Sobre a Deficiência Visual

Atendimento Precoce aos Bebés Deficientes Visuais e suas Famílias

Patrícia Roveda

1. CONSIDERAÇÕES RELEVANTES

Existem diferentes denominações para o atendimento precoce dos bebés: Intervenção precoce, Bruno (1997); Heymeyer e Ganem (2004); Fonseca (2004); Dessen e Silva (2005), Atenção precoce, Leonhardt (1992), Estimulação precoce, Rodrigues e Macário (2006); MEC (2000) Estimulação educativa, Fraiberg, (1977) e Educação Precoce, Bruno (1997).

Para esta pesquisa, elegemos o vocábulo intervenção [Ato ou efeito de intervir, interferência. In: LAROUSSE CULTURAL, 1992, p. 644.] para designar o trabalho realizado com bebés e suas famílias, por entendermos que esta palavra representa de forma fidedigna a ação desta proposta, bem como o seu objetivo. A seguir, analisaremos as diferentes definições conceituais que encontramos, a partir do estudo apresentado por diversos autores pesquisados.

O Ministério da Educação, ao adotar o conceito de estimulação precoce, nos diz que esta é “uma ação facilitadora para a construção do conhecimento, por meio da interação e da comunicação com outro” (GIL, 2000, p. 25). Em documento publicado para subsidiar serviços de educação especial, indica que a estimulação precoce para bebés deficientes visuais deve ocorrer na faixa etária de zero a três anos, podendo o mesmo ser organizado em “creches, escolas especiais, centros de educação especial, no lar e em outras instituições” (MEC, 1995, p. 21).

Educação precoce ou intervenção precoce segundo Bruno (1997), pode ser entendida como “uma intervenção pedagógica que se destina a dar apoio à família, orientando-a quanto à relação, interação e cuidados básicos com a criança portadora de cegueira e visão subnormal”.

A atenção precoce, na visão de Leonhardt (1992, p. 08), busca “oferecer aos pais dos bebés com cegueira congênita, uma orientação especial capaz de oferecer contenção à vulnerabilidade relacional provocada pela cegueira”. A autora ressalta a importância de ajudar os pais a conhecer como é e como evolui um bebé cego, reconhecendo suas diferenças individuais.

Segundo Dessen e Silva (2005), a intervenção precoce busca capacitar a criança por meio do apoio fornecido aos genitores e a outros cuidadores (babás, atendentes de creche, escola infantil, etc). Dessa forma, a partir de um suporte oferecido aos pais, a criança estaria capacitada a seguir uma trajetória de desenvolvimento com boas perspectivas.

Percebermos que, na maioria das vezes, a falta de habilidade e a “vulnerabilidade relacional” dos pais em relação ao seu bebé, estão intimamente ligadas ao desconhecimento a respeito das características e necessidades dos bebés deficientes da visão. Por isso, referendamos a idéia de que o esclarecimento à família é um ponto fundamental no trabalho de intervenção precoce com estes bebés.

Sobre a contribuição deste trabalho para o desenvolvimento dos bebés com cegueira congênita, encontramos em Rodrigues e Macário (2006, p. 13) a afirmação de que a estimulação precoce “pode contribuir para o desenvolvimento motor e cognitivo da criança cega congênita entre 0 e 2 anos de idade”. Contudo, para a realização deste trabalho de intervenção precoce com bebés deficientes visuais, é preciso que, antes mesmo da família, o próprio profissional reconheça e considere as peculiaridades que envolvem o desenvolvimento e a aprendizagem destes bebés pois,

somente pela compreensão e pela aceitação de um desenvolvimento sensorial, um desenvolvimento cognitivo da linguagem, e um desenvolvimento afetivo que lhe são peculiares, é que admitimos que a criança cega seja uma criança “total” (SANTIN; SIMMONS, 2000, p. 04)

Devido às características peculiares do desenvolvimento de uma criança cega, incorre-se em um grave erro definir as crianças cegas como crianças “normais” sem visão, pois “o mundo dos cegos não pode ser criado com o fechar dos olhos” (SANTIN; SIMMONS, 2000, p. 03). Esta tendência em considerar crianças cegas como crianças “normais” sem visão, atende a um parâmetro de normalidade que tende a minimizar o efeito das deficiências. O resultado desta proposição, será uma abordagem centrada em um conjunto artificial de dimensões, tais como o entendimento de que desenvolvimento sensorial e afetivo sem a visão se estabelece da mesma maneira em situações onde a visão encontra-se preservada, considerando apenas parâmetros visuais ao analisar e planejar os atendimentos a crianças cegas, o que é totalmente inadequado.

Para não incorrer neste erro, é necessário estar ciente de que deficiência visual produz efeitos importantes em todo o processo de desenvolvimento de um bebé. Neste sentido, Amiralian (1997a) destaca a importância de considerarmos a singularidade de uma criança cega, sem compararmos esta com as crianças videntes, e afirma que, pela ausência da visão, a criança cega tem sua organização perceptiva e um processo perceptivo e cognitivo diferente das demais crianças. Ou seja, o modo através do qual a criança com deficiência visual constrói conhecimento, toma rumos diferenciados daquelas que possuem visão intacta, já que a visão é o sentido que lhes confere a possibilidade de uma síntese imediata das ocorrências do seu entorno.

Há também o equívoco de pensar que a perda da visão poderá ser compensada pela audição. Segundo Amiralian (1997a), esta crença conduz à suposição de que a expressão verbal seja o caminho natural do cego e de que sua linguagem não seja afetada pela perda visual. De acordo com Bruno (1993), a aquisição da linguagem está atrelada à construção do sistema de significação e da possibilidade de imitação gestual e fônica, habilidades nas quais a visão tem uma função determinante, o que, por sua vez, pode interferir na construção da linguagem pela criança cega.

Uma explicação mais detalhada dos efeitos da privação de um sentido sobre o desenvolvimento humano, pode ser encontrada em Rosa e Ochaíta (1993).

