O cego de Toledo - Joaquín Sorolla y
Bastida, 1906
Resumo: Atualmente vivemos numa sociedade com
predominante apelo ao uso da visão. A visão é um elemento extremamente
determinante na relação com os objetos, com o espaço e, naturalmente, com os
outros. Na sua ausência ou perante uma grande perturbação, uma afetação negativa
na capacidade visual de uma pessoa, que não se consegue melhorar, mesmo com
correção ótica e recurso a meios convencionais, estamos na presença de uma
deficiência visual (DV). Sabendo-se que a DV é uma problemática que limita a
vida das pessoas, a mesma pode afetar a sua qualidade de vida (QV).
A QV é um conceito que tem vindo a ser alvo de interesse no âmbito de várias
áreas do saber, sendo que a sua definição varia de acordo com as mesmas, não
existindo uma definição única e generalizável. Contudo, pode-se afirmar que a QV
é um conceito multidimensional e hierárquico, que inclui medidas subjetivas e
objetivas. Este constructo tem assumido um papel muito importante nos cuidados
de saúde, nos serviços sociais, nas famílias e naturalmente na área da
Educação/Educação Especial, bem como para o desenvolvimento de políticas
nacionais e internacionais destinadas às pessoas com deficiência e na avaliação
dos resultados pessoais.
INTRODUÇÃO
A Qualidade de Vida (QV) de cada um está presente nos modos de vida social, na
cultura, ou seja, na estrutura social, e ter mais ou menos QV é algo que se
expressa diariamente, nos pequenos momentos da vida quotidiana de cada sujeito,
de forma única e específica (Veiga, Silva, Domingues, Saragoça, & Fernandes,
2014).
Ao longo da história, o conceito de QV tem sido alvo de grande interesse por
parte de diversas áreas, tais como a sociologia, a economia, a política, a
psicologia, a saúde e a educação, que atribuem ao termo múltiplos significados
relacionados com o conhecimento e os valores individuais ou coletivos
divergentes em diversas épocas, locais e histórias (Goode, 1994; Raphael, 1996;
Raphael, Brown, & Renwick, 1996). Contudo, estas diferentes abordagens e
conceitos, bem como o facto de a QV possuir significados pessoais distintos,
levam a avaliações e resultados das pesquisas científicas diferenciados.
A QV tem vindo a ganhar uma crescente importância, tem-se tornado fulcral para o
fornecimento de informações relevantes para a avaliação de resultados, a
reabilitação, a definição de estratégias e práticas dos serviços, assim como
para a criação e orientação de políticas orientadas para as pessoas com
deficiência.
Dado que a Deficiência Visual (DV) tem consequências no dia a dia das pessoas,
interferindo na sua autonomia e independência, é do nosso interesse efetuar uma
revisão da literatura sobre os principais estudos que relacionam a QV e a DV e
destacar conclusões que nos permitam ter um melhor conhecimento sobre a
temática.
1. O CONCEITO DE QUALIDADE DE VIDA
O conceito de QV não é novo (Claes, Van Hove, Van Loon, Vandevelde, & Schalock,
2010; Schalock et al., 2002). É um conceito abrangente e variado, baseando-se em
recursos da ciência e da arte, manifestando-se não só na pesquisa de dados e na
sua medição, mas também numa variedade de expressões pessoais como o bem-estar
individual e a pertença (Brown et al., 2000; Schalock et al., 2002).
Compreendê-lo assume uma particular importância para as práticas educativas
atuais. Analisando a literatura, a QV é definida de diferentes maneiras, desde
um requerimento genérico para a felicidade e as experiências de vida
consideradas positivas (Claes et al., 2010).
Na consideração de Farquhar (1995) e Pereira, Teixeira e Santos (2012), a
variedade de definições reflete as perspetivas e as orientações profissionais
dos investigadores, sendo que a existência de distintas conceções e perspetivas
teóricas sobre a QV dificultam a operacionalização do termo. Esta constatação
levou Dantas, Sawada e Malerbo (2003) e Seild e Zanonn (2004) a considerarem a
QV como uma temática de difícil compreensão e que necessita de certas
delimitações com vista a facilitar a sua operacionalização em análises
científicas. É por isso que Pereira, Teixeira e Santos (2012) consideram que o
desenvolvimento de uma classificação ou taxonomia de QV seja útil, não somente
para demonstrar a falta de consensos, mas, também, para organizar as definições
existentes e, desse modo, identificar e ordenar os elementos comuns e os fatores
de destaque que influenciam estas definições.
