Blind Child - Robert Dowling
1. Cegueira e efeitos no desenvolvimento
De acordo com os dados revelados pela Organização Mundial de
Saúde (WHO, 2019), existem, no mundo, pelo menos 2,2 mil
milhões de pessoas têm uma deficiência visual ou cegueira. A
designação de deficiência visual considera quer o dano
parcial, quer o dano total neste sistema, o qual pode ter
várias causas, nomeadamente traumatismo, doença, malformação
ou subnutrição, podendo ser congénita, adquirida ou
hereditária (Sousa & Piscalho, 2016).
Uma pessoa cega, sem nenhuma doença associada, poderá ter um
impacto no desenvolvimento biológico, diferenciando-se no
ritmo o que se traduzirá num deslocamento mais lento. No
entanto, a cegueira pode condicionar o desenvolvimento como
um todo: na locomoção, no equilíbrio, nos reflexos de
proteção, na coordenação motora, na orientação e na
mobilidade (Farias, 2006).
O período sensório-motor, até aos dois anos de idade,
envolve a evolução da preensão, da linguagem, da noção do
objeto e do vínculo mãe-bebé. O desenvolvimento da criança
promovido pelas aquisições através do movimento, favorecem o
pensamento e a linguagem, e relação com o ambiente e com as
pessoas, em particular com a progenitora. Neste período, a
criança deve estar exposta a ambientes com estímulos
auditivos e táteis que, em conjunto, promovem os processos
de locomoção, apoiando na construção da inteligência
prática, na noção do objeto e na aquisição da fala (Farias,
2006).
A ausência da visão pode estar na origem do atraso da
habilidade motora, de tal forma que o bebé não eleva a
cabeça para alcançar algo que lhe chame a atenção e,
consequentemente, permaneça imóvel durante algum tempo. Isto
pode também criar restrições ao nível da sua verbalização
pelo facto de esta ter como base a experiência sensorial,
gerando perturbações relativamente à aquisição do seu
significado (Sousa, Piscalho, 2016). Para colmatar a
ausência da coordenação visuomotora, a criança cega
desenvolve competências através de elementos
percetivo-sensoriais, cinestésico, olfativo, gustativo,
auditivo e tátil (Sousa & Piscalho, 2016).
2. Cegueira e
relação mãe-bebé
Um dos primeiros aspetos a ser afetado por essa deficiência
é claramente o vínculo entre a mãe e o bebé, que poderá ter
consequências no desenvolvimento da personalidade da criança
cega, bem como no estabelecimento de relações afetivas que
se intensificam no oitavo mês de vida, altura em que o bebé
receia a presença de estranhos e procura a figura materna.
As atividades táteis, como o toque durante o banho, a muda
de roupa, a troca de olhares, a amamentação, bem como a
fala, não só chamam a atenção da criança como despertam o
seu interesse para a interação com pessoas e objetos
(Gagliardo & Nobre, 2001).
A visão é o sentido que permite ao bebé interpretar
informações emocionais percebidas, transmitidas pelas
expressões faciais dos adultos (Pérez-Pereira &
ContiRamsden, 1999, Cit. In Alves & Meira, 2005). É através
da visão que a criança interage com os que o rodeiam e se
orienta através de elementos ambientais importantes para o
seu desenvolvimento e para a sua sobrevivência (Ramsden,
1999). Só a partir dos 3 meses de vida é que o bebé ganha
intenções comunicativas. O sorriso é a primeira resposta que
surge à visão do rosto humano posicionado à sua frente,
sendo um meio de contacto social, procurando através do
contacto visual ler a intensão do outro (Gómez et al., 1995,
Cit. In Mauro Magalhães, 1997).
Ora, a criança invisual ou com baixa visão fica privada
dessas oportunidades, porque vê reduzidas as suas respostas
às expressões do cuidador. Desta forma, os estímulos
auditivos e táteis substituem a exploração e a interação.
Vários estudos sugerem que há uma diminuição da atenção
visual e responsividade vocal da mãe devido à inexistência
de contato olho a olho (Rogers & Puchalsky, 1984; Rowland,
1984; Warren, 1994; Cit. in Alves & Meira, 2005).
