentar reações de
defesa e se mostrarem angustiados ao relatarem fatos para
eles extremamente dolorosos, não importa há quanto tempo
tenham ocorrido.
A forma como esses relatos são registrados
também é extremamente importante. As perguntas devem
ser objetivas, mas a resposta do cliente ou de seus familiares
pode não ser nem clara nem objetiva. Ao entrevistador
cabe realizar o registro de tal forma que não fique obscuro
ou dê margens a interpretações e deduções falsas.
Atualizar as informações desse documento
também é indispensável.
6.2 Avaliação
A avaliação tem como objetivo colher dados
sobre o desenvolvimento bio-psico-pedagógico da pessoa
portadora de deficiência, esses dados servirão de base para
planejamentos do atendimento, triagem e encaminhamento
para outros atendimentos que se fizerem necessários.
Avaliação é instrumento para aconselhamento,
estimulação da auto-avaliação, pesquisa e principalmente
servir de elemento-base para as avaliações posteriores dos
progressos obtidos com o atendimento.
As avaliações de escolas e centros especializados
é realizada por equipe multidisciplinar geralmente
constituída por médicos, assistentes-sociais, psicólogos,
professores, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas
ocupacionais.
A partir dos dados colhidos na avaliação, os
profissionais juntamente com a família ou a própria pessoa
portadora de deficiência, decidirão que atendimentos serão
oferecidos pela equipe e quais a família deverá buscar junto
à comunidade. E importante que, sempre que possível, a
pessoa receba os atendimentos em um único local, evitando
que a pessoa portadora de deficiência se desloque para
vários lugares.
É importante que os profissionais que avaliam
a criança, adolescente ou adulto, em qualquer dos seus aspectos
bio-psico ou pedagógico, dê atenção aos pontos
positivos: ao que aquela pessoa é, ao que ela pode fazer,
aos recursos que podem ajudá-la, evitando destacar
sua limitações, desvantagens e barreiras.
Nas avaliações de pessoas que apresentam
um quadro progressivo na patologia que causa a deficiência,
os profissionais precisam estar preparados para entender
as reações da pessoa avaliada e poder ajudá-las no
momento em que têm confirmado o diagnóstico do agravamento
de suas limitações. O profissional precisa conhecer
as possíveis reações da pessoa portadora de deficiência
decorrentes do fracasso nas tentativas de cura ou contenção
da doença, as decepções , angústias e medos e se
necessário buscar e indicar outros profissionais capacitados
para o atendimento.
6.3 Grupo De Pais
Além do atendimento direto à criança portadora
de deficiência, é imprescindível o atendimento aos pais,
individualmente ou em grupo. O desgaste emocional e físico
enfrentado pela família justifica um investimento maior, dos
responsáveis pela área de saúde, no atendimento terapêutico
da família. A terapia familiar resultando no reequilíbrio
familiar e consequente melhoria do atendimento à pessoa
portadora de deficiência.
Marylande Franco e Marilena Ardore em artigo
publicado na revista INTEGRAÇÃO relacionam de forma muito
clara os objetivos específicos do Grupo de Pais:
-
Conhecimento da problemática decorrente da deficiência
da criança.
-
Percepção de seus sentimentos em relação ao filho -
considero que um trabalho em grupo bem orientado, alcançando
este objetivo, deu o passo mais importante
para o envolvimento da família no atendimento à criança.
-
Aprendizado de como lidar com a criança para que possam
atuar em seu processo de aprendizagem - a troca de
experiência entre pais e a análise desses procedimentos
é fator importante na mudança de atitude de algumas
famílias.
-
Sensibilização quanto a problemas de relacionamento
interpessoal (familiar e extrafamiliar).
-
Elaboração das tensões e ansiedades decorrentes de
conflitos familiares, relacionadas ou não ao problema do
paciente.
-
Favorecimento do crescimento pessoal - o atendimento
ao filho, portador de uma deficiência, leva algumas mães,
até então com atividades restritas ao lar, a estudar e se
empenharem em uma carreira, servindo de estímulo para
o crescimento global do grupo familiar.
-
Formação de uma consciência grupal que estimule a ação
social em favor das pessoas portadoras de deficiência -
pessoas há, que com o apoio do grupo, ultrapassa as fases
de choque, conhecimento, percepção, elaboração do
conflito familiar e passam a atuar como elementos ativos,
batalhadores em ações a favor dos portadores de
deficiência, alguns instalando centros de atendimento,
outros trabalhando em grupos de apoio a outros pais ou
desenvolvendo trabalho esclarecedor e preventivo sobre
o problema da deficiência.
Após onze anos trabalhando com grupos de
pais, Marylande Franco e Marilena Ardore, da APAE/SÃO
PAULO esclarecem que "cada grupo de pais tem seu próprio
ritmo e desenvolve uma dinâmica própria, mas geralmente
os mesmos temas são discutidos em todos os grupos,
numa seqüência mais ou menos lógica". Tendo participado
de grupo de pais, concordo com esta colocação, acrescentando
que estes temas e seqüência seriam praticamente os
mesmos para grupos de pais de portadores de deficiência,
qualquer que seja ela:
-
Como e quando receberam a notícia.
-
Reações de cada um dos cônjuges e outros filhos.
-
Reações da família estendida (avós, tios, primos...)
-
Dificuldade de enfrentar o problema socialmente.
-
A fragilidade da criança e a superproteção.
-
Dificuldades na educação do filho.
-
Relacionamento entre irmãos.
-
Papel da mãe frente ao filho portador de deficiência e
aos outros filhos.
-
Expectativas e frustrações em relação ao futuro.
-
O papel da família como agente do desenvolvimento
da criança.
-
Fantasias de morte (criança X pais).
-
A perspectiva da alfabetização e/ou profissionalização.
-
A família como agente esclarecedor e conscientizador
da comunidade frente ao problema da deficiência.
Vejo como uma prioridade o reconhecimento
por parte das equipes que coordenam a educação especial
nos níveis federal, estadual e municipal, a implantação de
programas de atendimento à família do portador de deficiência,
individualmente ou em grupo, reconhecendo o alcance
maior da vivência familiar em relação ao atendimento especializado
oferecido ao portador de deficiência.
