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Según consta en la introducción de la circular número 21/89, de 20 de julio, del
Servicio para Afiliados, Sección de Educación, relativa a la Normativa
Reguladora de los Servicios Educativos de la O.N.C.E., «El Decreto Fundacional
de 13 de diciembre de 1938, así como el Real Decreto 1041/81, de 22 de mayo y
posterior modificación por el Real Decreto 2385/85, de 27 de diciembre, recogen,
como uno de los fines prioritarios de la Organización Nacional de Ciegos, la
atención educativa a sus afiliados.»
Es un hecho suficientemente conocido el
esfuerzo que la O.N.C.E. está realizando actualmente para prestar esa atención
educativa a todos sus afiliados, y en concreto al colectivo de plurideficientes.
Dada la variabilidad de dicho colectivo, todos somos conscientes de la
imposibilidad de afrontar su atención educativa desde una única perspectiva, y
prueba de ello es la celebración casi simultánea de las «I Jornadas sobre
Deficiencia Mental y Ceguera Asociadas» y «I Jornadas sobre «Minusvalía Auditiva
Asociada a Ceguera», así como la existencia de unidades especiales en el Centro
de Recursos Educativos (C.R.E.) Antonio Vicente Mosquete de Madrid para la
atención específica de esos grupos.
Ambos hechos van en la línea de parcelar el
colectivo de plurideficientes en subgrupos en función de la asociación concreta
de deficiencias que presentan. Y esto es lógico, ya que lo que va a determinar
el tipo de actuación concreta a nivel educativo que se ha de llevar a cabo para
lograr el máximo desarrollo de las potencialidades de cada individuo no es el
número de deficiencias que presenta, sino cuáles son estas deficiencias y las
repercusiones que sobre su desarrollo produce la presencia simultánea de dos o
más de ellas. Repercusiones que estarán en función no sólo de las discapacidades
producidas por cada una, sino también, y fundamentalmente, por el efecto
sinérgico de su conjunción.
Ciñéndonos al campo de las deficiencias sensoriales,
esto es, aquellas que producen una disminución en la entrada de información a
través de los sentidos, tres son las que podríamos considerar más graves, por
cuanto suponen la alteración de los principales canales de recepción de
información proveniente del ambiente. Son las que afectan a la visión, la
audición y el tacto.
En lo que a la O.N.C.E. y sus afiliados respecta, esto daría lugar a dos
plurideficiencias sensoriales principales: la conjunción de ceguera y sordera y
la de ceguera y parálisis cerebral (como deficiencia que afecta a la
funcionalidad del sentido del tacto, más frecuente en los primeros estadios del
desarrollo). Si bien en el caso de los sordociegos hace ya tiempo que la
O.N.C.E. emprendió la tarea de considerarlos como un grupo de plurideficientes
que ha de recibir una atención altamente especializada para potenciar su
desarrollo, no ha ocurrido lo mismo con el otro colectivo. En este momento, ni
siquiera disponemos de un censo publicado que nos permita conocer con mayor
exactitud qué población infantil está afectada de estas dos deficiencias
(ceguera y parálisis cerebral) asociadas, en qué grado, qué atención educativa
están recibiendo en este momento, en qué centros, en qué poblaciones residen, si
tienen o no otras deficiencias asociadas, etc.
Es probable que cuando este censo se realice, al igual que ocurrió en el caso
del colectivo de sordociegos, nos revele que el número de paralíticos cerebrales
con graves problemas de visión es mayor de lo que se pensaba y que un porcentaje
de ellos no están recibiendo en este momento atención educativa por parte de la
O.N.C.E.
La
parálisis cerebral
La parálisis cerebral es una alteración de la postura y el movimiento derivada
de una lesión en el sistema nervioso central ocurrida antes de su completa
maduración, alrededor de los tres años de edad.
Como toda deficiencia, se presenta en grado variable en los distintos
individuos, pero en su grado máximo de afectación, esto es cuando están
seriamente afectadas las cuatro extremidades, supone la falta de control del
tacto activo y por lo tanto la incapacidad de exploración táctil del mundo que
le rodea. Nadie mejor que un ciego puede saber lo que el tacto, como vía de
entrada de información puede aportar al proceso de desarrollo global de un niño
carente de visión.