No sentido de clarificar o conceito, um grupo de especialistas da Organização
Mundial de Saúde (OMS; 1994) apresentou uma definição de QV, que mais tarde foi
partilhada por Skevington, Lotfy e O´Connell (2004) e segundo os quais a QV é “a
percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos
sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus
objectivos, expectativas, padrões e preocupações” (OMS, 1994, p. 28). É
portanto, uma definição que equaciona o conceito de QV enquanto produto da
relação do sistema pessoal do indivíduo com os seus contextos de vida e com o
ambiente sociocultural (Centro de Reabilitação Profissional de Gaia, 2007;
Guggenmoos-Holzmann, Bloomfield, Brenner, & Flick, 1995; Hegarty, 1994; OMS,
1994, 1998; Piteira, 2000) e que deve ser vista como uma experiência pessoal
singular, uma vez que, cada pessoa experimenta as mesmas situações de forma
diferente e única (Hegarty, 1994). É um conceito alargado e influenciado de
forma complexa pela saúde física, estado psicológico, nível de independência,
relações sociais, crenças pessoais, bem como pelas relações com o respetivo meio
(OMS, 1995).
Na mesma linha de pensamento, a OMS (1998) refere que o conceito traduz a
avaliação do indivíduo, contextualizada no meio físico, cultural e social onde
vive, e que tem subjacentes três aspetos elementares: a subjetividade, a
multidimensionalidade e a presença de dimensões positivas e negativas. Deste
modo, apresenta-se como “uma visão multidisciplinar que se afasta da tradicional
associação do conceito de qualidade de vida aos aspectos relacionados com o
contexto de saúde” (Serra et al., 2006, p. 42).
Keith e Schalock (2000) consideram que o conceito de QV reflete o estado
psicológico das pessoas, que é multicultural e universal. Cummins (2005) e Leal
(2008) defendem a concetualização da QV como um constructo multidimensional e
influenciada por fatores pessoais, ambientais e pela sua interação; tem
componentes semelhantes para todas as pessoas; apresenta componentes objetivos e
subjetivos; e é influenciada pela autodeterminação, pelos recursos, pelo sentido
da vida e pela perceção de pertença. Phillips (2006) também salienta a
satisfação das necessidades básicas e sociais, ao mesmo tempo que engloba a
independência para tomar as suas próprias decisões sobre a sua própria vida,
assumindo o seu papel de cidadão ativo e participante e usufruindo das mesmas
condições e princípios que os seus pares. Leal (2008, pp. 18-19) expressa a QV
como sendo
o resultado da soma do meio ambiente físico, social, cultural, espiritual e
económico onde o indivíduo está inserido, dos estilos de vida que este adopta,
das suas acções e da sua reflexão sobre si mesmo, sobre os outros e sobre o meio
ambiente que o rodeia. É também a soma das expectativas positivas em relação ao
futuro.
Na perspetiva de Birren e Dieckman (1991), Dias e Santos (2006), Piteira (2000),
Ribeiro (1994), Ruta, Garratt e Leng (1994) e Shin e Jonhson (1978), o conceito
de QV apresenta um caráter subjetivo, por estar dependente das experiências de
vida de cada indivíduo e das características pessoais. Nesse sentido, Shin e
Jonhson (1978) consideram que a QV consiste “na posse dos recursos necessários
para a satisfação de necessidades individuais e desejos, a participação em
actividades que permitem o desenvolvimento pessoal e a autorrealização, e a
comparação satisfatória entre o próprio e os outros” (p. 479).
Na mesma linha de pensamento, Schalock, Gardner e Bradley (2007) consideram que
existem três conceitos básicos a ter em conta e que são: os sentimentos de
bem-estar geral, as oportunidades para revelar potencialidades e os sentimentos
de envolvimento social positivo, definindo QV como um conceito que reflete as
condições de vida desejadas pela pessoa.
