Ann Rep, a jewish blind girl (1935)
Objetivo: compreender a influência dos
ambientes onde a criança cega vive no exercício da sua (in)dependência na
perspectiva da família. Método: realizou-se pesquisa qualitativa no
segundo semestre de 2011, com dez mães de crianças cegas atendidas em um Centro
de Educação Complementar para Deficientes Visuais. Os dados foram coletados por
meio de entrevistas semiestruturadas e analisados pela Análise Temática.
Interpretação: no ambiente domiciliar, o potencial de independência da
criança cega é maior. Nele, a criança desempenha suas atividades diárias sem
necessidade de auxílio. Quanto ao ambiente da escola convencional, a família
referiu que a cegueira pode prejudicar o processo de ensino-aprendizagem e
comprometer o processo educativo das crianças cegas. A família se organiza para
ajudar a criança nas tarefas para que ela consiga acompanhar as outras crianças
na escola. No entanto, referiram que elas sofrem discriminação e preconceito na
escola devido à cegueira. Conclusões: concluiu-se que os ambientes
domiciliar e escolar são sistemas de suporte e influenciam a independência
humana, bem como necessitam ser repensados e reorganizados para favorecer a
criança cega. Cabe aos profissionais da enfermagem a orientação adequada da
família e os profissionais da escola, na qual se capacite a criança cega para o
autocuidado, a mobilidade e a função social, o que possibilitaria sua
independência.
Introdução
O ambiente familiar é considerado como o primeiro espaço de interação e
socialização infantil (1). É na família que ocorrem as relações de cuidado mais
importantes por meio de ações de proteção, acolhimento, respeito e
potencialização do outro. Esse ambiente pode vir a ser afetado pelo nascimento
de uma criança cega, acontecimento que requer o desenvolvimento de estratégias
para o enfrentamento da situação e estimulação da criança para a independência
(2).
A cegueira pode ser herdada ou adquirida devido a diversas causas como: glaucoma
ou catarata congênitos, retinopatia, sífilis, entre outras (3). Impõe à criança
restrições ao seu desenvolvimento nos ambientes sociais (família, escola, entre
outros) e interfere nas interrelações entre si, o mundo e as pessoas. Essas
restrições influenciam no potencial de independência da criança cega, seja nas
atividades que exigem conhecimentos sobre suas relações com o mundo a sua volta
(4), seja consigo mesma na realização de atividades da vida diária.
A cegueira influencia no desenvolvimento das crianças, o que compromete seu
autocuidado e mobilidade, além de dificultar suas interações sociais e a
aquisição da sua independência (5). Crianças cegas apresentam restrições quanto
à locomoção, exploração de locais e objetos, o que dificulta sua participação em
atividades em grupo (6), isto é, possuem certa restrição de habilidades e de
exploração dos ambientes. Através da visão, a criança constrói suas percepções e
representações acerca das coisas e do mundo. Com uma limitação visual, além de
ter dificuldades em organizar e construir definições e conceitos, ela apresenta
dificuldades em circular livremente pelos diferentes ambientes.
Cuidar da criança cega exige da família ação e reflexão acerca dos ambientes nos
quais ela está inserida, pois se entende que estes interferem no seu bem-estar e
na sua saúde. O papel da família no cuidado e no desenvolvimento da criança é de
fundamental importância uma vez que o núcleo familiar compreende sua primeira
rede de apoio social (7). A família deve ser orientada pelos profissionais da
saúde/enfermagem quanto à importância da estimulação infantil, da comunicação e
da interação família-criança cega; além disso, deve organizar os diferentes
ambientes de convivência para que a criança circule por eles de forma
independente (5).
Cuidar por meio de uma abordagem ecossistêmica pode contribuir para a
independência, pois os ambientes constituem-se como sistemas de suporte à vida
(8). Nessa abordagem, o ecossistema é entendido como comunidade de organismos
que interagem entre si e mantêm relação com o ambiente em que vivem, isto é,
concebe-se o ser humano como elemento integrante dessa comunidade e considera-se
que a saúde depende dos ambientes (8).