6.4 Intervenção Essencial
"Pais criativos, ativos, interessados, bem
orientados, decididos, o orientados, decididos, constituem
o mais sólido apoio para ajudar a criança a alcançar
máximo desenvolvimento de que é capaz. Os pais
não fazem milagres, os professores especializados
tampouco o fazem, porém juntos podem obter resultados
altamente efetivos se a ação de que participam é
compreendida , aceita e mutuamente respeitada" SUZANA
CRESPO
Quando a criança nasce com algum tipo de
deficiência ou mesmo com múltiplas deficiências, o ideal é
que seja imediatamente encaminhada para uma clínica, escola
ou instituição especializada, onde iniciará um atendimento
denominado Estimulação Precoce ou Estimulação
Essencial, que pode ser feito por um profissional ou por uma
equipe multidisciplinar formada por: médicos, assistentessociais,
psicólogos, fisioterapeutas, pedagogos, professores,
terapeutas-ocupacionais, fonoaudiólogos, etc.
Os profissionais devem esclarecer os pais, que
o atendimento por profissionais especializados é importante,
mas é essencial que no ambiente familiar os pais e outros
familiares que convivem com a pessoa portadora
de deficiência, aproveitem as inúmeras oportunidades
dessa convivência para dar continuidade ao atendimento
especializado.
"E indispensável iniciar a intervenção o mais
precocemente possível, ou seja, logo após o nascimento, de
preferência ainda no berçário. A não realização de um
pronto diagnóstico ou mesmo o não reconhecimento, em
tempo oportuno, do dano existente (ou presumível) e, subseqüente,
a não utilização de técnicas especiais, fundamentadas
em manuseios sensórios-motores determinam,
muitas vezes, quadros de atraso do desenvolvimento neuropsicomotor,
porquanto sabemos quão necessário é estimular,
adequadamente, o bebê, durante o seu período de crescimento."
(FONTES, JOSÉ AMÉRICO)
Com o apoio e orientação da equipe multidisciplinar
os pais podem proporcionar aos bebês portadores de
deficiência a continuidade do atendimento oferecido durante
as sessões de Estimulação Essencial.
Para cada criança, de acordo com a deficiência
que é portadora, a equipe multidisciplinar repassará as
orientações sobre como estimular o bebê.
A maioria das ações que estimulam um bebê
portador de deficiência são benéficas para todas as crianças,
portadoras de deficiência ou não.
-
A amamentação é essencial para o bebê por lhe proporcionar
maior resistência a doenças contagiosas, desenvolvimento
da dentição e da fala, pois ao sugar o seio o
bebê vai estimular os músculos faciais, desenvolve as
sensações do olfato (percepção dos cheiros) e a percepção
tátil contato com a pele da mãe.
-
A mãe bem orientada, que amamenta seu filho, consciente
dos benefícios que este ato lhe proporciona e o faz
com satisfação, sente que se estreitam os laços afetivos
entre ela e o bebê. Quando este bebê é portador de uma
deficiência, este vínculo afetivo é um dos fatores mais importantes
senão o mais importante para o seu desenvolvimento
físico, para o desenvolvimento de sua aprendizagem
e para o seu equilíbrio psicológico.
-
É de primordial importância a interrelação que se estabelece
entre mãe e filho. Seus contatos com a criança, a
forma como a toca nos cuidados diários, o carinho, ternura,
aconchego, o toque suave, a massagem são estimulantes
globais indispensáveis para o seu desenvolvimento.
A participação paterna também é importante.
-
"O sistema nervoso de um recém-nascido é imaturo, mas,
fundamentalmente, plástico e moldável, de modo que o
início e a qualidade de suas primeiras experiências são
essenciais para o seu desenvolvimento global." Souza Maria
de Lourdes
-
Falar suavemente com o bebê, "conversar" com ele, que
logo passará a identificar a pessoa que mais constantemente
se comunica com ele.
-
Cantar para ele, as mães geralmente cantam canções de
ninar ou infantis para seus bebês. A mãe de uma criança
portadora de deficiência poderá receber ajuda da equipe
no sentido de ouvir músicas de ninar e ser estimulada a
cantá-las para o seu bebê, facilitando a sua interação
com ele.
-
Os pais e familiares devem apresentar o rosto para o
bebê, brincando de mudar as expressões faciais e imitando
as expressões dele.
-
Levar o bebê para tomar alguns minutos de sol, e levá-lo
para pequenos passeios em públicos e calmo. Quando tiver oportunidade coloque uma colcha sobre a
grama e coloque o bebê deitado, preferencialmente de
bruços, fique ao seu lado e converse com ele.
-
Aproveite o momento do banho para massageá-lo estimulando
sua sensibilidade. Fale com ele, suavemente,
sobre as partes do corpo que estão sendo lavadas. Enxugue-o com uma toalha macia, com movimentos suaves
para estimular sua sensibilidade e circulação.
-
A escolha dos brinquedos deve ser feita de acordo com o
desenvolvimento da criança. Ofereça à criança brinquedos
que podem estimular o tato enquanto produzem sons,
utensílios caseiros que não ofereçam riscos, como copos
e colheres de plásticos, caixas e potes e muitos outros
objetos do ambiente familiar. Permitir que a criança brinque
com água, areia e terra. Colocar em suas mãos, para
que sinta cheiro, textura e forma, os legumes, verduras e
frutas que fazem parte de sua alimentação. "Dar brinquedos e brincar com ela, de acordo com o desenvolvimento
que ela apresenta, promovendo estímulos
que despertem a potencialidade latente na criança". Gouvea
Ruth
-
A criança portadora de uma deficiência deve aprender a
juntar e guardar seus brinquedos da mesma forma que
este procedimento é exigido das outras crianças.
Levar a criança ao parquinho, ao shopping, à feira livre,
ao mercado é uma forma, não apenas de estimular o seu
desenvolvimento, mas também de integrá-lo na família.
Reconhecemos que não é fácil percebê-lo como alvo de
olhares e perguntas e até mesmo de gestos discriminatórios,
mas oferecer a seu filho experiências que as outras
crianças desfrutam todos os dias vale a pena. Precisamos
deixar claro para a comunidade que as diferenças entre
as pessoas devem ser aceitas como uma condição natural
do ser humano e que igual e para todos deve ser o
respeito à sua individualidade.
