 
imagem: No Centro de Reabilitação de Nossa Senhora dos Anjos
em Lisboa - fotografia de
Mário Cruz
O aumento da expectativa de vida associado à queda no
número de nascidos tem ocasionado no aumento global do
número de idosos, de modo que a representatividade numérica
desta população tem despertado na sociedade a crescente
preocupação acerca da qualidade de vida e processos
envolvidos no envelhecer (Debert, 2004; Zimmerman, 2007).
Duarte e Lebrão (2007) afirmam que à medida que a
população envelhece, aumentam a incidência e a prevalência
das chamadas doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs),
caracterizadas por longo período de latência, tempo de
evolução prolongado, etiologia não totalmente elucidada,
complicações e lesões irreversíveis, acarretando diversos
graus de incapacidade ao indivíduo. Em pesquisa analisada
pelas mesmas autoras, todas as doenças referidas por idosos
tinham a característica da cronicidade e, por essa razão,
exigiam acompanhamento contínuo, muitas delas com a
utilização de medicação controlada, tendo os problemas
relativos à visão aparecido em primeiro lugar entre os
sinais e sintomas referidos por esta amostra.
O glaucoma, que é uma neuropatia ótica crônica
caracterizada pela escavação do nervo óptico e a perda de
campo visual, tem sido a causa mais comum de cegueira
irreversível e passível de prevenção no Mundo, estando
geralmente associada ao aumento da pressão intraocular.
Cerca de 60 milhões de pessoas em todo o Mundo têm glaucoma
– dessas, 6 milhões estão cegas – (Jahel et al., 2003;
Medgrupo, 2008; Salmon, 2011), enquanto a perspectiva para o
ano de 2020 é de que haja 79,6 milhões de pessoas afetadas
pela doença (Quigley & Broman, 2006).
O glaucoma pode ser congênito, primário ou secundário,
destacando-se o glaucoma primário de ângulo aberto, por ser
o caso mais comum (nos EUA, por exemplo, 4,7% da população
com mais de 75 anos está afetada), com sua
progressãoocorrendo de maneira assintomática e percebida
somente quando já houve grande perda do campo visual, assim
como no glaucoma primário de ângulo fechado, enfatizando-se
que este último pode surgir como uma emergência ocular,
caracterizada por início súbito de perda visual, dor
intensa, visão de halos, náuseas e vômitos. Os fatores de
risco incluem idade avançada, sexo feminino e história
familiar de glaucoma (Jahel et al., 2003; Salmon, 2011).
Em pesquisa realizada no Setor de Glaucoma da
Universidade Federal de São Paulo, Oliveira, Paranhos Júnior
e Prata Júnior (2003) observaram que 63,86% dos pacientes
atendidos eram idosos e que o número dentro do total de
pacientes em estado avançado do glaucoma era considerável:
41% dos pacientes atendidos pela primeira vez já
apresentavam cegueira em um dos olhos e 42,03% sugeriam
casos avançados de glaucoma.
O diagnóstico de certeza do glaucoma é feito pelo
oftalmologista, através da medida da pressão intra-ocular
(tonometria), avaliação do campo visual (capimetria), exame
do nervo óptico (fundoscopia) e exame do ângulo camerular
(gonioscopia), para avaliar o tipo de glaucoma. Porém, cabe
ao clínico fazer o diagnóstico de suspeição (Jahel et al.,
2003).
O tratamento do glaucoma pode ser medicamentoso (oral e
tópico), a laser e por cirurgia, com a finalidade de baixar
o nível da pressão intraocular, uma conduta capaz de
controlar a doença (Jahel et al., 2003). O objetivo do
tratamento é estabilizar a lesão glaucomatosa, contendo a
progressão da patologia, já que a visão perdida não pode ser
restaurada e as lesões provocadas pelo glaucoma são
irreversíveis (Medgrupo, 2008).
No entanto, observa-se que a não aderência ao tratamento
prescrito é marcante entre pacientes com doenças crônicas
que usam medicação por tempo prolongado (Costa et al.,
2006), entendimento reforçado pelo achado de Oliveira,
Paranhos Júnior e Prata Júnior (2003), identificando que o
tratamento do glaucoma se mostra associado a um custo
elevado em relação à renda familiar.