Por ello el colectivo de ciegos paralíticos cerebrales, al igual que el de
sordociegos, presenta unas características específicas que requieren una
atención, a nivel educativo que es el que nos ocupa, igualmente específica. Y
esto por varias razones:
1. La obstaculización que supone para el desarrollo cognitivo del niño.
Como menciono en una comunicación presentada a las «I Jornadas sobre Deficiencia
Mental y Ceguera Asociadas» (Campos, 1988), la conjunción de ceguera y parálisis
cerebral presentes desde el nacimiento provoca en el niño enormes dificultades
para adquirir, entre otros, el esquema de objeto permanente, esto es, para
conceptualizar el mundo que le rodea y la existencia de éste real e
independiente de sus propias percepciones.
La adquisición de este esquema es uno de los logros imprescindibles para la
superación del período sensomotor y el acceso al período simbólico; su no
consecución compromete seriamente todo el desarrollo cognitivo posterior.
Es por ello por lo que, aun cuando en su origen no exista deficiencia mental
asociada, sin una intervención multidisciplinar adecuada, es decir, que tenga en
cuenta el efecto sinérgico de la conjunción de ambas deficiencias, y temprana,
desde los primeros momentos de la vida, el retraso en el desarrollo que se
generará con el paso del tiempo será de tal magnitud que al cabo de unos años la
distinción entre ceguera-parálisis cerebral y ceguera-parálisis
cerebral-deficiencia mental será prácticamente imposible de apreciar, si no es
por su respuesta diferencial frente a una intervención adecuada, respuesta
diferencial que será tanto menor cuanto más tardía sea dicha intervención.
2. El reforzamiento mutuo de ambas deficiencias.
Algo que con frecuencia se
olvida cuando se trabaja con un niño plurideficiente desde la perspectiva de una
sola de sus deficiencias es la influencia que la/s otra/s ejercen sobre ésta.
Es un hecho constatado que tanto la ceguera como la parálisis cerebral, al
presentarse simultáneamente, ejercen la una sobre la otra su influencia,
imprimiendo así a las manifestaciones de cada una de ellas un carácter
específico.
En concreto, la ceguera refuerza la patología de un bebé paralítico cerebral por
las siguientes vías:
a) La carencia de estímulos para la acción que acompaña a la ceguera genera una
mayor pasividad e inactividad, lo que en estos niños puede tener varias
consecuencias:
• Por un lado, si su tono muscular es alto, puede provocar un incremento de las
contracturas.
• Además, la aparición de estereotipias, tanto más frecuente cuanto menos
estimulado resulte el niño por el ambiente, refuerza patrones postulares y de
movimiento patológicos.
• Por otra parte, la ausencia de modelos visuales, en este caso, otras personas
en movimiento, produce un doble efecto: el descenso de la motivación para la
acción (ya A. Bandura en los años 60 demostró con sus experimentos sobre el
fenómeno de la imitación el efecto de provocación que sobre el observador ejerce
la observación de un modelo ejecutando un determinado tipo de acción), con las
consecuencias vistas anteriormente, y la ausencia de modelos de movimiento
correctos lo que provoca una mayor inconsciencia del movimiento erróneo y
dificultad de auto-corrección.
b) La inexistencia de estímulos visuales junto con la alteración de la
interacción manual con el entorno, refuerza patrones de flexión, especialmente a
nivel de cabeza y miembros superiores.
Esto es debido a que la finalidad de mantener la cabeza erguida es ver, y la de
extender o alejar los brazos del propio cuerpo es alcanzar, tocar, coger,
dejar... los objetos que hay en el entorno inmediato. Y ninguna de estas dos
finalidades actúa suficientemente como aliciente espontáneo en el caso de estos
niños.
c) El mayor desconocimiento del propio cuerpo y del entorno, consecuencia
directa de ambas patologías, unido a la imposibilidad de anticipación de sucesos
por vía visual, provoca un mayor número de respuestas defensivas automáticas
cuando un estímulo incide sobre sus receptores, lo que puede contribuir al
mantenimiento de determinados reflejos y nuevamente al esfuerzo de patrones
flexores.
d) Al no existir la visión como mecanismo de control de la acción, el logro del
balance o equilibrio entre acción-inhibición, requisito imprescindible en
cualquier movimiento controlado que tenga como fin una acción sobre el medio, se
dificulta.