-
"Existem várias causas para os distúrbios da fala que podem
ter origem auditiva, respiratória ou neurológica e tão
logo seja percebido este distúrbio a criança deve ser avaliada
por um profissional. Havendo necessidade de tratamento,
a família deve estar consciente da importância do
mesmo para o futuro da criança não só no aspecto escolar,
mas principalmente, para que não se torne um adulto
tímido, inseguro, com dificuldades nos seus relacionamentos
sociais."
-
"Os pais precisam ter consciência que para o desenvolvimento
adequado da linguagem, o filho necessita de atenção
e estímulos.
-
Conversar com o bebê é fundamental.
-
O importante é não conversar com o bebê usando modelos
errados de linguagem como "pepeta" (chupeta),
papá" (comida), "tasa" (casa), "tapato" (sapato).
-
Outro vício que os pais devem evitar é o uso de diminutivos.
A criança não é um adulto em tamanho pequeno,
portanto ela tem boca, perna e mão: e não boquinha, perninha
ou pezinho. Esse tipo de tratamento só prejudica o
desenvolvimento intelectual da criança". Xavier Sofia D. Fonoaudióloga
-
A família pode oferecer à criança portadora de deficiência
a oportunidade de produzir sons através de brinquedos,
como tambor, reco-reco, triângulo, corneta, apitos, flautinhas
que vão estimular a capacidade auditiva permitindo
que a criança descubra ritmos e melodias.
-
Pessoa da família, que o faça com gosto, pode contar
histórias para a criança desde os primeiros anos de vida.
A princípio histórias simples e curtas e com dramatizações
e personagens que tanto podem ser animaizinhos
como a própria criança. As histórias vão desenvolver a
atenção, o vocabulário, o raciocínio e gosto mais tarde
pela leitura.
-
Dramatização - As histórias lidas ou ouvidas servem de
motivo para dramatizações. As crianças dramatizam ao
brincar de casinha, de mocinho, de compra e venda. A
família deve estimular a participação da criança portadora
de deficiência nessas dramatizações, respeitando suas
limitações, mas destacando sempre suas capacidades.
-
A Música - "Ajudar as crianças a descobrirem os encantos
da música e gradativamente levá-las à satisfação de
ouvir música pelo prazer de senti-la". Gouvea, Ruth
-
Oferecer à criança a oportunidade de conhecer instrumentos
musicais para que possa demonstrar se tem ou
não interesse em aprender a tocar algum deles: flauta,
triângulo, xilofone, teclado e muitos outros.
-
A Dança - Os centros de atendimento, as escolas e salas
especiais, sem necessidade de grandes investimentos,
pode com a colaboração da família desenvolver programas
de dança para pessoas portadoras de deficiência, e
aqui frisamos, qualquer tipo de deficiência. O reconhecimento
do ritmo individual e grupal, possibilita o desenvolvimento
motor, desenvolve a expressão corporal e facial,
a coordenação geral, a autoconfiança, o sentimento de
mais valia, o espírito de cooperação e participação, reduz
o sedentarismo. Desenvolvendo o senso de equilíbrio físico,
as faculdades intelectuais e psicológicas, a dança
propicia à pessoa portadora de deficiência a interação
com o meio ambiente físico e social.
-
Jardinagem - Permitir o contato da criança com a terra,
plantando e acompanhando o nascimento dos vegetais,
floreiras ou num pequeno jardim, o contato com a natureza,
além de ser recreativa, desenvolve habilidades motoras
e oferece a oportunidade de adquirir novos conhecimentos.
-
Atividade Física - Para que a família proporcione as
condições para que a criança participe das atividades físicas,
seja em programas de recreação, educação física,
OU a prática de esportes é imprescindível que tenha
consciência dos benefícios que estas atividades proporcionam
a quem as pratica.O pedagogo, o professor, o fisioterapeuta
devem de forma amigável, clara e persistente
esclarecer os pais sobre objetivos das atividades
físicas e sua importância para o desenvolvimento biopsico-
social da criança:
-
Desenvolver a capacidade física da pessoa portadora de
deficiência a partir da identificação de suas potencialidades
iniciais e do aproveitamento máximo de suas faculdades
e aptidões.
-
Desenvolver a autoconfiança, a auto-suficiência, o sentimento
de mais valia e o espírito de cooperação e participação.
-
Promover a redução do sedentarismo, propiciando a interação
da pessoa portadora de deficiência com o seu
meio ambiente físico e social, ampliando suas possibilidades
de experimentação prática favorecendo sua vida
junto à família, ao trabalho e à sociedade como um todo.
-
Promover a integração e/ou reintegração de pessoas
portadoras de deficiência através da prática da recreação,
esporte, lazer, contribuindo para a maior socialização
e melhoria da qualidade de vida da pessoa portadora
de deficiência. (III simpósio Paulista de Educação Física
adaptada)
6.5. Qualidade de Vida
A família que reconhece na pessoa portadora
de deficiência sua integridade, dignidade e direitos, passa
a lutar para melhorar a sua qualidade de vida. Para
que isto aconteça, na maioria das vezes não requer recursos
sofisticados e de alto custo, mas apenas mais
atenção, um real interesse, o reconhecimento de que nenhuma
limitação impede a pessoa de dar e receber amor.
Ser feliz, transparece no sorriso, no brilho de um olhar,
independe de gestos, palavras e conhecimentos acadêmicos.
6.6 Escolaridade - Obstáculos
Convivendo com a deficiência do filho desde o
seu nascimento, os pais aos poucos vão se acomodando até
o momento em que a criança atinge a idade de ser alfabetizada.
Angústia, depressão, ansiedade e desânimo,
conseqüências da necessidade dos pais enfrentarem mais
uma vez a realidade da deficiência do filho e as limitações
que ela acarreta, surgem quando a criança atinge a idade
escolar. É muitas vezes nesse estado emocional que enfrentam
a realidade de que a comunidade escolar não está
preparada para integrar um aluno portador de deficiência.
O manual ESCOLA PARA TODOS, editado
pela Comissão Coordenadora Distrital de Lisboa do Ano
Internacional do Deficiente, com adaptação de Maria de
Lourdes Canziane relaciona alguns fatores que dificultam
para o portador de deficiência e para sua família o acesso
adequado à escola regular:
"Nem todas as escolas e estruturas sociais
estão preparadas para recebê-los:
Os professores não se sentem preparados
para atender adequadamente as necessidades daqueles
educandos."