O olhar tem importância no comportamento vinculativo e na
relação emocional, isto porque os olhares têm diferentes
significados. A ausência do mesmo pode ser interpretado pela
mãe como sendo reflexo de rejeição ou de depressão, o que
acarreta uma menor afetividade entre mãe-bebé, o que tende a
comprometer o processo de vinculação entre ambos, além de
que a mãe evita o seu bebé (Fraiberg, 1977, Cit. In Alves &
Meira, 2005). Assim, a dinâmica relacional passa a estar
assente em sentimentos negativos e positivos, condicionando
o seu desenvolvimento harmonioso (Sousa, Piscalho, 2016). A
mãe, que, segundo estes autores, é a figura mais presente e
diretamente envolvida no trabalho de Intervenção Precoce,
precisa por vezes de apoio psicológico, no sentido de
reestruturar essa díade.
Quando confrontados com o nascimento de um filho com
deficiência visual, os pais, podem sentir sentimentos de
rejeição, negação, culpa e podem proteger o seu bebé em
demasia, procuram mais a solução médica, e por vezes não
aceitam que a Intervenção Precoce (IP), aliada ao
acompanhamento oftalmológico, seja o mais indicado
(Gagliardo & Nobre, 2001).
Para Gagliardo e Nobre (2001), a ausência de apoio da IP
pode comprometer ainda mais o desenvolvimento motor,
cognitivo, de linguagem, comprometendo a evolução socio
afetiva dessa criança, contribuindo para o surgimento de
deficiências secundárias e comportamentos estereotipados,
fazendo com que ela não use o corpo para explorar o
ambiente, ou as mãos para manipular os objetos, movimentos
sem função como balancear o corpo, movimentos com a cabeça
ou fala fora de um contexto, necessitando da intervenção
precoce.
Torna-se de extrema importância sublinhar que os problemas
citados não resultam diretamente da cegueira dos bebés, mas
antes de um conjunto alargado de fatores, nomeadamente a
experiência afetiva perante o nascimento do filho cego, as
dificuldades em aceitar tal deficiência, as expectativas
paternas negativas acerca do futuro do filho e o afastamento
dos pais devido ao bebé não ser igual em termos
desenvolvimentais ao bebé normovisual. Deste modo, é
importante apoiar os pais no desenvolvimento de respostas
adequadas aos comportamentos do bebé, ou seja, saber que
existem formas alternativas de interação social para serem
aplicadas sem a visão, como é o caso do uso do tato, da
motricidade e da focalização (Ais et al., 1980; Urwin,
1984).
Para se compreender de forma mais detalhada este efeito na
interação mãe-bebé cego torna-se importante fazer referência
ao estudo desenvolvido por Medeiros e Salomão (2012). Os
autores verificaram que a comunicação predominante por parte
da mãe diz respeito às diretivas sendo influenciado pela
idade e linguagem da criança. O contacto físico vem
complementar os termos diretivos, ou seja, a mãe toca
fisicamente no bebé para o informar da sua presença, por
exemplo, a mãe pega na mão do bebé para o aproximar do
objeto recorrendo à expressão “olha, olha aqui”. Conclui-se,
deste estudo, que os resultados fornecem uma melhor
compreensão dos episódios interativos entre mãe e bebé,
destacando-se a atenção conjunta.
3. A Intervenção
Precoce (IP)
A perturbação da visão afeta a adaptação da criança ao seu
meio ambiente. Nesta circunstância, a IP, na sua
interdisciplinaridade (educadores de infância, terapeutas e
psicólogos, por exemplo), pode auxiliar a criança deficiente
visual a construir a sua própria identidade. Para tal, são
necessárias estratégias específicas, como a seleção de
materiais adequados e o desenvolvimento de atividades
ajustadas, para facilitar a aquisição de habilidades que
promovam a sua saúde e fortaleçam a adaptação ao meio
considerando a família, as suas prioridades e necessidades.
Nesse aspeto, torna-se essencial a intervenção precoce, com
o propósito de promover o desenvolvimento adequado e a saúde
da criança cega (Sousa & Piscalho, 2016).