Segundo estes autores, as pessoas que apresentam algum tipo de deficiência, apesar de terem um aparato físico e psíquico idêntico ao das pessoas sem deficiência, apresentam danos em algumas das interfaces que servem para a comunicação com o seu meio circundante. Afirmam também que cada órgão do corpo humano se desenvolve para cumprir uma função nas trocas que ocorrem entre organismo e ambiente, sendo que cada um destes canais de comunicação possui uma missão específica (os olhos, os ouvidos, o aparato motor, etc.). Porém, apesar de cada órgão ter uma missão específica, cada um desses canais não realiza suas funções de modo independente, pois,

estão conectados entre si, de maneira que, por exemplo, através de um reflexo de orientação, a percepção de um determinado som faz com que se desloque a cabeça e os olhos para tratar de captar a fonte deste som, manifestando uma coordenação intrasensorial pré-programada (ROSA; OCHAÍTA,1993, p. 07).

Dessa forma, podemos acreditar que o dano de um desses canais afeta não só a função específica que supostamente ele deve cumprir, mas também “gera um efeito em cascata sobre os demais e sobre as funções que o sistema perceptivo como um todo realiza sobre o ambiente” (ROSA; OCHAÍTA,1993, p. 07).

Pode-se afirmar então que a deficiência visual e mais especificamente a cegueira, não é simplesmente a falta da visão e, como afirma Leonhardt (1992, p. 20), “a cegueira é um déficit muito complexo que implica toda uma série de restrições perceptivas que deve ser levado em conta na relação com a pessoa cega e, muito especialmente, na educação do pequeno cego”.

A partir do exposto temos a certeza de que, para o trabalho em intervenção precoce com bebés deficientes da visão, há que se entender, de maneira holística, quais as implicações que a falta de visão traz para o desenvolvimento de uma criança, assunto que foi abordado na terceira seção, desta dissertação. De acordo com o que foi exposto anteriormente, sabemos que reconhecer estas implicações nos faz cientes daquilo que diferencia o desenvolvimento das crianças deficientes visuais das demais. Porém, além disso, é preciso reconhecer principalmente suas potencialidades, pois estas serão o foco de todo o trabalho de intervenção.

2. ALGUMAS RECOMENDAÇÕES PARA O TRABALHO EM INTERVENÇÃO PRECOCE

Apresentaremos nesta subseção algumas recomendações para a realização de um trabalho em intervenção precoce, de acordo com a bibliografia pesquisada.

Primeiramente apresentaremos questões relativas à organização de uma equipe de trabalho para, em seguida, apresentarmos modos diferenciados de funcionamento, conforme autores estudados. Destacamos dentre estes autores, as recomendações de Leonhardt (1992), por entendermos que suas idéias são compatíveis com o pensamento que temos a respeito do trabalho de intervenção.

2.1 Quanto à organização e atuação da equipe de trabalho

O trabalho de intervenção precoce, pela sua complexidade, exige o envolvimento de uma equipe de trabalho. Bruno (1997, p. 11) sugere a formação de uma equipe inter ou transdisciplinar, em razão de que grande parte das crianças deficientes visuais apresenta outras deficiências associadas.

Dessen e Silva (2005) recomendam uma equipe multiprofissional que atue de forma dinâmica e integrada, composta por pediatras, enfermeiros, fonoaudiólogos, psicólogos, entre outros. Porém, as autoras afirmam que para que o programa de intervenção tenha sucesso, é preciso que haja, além de uma equipe multiprofissional, o envolvimento da família.

Notamos que a família como parte da equipe é uma necessidade apontada por vários autores e, entre eles, Rodrigues e Macário (2006, p. 21). As autoras afirmam que a participação da família é um fator fundamental neste processo, pois cria as condições necessárias à execução do plano de intervenção e favorece resultados mais efetivos para o desenvolvimento da criança em geral.

De fato, podemos entender a necessidade do envolvimento das famílias na elaboração de um programa de intervenção precoce, pois estas possuem informações valiosas a respeito da criança e das relações estabelecidas no núcleo familiar. Com base nestas informações, é possível haver uma troca entre a família e os profissionais, o que refletirá na qualidade do trabalho desenvolvido.

Leonhardt (1992, p. 30-31) sugere que esta troca de informações com a família deve se basear na realidade de cada pai/mãe em concreto, sem cair em um otimismo exagerado, o que poderá induzir os pais a criar expectativas irreais em relação ao desenvolvimento do bebé, conduzindo-os a uma negação dos efeitos da cegueira. Desta forma, “uma escuta compreensiva e atenta, que possa conectar-se com a dor mental da família”, será o fator básico que conduzirá as entrevistas iniciais. Progressivamente, deve-se então identificar os sentimentos agressivos vivenciados pelos pais. Esta agressividade, explica a autora, é a projeção da rejeição que sentem contra a cegueira.

Alguns sentimentos expressos pelos pais foram objetos de estudo da seção anterior, onde foram tratados mais detalhadamente. Porém, para ilustrar a necessidade de atenção a estes sentimentos por parte do profissional que conduzirá os trabalhos, pensamos ser oportuno, neste momento, a breve retomada de algumas destas manifestações observadas em pais de bebés deficientes visuais.

Leonhardt (1992) afirma que há sentimentos que podem ser facilmente identificados como a culpa, a negação e a depressão. A negação, segundo a autora, é um mecanismo empregado com freqüência, com o objetivo de poder descarregar o sentimento de culpa. A projeção é outro mecanismo comumente utilizado. Os pais projetam sobre aqueles que os rodeiam a incapacidade que sentem por terem produzido um bebé deficiente e o medo de não poderem cuidar dele adequadamente. Podem então os médicos e os próprios profissionais responsáveis pela intervenção serem alvos desta projeção dos pais, fato que, segundo a autora, pode determinar que a família esteja indisponível para a interação com alguém que lhes ajude. Conseqüentemente, os pais estarão ainda menos disponíveis para o recém nascido.

Neste quadro, segundo Leonhardt (1992), pode surgir a depressão. Porém, a depressão, em alguns casos, deverá assumir uma função importante: poderá servir de etapa para passar de uma situação esperada e antecipada (o nascimento de um bebé) para uma outra, dolorosa, completamente diferente, enfrentando-a de forma realista (o nascimento de um bebé deficiente visual). Por outro lado, se a depressão persistir de forma intensa e por um período prolongado, poderá afetar de forma muito marcante a relação de apego entre a mãe e seu bebé.

