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Sistema de Aquisição de Conhecimento para Apoio à Consulta de SubvisãoCláudia Martins Antunes- excerto -
Capítulo I - INTRODUÇÃOActualmente existe já alguma experiência na criação de sistemas de apoio à actividade médica, indo desde sistemas de gestão dos dados dos doentes, até sistemas de apoio à fase de diagnóstico.Porém, a integração destes sistemas, de forma a suportar todo o processo conduzido pelo médico na sua actividade diária, é ainda incipiente.O projecto de informatização da Consulta de Subvisão do Hospital de Santa Maria teve início há cerca de quatro anos com a criação de uma base de dados e um sistema de gestão desses dados. Com esta primeira aplicação pretendeu-se suportar a fase de gestão dos dados dos doentes, de modo a facilitar o seu acompanhamento pelos profissionais da consulta. No ano seguinte as preocupações voltaram-se para a criação de mecanismos de avaliação e reabilitação de crianças com problemas de subvisão. Estas aplicações, apesar de semelhantes, tinham objectivos claramente diferenciados. Se por um lado a aplicação de avaliação tendia a aproximar-se de um sistema de apoio ao diagnóstico, a segunda dirigia-se fundamentalmente ao apoio ao doente, ao fornecer alguns mecanismos básicos de reabilitação.Criados os mecanismos básicos de apoio à consulta de subvisão, o passo natural seguinte traduzia-se pela integração dos vários mecanismos.
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ÓRGÃO |
INDIVÍDUO |
|||
Aspectos: |
Alterações
|
Alterações funcionais |
Capacidades |
Consequências
|
Termos Neutros: |
Condição de saúde |
Funcionamento do órgão |
Capacidades |
Participação social |
Perda: |
Lesão |
Debilidade |
Incapacidade |
Deficiência |
Em VISÃO: |
Funções Visuais |
Visão Funcional |
||
Os dois primeiros aspectos dizem respeito ao órgão (no caso da visão: o olho), sendo o primeiro
referente a alterações de índole anatómica ou estrutural, designadas por lesões, e o segundo referente a
alterações funcionais ao nível do órgão –
funções visuais, designadas por debilidades.
Os dois últimos aspectos estão relacionados com o indivíduo e não com o órgão. O primeiro dos dois descreve as capacidades do indivíduo e é designado por visão funcional, enquanto o segundo descreve as consequências socio-económicas provocadas pelas capacidades perdidas e são designadas por deficiências.
É possível afirmar-se que um indivíduo com subvisão sofre de algumas incapacidades provocadas por debilitação das suas funções visuais, devido a alguma lesão do olho. [Colenbrander 1999]
Como lesões que causam a subvisão encontra-se em primeiro lugar a Degenerescência Macular da Retina, resultado do envelhecimento, e que afecta primordialmente a visão central e consequentemente a acuidade visual. No caso específico das crianças, a principal causa é a prematuridade, traduzindo-se na maioria dos casos pela Diminuição da Visão Cortical e pela Retinopatia da Prematuridade. Para além destas, doenças como o Albinismo, as Cataratas, a Retinopatia, o Glaucoma, a Histoplasmosis, o Nístagma, o Descolamento da Retina ou a Retinite Pigmentosa são também causadoras das deficiências visuais, quer ao nível central e/ou periférico do campo visual, quer ao nível da acuidade visual, quer nas dificuldades perante a luminosidade ou contraste, quer simplesmente na visão da cor. A natureza destas enfermidades pode ser de ordem hereditária, congénita ou adquirida.
A subvisão não é portanto uma doença particular, mas sim a situação resultante das debilidades provocadas por uma ou mais lesões visuais, e respectivas consequências para um indivíduo enquanto entidade social.
Definida que está a doença, é necessário compreender as duas fases fundamentais do acompanhamento do doente: como se avalia a gravidade da situação (Avaliação) e como se melhora a sua qualidade de vida (Reabilitação).
1.1 -
Avaliação
A área terapêutica da subvisão é recente e encontra-se inserida nos tradicionais serviços de oftalmologia. Apesar da sua curta idade, as evoluções nesta área têm sido significativas nos últimos anos. Inicialmente, a subvisão era distinguida das outras situações visuais, pela constatação da ineficácia dos tratamentos e cirurgias conhecidos. Quando um doente chegava à consulta de subvisão, tipicamente tinha sido sujeito a um conjunto de exames e observações oftalmológicas que permitiam ao oftalmologista determinar a sua situação como doente de subvisão.
Com os avanços levados a cabo neste domínio, hoje essa determinação é feita tendo em conta dois dos aspectos apresentados na Tabela 1, nomeadamente: as funções visuais e a visão funcional.
Funções Visuais
As funções visuais (por exemplo: a acuidade visual ou o campo visual), podem ser avaliadas quantitativamente e expressas como quantidades relativas às medidas padrão. Isto permite caracterizar objectivamente o funcionamento dos órgãos visuais do indivíduo, e pode ser repetido ao longo do tempo, de modo a acompanhar a evolução da situação.
No entanto, apesar destas técnicas de medição terem vindo a evoluir nos últimos anos, apenas existem padrões estabelecidos e aceites pela comunidade, para duas das funções visuais: a acuidade visual e o campo visual. Funções como a sensibilidade ao contraste, a sensibilidade à luz ou a visão da cor, continuam sem poder ser avaliadas inequivocamente.