O conjunto de elementos, estruturantes dessa realidade, ao se relacionar entre
si, é capaz de construir verdadeiras redes no espaço em que coabita e
possibilitar o desenvolvimento de forma harmoniosa e saudável. Nessa
perspectiva, o ecossistema é um conjunto de elementos interdependentes
integrados que formam o espaço/território/ambiente, lugar onde a rede de
relações humanas perpetua a sua cultura pela contínua transferência de matéria e
energia entre os seres vivos e o meio (9).
Pensar os ambientes onde a criança cega vive, nessa concepção, é explorar as
possibilidades que o espaço lhe oferece para exercer sua independência. Nesse
sentido, o cuidado ecos-sistêmico apresenta-se como uma ferramenta que orienta
perspectivas e novos caminhos, pois promove o bem viver por meio da atuação
sobre os ambientes, o que propicia o equilíbrio dos elementos constituintes do
ecossistema visto que, com base na teoria sistêmica, todos os elementos que
compõem determinado espaço/ambiente se inter-relacionam, exercem interações,
influenciam-se mutuamente e são capazes de transformá-lo (10). Há um
reconhecimento crescente de que muitos problemas de saúde pública são complexos
e podem ser mais bem compreendidos por meio da análise da relação entre a saúde
humana e a saúde dos ecossistemas em que as pessoas vivem (11).
Compreende-se a família como capaz de interferir positivamente na construção de
ambientes propícios ao desenvolvimento da criança cega promovendo estratégias
sistêmicas aos problemas que interferem no seu viver e na sua independência.
Espera-se, com o presente trabalho, sensibilizar os profissionais da saúde/
enfermagem que cuidam de crianças cegas para um novo olhar sobre os seus
familiares cuidadores, de forma a garantir-lhes informações que os habilitem
para o cuidado ecossistêmico à criança na perspectiva da sua independência (12).
Nesse contexto, teve-se como questão norteadora deste estudo: de que forma os
ambientes onde a criança cega vive interferem para a sua independência? A partir
disso, objetivou-se compreender a influência dos ambientes onde a criança cega
vive no exercício da sua independência na perspectiva da família.
Métodos
Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa. A pesquisa
descritiva descreve o fenômeno investigado e possibilita, assim, sua compreensão
por meio das experiências vividas (13). É qualitativa porque trabalha com um
universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o
que permite maior profundidade das relações, dos processos e dos fenômenos que
não podem ser traduzidos por meio de sua redução à operacionalização de
variáveis (13).
Foi realizada no segundo semestre de 2011, em um Centro de Educação Complementar
para Deficientes Visuais localizado no sul do Brasil. Esse Centro possui salas
de aula nas quais os alunos têm o ensino do primeiro ao quarto ano do Ensino
Fundamental, além de salas de recursos, estimulação sensorial, informática,
biblioteca, artesanato, cerâmica e educação física, com a prática de esportes
como futsal e judô, dança e de ensino na realização de atividades de vida diária
(AVDs), como arrumar a cama, cozinhar e outras.
Por se tratar de uma instituição para deficientes visuais, alguns símbolos são
facilmente observados: corrimãos para facilitar o deslocamento pela escola;
trabalhos didáticos executados todos em alto relevo; salas onde são realizadas a
estimulação das pessoas com limitações visuais, que possuem sinaleiras;
softwares e maquinários em braile, como tradutor, impressão e xerox, e, ainda,
uma sala de informática adaptada.
Participaram da pesquisa 10 mães de crianças cegas com idade entre 5 e 12 anos
incompletos, que atenderam ao critério de inclusão: cuidar da criança cega
continuamente no ambiente familiar. Foram excluídos os cuidadores que não cuidam
continuamente da criança cega. Das 10 crianças, 8 frequentavam o Centro de
Educação para Deficientes Visuais e 2, tanto o Centro como a escola
convencional. A cuidadora principal de todas as crianças é a mãe, com
faixa-etária entre 21 e 43 anos, e com o Ensino Médio completo. Essas mães
cuidadoras vivenciam o cuidado da criança cega entre 5 a 12 anos. A maioria das
mães não desenvolve atividade laboral remunerada: 3 nunca trabalharam fora do
ambiente familiar; 4 tiveram que parar de trabalhar para cuidar da criança; 2
atuam como domésticas e 1 trabalha em uma fábrica de pescado. As mães
participantes do estudo sobrevivem com suas famílias com uma renda de um a
quatro salários-mínimos por mês (o equivalente a USD$ 882,90).