Se, lentamente, se consegue uma resolução destas primeiras crises, isto significa que tem-se obtido um equilíbrio estável: equilíbrio interno, ajustado à realidade. Este equilíbrio é na realidade instável porque em cada nova etapa do crescimento, perde-se o equilíbrio anterior e se faz necessário novas adaptações (LEONHARDT, 1992, p. 32).

A equipe responsável pelas intervenções atuará então no sentido de identificar estes sentimentos e auxiliar a família no processo de elaboração, buscando evitar as conseqüências negativas geradas por alguns sentimentos mal elaborados, conseqüências estas que podem ser decisivas para o resultado de todo o trabalho em intervenção.

2.2 Intervenção precoce e suas diferentes abordagens metodológicas

Verificamos que é possível encontrar concepções metodológicas diferentes para a realização do trabalho de intervenção precoce com bebés deficientes visuais.

Rodrigues e Macário (2006) indicam que o programa de Estimulação Precoce do Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro, ocorre nas dependências do referido instituto. Em Porto Alegre, o serviço oferecido pela Prefeitura Municipal ocorre em uma sala da PUCRS, em um acordo firmado entre as duas instituições, de acordo com a informação da coordenação do Território de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação.

Dessen e Silva (2005) relatam que a Secretaria de Estado da Educação do Distrito Federal desenvolve o Programa de Estimulação Precoce, voltado para o atendimento às famílias e suas crianças com o diagnóstico de alguma deficiência, de zero a quatro anos de idade. Neste programa, os atendimentos são individuais para crianças com até dois anos de idade e após os dois anos, os atendimentos são grupais. As atividades são realizadas preferencialmente em salas-ambiente, por professores especializados.

Já na Espanha, os atendimentos realizados por Leonhardt (1992) e sua equipe ocorrem na residência do bebé, a partir de visitas sistemáticas à família. Nos Estados Unidos, segundo Dessen e Silva (2005), os atendimentos para bebés do nascimento até os dois anos de idade, também ocorrem por meio de visitas à casa das famílias. A preferência pela residência da família como o local ideal para as intervenções, encontra sua justificativa no fato de que há nesse local uma série de elementos muito estimulantes para o bebé e que são significativos para ele. Como exemplo, a autora cita a cama dos pais, lugar muito utilizado para as trocas das fraldas do bebé e, portanto, um espaço conhecido e que oferece segurança. A autora relata que, em experiências anteriores vivenciadas através de atendimentos realizados por sua equipe, constatou-se bebés cegos, diante de um espaço desconhecido, ficavam submetidos a estado de alerta extremo, o que dificultava as interações. No caso de intervenções na própria residência das crianças, estas reações não eram observadas.

De acordo com Dessen e Silva (2005), a razão para o trabalho em intervenção precoce, nos Estados Unidos, ser realizado na residência dos bebés, encontra explicação no modelo bioecológico de Bronfenbrenner (apud DESSEN; SILVA, 2005), onde a família é concebida como um sistema que possui características próprias, havendo interações recíprocas e contínuas entre seus membros.

Para Bronfenbrenner (1996), o desenvolvimento humano envolve uma mudança nas características da pessoa e implica em uma reorganização que tem continuidade ao longo do tempo e do espaço, ocorrendo sob dois domínios: o da percepção e o da ação. Segundo sua lógica, este desenvolvimento jamais ocorre no vácuo, pois os sujeitos estão sempre inseridos em um contexto ambiental, contexto este que fica explícito a partir do comportamento destes sujeitos.

Neste sentido, Bronfenbrenner (1996) faz uma crítica à psicologia tradicional que, segundo o autor, realiza seus estudos sobre comportamento considerando a pessoa fora de seu contexto ou, quando considera o contexto, o faz de forma superficial, quase só quantitativamente, apegando-se às características individuais, sem relacioná-las com o ambiente.

Na perspectiva da ecologia do desenvolvimento humano, segundo o autor, o ambiente ecológico é composto por uma série de estruturas encaixadas, que funcionam do interno para o externo. As estruturas mais internas referem-se ao ambiente mais imediato e conhecido das pessoas, ou seja, a casa e até mesmo a sala de aula, ambientes que o autor chama de “microssistemas”. Para esta teoria, o desenvolvimento humano deve conduzir os sujeitos para fora do conhecido, olhar além dos ambientes conhecidos, estabelecendo relações entre eles. Assim, o processo de desenvolvimento acarretaria mudanças não só nas crianças como também nos adultos, em todo o meio ambiente e nas relações entre si.

Por esta razão, Dessen e Silva (2005) afirmam que, muito embora o modelo bioecológico de Bronfenbrenner tenha como objetivo orientar pesquisas sobre o desenvolvimento humano, seus pressupostos podem servir de guia para o planejamento de programas de intervenção. As autoras sugerem ainda uma mudança na concepção de tais programas, de modo a incluir a família inteira, considerando o seu contexto sócio-histórico-cultural.

Nos programas tradicionais de intervenção precoce, a família espera que o profissional tenha a solução para seus problemas. Na visão baseada na teoria dos sistemas, o papel do profissional é reduzido e a ênfase é dada à parceria programa-família, sendo o fortalecimento da família um resultado dessa parceria (DESSEN; SILVA, 2005, p. 158)

Corroborando com a idéia acima, Giné (2005) aponta que a evolução da qualidade dos serviços prestados em intervenção precoce, principalmente em países industrializados, está relacionada com o progressivo entendimento de que o desenvolvimento humano tem uma natureza social. O autor ressalta que pesquisas que consideram o desenvolvimento humano como fruto das interações das crianças com os adultos, em diversos contextos de vida, tem contribuído tanto no plano conceitual quanto no plano metodológico para a melhoria dos programas de intervenção. Por este motivo, Giné (2005) indica que os objetivos da intervenção devem priorizar a promoção da qualidade da interação entre a criança, os pais e outros membros da família, em suas rotinas diárias, fortalecendo sentimentos de competência e auto-estima.