Antes de que el bebé consiga alcanzar un objeto ha necesitado hacer innumerables
movimientos de sus brazos y manos ante sus ojos; su cerebro ha tenido que dar la
orden de lanzar el brazo y frenar el movimiento para llegar a puntos distintos
en el espacio muchas veces. Es a través del ejercicio de iniciar el movimiento y
frenarlo como puede conseguir, al cabo de unos meses, alcanzar un objeto situado
en cualquier punto del radio de acción de su brazo sin derribarlo ni pasar de
largo.
En el caso del niño ciego y paralítico cerebral, la historia del alcance de
objetos se convierte en una historia de derribos, con la consiguiente pérdida
del objeto en la mayoría de los casos, lo que suele desembocar en una menor
actividad manual con movimientos voluntarios de brazos de escaso recorrido en
unos casos, o de igual recorrido al margen de la ubicación espacial del objeto a
alcanzar, en otros.
Por su parte, la parálisis cerebral tiene sobre la deficiencia visual las
siguientes repercusiones:
a) En primer lugar, la dificultad para aproximarse a los objetos así como para
acercar éstos a sus ojos, dificulta enormemente el desarrollo espontáneo del
resto visual, especialmente cuando éste es mínimo. Esto mismo hace difícil a los
que le rodean apreciar la existencia de ese resto visual, con lo que a menudo se
piensa que el niño carece de él y en consecuencia no se ponen en marcha
estrategias adecuadas para desarrollarlo.
b) Por otro lado, la presencia de movimientos oculares incontrolados y/o la
dificultad de realizar movimientos oculares graduales, finos y precisos, ambos
hechos de alta incidencia en el caso de paralíticos cerebrales de grave
afectación motórica, dificultan la recepción de información útil mediante la
utilización del resto visual.
c)
En tercer lugar, la postura y los ajustes postulares patológicos originan
falsas pérdidas de campo visual. Y con ello me refiero a la desatención más o
menos sistemática a uno de los dos hemicampos del espacio visual, o parte de él,
derivada de una postura habitual de cabeza lateralizada.
Por ejemplo, un niño cuya postura habitual de la cabeza (donde él consigue un
mayor control de la misma) sea lateralizada hacia la derecha, para enfocar
visualmente los elementos de la situación situados a este lado, tendría que
girar los ojos hacia la derecha en mayor grado que con la cabeza situada en la
línea media, con lo cual si no es evidente racionalmente la presencia de estos
elementos es muy probable que no haga ese giro extremo de los ojos y por lo
tanto no los descubra, y aun siendo evidente, en ocasiones puede no hacerlo por
la fatiga ocasionada por el movimiento de los ojos o el cambio postural de la
cabeza.
d) Un problema adicional es el relativo a la dificultad de diagnosticar con
exactitud el grado de pérdida de agudeza y campo visual debido a las
alteraciones motoras y de comunicación que conlleva la parálisis cerebral en sus
casos más graves.
e)
Por último, no debemos olvidar que cuando ambas deficiencias se presentan
desde el momento del nacimiento, es la parálisis cerebral la que atrae con mayor
fuerza la atención y los esfuerzos de los adultos que rodean al niño y ello por
varios motivos:
Por un lado, la dificultad ya mencionada anteriormente de apreciar y valorar el
déficit visual en niños paralíticos cerebrales gravemente afectados, unida al
hecho de que con frecuencia la ceguera o deficiencia visual grave, caso de no
tener solución médica, se presenta a los padres como un hecho consumado sobre el
que no se puede ejercer acción beneficiosa alguna.
Sin embargo, en el caso de la parálisis cerebral desde el primer momento se
plantea la necesidad de rehabilitación física, no dándose además un pronóstico
de estabilidad permanente, con lo cual se refuerzan las expectativas de los
padres que ponen todo su esfuerzo y centran toda su atención en la
rehabilitación de la patología consecuente a esta deficiencia.