Muitos professores sentem-se tão inseguros
com a presença de um aluno portador de deficiência em
sala que se recusam a atendê-lo, mesmo recebendo orientação
de professores especializados e mesmo que o aluno
disponha de material adaptado, como os deficientes visuais.
Julgamos que os cursos de Magistérios e os
cursos Universitários de Habilitação deveriam ter em seus
currículos disciplina específica que preparasse os professores,
não como especialistas, mas como educadores capazes
de atender diferenças individuais de seus alunos, incluindo
os portadores de deficiências.
"Porque receiam não serem capazes de facilitar
o desenvolvimento global do aluno."
Temos observado que quando o professor demonstra
essa preocupação ele está disposto a buscar junto
com o especialista os melhores meio de alcançar seus objetivos.
Procuram informações, fazem adaptações de materiais,
conseguem tempo para atender as necessidades específicas
do aluno especial, mesmo em classes com mais de
quarenta alunos "normais".
"Porque as crianças/jovens que não portam
deficiência não foram preparadas sobre como aceitar ou
como brincar com os colegas com deficiência e chegam,
por isso às vezes, a reijeitá-los."
Nas escolas regulares, o aluno portador de
uma deficiência geralmente recebe o apoio de seus colegas,
sendo que crianças e jovens discriminam menos do que os
adultos.
"Porque muitos profissionais se opõem à
integração destes alunos destes alunos."
É uma situação muito difícil para o aluno especial
e sua família quando já se sente integrado à escola e
ocorre uma mudança na direção administrativa ou pedagógica
impondo obstáculos à permanência da criança ou jovem
portador de deficiência no estabelecimento.
"Porque os edifícios foram construídos
para pessoas sem deficiência, marginalizando de imediato
alunos portadores de deficiência física."
As autoridades responsáveis pela aprovação
de projetos de construção e reformas de prédios escolares
simplesmente ignoram a existência de alunos portadores de
deficiência física, mesmo quando o direito ao acesso é lembrado
por pais e especialista, escadas e mais escadas e nenhum
banheiro adaptado.
"Porque algumas famílias de crianças/jovens que não portam deficiência, temem que esse
contato seja prejudicial a seus filhos, ou que não dignifique
a escola."
Nesse caso voltamos a frisar, a discriminação
e o preconceito parte do adulto, muitas vezes de bom nível
cultural, mas julgando erroneamente, que uma deficiência
diminui a pessoa portadora, sua família e até os que se relacionam
com ela, desvalorizando a escola regular que se
dispõe a atendê-la junto com os "normais".
"Porque os pais e familiares de crianças/ jovens com deficiência têm receio que seu filho tenha
dificuldade no relacionamento interpessoal, preferindo
mantê-lo em casa ou em instituições especializadas."
Esses receios fazem com que muitos pais procurem
investir em recursos humanos, professores particulares,
e materiais, equipamentos especializados ou não, para
que seu filho tenha condições de acompanhar o ensino regular.
Outros pais, pensando "facilitar" a vida do filho, e
contrariando a legislação em vigor, tentam mantê-lo em
casa ou freqüentando apenas as instituições especializadas.
6.7 A Integração Escolar é Possível
"Primeiro, é possível e desejável criar ambientes
de aprendizagem de modo que o indivíduo deficiente
tenha a oportunidade de desenvolver atividades
que estão diretamente vinculadas às suas habilidades
intelectuais.
Segundo, a possibilidade de aprender sobre
os diferentes domínios, de aprender sobre pessoas, e
de aprender sobre eles próprios pode mudar a maneira
como as crianças se vêem a si próprios, e a maneira
como eles são vistos por outras pessoas - isto pode
abrir portas para um futuro mais promissor." VALENTE A.
Os profissionais e professores do ensino regular
quando tratam o aluno portador de deficiência levando
em consideração em primeiro lugar a sua pessoa, respeitando
sua individualidade, são capazes de oferecer as
condições necessárias ao seu desenvolvimento global.
A aprendizagem abaixo da média de sua turma
pode ser decorrente não da deficiência de que é portadora
mas de outros fatos decorrentes como:
-
Superproteção da família e do meio social. Quando uma
pessoa portadora de deficiência está realizando uma tarefa
que parece para a pessoa que a observa, ser extremamente
difícil (nem sempre é a realidade) a primeira
reação não é oferecer-lhe os melhores meios para executar
a tarefa, mas sim fazer por ela. Essa atitude a impede
de pensar, de agir, de tomar iniciativas e procurar
soluções para os problemas do dia-a-dia. Como conseqüência
podem se acomodar e se considerar realmente
incapazes de tudo ou quase tudo e esta atitude vai se
refletir no seu desempenho escolar.
-
Independente do nível econômico, quando os pais atribuem
à deficiência um grau maior de limitação do que o
real, pode levá-los a deixar a criança sem os estímulos
que podem contribuir para o seu desenvolvimento. Citaremos
como exemplo, uma criança cega, em que o uso do
tato e da audição precisam ser estimulados, muitos pais
não oferecem à criança oportunidade de tocar objetos e
materiais de uso doméstico. A criança chega a escola
com atraso na formação de conceitos simples que poderia
ter adquirido em casa. Não sabe diferenciar uma maçã
de um tomate.
-
Com bom senso, e sem criar expectativas falsas a família
pode incentivar, estimular e fazer com que a pessoa portadora
de deficiência procure se desenvolver ao máximo
de acordo com as suas capacidades. Quando a comunicação
entre a família não é satisfatória, positiva, a pessoa
portadora de deficiência pode desenvolver auto-imagem
negativa, considerando-se sempre em desvantagem em
relação aos colegas.
7. CAUSAS DE TENSÃO NA FAMÍLIA
-
- SONHO DESFEITO EM RELAÇÃO AO ESPERADO
-
- ROTINA FAMILIAR DIFERENCIADA DOS OUTROS
-
- EXPOSIÇÃO A FRUSTRAÇÕES E HUMILHAÇÕES
-
- FALTA DE INFORMAÇÕES SOBRE A DEFICIÊNCIA
-
- DESPESAS COM O ATENDIMENTO
ESPECIALIZADO
-
- DIFICULDADE EM PLANEJAR O TEMPO
-
- FALTA DE VEÍCULOS ADAPTADOS
-
- ATENDIMENTOS EM LOCAIS DIFERENTES OU DE
DIFÍCIL ACESSO.