2.3 Quanto à atuação do profissional de intervenção precoce

Quanto à ação do profissional em intervenção precoce propriamente dita, inicialmente, há a necessidade de observar as condutas do bebé e da relação estabelecida entre ele e sua mãe. Para este momento, Leonhardt (1992) sugere que observemos as atitudes do bebé durante o tempo de vigília (se é ativo ou passivo, alerta aos sons e ruídos, é tranqüilo ou assustadiço, etc.) e também as atitudes maternas (o vínculo estabelecido, se há a antecipação da ação da mãe ao pegar o bebé no colo, avisando a criança previamente, etc.). A autora revela ser importante prestar atenção não só nas palavras dos pais como também em seus gestos, posturas, atitudes e mensagens implícitas. Esta observação busca garantir subsídios suficientes para o estabelecimento de um plano de trabalho adequado à etapa evolutiva da criança, bem como ao momento adaptativo vivenciado pelos pais.

Farias (2003) aponta que após a avaliação diagnóstica, que deve ser realizada de forma transdisciplinar, a equipe (da qual os pais devem fazer parte) deverá elaborar um plano individual, traçando objetivos a serem alcançados nas diferentes áreas do desenvolvimento: área motora, cognitiva, da linguagem e competência social. O autor indica ainda que é preciso reconhecer as potencialidades da criança, identificando ações que ela realiza de forma independente, bem como aquelas nas quais ela necessita de auxílio, o que significa, de acordo com a teoria de Vygotsky (apud FARIAS, 2003), identificar o nível de desenvolvimento real e o nível de desenvolvimento potencial da criança.

Neste sentido, Vygotsky (1994) afirma que os processos de aprendizagem e de desenvolvimento encontram-se implicados desde o primeiro dia de vida da criança e que, para descobrirmos as relações entre estes dois processos, é necessário observarmos o desenvolvimento nestes dois níveis acima descritos: o real e o potencial. O espaço existente entre um nível e outro, o autor denominou de zona de desenvolvimento proximal. A zona de desenvolvimento proximal “define aquelas funções que ainda não amadureceram, mas que estão em processo de maturação, funções que amadurecerão, mas que estão presentemente em estado embrionário” (VYGOTSKY, 1994, p. 113).

O educador de intervenção precoce atuaria então entre o nível de desenvolvimento real e o potencial (zona de desenvolvimento proximal), visando a promoção do desenvolvimento das habilidades e potencialidades da criança. Para uma atuação com base nestes preceitos, Farias (2003) recomenda uma ação pedagógica funcional, a partir de situações reais, ou seja, é preferível que a criança deficiente visual possa construir um conceito de “bola” quando estiver brincando na pracinha do que na sala de intervenção.

Um outro fator importante de ser observado é o fato de que a faixa etária do público alvo ao qual se destina o atendimento em estimulação precoce, em sua maior parte, corresponde ao que Piaget (1999) chama de “período da lactância” ou popularmente conhecido como “sensório-motor”, que vai do nascimento até os dois anos de idade, antes do desenvolvimento da linguagem. Este período encontra-se subdividido em três estágios:

1. o estágio dos reflexos;

2. o estágio dos primeiros hábitos motores e das primeiras percepções organizadas;

3. estágio da inteligência senso-motora ou prática.

Este último estágio o autor destaca como sendo o de maior importância para o curso do desenvolvimento. A inteligência prática ou senso-motora refere-se à manipulação dos objetos pela criança, a partir de percepções e movimentos organizados em esquemas de ação. Estes esquemas de ação levam a criança a avançar em seu desenvolvimento, na direção da construção de conceitos e seus sistemas de significação, habilidades necessárias à aquisição da linguagem, o que caracteriza o próximo estágio (o da inteligência intuitiva).

Como vimos na seção três, alguns autores apontam uma série de limitações enfrentadas pelos bebés deficientes visuais no que diz respeito às aquisições da fase senso-motora. De acordo com a bibliografia pesquisada, estes bebés, devido à ausência de visão, não recebem estímulos externos para realizarem movimentos em direção aos objetos, permanecendo na maior parte do tempo em uma atitude passiva, o que lhes confere prejuízos em seu desenvolvimento motor e, conseqüentemente, em seu desenvolvimento cognitivo.

Esta situação das crianças deficientes visuais, muitas vezes definida como uma conseqüência inevitável deve ser vista com alguma reserva por parte dos profissionais que atuam na área. Se a causa de sua passividade encontra-se na ausência de estímulos externos para a realização dos movimentos, então o que estaria prejudicando seu desenvolvimento é justamente a falta de um ambiente estimulador, e não a sua falta de visão. Entendemos como um ambiente estimulador àquele no qual a criança encontra respostas para as suas necessidades, a partir de uma relação sustentadora com alguém que servirá de mediador entre ela e o meio circundante.

Nesta busca em oferecer um ambiente propício e estimulador, é importante mantermos um estreitamento entre algumas peculiaridades do desenvolvimento da criança deficiente visual e a atuação do educador precoce, a fim de que não haja uma mecanização de suas condutas com estas crianças. É preciso considerar os estudos realizados por autores renomados como Piaget e, ao mesmo tempo, é necessário agregar a estas informações, questões específicas que permeiam o desenvolvimento de um bebé deficiente da visão. Neste sentido, concordamos com Hoffmann (2003) ao relatar que descrever o processo de organização da criança cega congênita não está em nada assemelhado à elaboração de um manual de técnicas e procedimentos condutistas ou biomecânicos relacionados ao funcionamento do seu corpo. A autora segue afirmando que

É preciso analisar seu processo construtivo como sujeito enquanto criança, juntamente com suas manifestações peculiares e, como todo sujeito, com suas vias alternativas de desenvolvimento diante das interferências ou intervenções provinientes do ambiente social e físico associadas à problemática decorrente da dialética cegueira-visão (HOFFMANN, 2003, p. 15).