A idade das crianças variou de 5 a 12 anos incompletos; 6 eram do sexo masculino
e 4, do feminino. Sobre o seu contexto familiar, 3 eram filhas únicas; as demais
possuíam de 2 a 3 irmãos. Quanto à saúde, 2 crianças, além da cegueira, possuíam
paralisia cerebral devido à anoxia no parto.
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas únicas
com cada participante. Foram operacionalizadas por um roteiro com perguntas
acerca da influência do ambiente familiar e escolar para a (in)dependência da
criança cega, cujas respostas foram analisadas pela técnica de Análise Temática
(13), operacionalizada em três etapas: pré-análise, na qual foram identificadas
as unidades de registro que orientaram a análise; exploração do material, na
qual os dados iniciais obtidos foram classificados e agregados em categorias, e
tratamento dos resultados obtidos, na qual se realizou a interpretação dos dados
correlacionando-os com autores estudiosos da temática.
Os preceitos da resolução 196/1996 do Conselho Nacional de Ética em Saúde para a
pesquisa com seres humanos foram levados em consideração (14). O projeto foi
encaminhado ao Comitê de Ética e Pesquisa, que o aprovou sob o número 105/2011.
As falas dos sujeitos foram identificadas pela letra F, seguida do número da
entrevista, a fim de garantir o seu anonimato.
Resultados
A análise dos dados evidenciou duas categorias: influência do ambiente familiar
para a independência da criança cega e influência do ambiente escolar para a
independência da criança cega.
Influência do ambiente familiar para a independência da criança cega:
O estudo revelou que, no ambiente familiar, o
potencial de independência da criança cega é maior e, com isso, a prestação do
cuidado se torna mais fácil.
Ela faz tudo em casa, mas em casa é mais fácil. Nos outros lugares, a gente tem
que estar com ela (F1).
Foi possível constatar que as crianças cegas apresentam capacidades e
desenvolvem ações independentes no lar, como banho, troca de roupas e higiene.
Referiram que, no domicílio, elas desempenham suas atividades diárias sem
necessidade de auxílio.
Ele toma banho, escolhe a roupa que vai colocar, toma café quando quer. Ele não
depende de mim. Claro que tem coisas que ainda não deixo ele fazer, mas porque
acho que não está na idade (F7).
Em casa, ele é independente pra tudo. Uma pessoa não pode viver dependente a
vida toda (F3).
Contudo, verificou-se que a mãe realiza ações que a criança é capaz como forma
de compensação por sua deficiência.
Ela é bem preguiçosa. Tem umas coisas que ela não faz, mas não é porque não
sabe. É porque tem a mãe e a avó que fazem. Tem dias que eu me dou conta que ela
está "se fazendo". Me chama para fazer o leite dela, para buscar os brinquedos,
para trocar de roupa na hora do banho. Ganha tudo nas mãos. A gente faz para
compensar ela pela cegueira (F9).
Diante da possibilidade de a cegueira dificultar a independência da criança, a
família passa a estimulá-la e a desenvolvê-la. Essa percepção faz com que a
família lute contra a vontade de executar pela criança o que esta tem capacidade
para fazer de forma independente.
Ela faz tudo sozinha: toma banho, faz café, toma os remédios na hora certa,
separa a roupa que vai usar. Quer a mesma liberdade que a irmã que enxerga. Mas
eu fico de olho. Tenho que cuidar para não fazer por ela. Acho perigoso deixar
muita coisa pra ela (F4).
Ela depende de mim só para o essencial mesmo. Sou eu que dou banho nela porque
ela não se esfrega bem. No banheiro, ela vai sozinha, mas eu destaco o papel
para ela. Aí, estou sempre com ela, porque fico preocupada. Sem enxergar e com
dificuldade para andar. Mas em casa tudo é adaptado e seguro para ela aprender a
se virar. Ela é encefalopata também e caminha com dificuldade (F5).