8. CRESCENDO JUNTOS
O trabalho com grupos de família, realizado
pela equipe multidisciplinar, facilita a troca de informações
e experiências, e oferece a oportunidade para o profissional
especializado orientar os pais sobre como evitar os comportamentos
inadequados, geradores de maiores limitações.
8.1 ATITUDES QUE INCAPACITAM
-
Dar destaque, chamar a atenção das outras pessoas
para aquilo que a criança não consegue fazer.
-
Tratá-lo como digno de piedade, chamando-o de coitado,
pobrezinho, e outras expressões que reforçam a sua
baixa estima.
-
Não permitir que a pessoa portadora de deficiência
mostre que é capaz, fazendo tudo por ela e reforçando
sua incapacidade, sem lhe dar chance de mostrar
que é capaz de fazer. E também destacando para outra
pessoa uma incapacidade que muitas vezes não existe.
-
Protegendo-o quando a pessoa não precisa de proteção
e ajuda: "Deixa que eu faço para você". "Não vê que ele
não pode!!", "Olha que é perigoso!" "Você vai se maxucar."
"Você vai cair.""Não vai dar certo."
O resultado
é
pior no caso das crianças quando se retira dela, pela superproteção
a capacidade de tomar iniciativas e até mesmo de
correr riscos que vão estar presentes em sua vida futura
sem a presença dos pais superprotetores.
Comparar as realizações da pessoa portadora de deficiência
com a de outras pessoas, muitas vezes sem consciência
dos prejuízos causados ao seu desenvolvimento e a
sua auto-estima: "Ele não entende". "O fulano com cinco
anos já fazia isso e isso , mas ele coitado.."
Considerar que as limitações da pessoa portadora de
deficiência são esmagadoras: Como o pai que diz para a
equipe: "As professoras são muito boas mas estão perdendo
tempo, meu filho não vai aprender nada".
Aceitar que a pessoa portadora de deficiência desista
facilmente diante das dificuldades: "Mamãe faz pra você,
filhinho." "Não se esforce tanto, eu te ajudo!" "Você não
consegue mesmo, não é culpa sua, é o seu problema."
No ambiente familiar é que ocorrem a maior
parte das situações, que vão formar no indivíduo consciência
de que é irreversivelmente surdo, cego, paraplégico, tetraplégico,
tem limitações nas atividades mentais. É o ambiente
familiar que deve proporcionar ao indivíduo os
meios de tomar consciência de sua múltiplas capacidades
de ser e fazer.
Ser consciente de que não ver, não escutar,
ter dificuldade para aprender, não andar ...
-
NÃO O INCAPACITA a aprender sempre alguma
coisa nova, como todo mundo está aprendendo, seja
deficiente mental ou não, que cada dia sabemos menos sobre
as pessoas e sobre o mundo que vivemos.
-
NÃO O INCAPACITA para fazer amigos.
-
NÃO O INCAPACITA para se divertir.
-
NÃO O INCAPACITA para ter vida sexual.
-
NÃO O INCAPACITA para trabalhar.
-
NÃO O INCAPACITA para dar e receber
amor.
Só a pessoa portadora de deficiência vai conseguir,
através de sua própria vivência e experiência, dizer
o que pode e o que não pode realmente fazer. O papel da
família é fundamental ao transmitir os estímulos que favorecem
o desenvolvimento integral.
8.2 Estímulos ao Crescimento da Pessoa
"Muita gente à minha volta me aconselhava a
sair da toca, alguns até com insistência. Com isso comecei a
perceber que eu tinha algumas opções, e que para alcançar
alguma coisa, eu teria de correr riscos.
Correr riscos é justamente o que a maioria dos
jovens portadores de incapacidades são aconselhados a
não fazer, e isso por uma série de razões.
(...) Reconhecemos que as capacidades físicas
das pessoas são limitadas, mas não podemos definir os
limites para cada pessoa.
(...) Cansei de ouvir que não podia fazer isto,
não podia fazer aquilo. Fui até recusado no próprio departamento
que hoje dirijo; disseram-me que o meu grau de
incapacidade era muito alto para que eu pudesse trabalhar
em alguma coisa." EDWARD V. ROBERTS
[OBSERVAÇÃO: Roberts Edward era quadriplégico, isto é, paralítico
dos braços e pernas. Quando escreveu este
artigo, 1981, era Diretor do Departamento de Reabilitação
da Califórnia, Estados Unidos.]
CABE À FAMÍLIA:
-
Destacar para a pessoa portadora de deficiência e para o
seu círculo de convivência o que ela pode fazer.
-
Ver a pessoa íntegra, e digna com qualidades e defeitos
como toda pessoa, com características próprias, um
indivíduo que merece respeito como qualquer outra pessoa.
-
Valorizar as suas realizações, pelo que elas representam
para essa pessoa em particular, sem compará-la a outras
pessoas deficientes ou não.
-
Ser capaz de perceber que muitas limitações são contornáveis,
não exigindo muitas vezes recursos especiais,
apenas boa vontade e criatividade por parte da pessoa
portadora de deficiência.
-
Cabe aos profissionais especializados se manterem atualizados
sobre recursos que são inventados dia-a-dia, visando
atenuar as limitações das pessoas portadoras de
deficiência. O profissional deve não apenas informá-lo da
existênica desses meios, mas também incentivá-lo e à
sua família a lutar pelo direito a esses recursos, quando
realmente auxiliam a pessoa portadora de deficiência a
alcançar o objetivo maior da integração social.
-
As pessoas da família podem mostrar, falando claramente
ou demonstrar através de atitudes, gestos e ações
que acreditam sinceramente que a sua deficiência não o
diminui, que acreditam no seu desenvolvimento e que a
amam pelo que ela é, em primeiro lugar, e também pelo
que ela faz.
9. ATIVIDADE SEXUAL DA PESSOA
PORTADORA DE DEFICIÊNCIA
"As manifestações sexuais nas crianças e jovens
portadores de deficiência são inteiramente normais, ou
seja, elas ocorrem naturalmente e não dependem de estimulações
externas."