Este cuidado ao tratar das questões referentes ao desenvolvimento de bebés deficientes visuais é observado no trabalho de Leonhardt (1992) que, a partir de sua vasta experiência em intervenção precoce, produziu uma escala tendo com objetivo acompanhar a evolução de crianças cegas congênitas, a primeira do gênero, segundo Guinea (apud LEONHARD, 1992). A autora observa que esta escala referese a bebés cegos de 0 a 2 anos de idade, cujos dados foram obtidos a partir da observação de bebés atendidos desde os primeiros dias ou meses de vida, com a participação plena dos pais no programa. Crianças que iniciaram seu atendimento mais tardiamente, e que apresentavam um desenvolvimento muito diverso daqueles que foram acompanhados desde o início, a autora revela que, para estes, não foi possível o acompanhamento por esta escala.

A Escala Leonhardt, como é conhecida, apresenta-se dividida por diferentes áreas, onde são observadas as seguintes habilidades:

ø Postura e motricidade;

ø Sentido auditivo;

ø Interação, comunicação e linguagem;

ø Conhecimento e motricidade fina.

Nesta escala, relaciona-se a idade das crianças em suas primeiras condutas, podendo ser observados dois níveis de evolução: alto e baixo. A primeira idade referida na tabela (à esquerda), corresponde a crianças mais precoces, consideradas de nível muito alto. A segunda idade indicada (à direita) corresponde a crianças de nível evolutivo mais baixo, mas que, a princípio, não apresentam outras alterações, sendo apenas um pouco mais lentas em sua evolução. É interessante a observação da autora quanto a item “sentido auditivo”. Neste quesito, ela observou que há uma sincronia referente ao desenvolvimento que segue o cego e uma desarmonia referente ao vidente. Vejamos abaixo a constituição da escala na íntegra.

Tabela 1 - Escala de Desenvolvimento de Crianças Cegas de 0 a 2 anos (Escala Leonhardt)
 

Sobre a tabela acima, a autora observa ainda que, ao realizar a avaliação de acordo com esta escala, é importante considerar a criança em sua globalidade, sendo possível observar uma certa assincronia, ou seja, uma criança pode apresentar um bom desenvolvimento sensorial e cognitivo e um considerável atraso na motricidade. Se acaso a criança observada apresentar um nível de evolução baixo em todas as áreas, as causas devem ser investigadas, pois isso pode ser indício de um grave atraso no desenvolvimento.

É importante observar que o objetivo do uso de uma escala ao tratarmos de desenvolvimento infantil não é o de classificar a criança em determinado nível, o que poderia colocar em dúvida a seriedade de qualquer programa. O principal objetivo da escala idealizada por Leonhardt (1992) é, antes de tudo, servir como guia para que o profissional possa se apropriar da real situação de seus bebés em seu processo de desenvolvimento, podendo assim planejar de forma mais adequada para cada situação.

2.3.1 O olhar e a interação mãe-bebé: alternativas para estabelecer vínculos primários

A interação entre a mãe e seu bebé, bem como o estabelecimento do vínculo inicial, é um dos aspectos de maior relevância a ser observado pelos profissionais que atuam em serviços de intervenção precoce.

Alguns autores nos falam da importância do olhar entre a mãe e o bebé para o estabelecimento deste vínculo inicial, Cramer (1987); Klaus e Kennel (1992); Leonhardt (1992); Amiralian (1997a); Rosa e Ochaíta (1993). “O contato olho-a-olho tem a finalidade de dar uma identidade real ou personificada ao bebé, e à mãe uma resposta gratificante” (BRAZELTON, apud KLAUS; KENNEL, 1992, p. 94).

Assim, podemos imaginar a dificuldade de interação que poderá surgir entre o bebé deficiente visual e sua mãe, perante a dificuldade que um vidente adulto tem em “estabelecer interação com um bebé quando a este lhe falta o olhar e quando seu rosto carece das expressões habituais” (OCHAÍTA, 1993, p. 125).

Frente a sentimentos e emoções muito dolorosos que transbordam, a qualidade do olhar da mãe de um bebé cego pode ficar seriamente afetada: olhares vazios que não vêem a criança e nem se fixam nele, olhares perdidos e distantes, ou ausência de olhares, evitação. Porque a realidade do déficit e a experiência da dor são insuportáveis (LEONHARDT, 1992, p. 59).

Segundo Ochaíta (1993), esta dificuldade de interação do adulto, pode resultar em uma mecanização de sua conduta com este bebé. Este adulto provavelmente passará então a se ocupar das necessidades físicas da criança, “sem saber interpretar suas condutas primárias de interação, descuidando dos aspectos afetivos, de comunicação e socialização”.

Em conseqüência, pode ocorrer que a criança cega chegue a ter uma privação afetiva considerável, tenha problemas para elaborar um bom vínculo de apego, e inclusive desenvolver esteriotipias e outros sintomas semelhantes ao das crianças autistas (OCHAÍTA,1993, p. 125).

A autora afirma também que não se pode dizer que estas manifestações sejam efeito direto e necessário da deficiência visual de uma criança, mas sim uma conseqüência da possível existência de uma alteração grave na comunicação afetiva. Com a finalidade de evitar tais transtornos, ela recomenda que, uma vez diagnosticada a cegueira, os pais recebam programas de educação e apoio nos quais obtenham informações sobre as condutas prefiguradas alternativas à visão, das quais a criança cega dispõe para interagir com as pessoas que a rodeiam, desde as primeiras etapas de sua vida.

Para identificar estas condutas, segundo Leonhardt (1992), é possível utilizar a Escala de Avaliação do Comportamento do Recém-Nascido de Brazelton, publicada em 1973. Esta escala foi construída com o intuito de avaliar a organização do bebé como agente de interação com o seu meio, uma vez que, através de pesquisas realizadas por Brazelton (1987), foi possível identificar o bebé, como um ser complexo e previsível que interage com os adultos que o cercam.