Além disso, constatou-se que as dificuldades da criança cega são inúmeras e
desafiam a família para o seu cuidado no ambiente domiciliar. Alguns familiares
acreditam que a criança cega nunca será totalmente independente.
Todas as dificuldades. Ela não vai ser independente nunca. Imagina tu teres um
filha assim? Pra comer, te chama; pra tomar banho, te chama. Pode passar três
horas do horário da escola que ela não se dá por conta. É tudo isso. Ela sabe
que tem que comer porque dá fome (F1).
Algumas mães não introduzem no ambiente os estímulos necessários a um cuidado
eficaz à criança cega por se preocuparem com sua integridade. A adequação
ambiental torna-se fundamental para a facilitação das atividades de forma
segura.
Eu vejo que ele vai ter dificuldades com a segurança. Ele ainda é bem medroso,
não consegue ficar sozinho. Se eu deixo ele em casa e vou na venda e demorar,
ele já vai pra baixo das cobertas com medo. Precisaria se desenvolver melhor
dentro de casa, mas tenho medo que ele ligue o fogão e se queime. Então, tem
coisas que eu não estimulo (F7).
Tendo em vista suas dificuldades e limitações, os deficientes visuais podem ser
socialmente reconhecidos como pessoas doentes. Esse fato pode limitar sua
convivência nos ambientes e, assim, consolidar sua restrição ao ambiente
domiciliar.
Ela sai comigo e, quando vai fazer alguma coisa, as pessoas dizem: "— Ela vai
cair!" Mas ela não cai não. Pensam que porque é cega é doente. Ela não tem
dificuldades em andar na rua, mas, para evitar fatos desagradáveis, ficamos mais
limitados a casa (F8).
Não tenho dificuldades em cuidar dela em casa. Mas os irmãos me perguntam: "— Tu
vais deixar ela sozinha?" "— Tu vais deixar ela fazer isso ou aquilo?" Então, é
uma preocupação constante e, em casa, a gente se sente mais tranquila. É menos
estresse (F4).
Percebem que a criança aprende por repetição e referiram que é importante não
enfatizar seus erros, e sim seus acertos e conquistas. Nesse sentido, a criança
precisa ter um ambiente propício à aprendizagem e ter a liberdade vigiada para
que possa se desenvolver e tornar-se independente.
Eu dava tudo nas mãos. Agora ela conhece o lugar de cada coisa. Hoje, eu arrumo
a casa e digo pra ela me ajudar. Eu elogio o esforço dela e as coisas boas que
ela faz (F1).
Eu mando ele se levantar e fazer as coisas. Não deixo ele ficar com peninha de
si mesmo. Faço ele ir na padaria comigo, no supermercado, na farmácia. Isso tudo
eu ensino. É aos poucos, mas a gente faz ele aprender a fazer as coisas. Quando
chego em caso, faço ele guardar tudo nos lugares. Ele precisa repetir, repetir
até aprender a se virar (F7).
Influência do ambiente escolar para a independência da criança cega:
A cegueira pode prejudicar o processo de
ensino e aprendizagem e a restrição de experiências pode comprometer o processo
educativo das crianças cegas. Observou-se a preocupação da família com sua
escolarização, pois entendem o ensino convencional como importante para o seu
desenvolvimento. Tendo em vista que, após a quarta série, as crianças terão que
ingressar na escola convencional, a família teme que suas necessidades especiais
não sejam levadas em conta e que ela não consiga acompanhar as exigências
escolares.
Tenho medo que ele não tenha um bom desempenho. Ele até pode ter dificuldades
porque precisa conhecer o lugar primeiro, mas tem condições de aprender e se
sair bem (F9).
Acho que ela não ia se adaptar. As escolas estão acostumadas com crianças que
enxergam. Acho que não tem recursos nas escolas. Quem vai saber lidar com ela?