Ellwein (2001), Moreno e Ximénez (1996), Ribeiro (1994) e Rosser (1997) têm
salientado a importância do domínio da saúde no estudo da QV, por ser aquele que
melhor parece explicar a variação da QV e que está em íntima relação com os
restantes domínios. A promoção da saúde é, aliás, tratada como sinónimo da
promoção da QV (Ribeiro, 1997).
Assim, um conceito que surge associado ao de QV em contextos clínicos e de saúde
é o de QV Relacionada com a Saúde (QVRS; Ribeiro, 1994). Para Rosser (1997) o
conceito de QVRS desenvolve-se à medida que se verifica uma crescente
preocupação com o acesso cada vez mais facilitado aos cuidados de saúde e supõe
que as alterações na QV das pessoas possam ser atribuídas separadamente aos
cuidados de saúde, em relação a outras atividades planeadas para aumentar essa
qualidade.
Estudos realizados ao longo das últimas décadas permitiram definir quatro linhas
orientadoras a ter em conta quando se fala de QV (Brown et al., 2000; Cummins,
2005; Schalock et al., 2002; Schalock, Gardner, & Bradley, 2007; Schalock &
Verdugo, 2002; Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005):
A QV é multidimensional, ou seja, é constituída por vários domínios que se
podem agrupar em oito categorias: relações interpessoais, inclusão social,
desenvolvimento pessoal, bem-estar físico, autodeterminação, bem-estar material,
bem-estar emocional e direitos;
Devem desenvolver-se indicadores para cada um dos domínios da QV, tendo em
consideração que estes indicadores são definidos como a relação entre a
perceção, os comportamentos e as condições que revelam o bem-estar do sujeito;
Devem estabelecer-se os aspetos objetivos e subjetivos da QV, sendo, no
entanto, comum que exista pouca relação entre estes;
Deve focar-se na previsão dos resultados de qualidade.
Em suma, apesar de existirem diversas definições de QV não existe uma que seja
amplamente aceite. No entanto, é cada vez mais claro que esta não inclui apenas
fatores relacionados com a saúde, com o bem-estar físico, funcional, emocional e
intelectual, mas também outros aspetos importantes da vida das pessoas, tais
como o trabalho, a família, os amigos, e os contextos diários, tendo sempre como
foco de atenção as perceções pessoais de quem está a ser avaliado (Gill &
Feinstein, 1994).
2. A QUALIDADE DE VIDA E A DEFICIÊNCIA VISUAL
Atendendo a que ter QV “para as pessoas com deficiência significa ter vida
independente, ou seja, ter controlo sobre as suas vidas, aceder às mesmas
oportunidades e enfrentar as mesmas escolhas na vida diária, tal como as pessoas
sem deficiência” (Veiga et al., 2014, p. 19), contribui para que na área das
ciências sociais e da saúde, existam muitas disciplinas e campos com um
crescente interesse em avaliar em que medida os programas e os serviços melhoram
a QV destas pessoas (Verdugo et al., 2005).
As várias patologias que caracterizam a DV podem afetar negativamente a QV de um
indivíduo dado que limitam as oportunidades e a autonomia na aprendizagem
(Bittencourt & Hoehne, 2006; Verdugo et al., 2005). Como resultado, a medição e
promoção da QV nas pessoas que beneficiam de programas de reabilitação e de
serviços a nível educacional, social e de saúde tornam-se uma prioridade
(Verdugo, Caballo, Peláez, & Prieto, 2000; Verdugo et al., 2005).
Como indica Legge (1990), as pessoas com DV podem ter dificuldades na realização
de determinadas atividades diárias, como ler, conduzir, fazer uma caminhada, ver
televisão, praticar desporto ou podem ter dificuldades na sua participação
social. Para Alves e Duarte (2005, citados por Meereis et al., 2011), a
diminuição da interação com o meio e com as pessoas que os rodeiam representa
uma das grandes limitações da DV. Legge (1990) refere que a DV pode, num sentido
mais amplo, ter efeitos a longo prazo de várias formas sobre a QV de um
indivíduo, como por exemplo: em relação ao acesso à educação, à informação, à
formação profissional, à mobilidade e à independência. Neste sentido, torna-se
importante medir o impacto das limitações visuais na QV dessas pessoas (Verdugo
et al., 2000). Contudo, as pesquisas sobre a QV das pessoas com DV são escassas.