"A diferença está, no caso dos portadores de
deficiência mental, na demonstração e na quebra das regras
estabelecidas por nós, chamadas pessoas normais" (J..R. Facion)
Os pais que tiverem dificuldade em orientar
seus filhos sobre quando, onde e como devem ser manifestadas
as atividades sexuais devem procurar ajuda de um
terapeuta, o mesmo procedimento indicado para os pais que
têm dificuldade em orientar seus filhos "normais".
Vamos falar sobre sexo?
O convite já deixou de ser proibido, mas
ainda é difícil conversar sobre prazer, masturbação e
AIDS com os filhos. Na hora h, os pais se enrolam, as
crianças se desinteressam e os jovens vão procurar sua
turma. Muito mais que um discurso, a educação sexual
pode ser um aprendizado, uma lição de intimidade para
a família toda." ( Revista Cláudia - agosto 94)
Segundo uma pesquisa da DataFolha, apenas
32% dos pais falam sobre sexo com seus filhos.
Por que os pais não falam sobre sexo com
seus filhos?
"A educação sexual se inicia na família e é fundamental
que os pais tenham uma vivência sexual satisfatória,
que a sexualidade seja realmente uma vivência de prazer
para que esta educação venha a ser eficiente, a transmissão
do real. E, enquanto isso não acontece, a família
passa a transmitir a sensação de que sexo é algo culposo,
pecaminoso e pornográfico." Dr. J. R. FACION
A sexóloga Marta Suplicy orienta os pais a serem
abertos ao diálogo. Conversar com as crianças com
sinceridade, sobre todos os assuntos. Confiando nos pais
quando tiver uma curiosidade sobre sexo a criança perguntará
a eles, que são as pessoas mais indicadas para
orientá-los.
A criança precisa ser orientada pelos pais, inclusive
para se proteger contra o abuso sexual por parte dos
adultos ou de outras crianças mais velhas.
Embora começar a falar sobre sexo com o filho
adolescente seja mais difícil, e não existem receitas prontas,
saber ouvir os filhos, ser sincero e reconhecer que não é
fácil falar, pode ser um bom começo.
Se a criança perguntar, os pais devem responder
a verdade de maneira curta e objetiva, numa linguagem
que elas compreendam, com o vocabulário que estão
acostumados a usar para se referir aos órgãos sexuais.
Quando não tiver a resposta é melhor não inventar
ou tentar desconversar, o melhor é dizer que não
sabe, mas vai procurar saber para poder informá-lo. Ficar
constrangido ou com vergonha não é motivo para fugir ao
diálogo com os filhos.
Os pais devem, se achar necessário, procurar
ajuda. Vários livros de orientação, já foram publicados e se
encontram nas bibliotecas e livrarias. Alguns pediatras já se
especializaram para orientar pais e adolescentes. Psicólogos,
psicanalista, sexólogos são profissionais que poderão
ajudar a família.
"Para podermos aceitar as necessidades
sexuais dos outros, carecemos antes compreender e
aceitar nossa própria. Com relação ao portador de deficiência
a questão tem ainda outra variável: é necessário
que aceitemos o fato de que, o deficiente o é em alguma
área de sua atuação, porém, não o é quanto ao seu potencial
de sexualidade. Desta maneira é imprescindível
que assimilemos a pessoa portadora de deficiência, no
mesmo patamar de necessidade sexuais onde nos encontramos".
(Maria Nanci Lima Vieira)
10. TRABALHO
Trabalhar para garantir a subsistência e realizar
um trabalho útil à sociedade é um direito, reconhecido
universalmente pela Declaração dos Direitos do
Homem e no Brasil garantido pela Constituição em vigor.
A Globalização da Economia, juntamente com
os meios que garantem mais produtividade, com menos mão
de obra, transformou num desafio para a maioria das pessoas
em todo o mundo, entrar e permanecer no mercado de
trabalho. Diante deste fato, as pessoas portadoras de deficiência,
qualquer deficiência, se encontram diante de obstáculos
ainda maiores para ter garantido o seu acesso ao
mercado de trabalho.
As pessoas portadoras de deficiência não se
tornam incapacitadas para o trabalho em função de sua limitação
física, sensorial ou mental, com exceção para as
pessoas com limitação mental severa ou esta associada a
outras limitações.
Tornar-se apta, isto é, apresentar as condições
exigidas para realizar tarefas produtivas, vai depender:
> da vivência familiar, como fator de desenvolvimento
global do indivíduo.
> da preparação formal, que é parte integrante do
atendimento especializado.
A pessoa portadora de deficiência que for segregada
em seu meio familiar, não terá possibilidade de
concorrer a nível produtivo, mesmo que apresente uma deficiência
leve. O ambiente familiar que discrimina e segrega
vai acrescentar a essa limitação inúmeras outras a ponto de
tornar o indivíduo realmente incapacitado para o trabalho.
Caldas Aulete define: "Profissão: ofício, emprego,
modo de vida" .
Profissional seria, portanto, pessoa que executa
uma atividade que lhe fornece os meios de subsistência.
A competição para uma vaga no mercado de
trabalho está cada dia mais difícil, deixando sem emprego
um número cada vez maior de pessoas ditas "normais",
apresentando para as pessoas portadoras de deficiência
barreiras ainda maiores.
No momento econômico atual, as exigências
do mercado de trabalho vão muito além de simplesmente a
pessoa ser capaz de executar uma determinada tarefa, exige
postura, aparência (o termo não significa beleza), criatividade,
independência, conhecimento abrangente da sua
área de atuação e permanente atualização.
10.1 A PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NA PREPARAÇÃO
PARA O TRABALHO
Preparar-se para o trabalho, não significa apenas
participar de um programa de profissionalização. A pessoa
portadora de deficiência e sua família devem estar cientes
de que as bases da educação, da formação acadêmica,
e da habilitação para o trabalho têm seu início na
infância.
Todas as atividades que visam o desenvolvimento
global do indivíduo vão refletir direta ou indiretamente
na sua capacitação para uma vida independente,
produtiva e integrada socialmente.
A família, que participa ativamente de todo
processo de atendimento à pessoa portadora de deficiência,
em todas as suas fases, estará fazendo a sua parte no que
se refere à preparação do indivíduo para a vida em comunidade.