Vai ter uma professora para ler só para ela? Não vai! (F10)
No sentido de auxiliar a criança no seu desenvolvimento escolar, a família se
organiza para ajudar nas tarefas para que ela consiga acompanhar as outras
crianças na escola.
Uma de minhas preocupações é auxiliá-la com as tarefas do colégio. Ajudamos ela
a fazer os temas. Tem que ter paciência, pois não quero que ela tenha mais
dificuldades que as outras crianças. Se ela se sentir inferior, pode nem querer
mais estudar (F8).
Nesse contexto, verificou-se o empenho da família na busca de um ensino que
estimule a criança e possibilite sua inserção na sociedade. No entanto, não
acreditam nessa possibilidade e veem difícil sua inclusão na escola, pois
algumas sofrem discriminação e preconceito devido à cegueira.
Tem preconceito dos colegas. Eles riem dela. Por isso é difícil. Ela chora e não
quer ir (F1).
Na escola normal, chamam ela de quatro olhos, de criança cega. Isso é brabo
porque, além da dificuldade para enxergar, ela ainda aguenta isso. Estive na
escola várias vezes. Falei com as professoras, mas nunca fazem nada (F2).
Discussão
Os ambientes domiciliar e escolar são entendidos pela família como
potencializadores da independência da criança cega. O ambiente domiciliar é o
primeiro espaço de convivência social da criança. Neste, são construídas suas
referências, conceitos e valores que traçarão sua personalidade e determinarão
sua forma de atuação nas diferentes etapas da vida (15).
No entanto, como se constatou na fala de uma das entrevistas, ante a cegueira,
algumas famílias não introduzem no ambiente estímulos para propiciar a
independência da criança por se preocuparem com sua integridade, uma vez que,
para elas, ações independentes podem significar riscos à saúde e à vida da
criança cega. Esta depende, fundamentalmente, de explicações e descrições do que
se passa ao seu redor, ou seja, tem o mundo traduzido por seus cuidadores. Só
assim poderá compreendê-lo, desenvolver-se satisfatoriamente e adaptar-se de
forma integrada a ele. É preciso que a criança seja estimulada a interagir no
ambiente por meio do uso de seus sentidos preservados com a finalidade de
superar dificuldades oriundas da falta visual (16).
Cabe aos profissionais da saúde/enfermagem auxiliarem no desenvolvimento das
capacidades e habilidades dessas crianças redirecionando a atenção, antes focada
apenas na cegueira, para elas (17). As dificuldades ocasionadas pela cegueira
devem ser sanadas e suas diferenças devem ser entendidas como desafios
positivos; além disso, as ações dos profissionais devem ter como finalidade
maximizar suas potencialidades (18).
À medida que a família estimula a criança, garante seu desenvolvimento saudável
e independente. A criança cega não terá dificuldades para aprender se lhe for
propiciado um ambiente rico em experiências onde ela possa trabalhar seus canais
de comunicação, o que lhe favorecerá seu desenvolvimento como um todo (2). A
integração entre escola e família é fundamental no processo de inclusão a fim de
minimizar barreiras na obtenção da independência infantil nesse ambiente (19).
Cabe ao enfermeiro o papel de facilitador no processo de escolarização da
criança cega atuando junto aos profissionais da escola, orientando-os acerca das
questões que envolvem a saúde e a condição limitante dessas crianças. Deve
realizar também assistência individual às crianças e suas famílias, o que as
possibilita exporem as dificuldades enfrentadas durante sua inclusão na escola;
ele se torna, portanto, uma ponte entre a criança, a escola e a família na busca
por soluções que facilitem esse processo (20).
Crianças cegas devem desfrutar de um ambiente escolar estimulador, onde há
mediação de condições que favoreçam a exploração de seu referencial perceptivo
particular (21). Elas não são diferentes de outros educandos quanto ao desejo de
aprender. Têm as mesmas necessidades de proteção, afeto e de brincar. Precisam
aprender limites e a conviver, dentre outros aspectos relacionados com a
formação de sua identidade e independência (22).
Estudo acerca da escolarização de crianças cegas evidenciou que apenas 17 % das
mães entrevistadas identificaram a escola convencional como um local acolhedor.
