Maria Isabel Bica Carvalho Costa
Irmã Cega - Giudittta Rustica, 2008
A família de crianças com NEE enfrenta inúmeros desafios e situações difíceis,
circunstâncias com que os outros pais nunca se depararão. Uma criança que apresenta
uma determinada problemática (particularmente se esta é severa) pode ter um impacto
profundo na família e as interacções que nela se estabelecem podem, com frequência,
produzir intensa ansiedade e frustração. Desta forma, é provável que incida sobre a
estrutura familiar uma tensão indevida. Devido ao considerável esforço a que a
condição da criança obriga, as relações familiares tanto se podem fortalecer como se
podem desintegrar. Enquanto algumas famílias são capazes de ser bem sucedidas ao
proceder à necessária adaptação, revelando-se consideravelmente realistas, outras
encontram-se menos preparadas para aceitar o desafio que uma criança deficiente
representa para a família (Nielsen, 1999).
A notícia de que um dos filhos é uma criança "limitada" obriga a família,
especialmente os pais e irmãos, a confrontar os seus próprios sonhos e aspirações com
aqueles que tanto idealizavam, a respeito do seu filho. Esses sonhos, em geral, alteram-se
perante a realidade da limitação. A vida de cada um dos seus membros sofre
modificações a partir do momento em que se conhece esta realidade.
Quando esta realidade é diagnosticada pode ter lugar um vasto número de
reacções e o período de adaptação que requerem os membros da família para modificar
os seus sonhos e aceitar a criança "diferente" dentro das suas vidas varia de uma família
para a outra. Em alguns casos o processo é longo e difícil; noutros é fácil (Powell e
Ogle, 1991). As famílias são por vezes vulneráveis e outras vezes extremamente fortes.
A um choque inicial (uma reacção de confusão e incapacidade para raciocinar),
segue-se, normalmente, a rejeição (os pais negam aceitar a realidade) e a incredulidade,
seguidas de sentimentos de culpa (auto-censura), frustração, raiva e, até, depressão e
desânimo(desorganização emocional). Só mais tarde é que o outro estádio parece
acontecer, podem não existir apenas atitudes negativas face ao nascimento de uma
criança com NEE, muitos pais conseguem uma organização emocional, onde ocorre o
ajustamento e a possível aceitação (Nielsen, 1999; Correia, 1997; Botelho, 1994; Amiralia, 1986; Rey ,1980).
Apesar da solidão, do desamparo e medo que se experienciam, quando se é
pai(s) de uma criança deficiente, os pais e as famílias têm capacidade para ultrapassar a
situação e para aprender a viver com a dor e, como observa Powell e Ogle (1991),
muitas vezes a situação difícil não produz efeitos negativos, pelo contrário pode tornarse
numa experiência enriquecedora - "força positiva".
Todas as famílias passam por uma série de tensos períodos de transição. O
nascimento de um novo filho, a entrada na escola, a adolescência das gerações mais
novas, são todos períodos de tensão. No entanto, nas famílias onde há uma criança com
"limitações" a tensão durante esses períodos pode chegar a ser especialmente aguda.
Mackeith (1973) citado por Powell e Ogle (1991) descreveu quatro períodos:
-
quando os pais se inteiram que o filho é "deficiente";
-
quando chega o momento de proporcionar educação à criança com NEE e há
necessidade de encarar as possibilidades escolares;
-
quando a criança com NEE deixa a escola e tem necessidade de enfrentar as
confusões e frustrações pessoais como todos os outros adolescentes;
-
quando os pais envelhecem e não podem dar continuidade de assumir a
responsabilidade de cuidar do seu filho.
Estes momentos da vida familiar servem como marco de referência para
identificar aqueles períodos durante os quais os pais experienciam um alto grau de
tensão.
Turnbull, Summers e Brotherson (1986) descreveram uma série de situações de
tensão que se podem produzir em diferentes momentos da vida familiar. Assinalam, por
exemplo, que quando nasce uma criança diferente o que mais preocupa os pais é "obter
um diagnóstico preciso", " informar os irmãos e outros familiares" e " estabelecer
procedimentos para cumprir as funções familiares".
De acordo com estes autores, durante a adolescência os pais devem tomar
decisões acerca de aspectos fundamentais como a rejeição dos companheiros,
emergência da sexualidade e a planificação vocacional. No final da escolaridade, e com
a iniciação na vida adulta, os pais têm a responsabilidade de ajustar as suas relações
recíprocas e enfrentar conjuntamente: preocupações de habitação, preocupações
financeiras e oportunidades de socialização; preocupação com a segurança a longo
prazo do filho, interacções com as instituições que providenciam serviços, lidar com os
interesses do filho no que respeita ao namoro, ao matrimónio e a ter filhos.