3.1. O Percurso
da Intervenção Precoce
Da década de 60 à década de 80 do século XX, houve uma
grande evolução no paradigma da IP. Passou-se então de um
paradigma centralizado nos défices da criança com uma
natureza biomédica e terapêutica (Pinto, Serrano, Grande et
al., 2016) para um paradigma de IP de segunda geração, em
que as práticas não se centram apenas na criança mas também
no contexto familiar e comunitário, a qual passa a estar
associada a um processo de capacitação e responsabilidade
nas tomadas de decisão (Dunst, Trivette, & Deal, 1988).
Com base nesse pensamento, a operacionalização da
intervenção precoce passou a ser feita de acordo com três
princípios básicos: (1) a família, no seu todo, passou a ser
o foco dos serviços; (2) os resultados da ação dos serviços
refletem, por consequência, as preocupações dos
profissionais que a compõem; (3) os profissionais são
envolvidos no processo como os principais decisores
(Boavida, Espe-Sherwindt, Borges, 2000). Na década de 90,
surge a terceira geração de programas de intervenção
precoce. A partir desse momento, chegamos à conceptualização
atual de intervenção precoce (Pinto, Serrano, Grande et al.,
2016).
3.2.Importância
da Intervenção Precoce
A importância da IP na primeira infância tem sido largamente
reconhecida, não apenas pela investigação (Boavida,
Espe-Sherwindt, Borges, 2000, Boavida, Carvalho, 2003,
Pinto, Grande, Aguiar, et al., 2012, Pinto, Serrano, Grande,
et al., 2016), mas pelos 6 próprios pais, interessados
diretos, pelos técnicos no terreno, pelos legisladores, por
todos os que diretamente participam da sua implementação.
Em termos neurobiológicos, a investigação confirma que a
receptividade da criança é mais elevada nos primeiros anos,
colocando-se aqui o papel da neuroplasticidade. A
Neuroplasticidade é o facto do sistema nervoso aceitar
modificações celulares, metabólicas ou anatómicas, passíveis
de ser alteradas pela própria experiência (Pinto, Serrano,
Grande et al., 2016). Como salientam Pinto, Serrano, Grande
et al. (2016), quer a genética, quer o ambiente contribuem
para o desenvolvimento neurológico e para o comportamento
decorrente. Em razão desse conhecimento científico
adquirido, a fase de vida inicial da criança é crítica e
sensível relativamente ao ambiente, até porque a
interferência deste é exercida, desde logo, muito
precocemente. Efetivamente, as experiências do bebé são,
portanto, consequentes para o seu desenvolvimento emocional,
intelectual e físico. De acordo com o exposto, os
conhecimentos neurobiológicos adquiridos através da
investigação científica foram importantes para o
desenvolvimento da intervenção precoce, cujo desenvolvimento
passou a orientar-se pela necessidade de melhorar o contexto
de vida das crianças elegíveis para acompanhamento, no
sentido de evitar que sequelas resultantes de certo tipo de
ambiente prevalecessem no seu desenvolvimento (Pinto,
Serrano, Grande et al., 2016).
Desta forma, a concetualização da intervenção precoce, os
seus objetivos, fundamentos neurobiológicos e a relação
destes com os fatores ambientais foram largamente
ponderados, nomeadamente pelos principais modelos que
suportam as suas práticas recomendadas, como o modelo
bioecológico de Bronfenbrenner e Morris (2007) e o modelo
transacional de Sameroff e Fiese (2000) nomeadamente, bem
como pela abordagem centrada na família, formulada por
Dunst, Trivette e Deal (Pinto, Serrano, Grande et al.,
2016). Esses modelos têm tido um contributo importante na
compreensão dos próprios mecanismos que estão na base da
intervenção precoce e na compreensão do seu impacto
individual, familiar e social, fornecendo as linhas
orientadoras que permitem a definição de políticas e
organização dos sistemas e serviços de intervenção precoce
(Pinto, Serrano, Grande et al., 2016).