Ferguson, Buxton e Ferris (1990) constataram que, na literatura clínica relativa
ao tratamento de pessoas com DV, a maioria das intervenções se restringe a
medidas do sucesso de indicadores tradicionais, como a nitidez e o campo de
visão. Os mesmos autores recomendam que, ao lado dos indicadores clínicos
tradicionais, sejam consideradas mais medidas globais da QV, no sentido de se
estabelecerem relações entre a QV e os diferentes parâmetros visuais. Embora
haja pouca pesquisa publicada, existe uma grande preocupação neste campo,
especialmente em relação à medição da QV (Verdugo et al., 2000).
Drummond (1990) descreve a preocupação de muitos especialistas no que respeita à
conceção e adaptação de instrumentos eficientes e capazes de avaliar a QV das
pessoas com DV, sublinhando a necessidade de desenvolver e validar escalas, a
fim de comparar a QV das pessoas com problemas visuais com indivíduos que não
apresentam essas problemáticas.
Algumas pesquisas têm-se concentrado em relacionar a QV das pessoas com DV a
outros conceitos, como o emprego e o estilo de vida (DeLaGarza & Erin, 1993), a
perceção da saúde (Alonso, Prieto, Ruigómez, & Antó, 1993) e o impacto dos
serviços de educação (Giangreco, Cloninger, Mueller, Yuan, & Ashworth, 1991).
Outras investigações centram-se na medição da satisfação com a vida (Davis,
Lovie-Kitchin, & Thompson, 1995). As estratégias de medição utilizadas têm sido
de natureza quantitativa, com diferentes tipos de questionários a serem
utilizados para medir a QV, com exceção de Giangreco e colaboradores (1991), que
utilizaram uma metodologia qualitativa.
Juntamente com a escassez de estudos disponíveis, os instrumentos adaptados ou
validados para a avaliação da QV das pessoas com DV são escassos e deve-se ter
em consideração que estes instrumentos devem ter propriedades psicométricas
adequadas, que permitam aos investigadores e profissionais avaliar os serviços e
os programas (Verdugo et al., 2000).
Ellwein (2001) refere alguns instrumentos de QV relacionados com a saúde e
associados especificamente à visão: o Visual Functional Questionnaire (Steinberg
et al., 1994), a Activities of Daily Vision Scale (Mangione et al., 1992) e o
Vision Activities Questionnaire (Sloane, Ball, Owsley, Bruni, & Roenker, 1992).
Para Ellwein (2001), o problema que se coloca quando se quer comparar resultados
da QV reside precisamente no facto de serem muito diversos os instrumentos de
medida, as amostras utilizadas e as variáveis consideradas. Foi neste sentido
que, segundo o mesmo autor, numa tentativa de unificação das medidas de QV
relacionadas com a visão, o National Eye Institute, com o apoio e colaboração de
outras instituições, procurou desenvolver o Visual Function Questionnaire
(Mangione et al., 1998). Como explica Ellwein (2001, p. 147):
o resultado deste esforço é um questionário de 25-itens, o NEI-VFQ-25, que leva
aproximadamente 10 minutos para administrar. As sub escalas do VFQ incluem visão
(visão geral, actividades de perto, actividades de longe, visão periférica, e
visão de cor) e qualidade de vida específica da visão (funcionamento social,
saúde mental, dependência, dificuldades de papel, condução, dor ocular, e saúde
geral).
2.1. Estudos
Nos últimos anos os estudos sobre a QV têm abrangido um amplo leque de
realidades, sobretudo no campo da saúde, do envelhecimento e da deficiência
(Veiga et al., 2014). Através dos mesmos a QV tem sido vista como uma importante
meta na avaliação dos resultados da reabilitação em geral (Renwick & Brown,
1996) e da reabilitação das pessoas com DV em particular (Verdugo et al., 2000).