Es, por todo lo hasta aquí expuesto, por lo que creo que no es posible abordar
la educación de estos niños desde la perspectiva de una sola de sus
deficiencias, ya sea la ceguera, ya sea la parálisis cerebral.
Sin embargo, por lo que he podido comprobar a lo largo de mi experiencia
profesional como psicóloga de un centro dedicado a la rehabilitación integral de
niños afectados de parálisis cerebral primero, y como profesora de apoyo a la
educación integrada de la O.N.C.E. en la actualidad, estos niños son tratados
como niños paralíticos cerebrales o como niños ciegos, pudiendo coexistir ambos
tratamientos realizados por personas diferentes, sin que en ningún caso sean
tratados como niños ciegos paralíticos cerebrales, y ello por dos motivos
fundamentales:
1. La inexistencia de cetros o unidades dedicadas específicamente al tratamiento
integral de estos niños.
2. La falta de profesionales adecuados para afrontar esta problemática.
Factores ambos que están inextricablemente unidos, ya que al asistir estos niños
en el mejor de los casos a centros específicos de una u otra deficiencia, no se
consigue reunir en ninguno de estos centros un número suficiente de casos, con
lo que no crean a los profesionales de esos centros la necesidad, a la vez que
tampoco les ofrecen la posibilidad, de especialización en el estudio de esas dos
deficiencias asociadas.
Al ser en ambos casos profesionales formados y con experiencia en una de las dos
deficiencias y generalmente desconocedores de la otra, no suelen ser demasiado
conscientes de la influencia mutua que ambas deficiencias ejercen entre sí.
Esto hace muy difícil el entendimiento entre los profesionales vinculados a las
distintas deficiencias cuando pretenden intervenir sobre un mismo niño.
Por otra parte, hay una lógica falta de motivación entre los profesionales para
encarar el esfuerzo que supone la formación en un campo tan específico y
complejo como es el de la conjunción de la ceguera y la parálisis cerebral
debido a varios motivos: el bajo número de casos entre la población que atiende
cada uno; la vinculación laboral con un centro dedicado al tratamiento de una de
las dos deficiencias, lo que conlleva unas exigencias de formación en este área
a las que el profesional debe responder; la escasa, por no decir nula,
posibilidad de intercambio con otros profesionales dedicados a la misma tarea;
la falta de publicaciones sobre el tema, etc.
En resumen, y en vista de la dificultad de proporcionar a este colectivo una
atención educativa adecuada, que abarque todas las áreas de intervención desde
la perspectiva de la doble deficiencia, en los centros en los que actualmente se
está llevando a cabo en la mayoría de los casos, esto es, en centros específicos
de atención a niños paralíticos cerebrales, es por lo que considero conveniente
la creación de una unidad específica para este grupo de plurideficientes en el
C.R.E. Antonio Vicente Mosquete de Madrid, posibilidad recogida en la ya
mencionada circular número 21/89, de 20 de julio, del Servicio para Afiliados.
Pero además de este objetivo, el de una mejor atención a este colectivo, esta
unidad piloto, que supondría una experiencia pionera en España, ofrecería
mayores posibilidades de investigación al reunir un número suficiente de casos,
a la vez que permitiría la formación de un equipo interdisciplinario
especializado en este campo, hechos ambos que contribuirían a ampliar el
prestigio que la O.N.C.E. tiene ya como entidad destacada en el estudio de las
pluridefiencias y prestadora de servicios educativos a todo el colectivo de sus
afiliados.
REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA
Campos Rubio (1988): «El esquema objeto permanente en una niña ciega y
paralítica cerebral», en Actas / Jornadas sobre Deficiencias Mental y Ceguera
asociadas, Madrid, O.N.C.E., 127-131.
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Atención educativa a niños ciegos paralíticos cerebrales
Rosa M.a Campos Rubio
Agencia Administrativa de Guadalajara de la O.N.C.E.
in
INTEGRACIÓN Nº 4 -
REVISTA SOBRE CEGUERA Y DEFICIENCIA VISUAL
Octubre 1990
Págs. 24-27
fonte:
https://portal.once.es/
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