Na perspetiva bioecológica e sistémica do desenvolvimento, o
futuro da criança resulta da combinação entre o que ela é e
das suas experiências (Bronfenbrenner & Morris, 2007). No
modelo transacional, consideram-se as interações sociais
como influenciadoras desse desfecho, porque, como referido,
a investigação científica apurou que o seu peso é relevante
(Sameroff & Fiese, 2000). Estes modelos muito contribuíram
para a constituição do quadro concetual da intervenção
precoce, por permitirem compreender quais os fatores que
intervêm no desenvolvimento, que depende não apenas da
interação entre a criança e o cuidador, mas também entre a
criança e o contexto que frequenta. Com o relevo que
atribuiu às características biológicas, psicológicas e ao
comportamento da criança no sistema ecológico, enfatizando a
importância das interações, este modelo destacou o seu papel
na alteração do contexto imediato (Pinto, Serrano, Grande et
al., 2016). A par disso, Sameroff, com o modelo
transacional, considerou a articulação entre o elemento
biológico e o psicológico e a sua interação com o contexto
social, no sentido de existir uma influência mútua
(Sameroff, 2010).
Os três conjuntos (biológico, psicológico, contextual ou
social), constituem os aspetos biopsicossociais da criança.
Neste modelo biopsicossocial, contrário à perspetiva
tradicional, não são os défices da criança o aspeto central
da intervenção, que consideram também os elementos
contextuais/ambientais (Pinto, Serrano, Grande et al.,
2016).
3.3. A
Intervenção Precoce em Portugal
Quer a história da primeira infância quer a história dos
serviços de intervenção precoce em Portugal estão ligadas ao
desenvolvimento nas áreas dos cuidados de saúde, políticas
educativas e políticas de segurança social. Este percurso
está, assim, relacionado com o aumento da disponibilidade
das creches/modalidades de atendimento destinadas a crianças
dos 0 aos 6 anos de idade, crianças com necessidades
educativas especiais, serviços pré-escolares para crianças
dos 3 aos 6 anos de idade, bem como ao desenvolvimento de
legislação relativa à saúde, à educação e aos cuidados
não-parentais (Pinto, Grande, Aguiar, et al., 2012).
Até à Declaração de Salamanca (Organização Educacional,
Científica e Cultural das Nações Unidas, 1994), as crianças
com necessidades educativas especiais eram apoiadas pelos
serviços de saúde e sociais, com foco no diagnóstico. Após
esta Declaração, deu-se um ponto de viragem na educação das
crianças com necessidades especiais. O apoio era centrado na
criança, segregado, monetizado. Só em meados da década de
80, surgem em Portugal dos primeiros programas relacionados
com a intervenção precoce (Pinto, Serrano, Grande, et al.,
2016).
Da colaboração com especialistas internacionais e
consequente preocupação com os fatores biológicos,
psicológicos, socioculturais, com o trabalho com a família,
surgiu também o Programa Portage para pais, projeto de
investigação-ação, de visita domiciliária. O projeto de
Coimbra, baseado na intervenção ecológica centrada na
família, esteve, aliás, na origem da conceção e publicação
do Despacho Conjunto 891/99, de 19 de outubro, dos
Ministérios da Saúde, Educação e Segurança Social,
posteriormente substituído pelo Decreto-Lei 281/2009 de 6 de
outubro, que criou o Sistema Nacional de Intervenção Precoce
na Infância (SNIPI) (Pinto, Serrano, Grande et al., 2016).
É então em outubro de 2009 que o parlamento português
aprovou nova legislação, nomeadamente o Decreto-Lei 281/99,
que surge na sequência da aprovação dos direitos consagrados
pela Convenção dos Direitos da Criança e na sequência do
Plano de Ação para a Integração para Pessoas com Deficiência
ou Incapacidade de 2006-2009, a qual teve por objetivo a
criação do SNIPI (Diário da República, p. 7298). Essa
legislação foi publicada um ano depois da legislação
relativa à educação especial, patente no Decreto-Lei 3/2008,
que visava crianças em idade pré-escolar. Neste Decreto-Lei
281/2009, a IP é considerada uma ação realizada junto de
crianças que apresentam modificações nas estruturas/funções
do corpo, as quais interferem no desenvolvimento esperado,
sendo encarada como instrumento político favorável à
participação social dos afetados na sua vida adulta,
potenciando a qualidade da sua vida nesta fase (Decreto-Lei
281/2009, p. 7298).