Neste cenário, a literatura acerca dos processos
subjetivos apresentados pelo paciente portador de glaucoma em
relação com a doença tem-se mostrado escassa, principalmente
em território brasileiro. Diante disso, esta pesquisa
procurou compreender as vivências emocionais de idosos
portadores de glaucoma e de suas famílias no processo de
adaptação ao quadro, identificando fatores facilitadores e
desafios a serem superados.
MÉTODO
Participantes
Os dados aqui apresentados fazem parte de uma pesquisa de
cunho qualitativo, que partiu do relato de 12 pessoas, entre
estes havendo 7 idosos portadores de glaucoma, que
apresentaram uma faixa etária média de 65 anos, e 5
familiares de idosos portadores da mesma doença. A seleção
dos participantes se deu por meio de parcerias com a
Associação dos Deficientes Visuais do Amazonas, Instituto de
Oftalmologia do Amazonas e por meio da rede de contatos de
uma das autoras, tendo por quesitos a idade igual ou
superior a 60 anos e o diagnóstico da doença para os idosos
e ser familiar de idoso portador de glaucoma, convivendo
diariamente ou morando com ele ou ela, para os demais.
Material
Na ida a campo foi realizada a coleta interativa de dados
através de entrevistas semiestruturadas, com roteiro
composto por questões abertas, contemplando aspectos da
vivência tais como reações ao diagnóstico, informações
acerca dos aspectos clínicos da doença, mudanças no
cotidiano, compreensões acerca do tratamento e fatores
facilitadores e dificultadores ao processo de adaptação ao
quadro.
Procedimento
Os dados foram tratados com os recursos da Análise de
Conteúdo em sua versão temática, possibilitando a extração
de sentidos e significados a partir da perspectiva dos
próprios sujeitos.
RESULTADOS
O diagnóstico tardio
Entre os idosos entrevistados e
familiares de entrevistados, notou-se a prevalência da busca
pela assistência dos serviços médico sem oftalmologia somente
a partir do momento em que já foram sentidas grandes
perdas na visão, as quais passaram a prejudicar de maneira
incisiva a realização de atividades da vida cotidiana, como
se torna possível ilustrar a partir da fala do Idoso 7.
-
Eu vivia em palco... quando eu percebi, eu tava
[sic] chutando caixa de som no palco, eu tava [sic]
levando fio, aí... eu disse ‘pô, vou ter que ir no
médico’ [...] Só que o médico percebeu que a minha...
que meu lado direito já tinha ido pro espaço.
Tornou-se possível relacionar tal comportamento não
apenas às características assintomáticas do glaucoma, mas a
indícios de uma cultura de pouca atenção em cuidados à saúde
ocular, influenciada pela falta de informação acerca da
doença, havendo a necessidade de que a população seja
educada quanto aos riscos e cuidados ligados à visão,
facilitando, assim, o acesso aos serviços de saúde e
diagnóstico precoce do glaucoma, para que as pessoas não
cheguem aos serviços médicos já com grandes e irreversíveis
alterações visuais (Demarco, Rodrigues, & Demarco, 2002;
Gullo, Bernardi, & Kara-José, 1996).
Reações emocionais ao diagnóstico
Observou-se que as reações emocionais ao diagnóstico de
glaucoma não ocorrem de forma heterogênea e são
influenciadas por diversos fatores, tais como o histórico
pessoal do indivíduo, traços de personalidade, conhecimento
acerca da doença e nível de perda visual na situação do
diagnóstico.
Notou-se que conforme a perda visual ocorreu de maneira
rápida e em maiores níveis, como em crises que não foram
tratadas de maneira urgente e adequada, as consequências
emocionais para o sujeito apareceram de maneira marcadamente
negativa e impactante, principalmente no período referente
ao início da relação sujeito-doença, como na fala da Idosa
1.
-
Eu reagi muito mal [...] Não é fácil você enxergar e
aí de repente você se deparar no meio da escuridão [...]
Eu passei dois meses só deitada ai em cima da cama, que
eu não acertava nem ir ao banheiro, nem vestir uma
calcinha, nem nada. Dependia tudo dos outros.
Prior, Francis, Azuara-Blanco, Anand e Burr (2013)
indicam a importância de diagnósticos precisos e
encaminhamentos apurados ao portador de glaucoma, tendo em
vista os casos em que já é grande a perda de visão. Hamelin,
Blatrix, Brion, Mathieu, Goemaere e Nordmann (2002)
identificaram reações permeadas por ansiedade ou passividade
diante do diagnóstico, considerando o momento do diagnóstico
como decisivo para a relação médico-paciente, tendo
importante implicação para o comprometimento futuro com o
tratamento.