Posteriormente os pais têm a preocupação de fazer os ajustes necessários, transferir as
responsabilidades parentais para outros subsistemas da família (nomeadamente o
subsistema fraternal) ou instituições, para que o filho receba a atenção que necessita
após a sua morte.
É óbvio que os irmãos são uma parte muito importante da família. Os irmãos
dos adolescentes com NEE são componentes essenciais do sistema familiar. Exercem
uma influência sobre o irmão com NEE através das suas interacções e outras vezes são
influenciados por esse irmão.
As relações com os irmãos são talvez as mais duradouras e decisivas que pode
ter uma pessoa (Powell e Ogle, 1991). Começam com o nascimento do irmão ou irmã e
prolongam-se por toda a vida. A duração dessa relações é verdadeiramente
considerável. As relações com os pais podem durar entre 40 e 60 anos e a relação entre
os irmãos pode durar entre 60 e 80 anos. A relação entre os irmãos tem o seu próprio
ciclo vital "(Powell e Ogle, 1991:20).
Durante a infância os irmãos fazem companhia permanente, interactuam com
frequência, e partilham os jogos, a casa e os pais e também as experiências familiares
(Góngora, 1996). Durante a idade escolar começam a estabelecer relações com crianças
alheias à família recorrendo às habilidades sociais aprendidas no seio familiar. Durante
a adolescência, a relação fraterna passa por uma fase de ambivalência; no entanto, o
adolescente recorre aos seus irmãos como confidente e conselheiro, especialmente no
que se refere às relações com os amigos, uso de drogas, a sexualidade e outras
inquietudes. Na idade adulta as relações entre os irmãos adquirem novos contornos.
Com naturalidade, a pessoa procura nos seus irmãos apoio e estimulo quando chega o
momento de sair de casa e iniciar uma vida independente (Powell e Ogle,1991).
Na velhice, quando os filhos saem de casa e um dos cônjuges morre os irmãos
proporcionam uma rede de apoio. Por vezes encontram-se com frequência e em alguns
casos vivem juntos como forma de se acompanharem e compartilhar as últimas
experiências das suas vidas, tal como iniciaram durante os primeiros anos de vida
(Powell e Ogle,1991).
Vários autores debruçaram-se sobre os estudo das interacções entre a criança
deficiente e os irmãos normais. Basicamente, a investigação desenvolvida neste âmbito
refere que, não esquecendo o risco de problemas emocionais resultantes do facto de os
irmãos poderem ser negligenciados pelos pais, demasiado absorvidos pelo filho
deficiente, ou de vivenciarem experiências negativas, como ressentimento,
culpabilização, medo de virem também a ser diferentes ou mesmo vergonha, numa
grande percentagem de casos, estes irmãos reconhecem ter beneficiado com o facto de
terem um irmão/irmã com deficiência, apontando aspectos como o desenvolvimento do
espirito de tolerância e compaixão perante as diferenças, mostrar-se mais altruístas e
compreensivos, maior consciência da desvantagem e suas consequências, mais maduros
e adaptados devido à experiência com um irmão deficiente e uma maior valorização da
sua própria saúde e inteligência. Por último, os irmãos também expressam atitudes e
preocupações quanto às futuras responsabilidades para com o seu irmão/irmã (Góngora,
1996; Sandberg, 1993; Frude, 1991).
Factores de stress
O nascimento de uma criança causa em qualquer família mudanças estruturais
no seu núcleo às quais se terá de adaptar. A existência de um adolescente com NEE no
seio de uma família vem agravar essas mudanças e desencadear uma série de reacções.
A presença de uma criança com deficiência pode influenciar a interacção do
casal. Alguns estudos indicam que a presença da criança com NEE pode influenciar
negativamente o casamento, aumentando o número de divórcios, desarmonia familiar,
deserção do marido (Frude, 1991). Estudos apresentados por Tew et al (1974) citado
por Pereira (1996) confirmam que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo
após o nascimento de uma criança com espinha bífida, dez anos mais tarde, encontrou
um nível inferior de harmonia, tendo o número de divórcios duplicado relativamente ao
grupo de controlo.
Frude (1991) sugere que altos níveis de "stress" dos pais estão
significativamente associados a baixos níveis de progresso, carência de certas
habilidades, a problemas temperamentais e de comportamento social e ao acréscimo
dos cuidados a prestar. Foram encontradas diferenças significativas no "stress" familiar
relacionadas com o tipo de diagnóstico. Frude, (1991) e Holroyd e McArthur (1976)
citados por Pereira (1996) compararam o nível de "stress" existente em famílias com
crianças autistas, com Síndrome de Down e com problemas psiquiátricos e concluíram
que os pais com crianças autistas são os que apresentam níveis mais elevados de
"stress". Parece haver características especificas do comportamento pessoal do
adolescente com NEE que deixam antever um aumento de "stress" dos pais. Beckman
(1983) sugere que 66 % da variabilidade no "stress" das mães incluindo agitação,
irritabilidade ou falta de compreensão, resulta do tipo de exigências colocadas pelo
adolescente. Beckman - Bell (1980) citado por Pereira (1996) encontrou elevados níveis
de stress em mães que vivem sós. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que,
ao comparar mães casadas com mães solteiras, conclui que estas se sentem mais
angustiadas e que a sua família não tem boa integração social. Os pais mais jovens
apresentam maiores níveis de "stress" face à situação da deficiência. A falta de
preparação para educar os filhos e a pouca experiência da vida torna-os mais
vulneráveis (Pereira, 1996).