Neste DL a Intervenção Precoce na Infância é definida como
«conjunto de medidas de apoio integrado centrado na criança
e na família, incluindo ações de natureza preventiva e
reabilitativa, designadamente no âmbito da educação, da
saúde e da ação social; (Decreto-Lei 281/2009, p. 7299).
Segundo este DL, o Governo é considerado a entidade que
assegura o direito à participação e à inclusão social, pelo
que quanto mais cedo se der a intervenção mais garantias
existem de que estas ocorrem e mais se pode condicionar as
«limitações funcionais de origem» (Decreto-Lei 281/2009, p.
7298). Ainda, o mesmo Decreto considera essencial a
integração da criança tão cedo quanto possível nos serviços
de saúde, nas creches, nos jardins de infância e escola,
sendo instituídos três níveis de processos de acompanhamento
e avaliação do desenvolvimento da criança e adequação do
respetivo plano: o nível local das equipas
multidisciplinares, de acordo com parcerias institucionais,
o nível regional de coordenação e o nível nacional de
articulação do sistema no seu todo (Decreto-Lei 281/2009, p.
7299).
Como realçam Pinto, Grande, Aguiar et al. (2012) esta
legislação baseia-se em estruturas de coordenação nacional,
regional e local, envolvendo, em cada nível,
responsabilidade compartilhada dos Ministérios da Saúde,
Educação, Solidariedade e Segurança Social, com a
colaboração de Instituições Privadas de Solidariedade
Social. O SNIPI só seria parcialmente constituído em
setembro de 2011. São consideradas neste DL as
potencialidades da criança, bem como a influência que sobre
estas pode ter o ambiente, devendo as mudanças ser operadas
a partir deste (Pinto, Grande, Aguiar et al., 2012). Além
disto, está determinado que a intervenção deve concordar com
as necessidades da família e deve apoiá-la no acesso aos
serviços de saúde, educacionais, sociais e demais recursos.
Como concluem Pinto, Grande, Aguiar et al. (2012), é
necessário que Portugal adote legislação e práticas que
garantam a melhoria da eficácia dos sistemas incluídos no
NECIS português. Os autores apontam a pertinência de uma
melhor cooperação entre políticas, regulações e práticas
entre setores e níveis diferentes, nomeadamente entre os
níveis nacional, regional, local. A articulação entre os
legisladores e os profissionais pode resultar de uma
responsabilidade partilhada, bem como de objetivos comuns,
que visem a proteção dos direitos das crianças e das
famílias, de acordo com o que é legislativamente determinado
também. Pinto, Grande, Aguiar et al. (2012) consideram
particularmente profícuo o envolvimento dos pais, de forma a
desenvolver a aliança entre a prática e o que o discurso
científico defende, incorporando as conclusões deste no
quotidiano, na vida real e comunidade, beneficiando a
criança. Em virtude da legislação estabelecida, os serviços
devem funcionar de acordo com as necessidades das famílias,
não só prevenindo/reduzindo os atrasos no desenvolvimento,
como apoiando em termos do acesso à segurança social,
educação, serviços de saúde.
Em síntese, pelo contributo de toda a investigação
científica realizada e da legislação consequentemente
implementada, a intervenção precoce é perspetivada a partir
da família (Pinto, Serrano, Grande et al., 2016, p. 46),
tendo como objetivo apoiá-la no seu todo, contribuindo para
que ela atinja os seus objetivos enquanto unidade,
promovendo a sua autonomia, enquanto promove as capacidades
da criança e o desenvolvimento dos domínios-chave,
competências sociais e outras, preparando-a para uma vida
normalizada e prevenindo outras incapacidades.
ϟ
O Desenvolvimento do bebé cego e a
importância do papel da Intervenção Precoce
Dissertação de Marta Isabel Martins Gomes
-excerto-
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação
Universidade do Porto | 2022
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