Visão Funcional
Pelo contrário, a visão funcional, que engloba a avaliação das capacidades/incapacidades do indivíduo (tais como a leitura, mobilidade ou orientação) podem apenas ser descritas qualitativamente, não existindo ainda escalas globalmente aceites. Estas avaliações podem ser efectuadas seguindo uma de três abordagens:
-
Estimação de capacidades: a avaliação é baseada na medição das funções visuais, e a partir dessas deriva-se o valor das capacidades; este tipo de avaliação ignora todos os factores individuais.
-
Descrição directa das capacidades: a avaliação é baseada na descrição da actuação do indivíduo, tendo em conta os factores individuais. Porém, é dependente da interpretação do observador e aquela descrição é algo subjectiva.
-
Abordagem híbrida: usam-se as estimativas das capacidades como ponto de partida e fazem-se ajustes baseados na informação individual (se necessário). Repare-se que caso os ajustes existam, as observações que lhes dão origem devem ser bem documentadas e os argumentos ajustados ao caso. A documentação deve ser tal, que os ajustes efectuados sejam passíveis de serem reproduzidos.
É interessante referir que enquanto um profissional de visão tipicamente descreve a severidade de um caso em termos da função visual afectada:
“a acuidade visual diminuiu duas vezes”, um
paciente apresenta as suas queixas em termos da perda de capacidades:
“já não sou capaz de ler o
jornal”.
É ainda de notar que, apesar dos avanços no domínio, a avaliação da gravidade da situação continua a ser estabelecida com base nos exames oftalmológicos efectuados e na experiência do especialista que acompanha o doente. Porém, este é apenas o último passo de um longo percurso. A escolha dos exames a efectuar é uma tarefa delicada, pois para além do seu custo, é necessário ter em conta o estado psicológico do doente. Na verdade, é habitual e compreensível a exaustão e desconfiança destes doentes face a novos exames e/ou tratamentos, uma vez que vão sendo sucessivamente submetidos a tratamentos sem qualquer resultado concreto. A escolha dos exames deve, naturalmente, ser realizada com base nas características do doente (dados pessoais, seus antecedentes e expectativas), pois, como se referiu, as doenças causadoras de subvisão podem ser diferenciadas, por exemplo, em função da idade do doente.
Em resumo, a avaliação é efectuada pela ponderação dos resultados registados durante o acompanhamento do doente e a avaliação do seu desempenho.
1.2 -
Reabilitação
Como já foi dito, a situação oftalmológica do doente é inalterável ao nível físico e actualmente existem apenas duas formas de prosseguir o objectivo de melhorar a sua qualidade de vida: por um lado, o “aumento” da sua capacidade visual, por outro, a aquisição de novas estratégias para executar as mesmas tarefas.
O “aumento” da capacidade visual do doente é apenas um eufemismo, pois o dito aumento é conseguido artificialmente, quer através da utilização de alguns dispositivos visuais menos tradicionais (como é o caso de algumas combinações de lentes ou microtelescópios para efectuar ampliações - dispositivos ópticos), quer pela substituição dos utensílios usuais por utensílios adaptados às capacidades visuais dos doentes (como por exemplo livros/revistas com letras aumentadas, designados por dispositivos não-ópticos).
Na verdade, os dispositivos ópticos e não ópticos são somente objectos que minoram as dificuldades do doente, ou seja, melhoram a sua qualidade de vida sem melhorarem as suas funções visuais. Ao contrário da utilização destes dispositivos, o desenvolvimento de novas estratégias pretende fornecer um novo modo de superar as dificuldades, baseando-se no reaproveitamento da visão residual e no desenvolvimento das restantes capacidades sensitivas. De facto, e dado o arrastamento progressivo da situação do doente ao longo do tempo, é habitual que ele tenha até certo ponto conseguido adquirir as suas próprias estratégias, de modo a minorar as suas dificuldades.
À combinação do desenvolvimento de estratégias e da utilização daqueles dispositivos dá-se o nome de reabilitação em subvisão. Dois aspectos são ainda relevantes para a melhor compreensão desta fase: o acompanhamento do doente e a satisfação das suas expectativas. Habitualmente, nesta fase o doente é acompanhado por um profissional de reabilitação, que o estimula a adquirir o conjunto de estratégias que o ajudará a realizar as suas actividades diárias, começando por tentar satisfazer as suas necessidades mais prementes, indo deste modo de encontro às expectativas do doente.
Por exemplo, as crianças em idade escolar que sofrem de subvisão têm normalmente grandes dificuldades em acompanhar as actividades lectivas; acompanhadas por um professor do ensino especial, aprendem a usar materiais que os auxiliam com as suas tarefas escolares, tais como a utilização de guias durante a leitura ou papéis menos brilhantes de forma a melhorar a legibilidade dos textos. Por outro lado, treinam o movimento dos olhos de maneira a compensar as suas deficiências, por exemplo, com jogos semelhantes aos descritos em [Antunes 2000].
2 -
DESCRIÇÃO DA SITUAÇÃO ACTUAL
A subvisão é uma área de investigação em franco desenvolvimento, existindo vários especialistas debruçados sobre este campo, não só da oftalmologia, como também da reabilitação pessoal e ciências sociais. Para além da investigação científica no campo da oftalmologia, tem-se desenvolvido um esforço significativo ao nível da reabilitação, tanto na sua componente estritamente pessoal como ao nível social, nomeadamente através da reinserção social dos doentes no mundo do trabalho. Também em Portugal, a Associação Portuguesa de Cegos e Amblíopes (ACAPO) tem vindo a desenvolver esforços significativos nesta área.
À data do início do projecto (1998), enfrentavam-se dois desafios principais: o de criar novas formas de avaliação e reabilitação, e o de avaliar e comparar os métodos usados.