De entre os estudos relacionados com a DV destacamos os realizados por Giangreco
e colaboradores (1991), Alonso e colaboradores (1993), Verdugo e colaboradores
(2000), Bittencourt e Hoehne (2006), Langelaan e colaboradores (2007), Holbrook,
Caputo, Perry, Fuller e Morgan (2009) e Messa, Nakanami e Lopes (2012).
Giangreco e colaboradores (1991) destacaram nas suas conclusões a importância de
um lar estável, seguro e confortável, a necessidade de desenvolver uma atividade
produtiva e socialmente valorizada, de cuidados de saúde e o desenvolvimento de
redes e de laços sociais como indicadores de QV para as pessoas com cegueira
(CG) e surdez.
A investigação levada a cabo por Alonso e colaboradores (1993) foi pensada para
estudar a QV e a saúde percebida numa amostra de pessoas com CG associados à
Organización Nacional de Ciegos Españoles da cidade de Barcelona e para comparar
o seu estado de saúde e a sua capacidade funcional com um grupo de controlo da
população geral da mesma cidade. Foram questionados trezentos e sete sujeitos e
utilizados três instrumentos de medida: o Perfil de Saúde de Nottingham, o
Questionário das Atividades da Vida Diária, bem como perguntas gerais sobre a
saúde e os serviços de saúde.
O estudo permitiu concluir que a CG está associada a um nível de saúde percebida
moderadamente baixo (fundamentalmente nas áreas da energia, sono, mobilidade
física e reações emocionais) e a uma notável limitação na capacidade funcional
para realizar as atividades da vida diária. A capacidade funcional e a saúde
percebida estão mais afetadas nas populações mais idosas, nas mulheres e
naqueles sujeitos que têm perceções de luz e vultos. A CG está associada a uma
alta prevalência de doenças ou condições crónicas, tais como a artrose ou
reumatismo, a diabetes e a surdez. Comparativamente à população em geral,
verifica-se que no grupo dos sujeitos com CG, os indicadores com pior resultado
são os relacionados com o estado de saúde, sobretudo na capacidade funcional, a
mobilidade física e o nível de energia, e ainda a inclusão social. Estes
apresentam maiores problemas de isolamento social e os problemas na limitação da
sua autonomia surgem como os mais relevantes. Os sujeitos com CG utilizam mais
os serviços de saúde, em virtude de um pior estado de saúde e de outras doenças
associadas.
Outra investigação importante na área da QV na CG foi a de Verdugo e
colaboradores (2000). Este estudo, patrocinado pela Organización Nacional de
Ciegos Españoles, incidiu sobre a comunidade de Castela e Leão e foi composto
por seis partes:
Estudo I - Adaptação do questionário de QV de Schalock e Keith
(1993, citados por Verdugo et al., 2000);
Estudo II - Avaliação da QV em pessoas
com DV;
Estudo III - Análise de diferenças na QV entre pessoas com DV e pessoas
adultas sem incapacidade;
Estudo IV - Adaptação do questionário de QV do
estudante de Keith e Schalock (1995, cit. por Verdugo et al., 2000);
Estudo V
- Avaliação da QV de estudantes com DV;
Estudo
VI - Análise de diferenças na QV
entre estudantes com DV e estudantes sem incapacidade.
A amostra do estudo foi composta por quatrocentas e quarenta e oito pessoas
adultas e quinhentos e trinta e um estudantes sem qualquer problemática, e por
trezentas e sessenta e quatro pessoas adultas e oitenta estudantes com DV. Os
investigadores utilizaram cinco instrumentos: o Quality of Life Questionnaire, o
Quality of Student Life Questionnaire, o WHOQOL-Brief Questionnaire, a Escala de
Nottingham e um questionário, elaborado pela equipa de investigação, que
recolhia informação sobre variáveis sociodemográficas que se supunham
influenciar a QV.
Desta investigação concluiu-se que o processo de adaptação dos questionários
originais terminou com a construção de dois novos questionários, que apresentam
diferentes subescalas e itens. O questionário da QV passou a ser constituído por
três escalas: satisfação, competência e autodeterminação. O questionário de QV
para estudantes engloba três escalas: satisfação, autodeterminação e pertença
social. Ambos apresentam propriedades psicométricas adequadas para a população
espanhola com e sem DV, pelo que poderão ser de interesse e utilidade nos campos
da saúde, serviços sociais, educativos e laborais.