O autor, em suas pesquisas com bebés, concluiu que estes apresentam notáveis capacidades de interação quando encontram adultos sensíveis às suas necessidades de regulação e que, nesta interação, o bebé e o adulto aprendem a se conhecer mutuamente. Assim, a escala de avaliação das condutas neonatais de Brazelton, recomendada para ser aplicada em bebés de até um mês de vida, apresenta 27 itens a partir dos quais observa-se a conduta dos bebés:

Escala de Avaliação do Comportamento do Recém-Nascido

Brazelton (apud LEONHARDT, 1992):

1. diminuição das reações a estímulos luminosos repetidos (acostumar-se a luz);

2. diminuição das reações a estimulações sonoras repetidas: sons suaves (acostumar-se ao som);

3. diminuição das reações a estimulações sonoras repetidas: campainha tocada de forma moderada (acostumar-se ao som);

4. diminuição das reações a estimulações cutâneas repetidas: contato de um objeto de ponta roliça com o pé (acostumar-se);

5. reação de orientação para um estímulo visual inanimado: bola vermelha;

6. reação de orientação a um estímulo auditivo inanimado: sino;

7. reação de orientação a um estímulo visual animado: rosto do examinador;

8. reação de orientação a um estímulo auditivo animado: voz do examinador;

9. reação de orientação a um estímulo animado visual e auditivo: rosto e voz do examinador;

10. qualidade e duração dos períodos de vigília calma e atenta;

11. tônus muscular geral em repouso e tônus quando o bebé é segurado e mobilizado;

12. maturidade motora;

13. reações durante a manobra: erguido-sentado (pull-to-sit);

14. reações do bebé quando sustentado nos braços pelo examinador;

15. movimentos defensivos: reações quando se coloca uma tela sobre o rosto do bebé, evitando cobrir-lhe o nariz;

16. facilidades de apaziguamento do bebé diante das tentativas do examinador para consolá-lo;

17. excitação e capacidade para controlar este estado;

18. precocidade com que o bebé alcança o estado de vigilância seis (choro e gritos) durante o exame;

19. irritabilidade durante as manobras do exame;

20. evolução geral do grau e do tipo de atividade motora;

21. estremecimento (tremores superficiais rápidos);

22. quantidade de reações de sobressalto;

23. labilidade da cor da pele (medida da labilidade vegetativa);

24. labilidade dos estados de vigilância durante o exame;

25. atividade de auto-apaziguamento e tentativas do bebé por alcançar um estado de calma e controlar seus estados de vigilância durante episódios de gritos;

26. atividade mão-boca;

27. quantidade de sorrisos.

Leonhardt (1992, p. 43), em sua experiência com bebés cegos cuja idade variava de 8 dias a um mês, verificou que as respostas dos bebés cegos eram muito parecidas com as dos videntes e que, entre um mês e meio a três de vida, o bebé cego sem outros comprometimentos, começava a demonstrar suas primeiras adaptações à cegueira, utilizando seus sentidos remanescentes como a audição e o olfato, para extrair e selecionar informações do ambiente.

Ao comentar cada item da escala, Leonhardt (1992), afirma que nos quatro primeiros itens avalia-se o processo de habituação, definida como a adaptação gradual a uma irritação. Para estes itens, o bebé deve estar em estado de vigilância um, ou seja, sono profundo, preferencialmente.

Ao observar a reação de um bebé a um estímulo auditivo (itens 6 e 8), a autora recomenda ao examinador colocar a cabeça do bebé em posição média, sustentando-a suavemente em suas mãos. No item 6 deve fazer soar suavemente um sino próximo ao ouvido do bebé. No item 8, o examinador deve usar a própria voz para chamar o bebé, lembrando sempre de realizar os exercícios em ambos os lados, próximo de cada ouvido da criança.

O interessante observado por Leonhardt (1992), é que a orientação do bebé para a voz do examinador, manifesta que o bebé cego possui, no início da vida, um equipamento preparado para uma visão, a visão do rosto de sua mãe. O fato de o bebé seguir a voz serve de estímulo para que o interlocutor continue falando e interagindo com ele. Nos casos observados pela autora, em que os pais presenciavam esta competência de seus bebés, sendo a voz do pai ou da mãe a selecionada, o ocorrido servia de estímulo aos pais para iniciar interações com o seu bebé, efeito que talvez, de outra forma, não pudesse ser produzido.

No item 16 é possível observar se o bebé cego permite ser consolado quando chora durante o exame. Para tanto, as manobras preferíveis consistem em falar-lhe muito suavemente, tocar e segurar o bebé nos braços, colocando seu corpo inteiro entre os braços e o corpo do examinador.

No item 14, pode-se observar que, em geral, os recém-nascidos cegos também se amoldam bem ao corpo do outro. Neste momento, segundo Leonhardt (1992), se comprova o grande valor deste item interativo que influi na vivência afetiva dos pais, demonstrando como o bebé cego manifesta a busca pelo contato desde os primeiros dias.

O item 10 é outro item destacado pela autora. Este avalia a qualidade do estado de vigília, quando o bebé está calmo e atento, podendo ser observada uma variedade de respostas onde parecem predominar períodos relativamente curtos de atenção, alternados com períodos de grande inquietude e irritabilidade. A autora destaca que neste momento fica evidente a importância da mãe para o bebé. De acordo com o tempo que a mãe dedica a “mimá-lo”, o bebé poderá estar mais ou menos tempo em um estado calmo e atento, o que influi sobre a forma com que ele organiza seus estados de vigília.

Leonhardt (1992) afirma que o choro, bem como a sonolência, são exemplos de sinais ou indícios dirigidos pelo bebé a sua mãe e que, desta forma, o bebé dispõe uma série de mensagens que a mãe deve distinguir e decifrar e muitas vezes, para isso, necessitará do auxílio de um profissional.

De acordo com a autora, é preciso entender que a aprendizagem dos bebés se realiza através de uma espécie de combinação de excitação interna que a criança vivencia a cada conquista, em cada nova fase do desenvolvimento e do estímulo externo que recebe do ambiente, a partir das respostas dos pais. Neste processo de aprendizagem, a cegueira interfere, desde o início da vida, na própria regulação da criança, pois todo o organismo está estruturado para realizar um contínuo feedback através da visão. No caso da cegueira, todo o funcionamento do organismo precisa readaptar-se e reestruturar-se sem o feedback que proporciona os olhos. Pensando nesta problemática, Leonhardt (1992) recomenda que os pais sejam orientados a observar seu bebé em suas manifestações, suas primeiras capacidades: perceber se a criança age diferente quando pai ou mãe segura-lhe no colo, reações frente a vozes e barulhos, acomodação do pranto, etc. Estes são momentos importantes nos quais os pais poderão identificar-se com este bebé, iniciando ou fortalecendo a formação de vínculos.