Hoje, já existem algumas técnicas de avaliação padronizadas e aceites como mais correctas e adequadas, como as descritas em [Colenbrander 1999], mas continuam a existir várias instituições neste domínio que não registam digitalmente os dados dos seus doentes. Por esta razão, os avanços continuam a ser feitos com base em estudos tradicionais de avaliação de um conjunto restrito de indivíduos com subvisão. Visto que se trata (felizmente) de uma população reduzida, os estudos resumem-se a analisar o comportamento de poucas dezenas de pessoas.
No âmbito da reabilitação quase tudo está por fazer. Por um lado, a elaboração dos planos de reabilitação é algo ainda difícil de explicar e efectuado exclusivamente por um grupo de especialistas em reabilitação ou ensino especial; por outro lado, a aquisição de novas estratégias, um dos passos mais importantes nesta fase, é quase inteiramente da responsabilidade do doente. Dada esta quase completa ausência de conhecimento na área, as dificuldades inerentes à formalização da elaboração e aconselhamento de planos de reabilitação aumenta profundamente.
Em resumo, dois aspectos se destacam pela sua extrema importância: a necessidade de estudar as implicações efectivas da debilitação das funções visuais nas capacidades efectivas dos doentes e a investigação ao nível da elaboração de planos de reabilitação adequados.
Acompanhamento na Consulta de Subvisão do Hospital de Santa Maria
A Consulta de Subvisão do Hospital de Santa Maria teve início em 1996, e habitualmente quando um doente chega à consulta já foi submetido a uma série de exames e cirurgias oftalmológicas, que se revelaram infrutíferas. É portanto bastante provável que o doente venha acompanhado de um diagnóstico prévio, composto essencialmente pelo conjunto de resultados dos exames oftalmológicos realizados, assim como alguns dados pessoais, tais como o seu historial médico.
Estes dados referentes às funções visuais, assim como as respostas dadas a um conjunto de questionários, que têm em vista a avaliação da visão funcional do doente, são registados numa base de dados criada em 1997 ([Pina 1997]). Os dados de cada doente são, evidentemente, confidenciais, não podendo ser acedidos excepto pelo médico, ou outro profissional responsável pelo seu acompanhamento. Porém, a introdução dos seus dados pessoais, assim como os resultados obtidos nos exames clínicos realizados, pode ser efectuada por funcionários do hospital.
Com as evoluções no domínio da avaliação surgidas nos últimos anos, o conjunto de atributos seleccionados em 1997 (como sendo as características essenciais e determinantes da situação do doente) têm evidenciado algumas insuficiências. A juntar a estas, deficiências quer ao nível da utilização, quer ao nível da extensão da própria base de dados, têm trazido dificuldades acrescidas ao projecto. Uma das deficiências mais significativas é a falta de flexibilidade para registar dados diferentes para doentes substancialmente diferentes, por exemplo, crianças versus adultos, analfabetos versus leitores. Por outro lado, não permite um acesso ao sistema, simultâneo, a vários utilizadores.
Apesar do esforço de informatização levado a cabo nos últimos anos, a fase de avaliação continua a resumir-se à recolha, registo e apreciação dos dados feita pelo médico, sendo baseada exclusivamente na sua experiência enquanto profissional de subvisão. Assim, tanto a adopção de novos exames, como a apreciação do desempenho do doente face a um conjunto de tarefas é da responsabilidade exclusiva do médico. Repare-se no entanto, que para além da conhecida falta de médicos, maior é a falta de pessoal especialista nesta área.
Ao nível da reabilitação, as coisas não são melhores. Para além da selecção dos métodos de reabilitação baseada exclusivamente na experiência dos profissionais de reabilitação, quer a aplicação destes métodos, quer os resultados daí obtidos não são registados. A este nível, o essencial é a definição de um plano de reabilitação, constituído por uma sequência de passos, em que cada um deve atingir um sub-objectivo previamente identificado; cada plano deve ter em conta não só as características específicas de cada doente, mas também as suas expectativas. Repare-se no entanto, que os planos usados ainda são bastante rudimentares, e para além da sua escassez, muito pouco formalizados.
Por outro lado, actualmente e como atrás foi referido, a reabilitação é sobretudo ao nível psicossocial, e não ao nível da oftalmologia.
Capítulo III -Sistema de Informação
Neste capítulo descreve-se sucintamente a abordagem seguida para dar resposta às necessidades dos profissionais de subvisão, apresentando-se uma perspectiva sobre a tecnologia dos sistemas de informação, dando especial destaque aos sistemas transaccionais e de apoio à decisão.
Faz-se ainda uma breve referência ao papel destes sistemas no domínio da medicina e propõe-se a arquitectura de um sistema capaz de dar respostas às necessidades da Consulta de Subvisão.
1 -
ABORDAGEM SEGUIDA
A necessidade de modernizar o serviço de acompanhamento dos doentes, quer na sua fase de avaliação quer na sua fase de reabilitação, torna-se clara.
Em primeiro lugar, é inadiável a melhoria do sistema informático existente, de modo a ser capaz de dar resposta às especificidades do domínio da subvisão, contemplando as suas duas fases, e abrangendo os dois aspectos relevantes já referidos: as funções visuais e a visão funcional. Em segundo lugar, a possibilidade de analisar os dados registados de forma sistemática e rigorosa, de modo a facilitar e melhorar os estudos realizados sobre as relações entre as funções visuais e a visão funcional.
Um meio de ultrapassar estas dificuldades seria desenvolver um sistema de suporte ao registo dos dados dos doentes, que pudesse ser usado não só numa instituição, mas por exemplo por várias das instituições semelhantes do mesmo país. Só desta forma serão registados dados suficientes que permitam uma análise estatística representativa, que poderá viabilizar e facilitar os estudos referidos.