Para alcançar este objetivo a pessoa portadora
de deficiência precisa como qualquer outra de:
ф Conhecimento Básico de si mesmo
A participação ativa na vida familiar, pode
servir de estímulos para que a criança deixando de se considerar
incapaz vá descobrindo suas potencialidade. Estímulos
positivos podem levá-la a tomar a iniciativa de agir,
dedicar determinado tempo na execução de uma atividade
até terminá-la. Pais superprotetores costumam poupar os
filhos portadores de deficiência de tarefas que eles tem
condições plenas de realizá-las, tirando-lhes a capacidade
de iniciativa, rebaixando sua auto-estima e as oportunidades
de aprender com seus próprios erros, no ambiente doméstico.
Os pais devem oferecer oportunidades para
que seu filho se torne o mais independente possível, não
fazendo e nem permitindo que outras pessoas façam em seu
lugar aquilo que pode fazer com pouco ou nenhum auxílio.
Esse conhecimento básico de si mesmo se
inicia quando a mãe e outras pessoas da família tocam a
criança, brincam com ela. Ajudam-na a se conhecer e se
reconhecer como uma pessoa íntegra, formando assim uma
auto-imagem positiva.
ф Zelar Pela Aparência
O fato da criança ser portadora de uma limitação
física, mental ou sensorial não é desculpa para que a
família não a ensine a cuidar da sua aparência. Não há justificativa
para o descuido com sua higiene, quando a criança
ainda não tem autonomia para fazê-lo. Embora exija tempo
e muita paciência dos pais, é necessário que ensinem a
criança a cuidar-se sozinha.
O adulto portador de deficiência que busca o
mercado de trabalho será avaliado pela sua aparência como
qualquer outra pessoa.
ф Relacionar-se a nível comunitário
Andar com uma criança portadora de deficiência
em locais públicos, ou mesmo utilizar transportes coletivos
não é fácil. A sociedade discrimina a pessoa portadora
de deficiência, demonstra com olhares, gestos e palavras
que se sente incomodada com a sua presença. Em consequência
os pais preferem deixar as crianças em casa. Podemos
observar isso em qualquer shopping, cinemas, parques
e outros lugares freqüentados por crianças. Os pais
levam seus filhos, sem o menor constrangimento, a todos
esses lugares, mesmo que eles façam birras em lojas, desmontem
prateleiras de supermercados, incomodem os convidados
de acontecimentos sociais. As crianças portadoras
de deficiência, raramente aparecem em público, mesmo que
apresentem comportamentos adequados. Essa ausência faz
aumentar o preconceito. Percebe-se a estranheza das pessoas
quando uma família foge a essa regra não escrita,
mas em pleno vigor, que determina que as pessoas portadoras
de deficiência ou qualquer outra "diferença", restrinjam
seus contatos com as pessoas da família ou do grupo a que
pertencem. Cria-se um círculo vicioso, por viverem afastadas
da comunidade, quando saem são observadas com estranheza,
os pais sentem-se mal e voltam a isolar a criança
e muitas vezes toda a família se retrai.
A criança que se desenvolve em ambientes
restritos, família, escola especializada, tem diminuída suas
oportunidades de integração social ou até mesmo pode torná-
la inviável.
Integração, esse é um desafio a ser enfrentado
pela pessoa portadora de deficiência, sua família, em
atitudes individuais ou através de suas associações, para
que possam cumprir seus deveres junto à sociedade, mas
também, usufruir dos seus direitos.
ф Conhecer o seu valor humano e sua capacidade
produtiva.
A família transmite para seus membros os valores
que ela considera legítimos. A capacidade física, pode
ser o mais importante para uma família, outra valoriza a inteligência,
algumas priorizam a capacidade de adquirir bens
materiais, diversos grupos familiares consideram essenciais
a afetividade, honestidade, simplicidade, a alegria. Sendo
assim, os valores familiares vão interferir na forma como os
membros da família vão valorizá-lo ou não. Exemplificando:
Uma mãe adotiva pode ser feliz e sentir-se realizada
ao receber um beijo de uma garotinha de dez anos
que não fala, não anda, e vê muito pouco. A família inteira
"adotou" a menina que percebendo o seu valor para aquelas
pessoas transmite no rosto o aspecto saudável de uma pessoa
feliz, apesar de todas as limitações.
Família biológica que valoriza formação universitária,
sucesso profissional e econômico, sendo um dos
membros portador de deficiência mental leve, não consegue
valorizar seus progressos, suas habilidades, sua capacidade
de trabalho.
Consideramos que a família de uma criança
portadora de deficiência deveria ter acesso a atendimento
clínico psicológico individual ou em grupo que a ajudariam a
ver a pessoa portadora de deficiência como íntegra e capaz.
Com ajuda de profissionais especializados, a
família poderia manter suas perspectivas, seus sonhos em
relação à pessoa portadora de deficiência dentro de suas
reais potencialidades.
ф Saber relacionar-se com amigos, colegas e
superiores
A capacidade de se relacionar bem se desenvolve-
se na convivência social, quando a criança aprende a
dividir brinquedos, a respeitar as regras estabelecidas pelo
grupo. A escola vai apenas reforçar os conceitos elementares
da convivência social, o básico é repassado pela família.
Se a pessoa portadora de deficiência não é
estimulada a conviver com pessoas fora do ambiente familiar
ou de pessoas de seu grupo, provavelmente encontrará,
dificuldades ao procurar se inserir no mercado de trabalho,
mesmo que tenha passado por treinamento especializado.
ф Ter a capacidade de reconhecer autoridades.
ф Ter a capacidade de acatar orientação, ordens
e supervisão.
Nos programas de educação profissionalizante,
a pessoa portadora de deficiência terá que demonstrar que
incorporou o conceito de autoridade. Para que qualquer
pessoa, deficiente ou não, aceite o fato real de que no trabalho
e na vida comunitária existem hierarquias, pessoas
têm autoridade umas sobre outras, essa aprendizagem precisa
se iniciar na infância, no ambiente familiar. No caso da
criança portadora de uma deficiência congênita, os pais
muitas vezes superprotegem os filhos, e fazem todas as
suas vontades como uma forma de compensação.