Davies et al (1989) refere que existe uma maior tensão nas famílias mais
numerosas e, principalmente nos irmãos mais velhos em norma ocasionada pelas
responsabilidades que têm que assumir na prestação de cuidados diários. Este facto é
confirmado no estudo de Frude (1991) no qual ele revela que as irmãs mais velhas
apresentam dificuldades escolares, ao que parece, como reflexo de tomar conta do seu
irmão. Grossman (1983) revelou que aproximadamente 50% dos irmãos/irmãs
indicaram experiências negativas em resultado de terem um irmão/irmã com
deficiência, experiências que incluem ressentimento, culpabilização, medo de virem a
ser deficientes, vergonha e sensação de terem sido negligenciados pelos pais. Aos
irmãos "normais", tanto na escola como no desporto, é-lhes exigido mais, pelos pais,
como forma de compensar as limitações do deficiente. Esta maior exigência pode não
ser compreendida e ser geradora de fonte de "stress" (Frude, 1991). O mesmo autor,
num outro estudo, afirma que 25% das mães com filhos com Síndrome de Down
revelam que os seus filhos normais têm sido objecto de burla por ter um irmão
deficiente.
As características sócio-económicas da família merecem algum destaque.
Segundo Rosenberg (1979) os membros das famílias de classes mais baixas
experimentam situações de "stress" mais severas, assim como também influenciam a
capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Também num estudo longitudinal
desenvolvido por Chess e Kron (1978) citados por Pereira (1996) sugere que as
profissões médias estão associadas a mais altos níveis de "stress" familiar. A presença
de um membro com deficiência na família pode criar necessidades financeiras
adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuição da capacidade
produtiva (Turnbull e Turnbull, 1986). Alguns tipos de despesas são resultantes do
aumento do número de chamadas telefónicas, medicamentos, terapias, ajudas técnicas,
além do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988 citado por Pereira, 1996).
Diversos pais indicam ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do
filho, ter mudado de residência para outra zona geográfica onde existiam recursos
adequados, ter necessidade de faltar ao trabalho e sujeitar-se a ter um emprego pior
remunerado (Lonsdale, 1978).
Um dos factores que mais parece influenciar as reacções dos pais face ao
adolescente com NEE pode ser a atitude dos outros que ao colocarem os pais e os
próprios adolescentes em situações de embaraço os conduzem a um consequente
afastamento social. Uma reacção negativa face aos comportamentos desviantes do
adolescente pode levar os pais a sentir que a sua capacidade de ser pais, bem como o seu
estatuto em geral, estão a ser postos em causa. Este processo pode conduzir os pais a
uma situação de isolamento social. Desta forma a interiorização destes valores constitui
uma outra fonte considerável de "stress" (Pereira, 1996). A actual tendência de colocar
os adolescentes num meio menos restritivo possível no que se refere ao programa
educativo, trás alguns custos para os pais, são medidos através do aumento do nível de
"stress". Góngora (1996) chegou à conclusão de que quando os pais optam pela
integração do seu filho com NEE numa estrutura regular deparam-se com algumas
situações de "stress" ao confrontarem-se diariamente com as diferenças entre o seu filho
e os colegas "normais" que o rodeiam; compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu
filho e poderem não se sentirem respeitados e aceites pelos outros pais; ser confrontados
com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com a deficiência; recear que a
colocação na estrutura regular de ensino ocasione a perda de serviços de apoio prestados
em programas centrados no adolescente. Embora a inclusão destes adolescentes na
classe possa ser a medida mais adequada para estes, ela também pode levar a um
aumento do nível de "stress" sentido pelos pais.
Uma função básica da família consiste em responder às necessidades do dia-a-dia,
em termos de saúde física e mental, dos seus membros, cuja dimensão e natureza
varia de acordo com a idade da criança e com o tipo, grau, complexidade, durabilidade e
ganhos de competência da criança com NEE (Pereira, 1996). Assim, ajudar a criança a
desenvolver “ skills” na área das actividades da vida diária constitui uma função
importante do professor e da família. No entanto, as responsabilidades associadas às
tarefas domésticas diárias prestadas à criança com deficiência podem ter impacto no
bem-estar psicológico, físico e financeiro dos pais (Pereira,1996).
