Sobre a Deficiência Visual

Ninguém é Perfeito - Vivendo e Crescendo com Crianças que têm Necessidades Especiais

-Estratégias para uma adaptação bem-sucedida-

Nancy B. Miller

1. CRIANDO UM FILHO COM NECESSIDADES ESPECIAIS

2. CUIDANDO DE VOCÊ

3. PAIS EM PARCERIA

4. IRMÃOS

5. AMIGOS, PARENTES E OUTROS CONHECIDOS

6. TRABALHANDO COM PROFISSIONAIS

7. SAIR EM PÚBLICO

8. GRUPOS DE APOIO
    

1 - CRIANDO UM FILHO COM NECESSIDADES ESPECIAIS

Stephanie: As crianças entendem muito mais das coisas do que os adultos. Aceitam a realidade e trabalham com ela, sem carregar toda a bagagem que nós achamos necessária. Lembro-me de quando, na adolescência, fiquei com o tronco imobilizado durante meses e todo mundo dizia, "Coitada!" e eu pensava "Qual é o problema? Estou com isso. O que é que eu posso fazer?"

Você quer que seu filho tenha as melhores chances possíveis para uma inclusão bem-sucedida na sociedade, como também para sentir-se em contato com outras pessoas. Quer que ele tenha vitalidade e um sentido de valorização pessoal; que tenha controle sobre as decisões referentes a sua vida, que seu nível de auto-suficiência seja o maior possível e que seja capaz de perseguir objetivos para sua realização pessoal.

Os quatro grupos de necessidades básicas

À medida que as crianças passam da infância à vida adulta, compartilham algumas necessidades básicas. Seu filho poderá possuir algumas necessidades singulares extras, devido às limitações relacionadas com sua deficiência física, doença crônica, deficiência mental ou déficit importante de natureza sensorial ou de atenção.

A necessidade de segurança física

As crianças iniciam a vida totalmente dependentes de outros para mantê-las vivas e para protegê-las de qualquer mal. Essa é a primeira necessidade e a mais fundamental. Fornece a base para sua habilidade de confiar e vincular-se aos outros. Todas as crianças têm as seguintes necessidades básicas de segurança física:

1. As crianças precisam sentir que alguém as protegerá de se perderem, de se machucarem, do abandono, da privação de alimento e abrigo. Precisam ser reconfortadas com carinho, alimentadas, pegas no colo, ninadas ou cobertas com uma manta macia.

2. As crianças precisam saber que contam com alguém para socorrê-las quando estão com frio, fome, molhadas, sentindo dor ou insegurança.

3. As crianças necessitam que a pessoa responsável por cuidar delas esteja atenta para aquilo que não percebem como sendo prejudicial ou perigoso - um forno quente, tomadas elétricas, um lance íngreme de escadas ou um carro na rua.

4. As crianças precisam confiar que quem cuida delas não cometerá nem abuso físico nem negligência.

É possível que seu filho possua algumas necessidades especiais de segurança física:

1. Sua criança poderá reagir a situações irritantes de forma diferente de uma criança típica. Choro incontrolável pode estar relacionado a imaturidade neurológica ou sofrimento físico, ou seu filho pode ter dificuldade em ser confortado. Os sinais da criança pedindo ajuda podem ser mal interpretados ou nem percebidos, o que aumenta ainda mais sua ansiedade quanto a segurança física. É possível que seu filho tenha necessidade de algumas habilidades para atrair ajuda, particularmente se tiver problemas de comunicação ou locomoção ou se for portador de um impedimento sensorial importante. E você terá que aprender a interpretar os sinais e dicas de seu filho.

2. O ambiente da criança poderá precisar sofrer modificações e adaptações sob medida, com mobiliário especial, equipamento adaptado e uma organização criativa de brinquedos, roupas, escova de dentes, para permitir fácil acesso. Talvez seja preciso construir rampas, instalar um elevador ou ampliar as passagens das portas. Se seu filho for alérgico, os irritantes como carpetes e cortinas talvez tenham que ser removidos. Elementos de risco talvez exijam correção ou monitoria - por exemplo, talvez seja necessário colocar fechaduras em todas as portas de armários e guarda-roupas.

3. Se seu filho apresenta uma deficiência visual séria, ele tem que poder se apoiar na previsibilidade de seu ambiente, no seu senso de tato, audição e olfato, para conseguir se proteger de perigo físico. Brinquedos e outros objetos espalhados pelo chão podem ser perigosos. É possível que seu filho não perceba perigos, tais como outra criança numa bicicleta, num galho de árvore, num buraco na calçada.

4. Se seu.filho apresenta problemas de eqüilíbrio ou movimentos involuntários, será preciso que ele aprenda a conviver com as inconveniências que acompanham esse quadro e você terá que aceitar o fato de que ele poderá derrubar copos, derramar comida ou tropeçar. É preciso permitir que o acidente aconteça, dando apoio aos esforços da criança, independentemente da bagunça conseqüente nesse processo.Seu  filho pode estar motivado a andar, mas se suas pernas e pés não estiverem preparados para apoiá-lo, ele cairá. Se quiser subir em algo, mas não tiver bom equilíbrio, poderá cair. Você não deseja desmotivá-lo na sua independência, no entanto, precisa garantir sua segurança. No caso da criança típica, quando está aprendendo a andar, é mais fácil integrar todas as partes até conseguir dominar a nova habilidade, mas seu filho poderá precisar de maior número de tentativas do que a criança típica. Ele também necessitará de mais paciência tanto sua como dele próprio - do que uma criança típica.

5. É possível que alguns irritantes extraordinários tenham sido impostos sobre seu filho como: medicamentos, tutores, cirurgias e imobilização. Ele poderá necessitar de assistência no banho e na toalete, o que torna mais difícil que ele tenha algum senso de controle sobre a privacidade de seu corpo. É preciso assegurar que todos os procedimentos sejam desempenhados com dignidade e respeito pelas partes íntimas de seu corpo.

6. É possível que seu filho confie demais nas pessoas, saia andando com estranhos ou não lhes apresente um nível apropriado de reserva. À medida que ele cresce, pode se tornar ainda mais vulnerável a perigos pessoais porque seu julgamento é pobre na iniciação de contatos com estranhos. Se ele "faz amizade com todo mundo", e parece ter pouco sentido dos limites sociais apropriados para conversar com os outros, ele precisa de instruções específicas, muita prática (inclusive com jogo de papéis, para treinar) e muita supervisão. Quando em público, talvez seja necessário manter uma vigilância constante para evitar que ele saia andando sem destino.