Em termos práticos, um tal sistema deveria ter um conjunto de características fundamentais, nomeadamente:
-
uma arquitectura definida por forma a permitir o acesso simultâneo aos dados, por parte de diferentes utilizadores (profissionais do serviço), de maneira a alargar a utilização do sistema e consequentemente a abranger mais doentes;
-
uma base de dados com uma estrutura flexível, capaz de registar quer a avaliação das funções visuais consideradas relevantes, quer as capacidades individuais levadas em consideração para a determinação da visão funcional;
-
um mecanismo de conjugação da avaliação quantitativa das funções visuais com a avaliação qualitativa da visão funcional.
Se o primeiro ponto é de fácil resolução pelo uso das novas tecnologias da informação, nomeadamente a tecnologia dos sistemas distribuídos, o segundo ponto aborda algumas questões não triviais de resolver, tais como a escolha da representação para o registo ao nível da visão funcional.
Não menos problemático é o terceiro ponto, onde existem apenas duas formas adequadas à resolução
do problema: a utilização intensiva do conhecimento dos especialistas da área (através da tecnologia
dos sistemas periciais) ou a descoberta desse e de novo conhecimento, através do estudo das relações existentes entre os dados registados para cada doente (recorrendo às tecnologias dos sistemas de aquisição de conhecimento).
Uma vez que, como já foi mencionado, o conhecimento especializado neste domínio é ainda reduzido, questões relacionadas com o estudo do comportamento de doentes com subvisão conduzem-nos impreterivelmente à análise dos dados registados. Através desta análise espera-se não só obter uma melhor aproximação ao problema, como também contribuir significativamente para o estudo das implicações das lesões visuais nas capacidades efectivas dos doentes.
Neste contexto, a utilização da tecnologia dos sistemas de informação, em particular dos sistemas de aquisição de conhecimento, é fundamental para modernizar o sistema actualmente em uso.
2 -
TECNOLOGIA DOS SISTEMAS DE INFORMAÇÃO
“Um Sistema de Informação pode ser definido como um conjunto de componentes interligados, funcionando juntos para recolher, processar, armazenar, e disseminar a informação, de modo a suportar a tomada, coordenação, controlo, análise e visualização das decisões numa organização.” [Laudon 1998]
Perante tais funcionalidades e utilizações, torna-se clara a importância de tais sistemas no funcionamento de qualquer organização. Porém, a diversidade de interesses, especialidades e níveis aí existentes, é de tal ordem que um único sistema de informação é insuficiente para dar resposta a todas as suas necessidades. Dada esta diversidade, existem vários tipos de sistemas de informação, dos quais se destacam os sistemas transaccionais ao nível operacional e os sistemas de suporte à decisão ao nível da gestão.
Um sistema transaccional é o sistema básico de uma organização, que funcionando ao nível operacional, executa e regista as transacções diárias efectuadas pela e na organização. A este nível as tarefas, recursos e objectivos são pré-definidos e altamente estruturados, ou seja, bem conhecidos. Os sistemas transaccionais são os sistemas fundamentais para o funcionamento diário de uma organização: qualquer falha num destes sistemas pode inviabilizar o normal funcionamento da actividade da organização.
Quanto aos sistemas de apoio à decisão são desenhados especialmente para melhorar o processo de tomada de decisões. “Um sistema de apoio à decisão é um sistema computacional ao nível da gestão de uma organização, que combina dados, ferramentas analíticas e modelos para apoiar a tomada de decisões semi-estruturadas ou não estruturadas” [Laudon 1998]. Por problema estruturado entenda-se um problema frequente e conhecido pela organização, para o qual é conhecida a solução adequada; por problema não-estruturado entenda-se um problema novo e não usual, para o qual não é conhecida uma solução algorítmica.
Um sistema de apoio à decisão tem normalmente um maior poder analítico, e é criado explicitamente com uma variedade de modelos para analisar os dados. Um dos tipos de sistemas de apoio à decisão, são os sistemas de apoio à decisão orientados aos dados, que apoiam a tomada de decisão ao permitir aos utilizadores extraírem informação útil a partir das grandes quantidades de dados recolhidas pela organização, habitualmente através dos seus sistemas transaccionais. Esta extracção de informação é normalmente feita pela utilização de técnicas de data mining ou de aquisição de conhecimento.
Data mining é uma tecnologia com raízes na área da Inteligência Artificial, para descobrir padrões não explícitos e relações entre os dados existentes em grandes bases de dados, de modo a inferir regras para predizer comportamentos futuros.
Papel dos sistemas de apoio à decisão no domínio da medicina
Actualmente, existe já uma longa tradição no desenvolvimento de sistemas de apoio às actividades clínicas que se centram na assistência aos médicos durante a fase de diagnóstico. Porém, por um lado, o diagnóstico é apenas uma das muitas fases da medicina que necessita de apoio, por outro lado, nem sempre os sistemas existentes foram convenientemente usados e criados de forma a trazerem mais valias ao acompanhamento dos doentes.
De acordo com Coiera [Coiera 1994] existem dois aspectos fundamentais a ter em conta no desenvolvimento de sistemas de apoio à prática clínica, nomeadamente: suportar os requisitos dos médicos em vez de lhes ditar novas práticas, e focar o desenvolvimento dos sistemas no suporte do processo de gestão do doente, no seu todo, em vez de abordar apenas a fase de diagnóstico.