Por fim, Leonhardt (1992) ressalta a importância da Escala Brazelton como um instrumento valioso através do qual é possível estabelecer com os pais de bebés cegos um meio de comunicação que lhes sirva para descobrir suas aptidões com seus bebés, suas competências de cuidador. Ao mesmo tempo, os pais aprendem a valorizar os sinais imperceptíveis demonstrados pelo seu bebé e começam a dar significado a estes sinais. Pode-se dessa forma, oportunizar a família a construção de vínculos saudáveis com o bebé, desde a mais tenra idade, aumentando as chances deste bebé de desenvolver-se em um ambiente estimulador.

2.3.2 Intervenção precoce em casos de bebés com baixa visão

Qualquer resíduo visual apresentado pela criança, significa um diferencial a ser considerado durante os momentos de intervenção, pois nestes casos há a necessidade de uma estimulação desta pouca visão. Falamos em estimulação visual, devido ao fato de que nesta situação há o envolvimento de estruturas cerebrais responsáveis pelo funcionamento visual, o que não é observado em casos de cegueira. Justifica-se então a importância de reservarmos uma subseção para falarmos especialmente sobre a intervenção precoce com bebés com baixa visão.

A princípio, segundo Leonhardt (1992), o trabalho de intervenção precoce com bebés de baixa visão pode seguir um trabalho semelhante àquele realizado com bebés cegos. A autora ressalta que durante as primeiras etapas é possível observar a dificuldade destes bebés no uso de sua visão residual. Se considerarmos que enxergar não é uma habilidade inata, mas sim aprendida ao longo do desenvolvimento, podemos concordar com esta afirmação. Favero (2002) indica que em uma situação de desenvolvimento visual normal, todas as crianças nascem com pouca acuidade visual e que, graças aos contatos celulares da retina, esta acuidade vai melhorando rapidamente nas primeiras semanas. Dessa forma, aos 12 meses, uma criança com visão normal apresenta um nível de desenvolvimento visual próximo a do adulto, com o desempenho visual para longe eficiente, o que lhe dá a segurança para realizar a marcha, aventurando-se nos primeiros passos. Sabemos então que a “maturação do sistema visual global é dependente de experiências visuais, quanto maior o número e a intensidade de estímulos, melhor será o desenvolvimento do sistema viso-motor” (Secretaria de Educação do Estado de São Paulo, 1989, p. 05) Sobre o desenvolvimento da eficiência visual, Favero (2006) explica que é possível uma melhora significativa da qualidade da visão, a partir da estimulação visual, o que implica em uma otimização na utilização do resíduo da visão pela criança. A autora aponta que estudos têm demonstrado que a trajetória do desenvolvimento visual é a mesma tanto para indivíduos sem impedimentos visuais como para aqueles com sérios danos em seu sistema visual. Considerando que a aquisição de certas habilidades visuais depende da maturação do sistema nervoso responsável pela visão, Favero (2006) indica ser necessário conhecer o curso normal do desenvolvimento da visão, para podermos acompanhar este desenvolvimento também em bebés com algum resíduo visual. O quadro abaixo demonstra um resumo do desenvolvimento visual normal.

Quadro 1
Desenvolvimento da capacidade visual
 

Há a necessidade também de conhecermos a patologia ocular (Cf. Seção 2.) da criança, a fim de sabermos quais as funções visuais mais afetadas e quais as possibilidades de uso das funções restantes. É prudente lembrar que a evolução do sentido da visão, exposto no quadro acima, ocorre naturalmente para as crianças sem impedimentos visuais, através de influências do ambiente. A partir destas informações, podemos verificar que os bebés com visão reduzida necessitarão de estímulos para utilizar a visão que lhe resta, possibilitando o desenvolvimento de sua eficiência visual, através de experiências que propiciem o uso deste resíduo, o que deve ser incluído no planejamento de um programa de intervenção para estes bebés.

Leonhardt (1992) indica que há diferentes condutas visuais a serem observadas em bebés com diferentes patologias, ou seja, não basta estar informado sobre a patologia ocular do bebé, mas também é preciso observar suas reações e condutas frente a uma experiência visual. Ela exemplifica que um bebé com apenas dois meses de idade e com percepção luminosa, pode evoluir em poucos meses, dependendo da patologia, para a visão de sombras, espaços, movimentos que o cercam e certa visão de rostos e objetos, ainda que seja uma visão muito pobre. Em bebés acometidos de meningite, pode ser necessário um tempo mais ou menos prolongado (cerca de 2 meses a um ano), para verificar se é possível ou não um certo grau de visão, dependendo dos prejuízos causados no nervo óptico ou na zona occipital. Em bebés com alguma resposta visual desde os primeiros meses, é possível comprovar uma melhora das respostas por volta dos 8-9 meses de idade, provavelmente devido à maturação cortical que se realiza nesta fase. Em casos de retinopatia da prematuridade os bebés podem iniciar condutas visuais a partir dos 12-15 meses. Nestes casos, as repostas em geral são muito pobres, porém importantes, pois poderão atuar na potencialização do desenvolvimento motor.

Além da observação atenta do educador, é possível verificar algumas reações visuais do bebé a partir de testes feitos para este fim. O teste mais indicado para exame ocular de bebés é o Teller, realizado a partir do primeiro mês de vida, e para crianças a partir de dois anos o Teste Bust e a tabela Light House (MEC, 2001, p. 41). Sobre estes testes, sabemos que são realizados a partir de tabelas com tipos impressos e que, através da exposição da criança aos impressos, observa-se a sua reação. São tabelas importadas e de difícil acesso, porém, já existem similares nacionais.