7. Seu filho poderá apresentar questões médicas ou interrupções imprevisiveis em sua vivência diária, como crises convulsivas, ataques de asma, aparelhos quebrados ou medicação perdida (ou esquecida). As crises imprevisíveis, que colocam em risco a segurança física da criança, exigem que você se assegure com planos e pessoas disponíveis para eventualidades, mesmo nos eventos mais simples e rotineiros.

A necessidade de segurança emocional

É difícil separar a segurança física da emocional, porque, do ponto de vista da criança, uma não existe sem a outra. Todas as nossas necessidades sâo afetadas uma pela outra, e se apóiam uma na outra. Cada vez que você pega seu filho com amor, você está preenchendo sua necessidade de conforto físico e segurança emocional, enquanto ele, por sua vez, tornase um ser social e sente-se bem consigo mesmo. Assim como a necessidade de segurança física, existem algumas necessidades básicas de segurança emocional que todas as crianças possuem:

1. As crianças precisam se sentir amadas e bem cuidadas. Precisam sentir que são aceitas como são, incondicionalmente. Têm que ouvir de você: "Tenho sorte por ter você como meu filho." Precisam sentir que são amadas e valorizadas pelo simples fato de terem nascido e precisam ser compreendidas, certas de que alguém as escuta. Uma criança precisa saber "Serei amada independentemente do que eu conseguir realizar ou não; serei amada a despeito do que puder ou não realizar." Seu filho precisa acreditar que o melhor que ele é capaz de fazer é o suficiente. Precisa sentir a segurança de que há alguém que faz com que ele se sinta legal, alguém por quem não seja criticado nem humilhado por causa de suas limitações, aparência ou comportamento.

2. As crianças precisam que você as mantenha perto e também que as solte. Precisam se afastar conforme seu próprio tempo, sabendo que você estará lá quando quiserem voltar e que você oferecerá socorro se distanciarem-se cedo demais. Precisam que você encoraje sua independência e senso de controle sobre si mesmas e sobre o ambiente, à medida que aprendem a se vestir e a se alimentar, tomar decisões e começar a testar seus limites. As crianças precisam se distanciar e se desvincular de você, à medida que se mostram preparadas para tanto. Devem saber que tanto a proteção emocional quanto a segurança física estão sempre disponíveis no plano de fundo, para que possam se arriscar e crescer.

3. As crianças precisam experienciar e experimentar seus ambientes, seus corpos e suas mentes. Precisam brincar. aprender sobre o mundo, dominar seus medos, criar, praticar suas habilidades, fantasiar e controlar uma pequena parte de suas vidas.

4. As crianças precisam rir e você precisa rir com elas, mas nunca delas. Precisam ver o mundo de forma divertida, brincar com palavras e sons. As crianças precisam ouvir o riso de seus pais e saber que o humor faz parte integrante e importante da vida cotidiana. As crianças precisam do toque - cócegas, carinho, abraços, beijos e ser carregadas de ponta cabeça: O toque transmite vínculo, carinho, segurança e calma.

Além de todas essas necessidades que as crianças têm, seu filho poderá apresentar algumas necessidades especiais para a segurança emocional:

1. Se seu filho está fisicamente impossibilitado de se afastar de você - "escapar e se esconder" ou encontrar espaços privados - ele precisa ter outras formas de se separar. Uma possibilidade são divisórias, por trás das quais ele possa se esconder ou grandes pedaços de tecido ou lenços por baixo dos quais ele poderá se "esconder". A brincadeira de "Cadê nenê?" talvez precise ser adaptada. Se você tiver outros filhos, eles poderão se mostrar enormemente criativos para encontrar formas de modificar as brincadeiras.

2. Se seu filho tem problemas de comunicação, pode demorar mais para ouvi-lo do que às outras pessoas de sua vida. Talvez isso exija o desenvolvimento de um nível mais elevado de atenção, de paciência e tolerância do que você possuía anteriormente. Se seu filho não consegue se comunicar verbalmente, você precisa encontrar outras formas, como a língua de sinais ou pranchas de comunicação para auxiliá-lo a expressar suas necessidades, idéias, questões e sentimentos.

3. Se seu filho se encontra impedido de pegar ou manipular brinquedos, ele talvez precise de outras maneiras de brincar. Talvez precise de equipamento para brincar com auxílio alguém que interaja com ele, que segure os objetos ou que mova as peças numa prancha de jogo. Talvez precise de brinquedos adaptados - brinquedos de tamanho maior, uma prancha com velcro para as peças não caírem, ou jogos de computador com uma variedade de pranchas de toque ou sinais.

A necessidade de socialização e relacionamento

A criança começa a aprender sobre os relacionamentos por meio de seu vínculo primário com os pais. À medida que se torna física e emocionalmente mais independente, descobre que há mais pessoas com quem deve se relacionar e muitas regras que deve aprender para se relacionar com todo mundo. Como as outras necessidades básicas, todas as crianças precisam de socialização e relacionamento:

1. As crianças precisam aprender a viver bem no mundo de hoje. Começam aprendendo a viver em família - aprendendo regras, rotinas e rituais da família; aprendendo a dividir e a cooperar com o outro: aprendendo limites de espaço pessoal, privacidade e pensamento particular; aprendendo valores de certo e errado; aprendendo a comunicar sentimentos, fantasias, sonhos e desejos; e aprendendo a manejar frustrações, falhas, alegrias e perdas.

2. As crianças devem aprender milhares de regras de convivência diária. Muitas são tão comuns que nem as percebemos como regras - modos à mesa, hábitos de higiene e de se arrumar, rituais para a hora de dormir, comportamentos de alimentação e obediência. Tornar-se um membro da sociedade representa uma tarefa de peso para todas as crianças. Elas não se auto-regulam naturalmente. Aprendem modos à mesa, por exemplo, quando se explica o que devem ou não fazer, ao observar e imitar como os outros se comportam à mesa de jantar e ao experimentar aquilo que são orientados a fazer, testando os limites. ("O papai disse que nâo posso jogar comida pela sala de jantar, mas e se eu deixar umas ervilhas rolarem na borda da mesa. O que vai acontecer se eu colocá-las no meu leite?"). As crianças aprendem ao descobrir o que agrada ou não às outras pessoas - principalmente as pessoas importantes de seu mundo.

3. À medida que as crianças expandem seu universo, precisam aprender as regras da comunidade - regras e rituais do brincar e trabalhar com outros, segurança e como se comportar com professores e treinadores, em lojas e na igreja. Aprendem questões sobre como falar com pessoas estranhas, atravessar a rua, retirar livros da biblioteca. Descobrem que, conforme o local, variam as regras sobre o volume de voz aceitável e por quanto tempo pode-se ficar sentado; também é provável que aprendam sobre crianças maiores e valentonas.