Para Mabuchi et al. (2012), a depressão em pacientes com
glaucoma está associada à idade mais avançada e o aumento da
severidade do glaucoma, enquanto os discursos dos sujeitos
desta pesquisa evidenciaram referências a sintomas
depressivos ligados às perspectivas de perdas concretas e
simbólicas trazidas pela doença, sentimentos intimamente
relacionados com o processo de aceitação de seu aspecto
crônico, fazendo com que o tempo de latência para o
enfrentamento da patologia aumentasse, com longos períodos
de vivências emocionais relacionadas à frustração, dúvidas
quanto ao futuro e início da dependência de outras pessoas
para a realização de atividades que anteriormente ocorriam
de maneira autônoma e individual.
Vivendo com o glaucoma
Significados e desafios.
Acerca da vivência subjetiva do glaucoma, mostrou-se
possível o reconhecimento de temas que se dispõem como
ciclos de acontecimentos e sentimentos, em uma inter-relação
de causas provenientes das dificuldades da vida cotidiana
com a doença, seguidas de seus desdobramentos emocionais.
Identificaram-se intensos sentimentos de perda e constante
medo, os primeiros associados a diversos fatores, já o
último, relacionado, majoritariamente, à cegueira.
A perda da visão apresentou-se como o grande fator
significativo na vivência da doença, compreendida como a
consumação do histórico pregresso de aprendizagens e
habilidades, como na fala da Idosa 1 “a gente fica indefeso,
a gente fica como uma criança recémnascida”.
Diante do sentimento de insegurança ligado a tais
significados, identificou-se a necessidade de apoio e
suporte em diversas dimensões da vida, havendo a necessidade
do desenvolvimento de novas habilidades e modos de viver
para que seja iniciada uma nova jornada, entendendo os
apontamentos de Dourado e Costa (2006), ao perceberem que a
perda da visão durante a vida adulta é acompanhada por
outras perdas a nível subjetivo e social.
Apreendeu-se o valor agregado ao sentido da visão, tido,
após a perda, o significado de fundamental à da vida, como
expressou o Idoso 2 “pra mim, 3 coisas essenciais no corpo
da pessoa é o cérebro, o coração e a visão”. Ressalta-se,
neste ponto, a dualidade emergente entre viver sem a visão
versus morrer, de modo que sintomas depressivos e
discursos envolvendo a temática do suicídio foram
associados às consequências da perda da visão na vida desses
idosos, sendo:
-
a perda da capacidade laboral, com a saída
considerada prematura de tais atividades;
-
a perda de capacidade de leitura, de modo que
precisaram desistir dos estudos;
-
a perda do seu papel e posição familiar;
-
dificuldade para aceitar o caráter irreversível da
doença;
-
a redução da capacidade para lidar com atividades da
vida diária, resultando e dependência parcial ou total
de outras pessoas;
-
e a redução nas interações sociais e usufruto de
lazer, associado às dificuldades relacionadas à falta de
empatia e respeito com o deficiente visual no trânsito
de vias urbanas, assim como às poucas condições de
mobilidade e acessibilidade nas mesmas, que acabam por
manter os deficientes visuais retidos seus lares,
ocasionando em intensosentimento de solidão.
Assim, entende-se que sentido associado à vivência do
glaucoma tem sido permeado por significações de perdas
essenciais, dificuldades para aceitar o caráter clínico da
doença, em especial a irreversibilidade das perdas visuais,
o sentimento de incapacidade e segregação social. Qiu, Wang,
Singh e Lin (2014) concordam que quanto maior a gravidade da
perda de campo visual, maiores serão as perdas relacionadas
atividades da vida diária que dependam das funções física e
visual, o que tem impacto direto na qualidade de vida do
sujeito portador de glaucoma (Guedes, 2015).
Destaca-se a compreensão de que as vivências da doença
entre pessoas cegas e aquelas com perdas visuais parciais
parecem marcadas por diferenças, entendendo-se que, em ambos
os casos, a forma como o sujeito viverá essas circunstâncias
será diretamente influenciada pelos papeis sociais que lhe
serão atribuídos, pelo apoio social que recebe e pela
relação estabelecida com a equipe médica que o atende ou
acompanha.