Ainda de acordo com Coiera, existe um conjunto alargado de áreas da prática clínica em que a utilização de sistemas de apoio à decisão trazem benefícios. De entre estas aplicações destacam-se: ferramentas para desenhar, construir e manter protocolos clínicos; sistemas de aconselhamento para dosagem de medicamentos; sistemas para reconhecimento e interpretação de imagens ou sinais; sistemas que assegurem a qualidade da informação armazenada na base de conhecimento; sistemas de apoio à educação / reabilitação de doentes; e finalmente, sistemas que suportem a gestão da informação clínica dos doentes.
Seguindo de perto este estudo de Coiera, e comparando as suas indicações com a situação actual da Consulta de Subvisão do Hospital de Santa Maria, evidencia-se a necessidade de expansão do sistema em uso, de forma a cobrir todas as fases do processo e não somente a da gestão da informação dos doentes.
Esta abordagem está perfeitamente de acordo com o que tem sido feito nos últimos anos: primeiro com a criação da aplicação da gestão da informação dos doentes [Pina 1997], e depois com a criação de alguns testes de avaliação para crianças [Antunes 1998] e de alguns exercícios de reabilitação conhecidos [Antunes 2000], têm-se portanto criado pequenas aplicações que mais tarde podem ser integradas num sistema completo.
Porém, e como também foi apresentado, o conhecimento existente na área da subvisão é ainda bastante insuficiente para o sucesso de um sistema com aquelas características. Portanto, resta apenas uma solução: tentar adquirir mais conhecimento nesta área, de forma automática ou não, de modo a possibilitar a criação de tal sistema.
O objectivo da presente tese é desenvolver um tal sistema. Em primeiro lugar, substituindo o actual sistema de gestão dos dados dos doentes (sistema transaccional), de modo a suprimir as actuais faltas, e em segundo lugar, o desenvolvimento de um sistema de aquisição de conhecimento que possibilite a descoberta das relações existentes entre os dados registados de modo a facilitar a futura criação do sistema integrado.
Em seguida analisa-se que funcionalidades deve ter o sistema proposto de forma a conciliar estas características.
3 -
FUNCIONALIDADES E ESPECIFICAÇÃO
De modo a integrar as várias etapas da consulta de subvisão com um mecanismo de aquisição de conhecimento que ajude na condução de novas investigações nesta área (e na própria melhoria do sistema), o sistema proposto, de uma forma genérica, deve permitir gerir os dados do doente e extrair informação a partir desses dados.
Mais concretamente, o sistema será usado pelo pessoal do hospital no registo dos dados dos doentes da Consulta de Subvisão, caracterizando-se esses dados por um conjunto de atributos identificativos, atributos relativos a diagnósticos e a exames já realizados, e finalmente atributos relativos ao desempenho do doente na sua vida diária. Uma vez que estes dados são confidenciais, o acesso ao sistema deve ser condicionado ao papel desempenhado pelo pessoal do hospital no acompanhamento dos doentes. Assim, apenas o médico responsável pelos doentes deverá ter livre acesso a todos os dados dos seus doentes. Porém, para além do médico responsável, outros funcionários deverão ter a possibilidade de introduzir resultados de exames e outros. Por fim, deverá existir a possibilidade de outros colaboradores da consulta terem acesso a uma apreciação global do doente. Para além da gestão dos dados dos doentes, o sistema deve permitir ao médico responsável e/ou à sua equipa de investigação, a formulação de pedidos de análise sobre os dados registados.
Com base na descrição das funcionalidades apresentada, pode-se desenhar um diagrama de fluxos de dados.
Conforme se mostra na Figura 1 [não disponível], o sistema é constituído por cinco elementos distintos: um processo responsável por gerir a consulta propriamente dita (‘Gestão da Consulta’); o processo responsável pela aquisição de conhecimento (‘Aquisição de Conhecimento’); a base de dados onde estão armazenados os dados relativos aos doentes (‘Doentes’), e que responde indistintamente aos pedidos dos dois processos; e por fim a existência de duas classes distintas de utilizadores (entidades externas), uma referente à gestão da consulta (‘Profissionais da Consulta’) e outra de manipulação do processo de aquisição de conhecimento (‘Investigadores’).
Com base no diagrama de fluxo de dados consegue-se identificar as componentes básicas, que conceptualmente constituirão a arquitectura do sistema. Assim,
― Em primeiro lugar, a existência de uma base de dados torna-se estritamente necessária.
Repositório de todos os dados mantidos em computador, a base de dados é responsável por
possibilitar uma consulta eficiente aos dados referentes aos doentes da consulta de subvisão,
aí armazenados.
― De forma a manipular dados armazenados na base de dados, são necessários mecanismos
capazes de interagir com eles. Com este intuito criam-se as aplicações que se designam por
serviço de gestão da consulta e serviço de aquisição de conhecimento, de forma a servirem
os pedidos efectuados pelos utilizadores (entidades externas atrás designadas por
“profissionais da consulta” e “investigadores”). Estes serviços acedem à base de dados para
dar resposta àqueles pedidos, sendo simultaneamente responsáveis pela garantia da coerência
e correcção dos dados veiculados entre os utilizadores e a base de dados.
― No fim da cadeia não podem deixar de se encontrar as aplicações que tornam possível um acesso generalizado aos dados armazenados e aos serviços responsáveis pelo seu processamento. Aplicações desta natureza são normalmente designadas por aplicações cliente, e as criadas no sistema designadas por cliente do serviço de gestão da consulta e cliente do serviço de aquisição de conhecimento. Estas têm como principal função fornecer a interacção entre os utilizadores e os sistemas de processamento e armazenamento dos dados atrás descritos. Por interacção entenda-se a formulação de pedidos ao sistema e a aplicação do tratamento adequado às respostas enviadas pelo serviço respectivo.