Seu filho poderá apresentar necessidades especiais de socialização e relacionamento:

1. Se ele tiver dtficuldade em aprender novas regras ou modelos sociais, esquece se com facilidade, talvez seja preciso repetir as regras muitas e muitas vezes. Se a quebra da rotina representa um problema para ele, talvez necessite de muita estrutura e conseqüências muito claras para seu comportamento. Talvez também necessite que sua vida diária seja organizada num nível muito maior do que no caso dos outros membros da família (inclusive você!). Crianças com problemas de aprendizagem e memória podem requerer mais estrutura e coerência em seus ambientes.

2. Se seu filho tem uma deficiência sensorial, talvez não seja capaz de aprender muitas das regras do convívio diário da maneira típica prevista para outras crianças. Se seu filho tiver uma deficiência visual, por exemplo, talvez seja incapaz de distinguir entre olhares de prazer, desapontamento ou raiva no outro. Se a deficiência for auditiva, não conseguirá selecionar naturalmente as pistas auditivas transmitidas entre membros da família, a não ser se estiver olhando para o locutor. Assim, seu filho poderá precisar que você encontre novas maneiras de lhe comunicar as centenas de interações diárias que você e outros membros da família consideram como dadas.

3. Pode ser que uocê tenha que articular experiências de socialização se seu filho não desenvolver uma rede natural de amizades. Por exemplo, talvez você tenha que fazer um esforço especial no sentido de arranjar encontros com outras crianças. Seu filho poderá se ver excluído porque outros pais se sentem desconfortáveis ou temerosos das necessidades especiais de seu filho, por isso é preciso que você tome um pouco da iniciativa. Talvez seja difícil para você observar seu filho junto com outras crianças, se ele tiver dificuldade em acompanhá-las ou se ele é menos ágil ou comete maior número de erros do que os outros. Às vezes, dá mais certo quando ele brinca com apenas uma ou duas crianças, ou alguém um pouco mais novo que ele. Você, às vezes, encontra um membro da família, um vizinho, um estudante de faculdade que pode auxiliar a criança a praticar atividades ao ar livre, tais como jogar, pegar ou subir. Às vezes, algumas atividades requerem modificações. As saídas precisam ser planejadas, considerando o curto período de atenção da criança ou seus limites de resistência. Talvez seja necessário levar equipamento ou um auxiliar. Se a criança apresenta deficiências físicas, o mundo, em grande parte, deverá ser trazido até ela - ou seu filho terá que ser levado até ele.

4. Seu filho deverá aprender como seu próprio ritmo de vida afeta os outros a seu redor. Poderá levar mais tempo do que os irmãos e amigos para vestir-se, locomover-se de um lugar para o outro, alimentar-se ou expressar-se. Por isso, precisa conseguir lidar com seu próprio estresse e frustração, sendo sensível às reações dos outros.

5. Seu filho precisa saber como trabalhar com e por outras pessoas. Se ele for enfrentar o mercado de trabalho, um programa de treinamento de trabalho ou a faculdade, precisa desenvolver habilidades para organizar seu trabalho, entender os horários e saber respeitar um cronograma. Deve aprender a manejar dinheiro e a fazer compras, bem como muitas outras habilidades para a convivência bem-sucedida na comunidade.

A necessidade de auto-estima

Como a criança desenvolve a auto-estima? Ao sentir-se segura no mundo físico e protegida no mundo emocional, ao aprender a conviver com os outros e ao interpretar por si suas capacidades e limitações. Todas as crianças desenvolvem auto-estima em quatro áreas: física, cognitiva, social e psicológica.

Auto-estima física: Como me sinto sobre meu corpo?

- Nenhum corpo é perfeito e a auto-estima se desenvolve de nossas atitudes sobre nossa aparência e nossos movimentos.

1. As crianças precisam de uma imagem corporal positiva e confiança em seus corpos, bem como sentirem-se confortáveis sobre como seu corpo se movimenta no espaço. Durante o crescimento, precisam aprender sobre o desenvolvimento sexual, adquirindo informações apropriadas para sua idade e compreensão, bem como compreender o prazer e a responsabilidade relacionada a sentimentos e comportamentos sexuais.

2. As crianças precisam orgulhar-se de sua aparência física e dar importância aos cuidados com higiene e com o vestir. Ao crescerem e tornarem-se mais independentes no mundo, necessitam compreender que tanto a vida social quanto a profissional pode ser afetada pelos padrões de higiene pessoal, incluindo cuidados com o corpo, cabelos, dentes e roupas, bem como a forma como lidam com seu ambiente pessoal.

3. As crianças precisam tanto se orgulhar quanto cuidar de sua saúde e resistência. Deve-se ensiná-las sobre a importância da nutrição, do descanso e do exercício para a manutenção de seus corpos, bem como dos efeitos prejudiciais do álcool, do fumo e de outras drogas. As crianças que requerem medicação ou dietas especiais e precisam compreender como estes funcionam e como podem participar de tal forma que essas necessidades se tornem um aspecto positivo nos cuidados próprios.
 

A auto-estima cognitiva: Até que ponto sou bom na resolução de problemas - Poderemos possuir uma boa auto- estima cognitiva se nos considerarmos bons ná resolução de problemas, aprendendo que não podemos saber tudo, que precisamos pedir ajuda e que, às vezes, cometemos enganos.

1. As crianças precisam ter uma imagem positiva de si mesmas como estudantes e confiança em sua capacidade de aprender. Precisam ser capazes de solucionar problemas ao ver alternativas, antecipar possíveis resultados e pesar as escolhas. As crianças precisam ter a possibilidade de fazer perguntas sem se sentirem bobas ou rebaixadas, bem como de poder errar, percebendo tais enganos como normais e como desafios para tentar outra vez. Também precisam entender que não são um fracasso só porque cometem erros.

2. As crianças precisam reconhecer e orgulhar-se de suas qualidades, correndo os riscos apropriados para expandir e ampliar suas vidas. Devem compreender suas limitações e desenvolver maneiras para compensá-las, sabendo quando pedir ajuda e como aceitá-la, quando preciso.

3. As crianças precisam ter bom senso e capacidade de julgamento; demonstrar curiosidade, imaginação, criatividade e espontaneidade, bem como desenvolver talentos e interesses. As crianças devem enxergar as alternativas, entendendo que, na sua maior parte, as questões são relativas - não tudo ou nada, preto ou branco. sucesso ou fracasso e bom ou mal.
 