Verificou-se que o fato de a criança estar matriculada não garantiu que suas
necessidades estivessem sendo respeitadas (23).
Nesse sentido, é preciso que o ambiente escolar esteja preparado para receber a
criança cega de forma a auxiliar no desenvolvimento de suas capacidades e
potencialidades. A escolarização é uma importante estratégia para favorecer a
interação e a independência infantil (24).
A integração entre escola e família é fundamental no processo de inclusão da
criança cega na sociedade, e minimiza barreiras na obtenção da independência
infantil nesse ambiente. O enfermeiro pode atuar no processo de integração
social da criança cega compondo a equipe de reabilitação, realizando ações
educativas que ajudem na aquisição de habilidades para o autocuidado e de uma
consciência crítica que facilite a sua integração social. Deve orientar a
família da criança para que se torne o principal núcleo de estimulação infantil,
o que favorecerá sua escolarização (25).
A família tem a função de facilitar a socialização da criança cega. Percebe-se
que seu entrosamento em grupos sociais diferentes possibilita à criança adquirir
um desenvolvimento saudável e independente (21). Exercitar suas potencialidades
rumo à independência produz efeitos positivos sobre a autoestima e a interação
social da criança cega nos diversos ambientes nos quais convive. Ao vivenciar
com mais frequência sua circulação nos ambientes, ela tem a oportunidade do
conhecimento real e não apenas discursivo dos objetos, de vivenciar (re)ações
afetivas com outras pessoas e de ampliar seus contatos sociais e culturais (26).
Fora do seu ambiente de conforto, tanto a criança como sua família podem sentir
medo e insegurança em se arriscar. No entanto, em algum momento, a criança
necessitará entrar em contato com o mundo fora de casa, pois disso dependerá sua
escolarização, socialização e futuro profissional (12).
A superação de estigmas e a integração da criança cega em diferentes ambientes
podem refletir na formação da sua personalidade (27). Para tanto, é importante
que a família estimule precocemente a criança inserindo-a no contexto social,
criando um ambiente propício para que esta alcance um desenvolvimento compatível
com seu estágio de vida até que possa ter a capacidade de se tornar independente
e ativa socialmente.
Conclusão
A pesquisa leva à conclusão sobre a necessidade em se repensar a organização dos
ambientes para favorecer não só a melhor circulação e locomoção da criança cega,
mas também a dos que convivem com ela. Os ambientes são sistemas de suporte e os
ecossistemas influenciam o bem-estar, a saúde e a independência humana, que
envolvem complexas relações causais. No entanto, a forma como estão
(des)organizados podem limitar ou estimular a (in)dependência da criança cega.
Os elementos constituintes do ecossistema compõem determinado espaço/ambiente e
se inter-relacionam ao exercerem interações capazes de influenciar a vida e
transformá-la. Nesse sentido, é necessário o preparo das famílias para o
enfrentamento das limitações da cegueira na criança de forma a auxiliá-la na
apreensão dos ambientes nos quais desenvolvem suas relações, o que pode torná-la
independente e levá-la à construção da sua identidade como alguém capaz.
A questão da acessibilidade dos cegos nos ambientes precisa ser discutida no
sentido de sua inclusão social. O domicílio e a escola são sistemas de suporte e
influenciam a independência humana que necessitam ser repensados e reorganizados
para favorecer a circulação e a inclusão da criança cega. Cabe aos profissionais
da saúde/enfermagem a orientação adequada da família, que a habilite a se
transformar em um núcleo de estimulação infantil, no qual a criança cega seja
auxiliada na aquisição de habilidades, que seja capacitada para as AVDs nas
áreas de autocuidado, mobilidade e função social, o que possibilitará sua
independência.
Para finalizar, conclui-se que a família precisa ser auxiliada a organizar os
ambientes de (con)vivência da criança cega como forma de promover sua inclusão e
acessibilidade, o que a levará a uma melhor qualidade de vida. Novos estudos
devem ser realizados no sentido de explorar o cuidado ecossistêmico como
alternativa para a organização dos ambientes e sua influência para a
(in)dependência de crianças cegas.
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