Ao compararem pessoas com e sem DV, os supracitados investigadores observaram
que existem diferenças significativas na perceção de QV. Nos adultos, esta
perceção varia em função do género, idade, residência, estado civil, situação
laboral, formação, saber ler e escrever, rendimentos económicos, estado de saúde
e utilização de medicação continuada. Foram encontradas diferenças
significativas, a favor da população em geral, nas escalas de satisfação e
autodeterminação, ainda que na variável relativa à competência as pessoas com DV
com emprego sejam as que obtêm melhores pontuações. Nos estudantes com DV
existem diferenças significativas em função da idade, domicílio, nível educativo
e situação económica. Os estudantes com DV encontram-se mais satisfeitos
comparativamente aos seus pares sem esta problemática, mas com níveis de
autodeterminação mais baixos, não existindo diferenças quanto à pertença social.
Finalmente, os autores salientam que as pessoas que apresentam outras
deficiências associadas à DV, as mulheres e as pessoas com mais de cinquenta
anos são subgrupos das pessoas com DV que requerem uma atenção específica para
melhorar a sua QV, através do estudo das suas necessidades e problemas, com
recurso a estudos qualitativos, sendo necessário o desenvolvimento de políticas
e de programas que equiparem as suas oportunidades.
O estudo realizado por Bittencourt e Hoehne (2006) procurou apurar a QV numa
amostra de dezasseis adultos com DV que frequentavam um programa de reabilitação
de um serviço de uma Universidade no Brasil. A amostra era composta por dez
sujeitos com baixa visão e seis com CG, sendo oito sujeitos do género feminino.
Os resultados apontaram para uma boa ou muito boa perceção da QV por parte de
68% dos sujeitos, principalmente ao nível do bem-estar psicológico e do
bem-estar físico. Não foram encontradas diferenças estatisticamente
significativas entre os sujeitos com CG e os sujeitos com baixa visão, mesmo
quando se analisou a variável género (Bittencourt & Hoehne, 2006).
Por outro lado, o estudo de Langelaan e colaboradores (2007) procedeu a uma
descrição genérica da QV relacionada com a saúde e o nível de saúde de pessoas
com DV, bem como a comparação da QV relacionada com a saúde com os resultados
normativos da população geral da Holanda e com pessoas com problemas crónicos.
Foi utilizada uma amostra de cento e vinte e oito sujeitos adultos com DV, sendo
a maioria dos participantes do género feminino. Dos resultados deste estudo,
destaca-se um impacto tendencialmente negativo da DV na QV.
Quando comparada com outras doenças crónicas, os resultados obtidos indicam que
a DV proporciona um maior impacto negativo na QV do que a diabetes tipo II, a
síndrome coronária e a deficiência auditiva, e um menor impacto do que a
esclerose múltipla, a síndrome de fadiga crónica ou a perturbação depressiva
major (Langelaan et al., 2007).
Por sua vez, o estudo elaborado por Holbrook e colaboradores (2009) pretendeu
determinar os níveis de atividade física e perceção da QV numa amostra de vinte
e cinco adultos com DV, maioritariamente do género masculino. Das análises
realizadas não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em
relação à interação entre o grau de severidade da DV e a QV percebida. Por outro
lado, os resultados indicaram uma tendência para os valores de QV obtidos por
mulheres serem relativamente mais baixos do que os homens (Holbrook et al.,
2009).