Em seguida apresentam-se, de forma detalhada, as funcionalidades que cada um destes componentes deve apresentar.
Gestão da Consulta
Os clientes são os únicos componentes a interagir directamente com os utilizadores, e em nome destes, junto do serviço de gestão da consulta. Como tal, devem apresentar uma interface gráfica, o mais adequada possível aos utilizadores considerados.
No caso do Cliente do Serviço de Gestão da Consulta, os utilizadores finais são os profissionais da equipa médica e de reabilitação, de onde se destacam os médicos especialistas, psicólogos, professores de ensino especial, entre outros funcionários do hospital. Desta forma, estamos provavelmente perante utilizadores com baixa motivação e pouca experiência na utilização de sistemas informáticos. Recorrendo às técnicas de Interfaces Pessoa Máquina para apoiar a escolha do tipo de interface a usar, a decisão recaiu numa interface baseada em formulários e menus, uma vez que se adequa perfeitamente ao tipo de utilizador descrito, assim como à natureza da tarefa que vão desempenhar no sistema: uma tarefa bem estruturada e pouco complexa. [Mayhew 1992]
Ainda a referir, há a existência de diferentes classes de acesso ao sistema, de acordo com as responsabilidades de cada utilizador no funcionamento da consulta.
O Serviço de Gestão da Consulta é a componente do sistema responsável por gerir quer os
acessos aos dados, quer a sua manipulação. Identificam-se assim dois aspectos principais a gerir: os
dados relativos aos doentes e os utilizadores que a podem manipular. Por um lado, há a garantir o
registo dos utilizadores e a atribuição dos seus direitos de acesso; por outro, é necessário manter a
coerência dos dados armazenados na base de dados. De acordo com estas necessidades, o serviço deve
suportar as seguintes funções:
Tabela 2
Funções do Serviço de Gestão da Consulta
FUNÇÕES |
DESCRIÇÃO |
Registar Utilizador |
Regista um novo utilizador no sistema, guardando a sua password e atribuindo-lhe o nível de acesso adequado |
Login / Logout |
Permite a entrada e a saída do utilizador do sistema |
Registar Doente |
Introduzir um novo doente no sistema |
Consulta |
Consultar os dados armazenados |
Alteração |
Alterar os dados armazenados |
Aquisição de Conhecimento
O Serviço de Aquisição de Conhecimento é a componente do sistema que visa a análise sistemática e rigorosa dos dados, ajudando assim a realização de estudos sobre o impacto da debilitação dos órgãos nas capacidades efectivas dos doentes. Esta análise é designada por descoberta de padrões nos dados, nos domínios do data mining e da aprendizagem artificial. Estes padrões são capazes de tornar explícitas as relações implícitas existentes entre os vários dados registados, e para além disso deve possibilitar a consulta dos dados a um nível estatístico.
Quanto ao Cliente do Serviço de Aquisição de Conhecimento este deve apresentar uma interface o mais simples e flexível possível, de modo a possibilitar a análise dos dados de forma eficiente por parte quer de profissionais de informática quer de investigadores na área da saúde.
As funcionalidades deste serviço, assim como as suas características serão apresentadas detalhadamente no Capítulo V -1.
Base de Dados
A base de dados é entendida normalmente como o suporte físico da informação armazenada (num computador). Porém o que lhe confere o estatuto que actualmente possui é a separação entre os componentes físicos usados para o armazenamento da informação (base de dados física) e a representação abstracta da mesma (base de dados lógica).
Fazendo uso destas vantagens, a base de dados criada armazena todos os dados manipulados pelo sistema, quer na sua vertente da consulta, quer da aquisição de conhecimento. Incluem-se nestes dados, tanto os referentes aos doentes, como aos utilizadores.
Capítulo VI - ANÁLISE CRÍTICA DOS RESULTADOS OBTIDOS
No presente capítulo faz-se uma apresentação sumária das regras descobertas, fazendo algumas apreciações ao seu significado e à sua credibilidade em geral.
1 -
DESCRIÇÃO DOS RESULTADOS OBTIDOS
Devido aos factores atrás descritos na secção de Análise dos Dados, apenas foi possível utilizar os dados referentes aos atributos dos esquemas de identificação e de diagnóstico.
Por tabela
Os resultados sem qualquer pré-processamento nas tabelas referentes aos atributos de diagnóstico foram os seguintes:
Tabela Historial Clínico
familiares = Irrelevantes ==> prematuridade = false (conf->0.825, sup->0.196)
Tabela INCAPACIDADE
evolução = Fásica ==> instalação = Progressiva (conf->0.818, sup->0.134)
instalação = Súbita ==> evolução = Estável (conf->0.762, sup->0.238)
Tabela TRATAMENTO
Não foram encontradas regras para a tabela Tratamento
Tabela DIAGNÓSTICO
descrição Patologia = DMRI ==> patologia = Adquirida (conf->1.0, sup->0.111)
Repare-se que a tabela Tratamento possui uma vasta quantidade de valores omissos especialmente no seu atributo descrição do Tratamento.
Por tabela desnormalizada
Ao aplicar a operação de desnormalização os resultados obtidos foram substancialmente melhores.
Apresentam-se em seguida algumas das regras encontradas a partir da desnormalização da tabela diagnóstico.
patologia#1 = Congénita
>
patologia = Congénita (conf->0.867, sup->0.158)
patologia#1 = Adquirida
>
patologia = Adquirida (conf->0.765, sup->0.108)
Estas duas regras traduzem o facto de que na maioria dos casos, um doente com mais de uma patologia diagnosticada, estas patologias são do mesmo tipo (ambas congénitas ou ambas adquiridas).