A auto-estima social: Como me relaciono com os outros - O senso de auto-estima social se origina no acreditar no próprio valor social e cultural e no respeito pelo valor e dignidade dos outros.

1. As crianças precisam sentir confiança nas interações sociais com os amigos por meio da escola, do brincar e das atividades. Precisam sentir que os outros gostam e gostarão delas. mas reconhecer, também, que isso não é verdadeiro para todas as pessoas. Devem conseguir participar de situações sociais sem medos e ansiedades infundadas, demonstrando interesse nos outros e boas habilidades para ouvir o outro e para negociar. As crianças precisam dominar comportamentos sociais apropriados para variadas situações, inclusive as regras básicas de cumprimentos, tópicos de conversação e tabus do comportamento social (como palavrões e xingamentos).

2. As crianças precisam ter carinho por outras pessoas. Devem saber como demonstrar simpatia por aqueles que sentem dor, desenvolver empatia e saber que o outro tem um ponto de vista, transmitir compaixão e respeito pela dignidade de todas as outras pessoas. As crianças devem conhecer e respeitar as tradições familiares e culturais de feriados, ritos de passagem, louvor, celebrações e perdas. As crianças necessitam possuir um senso de valores morais relacionado a padrões de certo e errado, honestidade, valor do indivíduo, diferentes grupos culturais, preocupação pelo cuidado com o ambiente e reflexão sobre os relacionamentos pessoais.

3. As crianças precisam compreender e respeitar os Iimites pessoais de outras pessoas - sabendo que elas também têm limites que merecem respeito. Devem ser asseguradas de que têm direito a uma vida privada, que as pessoas sabem quando querem receber carinho e quando preferem ficar sós e quando preferem estar com outros. Devem conseguir respeitar o espaço pessoal e os pertences dos outros, compreender seu direito à privacidade e aprender com quem podem falar e em quem confiar. As crianças precisam aprender a confiar em outras pessoas, tornando-se capazes de formar vínculos com pessoas importantes fora da família - professores, terapeutas e amigos.

A auto-estima psicológica: Gosto de mim mesmo como pessoa? - Se você acreditar que é simpático, que tem valor, que é singular e que suas diferenças não são derrotas, gostará de si mesmo.

1. As crianças precisam de uma visão realista de si mesmas com todas as suas habilidades e limitações; precisam aceitar as limitações nelas mesmas e nos outros, sabendo que ninguém é perfeito, e que nem se espera isso de ninguém.

2. As crianças precisam enfocar os problemas como desafios, não como obstáculos. Precisam se arriscar e falhar, focalizar seus objetivos e desenvolver persistência e paciência para trabalhar em direção a eles.

3. As crianças precisam de um senso estável de si mesmas, com uma gama de sentimentos, incluindo alegria, excitação. medo, raiva e frustração.

4. As crianças precisam ter vitalidade, entusiasmo e prazer pela vida. Precisam conseguir ficar sozinhas, entreter-se sozinhas, ter senso de humor, demonstrar espontaneidade e flexibilidade, bem como gerar criatividade a partir de si mesmas.

Auto-estima e necessidades especiais

Seu filho deve saber qual é sua deficiência, como cuidar dela e o que dizer aos outros sobre ele. Ele necessita saber como sua deficiência poderá afetar sua vida e como não é obrigatório que a afete. Se a principal forma de locomoção de seu filho for a cadeira de rodas, ele deverá aprender a manejála, bem como lidar com sua diferença; ele necessita de uma mensagem clara de que você acredita nele. Talvez seja necessário ser dura com ele e impor algumas regras se ele precisar utilizar um aparelho auditivo, um capacete, um colete, sapatos especiais, um aparelho ortodôntico ou uma prótese. À medida que a criança se torna adolescente e jovem adulto, provavelmente apresentará curiosidade e interesses sexuais não muito diferentes do que se espera de crianças típicas da mesma idade. Isso poderá significar um período complicado e nervoso para os pais, conforme as limitações sociais, emocionais e cognitivas do filho, o que pode confundir o curso típico de desenvolvimento e experimentação sexual.

Crianças com atraso nas habilidades sociais ou dificuldades de comunicação poderão se mostrar particularmente vulneráveis à exploração sexual. Como mãe, você deve equilibrar suas ansiedades e responsabilidades com as necessidades, direitos e responsabilidades da criança como indivíduo sexual. Seu filho deve saber como a sociedade vê as deficiências e qual controle ele tem ou não sobre as atitudes das outras pessoas. Deve compreender e aceitar seu próprio ritmo de movimento, brincadeira e aprendizagem sem sentir-se inferior, inadequado ou ruim. Seu filho deve ter uma visão realista de suas habilidades, suas limitações e de como ele é semelhante e diferente dos outros. Deve saber que todas as pessoas são diferentes e que diferente não significa "melhor" ou "pior". Ele precisa saber que a perfeição não existe. Seu filho necessita saber que ter uma deficiência significa que algumas coisas demoram mais para serem realizadas, tem de ser realizadas de outras maneiras ou talvez nem possam ser realizadas.

Precisa compreender que as outras pessoas também têm limitações, por várias razões, e que a deficiência, às vezes, representa uma inconveniência; pode significar a necessidade de auxílio extra. E nâo há nada de mal nisso. À medida que seu filho cresce, tornar-se-á mais consciente de suas diferenças. De vez em quando, poderá expressar sentimentos de depressão e raiva, à medida que compreende quais são suas habilidades e limitações e o que significam para sua vida. Tais sentimentos são normais e falar disso é normal e saudável. Falar sobre sentimentos desconfortáveis facilita sua liberação e promove um avanço.

Seus sentimentos devem ser respeitados e ouvidos porque fazem parte de seu processo de adaptação. Seu filho deve desenvolver confiança em suas habilidades e capacidades para expandir seus talentos e interesses.

Precisa de otimismo, espontaneidade, criatividade, diversão e senso de humor. Precisa de liberdade e de encorajamento para expressar curiosidade, buscar conhecimento, fazer perguntas e verbalizar opiniões.