Os autores Messa, Nakanami e Lopes (2012) realizaram um estudo com o objetivo de
analisar a QV de crianças com DV atendidas em Ambulatório de Estimulação Visual
Precoce da Universidade Federal de São Paulo, antes e após as intervenções de
reabilitação pela equipa multiprofissional. Como metodologia aplicaram o
questionário Quality of Life in Visual Impaired Children Treated for Early
Visual Stimulation. O instrumento tem uma versão para crianças menores de três
anos e outra para crianças maiores de três anos (três a sete anos) e é dividido
em seis domínios: saúde geral; saúde geral da visão; competência; personalidade
e impacto familiar; e tratamento. Em síntese verificaram que a correlação entre
as subescalas nos dois momentos se mostrou significativa. Houve diferenças
estatisticamente significativa, relativas à saúde geral da visão (p = .029) e
outras diferenças importantes foram obtidas na saúde geral, no impacto familiar
e na QV geral. O instrumento mostrou-se adequado para aferir a QV percecionada
pelas famílias das crianças que frequentavam esse ambulatório. Os autores
concluíram que as intervenções multidisciplinares promoveram uma melhoria da
visão funcional das crianças atendidas no ambulatório e da QV das famílias como
um todo.
Para além dos estudos apresentados, consideramos importantes os resultados de
outras investigações que associam a idade com o aumento da incapacidade
funcional (Hebert, Brayne, & Spiegelhalter, 1997). Outras investigações têm
demonstrado diferenças significativas na prevalência de incapacidade funcional
em função do género e, dentro destes, são as raparigas o grupo com um maior
risco (Leveille, Penninx, Melzer, Izmirlian, & Gurainik, 2000; Murtagh &
Hurbert, 2004; Wray & Blaum, 2001).
Por último, destacamos os resultados do estudo realizado por Gaspar e Matos
(2008), que teve como objetivo avaliar a QVRS em crianças e adolescentes e que
foi aplicado a uma amostra nacional e representativa de alunos do quinto e do
sétimo anos de escolaridade, num total de três mil, cento e noventa e cinco
crianças e adolescentes, com idades compreendidas entre os dez e os dezasseis
anos, e respetivos pais. Como resultados, as autoras destacam as diferenças
significativas entre crianças e adolescentes (os mais elevados são os das
crianças), em função do género (mais elevado no género masculino), do estatuto
socioeconómico, da nacionalidade e do (in)sucesso escolar. Concluíram, também,
que existem diferenças entre o modo como os pais avaliam os seus filhos e o modo
como estes se autoavaliam.
Não obstante, dos projetos e investigações realizadas, ainda há um longo caminho
a percorrer para compreender a QV das pessoas com DV em geral e, em particular,
das crianças e adolescentes.
CONCLUSÃO
A QV é um conceito tão rico, tão vasto e tão multidimensional que defini-lo, de
forma única, se tornou uma tarefa difícil, não só porque resulta da influência
da área de estudo, mas também da atribuição de valores individuais ou coletivos
que, naturalmente, divergem de acordo com o local e período histórico (Goode,
1994; Raphael, 1996; Raphael, Brown, & Renwick, 1996).
Assim, ao conhecerem as perceções sobre as dimensões da QV, as famílias ficam
com informações sobre como melhorar o dia a dia dos seus filhos. Deste
conhecimento acrescem também informações para a escola, ao nível da educação em
geral e, em particular, na Educação Especial, bem como para a prestação de
serviços, nomeadamente ao nível da saúde, tal como é defendido por Brown,
Schalock e Brown (2009), Keith e Schalock (2000), Rapley (2003), Schalock (1996,
2004), Schalock, Gardner e Bradley (2007) e Verdugo e colaboradores (2005).
Neste contexto, faz todo o sentido que a perceção da QV seja entendida como um
conceito sensibilizante e relevante na determinação de políticas públicas, na
avaliação dos serviços, e no desenvolvimento de programas inovadores a nível
local, tal como o exposto por Brown e colaboradores (2000), Schalock (1996) e
Schalock e Verdugo (2002).
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A QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA VISUAL
autores:
Olivete Oliveira | Mestre em Ciências da Educação, Especialização em Educação
Especial. Docente de Educação Especial. E-mail: olivete_oliveira@hotmail.com
Célia Ribeiro | Doutorada em Psicologia, Área de Especialização em Psicologia
Pedagógica. Professora Auxiliar da Universidade Católica Portuguesa – Viseu.
E-mail: cribeiro@viseu.ucp.pt
Cristina Simões | Doutorada em Educação Especial. Docente de Educação Especial e
Professora Assistente convidada da Universidade Católica Portuguesa. E-mail:
cristinasimoes.qv@gmail.com
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