"A firmeza e o estabelecimento de limites,
combinados com a paciência e a persistência, são necessários
para o desenvolvimento dos deficientes quanto
dos não deficientes." Telford
ф Saber manejar dinheiro
ф Saber aplicar dinheiro
Não é no programa de educação profissionalizante
que a pessoa portadora de deficiência vai aprender o
que representa o dinheiro e seu valor. É na vida familiar que
se apresentam as ocasiões reais de uso do dinheiro, é nas
compras com a família que a criança vai aprender o valor
dos objetos e a fazer as primeiras transações comerciais
com independência.
Tendo iniciado na família a aquisição desses
conceitos, e atitudes caberá aos profissionais especializados,
reforçá-los e adequá-los à realidade do mercado de
trabalho.
10.2 Programa De Educação Profissionalizante
O desenvolvimento da pessoa portadora de
deficiência, que se iniciou nos primeiros meses de vida, se
direciona agora para a profissionalização, completando-se
com:
-
- Ter domínio do vocabulário básico indispensável ao exercício
da profissão.
-
- Ter domínio das habilidades exigidas para o trabalho
pretendido.
-
- Conhecer as leis trabalhistas.
-
- Conhecer normas de segurança no trabalho.
-
- Conhecer as leis do trânsito.
-
- Conhecer os meios de comunicação.
-
- Conhecer os serviços de utilidade pública.
10.3 Atitudes Básicas no Desempenho Ocupacional/Profissional
Espera-se da pessoa portadora de deficiência
que busca ingressar no mercado as mesma atitudes básicas
que são exigidas de qualquer outra pessoa.
Voltamos a reafirmar a função de educadora
que cabe à família desempenhar em relação a seus elementos,
portadores de deficiência ou não.
-
Assiduidade.
-
Pontualidade.
-
Persistência.
-
Responsabilidade.
-
Motivação para o trabalho.
-
Tolerância à fadiga.
-
Iniciativa no trabalho.
-
Tolerância à frustração.
-
Cumprimento de ordens.
-
Cuidados para evitar acidentes.
-
Manejo de equipamentos, ferramentas e materiais.
-
Noções sobre prevenção de acidentes no trabalho.
-
Execução e finalização de tarefas em tempo hábil.
10.4. BARREIRAS
À equipe multidisciplinar compete esclarecer a
pessoa portadora de deficiência e sua família que para
chegar e permanecer no mercado de trabalho muitas barreiras
precisam ser vencidas:
-
A atitude dependente da própria pessoa portadora de
deficiência.
-
O descrédito da família em relação à sua capacidade
de trabalho.
-
O fato de que, sendo julgados incapazes por muitas
pessoas da comunidade, estas consideram obrigação
do governo dar-lhes manutenção.
Por parte dos empregadores os obstáculos
aparecem quando:
-
desconhecem a capacidade de trabalho da pessoa
portadora de deficiência;
-
temem que mesmo realizando a atividade apresentem
baixa produção;
-
consideram que a atividade ou o ambiente representariam
riscos de acidentes;
-
há disposições que restringem o ingresso de pessoas
portadoras de deficiência de um modo geral;
-
julgam haver necessidade de adaptações de alto custo
nos equipamentos ou no meio ambiente.
10.5. Programa De Profissionalização
O documento Diretrizes Teórico-metodológicas
para Educação Especial da Secretaria de Estado da Educação
do Paraná aponta as seguintes fases no programa de
profissionalização da pessoa portadora de deficiência:
-
Iniciação ao trabalho: esta fase visa aprofundar a
sondagem de aptidões, a oferta de informações sobre
o mundo do trabalho e a aquisição ou reforço de hábitos,
habilidades e de atitudes para o trabalho.
-
Treinamento pelo e para o trabalho: visa ao desenvolvimento
das habilidades e aptidões das pessoas
portadoras de necessidades especiais em diferentes
locais (oficinas, centro de reabilitação, empresas comerciais
e industriais etc.), assegurando-lhes as mesmas
condições de participação no mercado de trabalho,
proporcionando sua autonomia e independência.
-
Qualificação no trabalho: processo de formação profissional
que capacita o indivíduo para o exercício de
uma ocupação definida no mercado de trabalho, mediante
o domínio das operações e/ou tarefas pertinentes.
-
Colocação: é a utilização de diferentes técnicas e estratégias
para a inserção da pessoa portadora de deficiência
no mercado de trabalho.
-
Seguimento: é o acompanhamento do desempenho e
da adaptação da pessoa portadora de deficiência nas
relações de trabalho.
-
Desligamento: é a culminância do processo de reabilitação
e habilitação da pessoa portadora de deficiência
após sua inserção no mercado de trabalho.
10.6. Avanços Tecnológicos
A tecnologia vem permitindo o ingresso de
pessoas portadoras de deficiência em áreas de trabalho até
há pouco tempo consideradas inacessíveis.
A tecnologia desenvolveu inúmeros recursos
que auxiliam as pessoas portadoras de deficiências na melhoria
da qualidade de vida, nos estudos e no trabalho. Uma
pequena parcela tem acesso a esses recursos devido as
dificuldades para adquiri-los. Essas dificuldades podem ser
contornadas por:
-
Leis que facilitem a importação de equipamentos pelas
próprios usuários para não pagar três a quatro vezes o
seu valor.
-
Subsídios para compra desses equipamentos para as
pessoas de baixa renda.
-
Incentivo a pesquisa e desenvolvimento de equipa
mentos especializados.
-
Bolsa para famílias de baixa renda desde que propiciem
a seus filhos, portadores de deficiência, o atendimento
especializado e educacional que têm direito.
Algumas agências do SINE já dispõe de departamento
específico para cadastro e colocação de pessoas
portadoras de deficiência com uma exigência lógica: o
candidato deve preencher os requisitos exigidos para a
vaga existente.
Neste ponto é preciso que pais e educadores
estejam alertas para a educação e formação de crianças e
jovens portadoras de deficiência, entrar e permanecer no
mercado de trabalho é uma questão de competência, a
conquista do espaço pela pessoa portadora de deficiência
não envolve sentimentalismo e sim o reconhecimento
da capacidade de cada um.
"A integração social, através do trabalho, é
o objetivo da educação da habilitação e reabilitação profissional
das pessoas portadoras de deficiência, que
culmina o processo da educação especial" DEE-SEED-PR
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DEFICIÊNCIA, FAMÍLIA E PREVENÇÃO
EMILIA PASSOS PARPINELLI
excerto (2.ª parte)
Δ
29.Set.2014
publicado
por
MJA
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