Seu filho precisa verdadeiramente gostar de si mesmo, como também desenvolver paciência e uma grande tolerância à frustraçáo. Precisa saber que sua aceitação e orgulho de si mesmo serão os maiores veículos para demonstrar quem ele é. Ele deve aprender a rejeitar o preconceito e a discriminação e ser capaz de responder a perguntas e comentários negativos de formas que mantenham um senso de integridade e respeito por si próprio. Deve aprender a ignorar comentários impensados e aprender quais batalhas deve travar pelo respeito próprio. Seu filho tem necessidades especiais. Todas as crianças têm necessidades que são singulares e especiais para elas, mas o termo "necessidades especiais" é um eufemismo que algumas pessoas utilizam para dizer que seu filho é significativamente diferente num sentido negativo. Você poderá argumentar contra isso, e poderá não concordar, mas crianças com talento musical excepcional e crianças superdotadas não são incluídas nessa categoria da mesma maneira. Então, o que seu filho precisa aprender em algum momento é: "O fato é que você é diferente e algumas pessoas poderão lhe dificultar a vida em função disso, porque elas não compreendem." E os pais precisam se perguntar: "Como posso ajudá-lo a lidar com isso e saber que você está bem?" Sua tarefa como mãe é a de compreender a realidade do mundo onde seu filho crescerá e saber que ele apresenta necessidades extras para ser bem-sucedido nesse mundo. Como não vivemos num mundo perfeito, a realidade é que seu filho é membro de um grupo minoritário que enfrenta discriminação e preconceito com frequência. E, por causa dessa realidade, seu filho precisa aprender a suportar com dignidade os preconceitos e as limitações que poderão desafiálo na comunidade.

A importância do brincar no desenvolvimento de seu filho

Brincar é a forma que seu filho tem de praticar a vida imitando relacionamentos, ganhando domínio sobre os outros e sobre o ambiente, praticando habilidades, expressando emoções, inclusive medos, frustrações e confusões. O brincar é criativo e expansivo. É a experimentação de novas idéias, a junção de velhas idéias a novas formas e a testagem de regras. O brincar expande o corpo e a mente. Amplia os limites e promove a percepção de texturas e sensações. O brincar é a prática de habilidades motoras grossas - pular, trepar, dançar e girar; é a prática de habilidades motoras finas - construir torres de blocos, colorir ou desmontar um rádio; é a definição e redefinição de idéias e planos - o desenho de navios-pirata, mapas do tesouro, dinossauros e princesas. É fazer você se sentir grande num mundo onde se sente miúdo; é dar ordens para as crianças menores da sala, sendo que você geralmente está no lado de cumpri-las.

Necessidades especiais do brincar que seu filho poderá apresentar

Se seu filho esteve sujeito a muitos procedimentos médicos e cirurgias, talvez brinque muito de "médico" e hospital, como forma de reviver e ganhar algum controle sobre seus sentimentos de impotência. Seu filho geralmente poderá elaborar seus sentimentos no seu próprio tempo. Se sua vida for excessivamente estruturada, com terapias, saídas de carro, e necessidades de ser cuidado, precisa de tempo nâo estruturado, tanto só quanto com um dos pais para simplesmente "ver o que acontece". Deixe-a tomar a iniciativa, tomar todas as decisões e ter algum senso de controle sobre seu tempo. Talvez ele queira somente ficar sentado vendo os peixes nadando no aquário. Seu filho precisa de espaço e tempo para não fazer nada, para criar sua própria direção e para desenvolver suas próprias habilidades para se entreter. Para tanto, precisa até onde for possível, de seu próprio espaço e de privacidade, bem como de ser assegurado da proteção de seus pertences. Quando não se faz nada, permite-se que novas idéias sejam geradas. É a hora de sentir-se relaxado e descansar o corpo e a mente. Poderá ser o momento de fazer planos para o amanhã, para sentar e lembrar como foi divertido na praia ontem ou simplesmente olhar pelo quarto, vendo seus pertences. Se seu filho não tiver muito controle sobre sua vida ou sentir-se fraco e impotente, talvez goste de mudar as regras dos jogos ou inventar regras especiais. Você poderá se perguntar se isso não é enganoso. Você nunca desejou mudar algumas das regras de trânsito enquanto dirigia para o trabalho, para que pudesse chegar lá mais depressa? Por volta de sete ou oito anos de idade, a maioria das crianças se mostra muito criativa na manipulação de regras, mas geralmente ocorre um período de mudança, quando passam a se preocupar muito com o que é justo. Se seu filho se sente estressado, cansado ou doente ou tem trabalhado muito para dominar uma habilidade, você poderá observar que ele brinca de uma maneira que a faz se perguntar se ele estaria regredindo. Isso não é anormal, é a forma que as crianças têm de "recuperar o fôlego" - dando um passo para trás onde se sentem confortáveis e seguras por um tempo.

Desafios especiais para os pais

Suas atitudes quanto ao brincar foram formadas principalmente por suas próprias experiências e lembranças de brincadeiras da infância e por sua capacidade para brincar quando adulto. Alguns pais não vêem importância no brincar, uma forma "infantil" de preencher o tempo. Se seus próprios pais (ou outros adultos) não brincavam com você quando você era criança, será mais difícil para você brincar de "Mico preto" mil vezes, e ficar excitada cada vez que o cartão do Mico aparece; ou para inventar rimas engraçadas ou cantar com seus filhos. Assim, o tempo de brincar não-estruturado pode Ihe gerar desconforto. Pode Ihe parecer que o tempo está sendo gasto "à toa" para seu filho, que poderia estar "aprendendo" algo, e pode lhe parecer que "nada está acontecendo." Alguns pais ficam impacientes e entediados com o tempo que não é ocupado. Você poderá estar tão cansada com o desgaste materno extra que prefere ter tempo distante da criança em vez de tempo "só para brincar". Talvez você sinta que deveria estar estimulando e ensinando a criança o tempo todo e você se sente compelida a melhorar o brincar de seu filho, corrigindo um desenho ou colocando um bloco a mais na torre para não cair. É importante ter um tempo para brincar quando não se critica, não se corrige nem julga, não se melhora, a não ser quando isso for solicitado. E, mesmo assim, envolva a criança na decisão do que adicionar ou mudar. Faça perguntas. Explore as histórias da fantasia dela e incrementeas. Fique animada com ela sobre suas criações, procurando ver o mundo de seu ponto de vista.

Aspectos comuns que você talvez se esqueça de lembrar sobre seus filhos

1. As crianças precisam de tempo livre que é só delas, para fazer o que quiserem com ele.

2. As crianças têm dias ruins, dias rabugentos, dias tristes, dias cansados e dias sem fome - como os adultos. Dias que parecem significar regressão ou um "deslizar para trás" sâo, muitas vezes, somente paradas para descanso.

3. As crianças demostram arrancadas de aprendizagem. De repente, conseguem fazer muitas coisas novas e você acha que esse impulso vai continuar assim para sempre.

4. As crianças passam por platôs, quando se pensa que pararam de aprender, e você poderá temer que nunca mais vão progredir.