Outro tipo de regras que se pode encontrar é um par de regras semelhante às seguintes
descrição Patologia = DMRI >
patologia = Adquirida (conf->1.0, sup->0.158)
patologia = Adquirida
>
descrição Patologia = DMRI (conf->0.514, sup->0.158)
À primeira vista estas regras podem parecer idênticas, no entanto têm significados distintos e possibilitam a verificação de que as regras traduzem possíveis implicações, mas não equivalências. De facto pelos valores de confiança, verifica-se que todos os doentes que tem DMRI tem uma patologia do tipo Adquirida, mas que o contrário se verifica em apenas metade das situações.
Um outro caso de interesse é o facto de não terem sido detectadas relações entre os dados registados na tabela Tratamento, mas terem sido descobertas regras para a Tabela Tratamento desnormalizada
tratamento#1 = Cirúrgico > tratamento = Médico (conf->0.818, sup->0.134)
Este tipo de regra traduz a realização de vários tratamentos espaçados no tempo, em que na maioria das vezes quando existe um tratamento do tipo Cirúrgico, já foi usado um tratamento do tipo Médico.
Entre várias tabelas do mesmo esquema
Ao juntar as várias tabelas de um mesmo esquema obtiveram-se também alguns resultados, dos quais se destaca a redescoberta das relações anteriormente encontradas e a descoberta de novas relações entre diferentes tabelas.
Casos de redescoberta de regras:
Evolução = Fásica ==> instalação = Progressiva (conf->0.818, sup->0.097)
Instalação = Súbita ==> evolução = Estável (conf->0.762, sup->0.171)
Casos de descoberta de novas regras:
Instalação = Progressiva evolução = Fásica ==> prematuridade = false (conf->1.0, sup->0.107)
Evolução = Linear ==> prematuridade = false (conf->1.0, sup->0.101)
Familiares = Irrelevantes evolução = Estável ==> prematuridade = false (conf->0.826, sup->0.113)
Estas regras pouca informação trazem. Porém dão ideia de algumas relações fora de uma só tabela. Por outro lado, é necessário referir que o atributo “familiares” é um atributo textual, pelo que traz dificuldades acrescidas à descoberta de regras como já foi referido.
Entre várias tabelas de diferentes esquemas
Uma vez mais a redescoberta de algumas regras já encontradas tais como:
descpatologia=DMRI ==> patologia=Adquirida (conf->1.0, sup->0.101)
Porém consegue-se uma vez mais a descoberta de algumas novas regras tais como:
patologia = Adquirida sexo = Masculino ==> raça = Caucasiana (conf->1.0, sup->0.107)
patologia = Adquirida descpatologia = DMRI ==> raça = Caucasiana (conf->1.0, sup->0.101)
descpatologia = DMRI ==> raça = Caucasiana (conf->1.0, sup->)
patologia = Congénita sexo = Masculino ==> raça = Caucasiana (conf->0.969, sup->0.19)
descpatologia = Disfunção mista da retina ==> raça = Caucasiana (conf->0.954, sup-
>0.125)
patologia = Congénita ==> raça = Caucasiana (conf->0.948, sup->0.327)
Também desta vez a informação descoberta é de pouco valor, uma vez que apenas traduz alguma caracterização da população que é acompanhada na consulta.
Substituição de valores omissos
Feita que está a apreciação dos resultados não utilizando nenhuma espécie de pré-processamento relacionada com o tipo de dados, verifique-se agora os resultados ao substituir os valores omissos pelo novo valor “Desconhecido”.
Algumas das regras encontradas trazem alguma informação
Pessoais = Desconhecido ==> familiares = Desconhecido (conf->0.742, sup->0.154)
Instalação = Desconhecido ==> evolução = Estável (conf->0.648, sup->0.179)
Todavia quase a totalidade destas regras traduz apenas a existência de um número demasiado elevado de valores omissos.
Tratamento = Laser ==> descrição tratamento = Desconhecido (conf->1.0, sup->0.149)
Tratamento = Medico ==> descrição tratamento = Desconhecido (conf->0.967, sup->0.333)
Tratamento = Cirúrgico ==> descrição tratamento = Desconhecido (conf->0.75, sup->0.379)
De facto as regras encontradas cobrem todos os valores possíveis para o atributo Tratamento, e não diferenciam a sua descrição.
Pré-processamento de valores numéricos
Os resultados obtidos com o pré-processamento dos valores numéricos, através da discretização, foram sem dúvida melhor sucedidos. De facto foram, pela primeira vez encontradas relações envolvendo este tipo de valor em conjunção com os valores nominais.
Idade incapacidade ='(-inf-8.9]' ==> idade doença ='(-inf-8.5]' (conf->1.0, sup->0.111)
Idade doença ='(-inf-8.5]' ==> patologia = Congénita (conf->0.621, sup->0.179)
As regras apresentadas traduzem a relação esperada entre as durações da doença e da incapacidade, no caso de patologias congénitas e adquiridas.
Outras regras, relacionam estes atributos discretizados com os restantes
Idade doença ='(-inf-8.5]' instalação = Súbita ==> evolução = Estável (conf->0.827, sup-
>0.179)
Idade incapacidade ='(53.4-inf)' ==> instalação = Progressiva (conf->0.695, sup->0.119)
Outras regras de interesse são as do tipo
Id ='(-inf-0.2]' ==> tratamento = Médico (conf->0.626, sup->0.149)
Id ='(0.2-inf)' ==> tratamento = Cirúrgico (conf->0.65, sup->0.482)
em que se verifica uma vez mais que um tratamento Cirúrgico é normalmente antecedido por um tratamento do tipo Médico, o que pode ser generalizado para todos as entidades com mais que um registo.