Após a investigação para avaliar a condição visual do bebé, é necessário planejar um programa de estimulação visual, adequado para cada caso. O Ministério da Educação (2001) indica que a estimulação visual deve fazer parte de um programa de intervenção precoce. A estimulação visual deverá ocorrer naturalmente, a partir de atividades lúdicas, visando o desenvolvimento integral da criança, tendo como objetivos: a interação e comunicação; a otimização das funções visuais básicas; a potencialização do desenvolvimento sensório-motor; o desenvolvimento psicoafetivo-social e o apoio e suporte à família (MEC, 2001, p. 107).

De acordo com o MEC (2001) as funções visuais básicas compreendem o grau de acuidade visual, a sensibilidade aos contrastes, a acomodação do olho ao focar, o campo visual, a visão para cores e a adaptação à luz. Para a verificação deste último item (adaptação à luz), Leonhardt (1992) sugere levar o bebé até uma janela bem iluminada e, mantendo-lhe as costas para a janela, verificar como este mantém os olhos abertos. Após, girar o corpo e lentamente, aos poucos, ir trocando de lugar com o bebé, observando sua reação à luz. Em momento algum se deve projetar uma luz diretamente aos olhos do bebé, sob o risco dele reagir negativamente frente a um estímulo brusco.

O trabalho de otimização das funções visuais básicas, devem ocorrer de maneira lúdica, a partir de brincadeiras que também promovem o desenvolvimento motor como, por exemplo, deslocamentos em busca de uma luz refletida na parede ou projetada de uma janela e ao mesmo tempo, podem ser introduzidos alguns conceitos como “em cima”, “embaixo”, “à direita”, “à esquerda”, ao guiar a criança nesta atividade. Leonhardt (1992) indica ainda o trabalho a partir de objetos que refletem luz como bolas de Natal, globos prateados e a apresentação de diferentes cores, utilizando uma lanterna coberta com papel celofane colorido. Por indicação da autora, a lanterna pode ser um recurso importante para desenvolver a fixação e o seguimento em direção horizontal, vertical, diagonal e em círculo. Pode-se, desta maneira, integrar objetivos em atividades lúdicas, sempre com o cuidado de que tudo seja realizado de forma suave, respeitando as características individuais de cada criança. Podemos encontrar tanto nas orientações do MEC (2001) como na obra consultada de Leonhardt (1992), uma série de orientações que contribuem para o trabalho de estimulação visual a ser realizada concomitantemente a intervenção precoce.

O objetivo básico da estimulação é, a princípio, que a criança confira um significado aos estímulos visuais que recebe, de modo que possa chegar a formar um processo visual e que este seja potencializado ao máximo (LEONHARDT, 1992, p. 153).

Enfim, há um compromisso importante subjacente ao trabalho de educador precoce com bebés de baixa visão, que é o de servir de guia a estes bebés a fim de que estes descubram seus potenciais visuais, despertando a curiosidade em ver e experimentar o mundo com os olhos e todo seu corpo.

2.3.3 Encontros com grupos de pais

A formação de um grupo de pais das crianças atendidas pelo programa de intervenção precoce, é uma iniciativa complementar ao apoio oferecido às famílias.

Buscaglia (1993) indica que um grupo de pais deve funcionar como uma espécie de fórum, onde os pais podem expressar, com segurança, seus sentimentos em relação à deficiência e, ao mesmo tempo, ouvir o que os outros pais sentem. O autor recomenda que este grupo seja acompanhado por um terapeuta que os ajude a lidarem com os sentimentos negativos e oferecer-lhes apoio psicológico e moral.

A necessidade da existência de um grupo de pais também foi uma observação realizada por Leonhardt (1992). Ela sinaliza que os pais necessitam e valorizam as reuniões periódicas que tem em um centro especializado, posto que através da comparação social, podem analisar seus problemas em relação ao déficit e comprovar que não são únicos em seus sentimentos e experiências.

O fato de encontrarem-se com outros pais que se acham nas mesmas circunstâncias os ajuda a estabelecer uma nova visão, assim como novos valores que sustentarão uma melhor análise e uma acomodação em sua identidade social e em sua tarefa como pais (LEONHARDT, 1992, p. 35).

A autora indica que o profissional deveria procurar ajudar os pais a reconhecer seus sentimentos, pensamentos, valores e atitudes e, especialmente, ajudar a ajustar-se a situação real que estão vivendo, levando sempre em conta os tipos e graus de necessidades que apresentam no transcurso das diversas etapas.

Para encontros com o grupo de pais, o MEC (2001, p. 120) recomenda que estes sejam realizados de acordo com os interesses e prioridades apontadas pelo grupo e sugere algumas atividades como palestras, oficinas de arte e brinquedos, vivências sensoriais e lúdicas, práticas de orientação e mobilidade com a participação das crianças, familiares e outras.

Leonhardt (1993), porém, observa que nem todos os pais estão preparados para participarem de um grupo, pois algumas situações vividas exigem um primeiro momento de intimidade com a dor, necessitando de uma reflexão pessoal. A autora cita Gottlieb, que classificou os pais em dois grupos: os sensíveis e os repressores.

Os sensíveis seriam pais dispostos a compartilhar e comprometer-se com suas descobertas, realizando um suporte mútuo. O segundo grupo, os repressores, corresponde àqueles que não estão dispostos a falar de seus sentimentos e encontram-se impossibilitados de ajudar os demais. Estes tenderiam a participar de uma forma negativa, desorientando os outros pais e oferecendo modelos e estratégias negativas. Para estes, Leonhardt (1993) sugere um trabalho prévio com um especialista, a fim de possibilitar-lhes a inclusão no grupo de forma positiva.

Por fim, Buscaglia (1993) defende que a família de uma criança com alguma deficiência, tem o direito à interação com outras famílias, porém, não para criarem um elo comum na deficiência, mas sim para partilharem sentimentos e experiências.

Por esta sistemática, os pais podem experimentar uma melhora no controle de suas ansiedades, a partir de um crescimento emocional oportunizado pelo grupo.

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excerto de:
PEDAGOGIA DO SIGNIFICADO: CONTRIBUIÇÕES À INTERVENÇÃO PRECOCE EM BEBÉS COM DEFICIÊNCIA VISUAL
[cap. 5: pp 79 a 107]
Dissertação de Mestrado
Patrícia Amélia Roveda
Porto Alegre, 2007

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4.Out.2013
publicado por MJA