5. As crianças precisam saber que não ganham sempre tudo o que querem e que há regras que elas não gostam e que, às vezes sentem-se frustradas, desapontadas e até com raiva. Mas, às vezes, a vida é assim.

6. As crianças precisam testar os limites para crescer. Teimosia no treino de esfíncter, problemas com alimentação e problemas para dormir são testadores de limites garantidos.

7. As crianças têm muitos tipos de sentimentos e precisam saber que seus sentimentos são aceitáveis. Precisam encontrar formas apropriadas para expressá-los e, às vezes, os adultos tem que ajudá-las nisso.

8. As crianças são freqüentemente bagunceiras, relaxadas e desajeitadas. Derramam coisas, esquecem coisas e perdem coisas. Choramingam, brigam e reclamam. Ficam com raiva, com medo e tristes.

9. As crianças se sentem pequenas e vulneráveis a maior parte do tempo e são magoadas com muita facilidade. Elas precisam ouvir e observar-nos tratando-as com respeito, justiça, orgulho e alegria.

10. As crianças são um grande prazer, e isso não tem nada a ver com a deficiência.

2 - CUIDANDO DE VOCÊ

Por que é tão difícil cuidar de você mesma quando você cuida tão bem dos outros?

Quando você sente que não tem muito controle sobre sua vida, quando se encontra assoberbada de responsabilidades, pode ser muito difícil tirar um tempo para cuidar de si mesma. Você poderá se perguntar: "Se alguma colsa acontecesse comigo, o que aconteceria com meu filho e minha família." Há três questões que serão afetadas pelo momento em que você se encontra no seu processo de adaptação:

1. Maternidade e auto-estima. Ser mãe de uma criança com necessidades especiais pode ter sido motivo para você questionar seus sentimentos de competência e adequação; no entanto, sua auto-estima provavelmente foi fortalecida de maneiras que você pode não ter considerado.

2. Maternidade e estresse. O estresse faz parte de sua função materna, mas poderá provocar um desgaste, prejudicar sua saúde e fazer com que você se torne definitivamente difícil na convivência do dia-a-dia. Todos ficam estressados por coisas diferentes em momentos diferentes. Uma parte dos cuidados consigo mesma é reconhecer o estresse, aprender como reduzi-lo e saber como preveni-lo.

3. Maternidade e crescimento pessoal. Ser mãe, principalmente quando a criança requer tempo, atenção e preocupação extras, pode gastar todo seu tempo e energia. Pensar sobre a expansâo de sua própria vida poderá parecer trivial e sem importância em certos momentos.

Maternidade e auto-estima

Auto-estima: A habilidade de realizar coisas, sentir-se competente e no controle (ao menos de algumas coisas em sua vida), bem como de estabelecer algumas prioridades para aquilo que você valoriza e de planejar como gastará seu tempo. Criar uma criança com necessidades especiais provavelmente contestou sua auto-estima mais do que uma vez. Mas também deve ter havido fortalecimento de sua auto-estima de algumas maneiras.

Corroedores da auto-estima

Quando tudo era novidade para você e você estava apenas começando a obter algumas pistas de que seu filho poderia apresentar alguns problemas, você se esforçava ainda mais para fazer tudo perfeitamente, apagando as preocupações que você ou alguns profissionais tinham com relaçâo ao desenvolvimento da criança. Mesmo que você continuasse se esforçando, porque não sabia o que mais fazer. as preocupações permaneciam. Uma reação típica de muitos pais, no início, é sentirem-se confusos e incompetentes. Felizmente, esses sentimentos tendem a diminuir à medida que se avança e o tempo passa. Mas, enquanto se está no meio deles, sua auto-estima poderá ser verdadeiramente desafiada.

1. Independentemente do quanto você se esforçou para amamentar ou alimentar seu filho, ele não conseguia receber alimentação de você.

2. A despeito do quanto você o acariciava, ninava ou dava colo ao bebê, você não conseguia consolar seu choro prolongado de irritação.

3. Mesmo encorajando-o, vocalizando para ele, sorrindo e fazendo cócegas nele, seu filho não tentava alcançar objetos, sentar-se ou balbuciar seus primeiros sons.

4. Independentemente do quanto você tentava fazer aquilo que era certo, havia problemas de saúde que exigiam horas no consultório médico e em salas de emergência, hospitalizações e cirurgias, procedimentos invasivos e respostas vagas ou pouco proveitosas de profissionais.

5. A despeito do que você tinha de dados e do que as pessoas falavam para apoiá-la, lá no fundo, você se perguntava o que fizera de errado.

6. Mesmo tentando pensar de forma positiva e independentemente do quanto seus amigos e família tentassem animá-la, você se percebia chorando muito; a maternidade simplesmente não era o período prazeroso que você antecipara e você se sentia culpada por não se sentir feliz.

7. Apesar de quanto os outros Ihe ofereciam apoio, você se retraía em relação a amigos e família, porque não queria que as pessoas reparassem que você estava ansiosa e não queria que ninguém se aproximasse muito para olhar de perto você e seu filho.

8. Mesmo pairando sobre a criança, procurando sentir admiração e alegria, apenas conseguia sentir confusão e medo.

9. Independentemente do número de livros que tivesse lido sobre a maternidade e de quántas técnicas aplicasse e de quanto você estava se dando bem com seus outros filhos, sua criança se mostrava lenta na aprendizagem e você se sentia incompetente.

10. A despeito do número de velhas habilidades que você já dominava para enfrentar as dificuldades, elas simplesmente não funcionavam mais. Você estava acostumada a conseguir resolver os problemas, mas este derrotou-a.

Fortalecedores da auto-estima

À medida que você avança, ultrapassando as emoções intensas que sentia no início, você reconhece que não apenas sobreviveu, mas se tornou mais competente e autoconfiante e que sua auto-estima não somente enfrentou muitos dos desafios, mas se fortaleceu nesse processo.

1. Você sobreviveu ao primeiro choque de sua situação e experienciou muitos sentimentos bastante tristes e confusos, mas saiu disso como uma pessoa mais forte.

2. Você foi desafiada pelos problemas da criança e pelas mudanças que foi preciso realizar em sua vida e se levantou para enfrentá-los.

3. Descobriu que você é mais competente do que jamais acreditou.

4. Você tem mais paciência do que jamais imaginou ser possível.

5. Você vê a deficiência de seu filho como incidental na vida da criança como pessoa.

6. Você vê quaisquer deficiências e imperfeições de maneira nova, e reconhece quanto era ingênua.

7. Você conseguiu organizar sua vida e de sua família melhor do que teria antecipado, mesmo que agora esteja muito mais ocupada do que antes.