Facilitadores no processo de adaptação.
Compreendeu-se que as associações destinadas a
deficientes visuais têm um papel significativo no sentido de
promover o aprendizado e redescoberta de habilidades,
oferecendo a possibilidade de inserção dos associados em
cursos e treinamentos que buscam desenvolver a capacidade do
indivíduo para responder às demandas cotidianas, trazendo,
desta forma, a chance de recuperação ou reaproximação às
condições de independência e autonomia das pessoas com
glaucoma, colaborando para que sejam transformados os
significados sociais de inutilidade e incapacidade do
paciente. Ainda, notou-se que estes são espaços para o
possível compartilhamento de experiências entre deficientes
visuais, havendo troca de conhecimentos que podem funcionar
como mecanismos de identificação, facilitando o
reconhecimento de si mesmo e de outras dimensões da vida
para além da perda visual.
Notou-se a relevância do apoio afetivo e financeiro da
comunidade e familiares, tendo os últimos aparecido como os
principais cuidadores e primeiros contatos com os quais o
sujeito pode se sentir confortável para compartilhar seus
sentimentos relacionados à doença, minimizando o sofrimento
e a vivência de solidão, através da percepção de que há
outro que pode ouvi-lo e compreendê-lo, mostrando empatia
para com a sua condição.
Como alerta a literatura relacionada ao glaucoma, a
aproximação do paciente e de sua família a uma equipe médica
que oferece atenção humanizada, escutando e informando de
maneira adequada, acaba por proporcionar o melhor
conhecimento acerca da doença e a aderência ao tratamento,
gerando sentimento de segurança e promovendo bem-estar, ao
colaborar para a redução do nível de ansiedade associado à
pouca informação acerca do quadro e seu tratamento.
A organização e conhecimento dos ambientes que circula,
assim como a vontade de manter-se ativo figuraram como
essenciais à adaptação, tendo o fator da religiosidade sido
identificado atrelado à esperança de prognósticos favoráveis
e ao medo da cegueira.
DISCUSSÃO
A partir do estudo realizado foi possível observar que as
reações ao diagnóstico do glaucoma, junto à compreensão de
que a doença é irreversível, traz grande impacto emocional
ao paciente e sua família, que não de adaptam aos aspectos
do quadro clínico de maneira homogênea, sendo diretamente
influenciados pelas significações atreladas à doença no
cotidiano, ao conhecimento acerca da doença e aos
dispositivos de apoio social disponíveis.
Assim, evidenciou-se como essencial para a promoção da
qualidade de vida entre os sujeitos a relação positiva com a
equipe e serviços médicos, principais fontes de informação
acerca da doença e que, no entanto, ainda falham no que diz
respeito à atenção dada à pessoa e à família em situação de
vulnerabilidade. É necessário que a educação em saúde ocular
seja popularizada, buscando evitar os devastadores efeitos
negativos que o diagnóstico tardio de glaucoma alastra,
intensamente associados a estados depressivos.
Indicam-se estudos no sentido do impacto do fator
socioeconômico na vivência do glaucoma, assim como avaliação
acerca das questões de gênero envolvidas com o diagnóstico
tardio, adesão ao tratamento e enfrentamento da doença. Para
além das pesquisas, pensa-se nos meios que a Psicologia tem
a oferecer para promoção de saúde e qualidade de vida aos
portadores de glaucoma, seja tanto no âmbito ambulatorial e
hospitalar, trabalhando na relação médico-paciente, na
adesão destes ao tratamento e nas (re)significações da
doença, quanto em associações para deficientes visuais,
elaborando estratégias de intervenção junto a essas pessoas
e suas famílias.
REFERÊNCIAS
-
Costa, V. P., Spaeth, G. L., Smith,
M., Uddoh, C., Vasconcelos, J. P. C., & Kara-José,
N.(2006). Patient education in glaucoma: what do
patients know about glaucoma? Arq.Bras. Oftalmologia,
69, 923-927. doi.org/10.1590/S0004-27492006000600024
-
Debert, G. G. (2004). A reinvenção da velhice:
Socialização e processos de reprivatização do
envelhecimento (1ª ed.). São Paulo: Editora da
Universidade de São Paulo: Fapesp.