Factores de protecção
Investigações levadas a cabo em famílias com adolescentes diferentes sugerem
que aqueles em que existe um maior número de filhos apresentam menos "stress" face à
sua presença. Trevino (1979) citado por Pereira, (1996) refere que um maior número de
filhos cria uma atmosfera de “normalidade” parecendo que os pais estão mais dispostos
para aceitar a deficiência quando se verifica a presença de uma outra criança sem
deficiência, pois torna evidente que eles foram capazes de "gerar" uma criança normal
(Turnbull, Summers e Brotherson, 1986). Para além do número de filhos e da idade, o
número de pais (pai ou mãe único(a) versus dois pais) também podem influenciar as
reacções da família face à deficiência. A presença de um marido mesmo quando não
participa nos cuidados diários a prestar à criança, parece favorecer a capacidade da mãe
para enfrentar a deficiência (Frude, 1991) sugerem que a adaptação face à deficiência
parece ser mais positiva em famílias com dois pais (pai e mãe). Também as famílias
tradicionais, constituídas pelo pai e mãe, têm tendência a aceitar a deficiência de uma
forma mais positiva, mesmo quando o pai não participa nos cuidados ao adolescente, o
que não acontece nas famílias monoparentais. As mães que têm mais tempo para elas e
mais possibilidades de sair de casa são as que apresentam menos stress e mais satisfação
nas suas vidas (Frude, 1991).
Outros sugerem que em alguns casos, a presença de um filho com NEE pode
fortalecer os sentimentos do casal (Frude, 1991). Refere Góngora (1996:37) que, “um
terço das mães asseguram que a relação se fortaleceu, um sexto que se debilitou”.
Powell e Ogle (1991) descreveram os irmãos como “agentes de socialização”
que favorecem a primeira e, provavelmente, a mais intensa experiência de relação da
criança com NEE com os seus pares. Uma vez que proporcionam à criança um contexto
para o desenvolvimento de “ skills” sociais, estas interacções dão à criança oportunidade
de experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a manifestação
dos sentimentos (Powell e Ogle, 1991). Estes mesmos estudos sugerem que os irmãos
experienciam o impacto de um irmão/irmã com deficiência de formas diferentes, a
interacção entre os irmãos vai ser condicionada, de entre outros factores, pelas atitudes e
expectativas dos pais em particular e pelas atitudes de toda a família e do meio em geral
(Powell e Ogle, 1991).
O estatuto sócio-económico da família pode também influenciar a vivência
destas situações; por um lado, se o nível sócio-económico é mais alto possibilita um
maior número de recursos (médicos, educacionais), mas o equacionar desta questão não
é assim tão simples, uma vez que, de facto, um estatuto sócio-económico elevado só por
si, não garante melhores competências. As famílias de estatuto sócio económico mais
baixo são habitualmente maiores, portanto, têm uma mais extensa rede de recursos.
As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de
sociabilização e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficiência. Estas
actividades vão de encontro às necessidades psicossociais da criança e do jovem com
NEE e favorecem o vivenciar de experiências com os seus pares. Se o aluno com NEE tem experiências positivas com os seus colegas de turma em situação recreativas e
sociais, estes ficam mais receptivos à sua integração em envolvimentos de trabalho
(Turnbull e Turnbull, 1986)
As actividades de socialização são de primordial importância para a dimensão
da qualidade de vida de qualquer indivíduo. As famílias são o espaço por excelência
onde cada indivíduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a
socialização de todos os seus membros (Relvas, 1996). Da mesma forma que qualquer
outro indivíduo, parece poder concluir-se que as pessoas com NEE, independentemente
da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competências
interactivas, comunicativas e sociais. As competências bem desenvolvidas, a sua
utilização sistemática e as relações de amizade que forem sendo construídas farão, por
certo, da pessoa com NEE uma pessoa socialmente mais integrada.
No início da vida, cada criança é diferente da outra, já que as potencialidades
que condicionam as estruturas somáticas e neurológicas, o temperamento, bem como as
aptidões gerais, são distribuídas de forma diferente (Vayer e Roncin, 1992).
A experiência de si mesmo, realiza-se necessariamente no meio ambiente
produzido habitualmente pelo meio familiar, físico e relacional, onde a satisfação das
diversas necessidades e a oportunidade para o desenvolvimento de experiências,
permitem que a criança expresse a sua acção (Vayer e Roncin, 1992). Ajudar a criança
com NEE a desenvolver uma identidade pessoal positiva é fundamental e decisiva para
favorecer a qualidade de vida da família.
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excerto de
A FAMÍLIA COM FILHOS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS
Maria Isabel Bica Carvalho Costa
Professora Adjunta da
Escola Superior de Enfermagem de Viseu
Δ
25.Abr.2012
publicado
por
MJA
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