8. Você está adquirindo todo um novo mundo de informações sobre necessidades especiais que jamais imaginou que existisse.

9. Você está encontrando uma mudança positiva de valores e compromissos nas outras pessoas à medida que reorganiza suas prioridades.

10. Apesar dos pontos de vista desencorajadores que possa ter ouvido de outros profissionais, bem como de suas próprias dúvidas, você persistiu na busca de ajuda para seu filho - e está obtendo êxito.

11. Você descobriu novos aspectos de sua personalidade - nova força, talentos e habilidades que jamais pensou que possuía.

12. Você está descobrindo que tem algo a oferecer para outras pessoas - outros pais que se encontram em situação difícil; outras crianças com necessidades especiais ou não; pessoas que você conhece ou não e que precisam ser educadas sobre as deficiências.

Maternidade e estresse

Estresse: Quando você tem mais a fazer do que sente que consegue.

O estresse refere-se a responsabilidade e controle. Quando suas responsabilidades e sentimentos de controle sobre elas estão relativamente equivalentes, pode-se dizer que sua vida se encontra em equilíbrio. Você poderá ter muito a fazer, mas consegue desempenhar tudo, ou faz o que é possível e deixa o resto para mais tarde. Poderá ter muitas responsabilidades, mas sente que, na maior parte do tempo, consegue manter tudo sob controle. Poderá estar muito ocupada, mas sentindo um estresse "bom" - do tipo que motiva a realizar tudo o que precisa. Pode sentir-se tensa e empurrada, mas a energia é produtiva.

Quando você sente que tem responsabilidades em excesso, sem controle suficiente sobre elas, seu nível de estresse aumenta. Você pode ter responsabilidades em excesso - ou apenas algumas poucas -, mas se seu estado emocional for frágil. Se estiver excessivamente cansada, se precisar de ajuda e não recebê-la ou se sentir que não tem sua vida sob controle, sente-se estressada. Esse tipo de estresse é prejudicial.

Além disso, há um sentimento que você poderá reconhecer: o de ter muito controle sobre suas atividades e poucas responsabilidades. Isso são férias.

Reconhecendo o estresse na sua vida diária talvez você não consiga mudar as responsabilidades, mas pode adquirir algum senso de controle sobre elas ao modificar sua atitude em relação a elas.

Seguem-se algumas das responsabilidades típicas que podem resultar num alto nível de estresse se você assim o permitir:

- O desgaste diário dos afazeres domésticos e cuidados com a família - Lidar constantemente com crises inesperadas - Muitas coisas a realizar ao mesmo tempo - Problemas persistentes não resolvidos - A quantidade de cuidados que seu filho exige - A administração do dinheiro - Ter que fazer tudo sem auxílio ou apoio suficientes.

E seguem-se abaixo algumas atitudes que podem fazê-la sentir que está sem controle:

- Sentir-se assoberbada pelo número de coisas a realizar - Medo de que tudo vá simplesmente desmoronar - Medo de que você vá desmoronar - Pessimismo sobre como vai ficar a situação - Culpar a si mesma quando tudo dá errado - Acreditar que não é possível tirar um tempo para relaxar ou exercitar-se - Ressentir-se das pessoas por não a auxiliarem mais - Preocupação sobre como os outros a estão julgando - Preocupar-se com os problemas o tempo todo - Ter pena de si mesma O estresse é algo que se sente no corpo, de fato, e pode-se aprender a detectar o aumento e a diminuição do nível de estresse. Depois de aprender a reconhecê-lo, pode-se aprender a controlá-lo. Para encontrar seu nível de tensão, você pode utilizar a Escala de Avaliação de Desconforto.

Escala de Avaliação de Desconforto (EAD)

Comece se perguntando: "quanto estou ansiosa e preocupada neste momento?" Utilizando a escala abaixo, avalie seu estado pontuando de 1 a 5. Pode-se utilizar números na metade (ex.: 3,5).

1 = Você está totalmente relaxada e calma; nenhuma pressão; nenhuma tensão.

2 = Há alguma consciência de tensão, mas isso vem e vai embora, sem incomodá-la. Pode-se trabalhar, ler ou se envolver em algum projeto, com um estado de espírito prazeroso.

3 = Você sente alguma tensão e responsabilidade, mas isso a auxilia a focalizar. Sente alguma pressão, mas ela é motivadora e positiva.

4 = Você sente uma tensão desconfortável que interfere no seu trabalho ou habilidade de focalizar. Consegue continuar suas atividades, mas sente-se ansiosa e temerosa de que a situação poderá piorar.

5 = Você está prestes a ter um ataque de pânico ou colapso pela tensão que sente. Não consegue prosseguir e sente que vai perder o controle.

Leia a escala e familiarize-se com os números. Durante uma semana, pare no meio de suas atividades de quatro a cinco vezes ao dia e pergunte-se, "quanto me sinto ansiosa e preocupada neste momento?"

Pontue seu estado com a escala de 1 a 5. Verifique se você consegue identificar aquilo que afeta seu escore da EAD. Se você tem uma pontuaçâo de 4 ou 5 freqüentemente, poderá aprender a diminuir seu nível de estresse utilizando algumas das técnicas que se seguem.

Reduzindo o estresse na sua vida diária

Reduzir o nível de estresse não resolverá todos os seus problemas. Isso a auxilia a reduzir sua tensão e ansiedade para que você possa clarear sua mente e dirigir energia para a resolução de seus problemas. Quando se está estressada, a capacidade para o pensamento, planejamento, trabalho e relaxamento diminui. Há, realmente, pessoas que dizem: "Estou estressado demais para relaxar." E possível que você até conheça pessoas assim.

Há muitas técnicas para reduzir o estresse e diferentes procedimentos funcionam conforme a pessoa. Algumas técnicas são apresentadas aqui, e podem lhe ser úteis. Se não forem suficientes. procure em sua biblioteca ou livraria, ou consulte um profissional para encontrar uma técnica que funcione para você.

Um ponto importante deve ser lembrado: é preciso que você realmente queira diminuir seu nível de estresse e é imprescindível praticar. Nem sempre é fácil no começo, porque muitas pessoas se sentem culpadas por dedicar qualquer tempo e pensamento a elas mesmas e outras consideram que os exercícios são bobos e sentem-se sem graça ou desconfortáveis.

Muitas vezes é difícil superar os hábitos de pensamento de que necessitamos para "continuar a andar", mesmo quando cansados, assoberbados ou irritados. Diminuir o passo e estabelecer alguns limites para nós mesmos muitas vezes nos faz sentir que somos "fracos" e estamos falhando. Essas são velhas crenças baseadas em informações antiquadas sobre a saúde física e mental e a resistência física. Então, comece a trabalhar para reduzir e prevenir o estresse!