-
Demarco, A. L. G., Rodrigues, M. D. L. V., &
Demarco, L. A. (2002). Perfil oftalmológico de pacientes
ingressantes no setor de glaucoma de um serviço
universitário. Medicina (Ribeirao Preto), 35, 478-486.
-
Dourado, J. S., & Costa, L. D. C. (2006). Perda da
visão e enfrentamento: Um estudo sobre os aspectos
psicológicos da deficiência visual adquirida
(Monografia). Fundação Bahiana para o Desenvolvimento
das Ciências-Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública,
Salvador, Bahia, Brasil.
-
Duarte, Y. A. de O., & Lebrão, M. L. (2007). Saúde e
independência: Aspirações centrais para os idosos. Como
estão satisfeitas? In Anita Liberalesso Neri (Org.),
Idosos no Brasil – Vivências, desafios e expectativas na
terceira idade (1ª ed., pp. 191-208). São Paulo: Editora
Fundação Perseu Abramo.
-
Guedes, R. A. P. (2015). Qualidade de vida e
glaucoma. Revista Brasileira de Oftalmologia, 74,
131-132. doi.org/10.5935/0034-7280.20150028
-
Gullo, R. M., Costa, V. P., Bernardi, L., &
Kara-José, N. (1996). Condiçöes visuais de pacientes
glaucomatosos em um hospital universitário. Arquivos
Brasileiros de Oftalmologia, 59, 147-150.
-
Hamelin, N., Blatrix, C., Brion, F., Mathieu, C.,
Goemaere, I., & Nordmann, J. P. (2002). Comment les
patients réagissent-ils à la découverte d’un glaucome?
Journal Français d’Ophtalmologie, 25, 795-798. doi:
JFO-10-2002-25-8-0181-5512-101019-ART4
-
Jahel, D. L., Silva júnior, C. F., Silva, K. B. A.,
Oliveira, J. B. A., Cardoso, C. R. N. M., & Pereira, L.
S. (2003). Glaucoma: Conceitos fundamentais para o
clínico. Jornal Brasileiro de Medicina, 84, 36-40.
-
Mabuchi, F., Yoshimura, K., Kashiwagi, K., Yamagata,
Z., Kanba, S., Iijima, H., & Tsukahara, S. (2012). Risk
factors for anxiety and depression in patients with
glaucoma. British Journal of Ophthalmology, 96,
821-825.Medgrupo. (2008). Oftalmologia. São Paulo, SP:
Medwriters.
-
Oliveira, A. D., Paranhos Júnior, A., & Prata
Júnior, J. A. (2003). Características dos pacientes
atendidos pela primeira vez no Setor de Glaucoma da
Universidade Federal de São Paulo-UNIFESP. Arquivos
Brasileiros de Oftalmologia, 66,
785-790.doi.org/10.1590/S0004-27492003000700010
-
Prior, M., Francis, J. J., Azuara-Blanco, A., Anand,
N., Burr, J. M., & Glaucoma screening Platform Study
group. (2013). Why do people present late with advanced
glaucoma? A qualitative interview study. British Journal
of Ophthalmology, 97, 1574-1578.
doi.10.1136/bjophthalmol-2013-303813.
-
Qiu, M., Wang, S. Y., Singh, K., & Lin, S. C.
(2014). Association between visual field defects and
quality of life in the United States. Ophthalmology,
121, 733-740. doi.10.1016/j.ophtha.2013.09.043
-
Quigley, H. A., & Broman, A. T. (2006). The number
of people with glaucoma worldwide in 2010 and 2020.
British journal of ophthalmology, 90, 262-267.
doi.10.1136/bjo.2005.081224
-
Salmon, J. F. (2011). Glaucoma. In D. Vaughan, P.
Riordan-Eva, & J. Witcher (Eds.), Oftalmologia geral de
Vaughan & Asbury (pp. 230-246). Porto Alegre: Artmed.
-
Zimmerman, G. I. (2007). Velhice: Aspectos
biopsicossociais. Porto Alegre: Artmed.
ϟ
Glaucoma em idosos: Subjetividade e
relações familiares
DENISE MACHADO DURAN GUTIERREZ e NAYANA TALLITA PEREIRA
JULHO
Actas do 11º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde
Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde
Universidade
Federal do Amazonas, Manaus, Brasil.
1ª Edição, Janeiro 2016
Δ
|