No Anexo C, apresentam-se todas as regras descobertas.
2 -
COMPARAÇÃO DOS RESULTADOS
Pela descrição dos resultados obtidos, são visíveis vantagens na utilização de pré-processamento, sobretudo ao nível da desnormalização de tabelas e do tratamento de valores numéricos.
Dois aspectos há ainda a ser referenciados: os graus de confiança obtidos e a comparação dos resultados perante a variação do suporte.
Todas as regras encontradas têm um suporte mínimo de 10% e um grau de confiança superior ou igual a 50%, existindo uma forte percentagem com graus de confiança superiores a 75%. Estes valores são bastante razoáveis, e permitem atribuir alguma credibilidade às regras encontradas. Porém se se olhar para os valores de suporte, esta credibilidade é um pouco afectada, uma vez que o facto de existir uma regra com 100% de confiança e que foi descoberta com base em poucos registos (baixo suporte), não pode ser generalizada a outras situações com grande segurança.
Esta situação deve-se essencialmente, às grandes diferenças entre os doentes registados.
Capítulo VII - CONCLUSÃO
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“Pode bem ser o caso, que a maioria dos clínicos não sinta dificuldades em fazer diagnósticos, mas sim a estabelecer a imagem do estado do mundo, e a clarificar os seus objectivos e suposições, antes de fazer o diagnóstico. Se for este o caso, a avaliação daquela situação é o verdadeiro problema da tomada de decisão(...) Sistemas que apoiem os clínicos a fazer a avaliação dos dados em análise podem ser de maior valia do que os sistemas que tentam fabricar um diagnóstico.” [Coiera 1994, pg. 3]
1 -
RESUMO DO TRABALHO DESENVOLVIDO
O desenvolvimento de sistemas de apoio à decisão para o domínio da medicina é uma desafio que requer sensibilidade às características únicas do ambiente deste domínio. Até à data, grande parte dos projectos nesta área têm sido motivados pela percepção da necessidade de apoio à tomada de decisões, sem qualquer ponto de referência para a sua natureza particular. O que se pretende com este trabalho é continuar a concertação de esforços com a equipa da Consulta de Subvisão do Hospital de Santa Maria, de modo a tornar possível a compreensão da natureza da prática clínica, e em particular das tarefas a que se pretende dar apoio.
Dada a já informatização desta consulta, o primeiro dos objectivos propostos, relacionava-se com a melhoria do processo de recolha de informação dos doentes. Esta melhoria foi conseguida com a distribuição da aplicação de gestão da consulta, assim como pela remodelação da base de dados existente (tentando resolver os problemas detectados durante a análise dos dados).
O segundo dos objectivos propostos relacionava-se com a descoberta de relações entre os dados registados. Apesar dos problemas de quantidade e qualidade dos dados registados ao longo dos últimos quatro anos, o sistema de aquisição de conhecimento criado conseguiu descobrir algumas regras. Essas regras, que apesar de pouco numerosas são válidas, anunciam já boas perspectivas face a um maior número de dados. Porém, pequenos objectivos, tais como a melhoria dos questionários usados para a avaliação da visão funcional, ficaram uma vez mais adiados, essencialmente devido à escassez e incorrecção dos dados existentes.
Por outro lado, é de realçar que os sistemas de informação e de aquisição de conhecimento não são exclusivamente utilizáveis pela Consulta de Subvisão, e que para adopção destes sistemas por outros domínios de acompanhamento de doentes é perfeitamente viável, desde que seja criada uma nova base de dados semelhante à criada para a consulta de subvisão.
2 -
TRABALHO FUTURO
De modo a conseguir a melhoria dos questionários é necessário identificar um conjunto de questões equivalentes dirigidas aos vários perfis de doentes. Dois aspectos há aqui a realçar: a classificação de doentes em perfis e a equivalência entre questões.
Para determinar o perfil de um doente, é necessário, em primeiro lugar, descobrir as várias classes. Esta descoberta pode ser feita recorrendo à metodologia da aprendizagem baseada em instâncias (mecanismos de Clustering), com base quer nos dados identificativos (como idade e sexo), quer nos dados de diagnóstico. Em relação à equivalência entre questões é necessário atingir dois objectivos: identificar os aspectos avaliados por uma questão, e definir novas questões que consigam avaliar o mesmo aspecto, mas dirigidas a cada um dos perfis. Facilmente se verifica que este problema só pode ser resolvido com um forte empenho do pessoal médico. Por outro lado, a descoberta de perfis usando clustering só é possível mediante o estabelecimento de “funções de distância” para cada um dos atributos de cada uma das entidades. Esta é mais uma das tarefas que não pode ser concretizada sem um apoio claro do pessoal médico.
Outra abordagem interessante seria a aplicação de mecanismo de Programação Lógica Indutiva sobre as regras encontradas pelo sistema desenvolvido, de modo a generalizá-las e a torná-las mais facilmente aplicáveis num sistema de apoio à decisão.
Por fim, um dos principais problemas da consulta não foi sequer abordado. Este problema diz respeito ao registo dos planos de reabilitação e sua interligação com a fase de avaliação. Este problema não foi abordado devido à grande inexperiência existente nesta área e às enormes dificuldades de formalização dos planos de reabilitação. Este é o verdadeiro ponto que necessita de um sistema de apoio à decisão: face ao diagnóstico efectuado, propor um plano de reabilitação adequado a cada doente. É possivelmente por aí que se poderá melhorar o acompanhamento dos doentes.
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