Inibidor do estresse

Sente-se - sozinha, num local silencioso. Fique confortável. Desligue o mundo. Pense na sua vida como um rádio. Encontre o botão chamado "ligue" e desligue-o.

Descanse seu rosto. Feche os olhos. Aperte as pálpebras com muita força. Depois, relaxe. Sinta o contraste entre a tensão e o relaxamento nos olhos.

Aperte o maxilar com muita força. Relaxe. Sinta o contraste entre a tensão e o relaxamento. Ao relaxar o maxilar, seu pescoço, ombros, parte superior das costas e braços sentirão um relaxamento.

Expire. Para conseguir expirar adequadamente, primeiro é preciso inspirar adequadamente. Inspire de maneira prolongada, lenta e profunda, enchendo os pulmões. Mantenha por cinco segundos. Agora, expire. bem d-e-v-a-g-a-r. Depois, respire de forma suave e calma. Fique quieta durante cinco minutos. Saboreie sua solidão. Estique-se lentamente - da cabeça aos pés.

Aprendendo a sensação de relaxamento Fique quieta e respire profundamente duas vezes. Passe um momento ouvindo o som de sua respiração normal. Focalize seus pés e pernas e conte inversamente de 10 a 0 - uma respiração por número. Ao expirar. pense: "Minhas pernas e meus pés estão pesados, mornos e relaxados." Agora, focalize seu estômago. Novamente, conte inversamente de 10 a 0 uma respiração por número. Ao expirar, pense "Meu estômago está pesado, morno e relaxado."

Repita a contagem e a respiração para ombros e braços, pensando: "Meus ombros e braços estão pesados, mornos e relaxados." Repita a contagem e a respiração, dando atenção especial para queixo e ombros. "Meu queixo está pesado e se afunda; meus ombros estão pesados e se afundam." Deixe a boca um pouco solta e aberta e os ombros pesados e curvos. Diga a você mesma: "É disso que preciso, posso fazê-lo acontecer. Há muito o que fazer e muito sobre o que pensar, mas usarei esse momento para relaxar."

Procure memorizar essa sensação. Toda vez que você perceber uma sensação de tensão reduzida e um relaxamento perceptível, pense: "É disso que preciso. Posso fazê-lo acontecer. Há muito o que fazer e muito sobre o que pensar, mas usarei esse momento para relaxar."

O relaxamento fica cada vez mais fácil. Depois de memorizar a Sensação de Relaxamento, pode-se obtê-la novamente por meio da pausa de cinco segundos. Você pode usar a pausa de cinco segundos tantas vezes quanto quiser, todos os dias, para dar uma parada mental, para relaxar e para ganhar um senso de calma e controle.

A pausa de cinco segundos

Inspire. Inspire. Segure. Agora, expire lentamente. Tensione e em seguida relaxe o maxilar e os ombros. Lembre-se da sensação relaxada e pesada.

Para conseguir relaxar quando precisar, você deve conhecer a sensação que está buscando. A pausa de cinco segundos pode auxiliar e pode ser acentuada por alguma experiência de relaxamento profundo - quer de lembranças de um momento maravilhoso de férias; de procurar figuras nas nuvens num dia perfeito; de uma massagem; de meditação ou do uso das técnicas de relaxamento descritas acima.

Desenvolva seus inibidores de estresse pessoais para reduzir o estresse em sua vida diária, quando você se sente esgotada, mas precisa continuar em frente, permita-se ao menos um pequeno intervalo, quando crianças, chamamos isso de recreio. Sempre ajuda quando se reconhece onde se está na escala EAD, quando se realiza o inibidor de estresse e se obtém a sensação de relaxamento. Às vezes, no entanto, é preciso fazer algo diferente para se distrair por um tempo. Talvez você queira escapar na leitura de um romance, andando de bicicleta ou trabalhando no jardim.
 

Abaixo encontram-se listas das outras sugestões para interromper um dia estressante.

1. Faça o inibidor de estresse.

2. Utilize a pausa de cinco segundos.

3. Afaste-se de tudo por um tempo. Seus filhos poderão pensar que você é realmente esquisita por desejar um tempo de afastamento, mas você poderá explicar que isso faz bem a todos de vez em quando. Interrompa tudo por dez minutos e fique fora de ação para assentar sua cabeça. Sente-se numa poltrona confortável ou lá fora no terraço. Não pense em seus problemas nem no que é preciso realizar amanhã. Não pense em nada. Deixe seu cérebro sobrecarregado descansar do tanto que tem que absorver ou colocar para fora. Talvez você queira visualizar uma cena calma e relaxante ou simplesmente contemplar uma árvore no quintal. Seus problemas não desaparecerão durante esse período de afastamento, mas também (provavelmente) não irão piorar, e poderão se mostrar muito menos esmagadores quando você voltar a eles.

4. Tire uma soneca. Que deleite! Às vezes, é difícil programar uma soneca devido à rotina da família, mas se for possível prever o que vai acontecer uma ou duas horas adiante, você merece satisfazer essa vontade.

5. Fique de molho na banheira ou tome uma chuveirada. Apague a luz e acenda uma vela. Feche os olhos e cantarole uma canção.

6. Faça uma caminhada ou mesmo dê a volta no quarteirão. Estique o corpo - ande depressa, devagar, ou leve o cachorro para andar. Inspire, olhe o céu e absorva todas as cores a sua volta.

7. Ande de bicicleta ou faça um passeio de carro. Vá para um mirante e aprecie a paisagem. Dirija até um parque e sente-se num banco. Dirija por uma estrada bonita e cante, acompanhando o rádio.

8. Faça um recesso ativo. Jogue argolas, acerte umas bolas de tênis, atravesse a piscina a nado algumas vezes, dê algumas voltas correndo na pista ou pelo parque, ou toque música alto e dance.

Prevenindo o estresse na vida diária

Agora, você sabe como reconhecer e reduzir seu nível de estresse. Também pode fazer isso determinando sobre o que você vai se preocupar, sobre o que pretende pensar, do que terá raiva e o que pretende ignorar. A arte da preocupação - A preocupação é um ciclo de pensamentos negativos que incluem o pensamento tipo "Juízo Final". Parecemos acreditar que, se nos preocuparmos muito e prolongadamente com algo, o objeto da preocupação desaparecerá, será resolvido ou terminará bem. Preocupamo-nos com aquilo que nos causa ansiedade. Preocupamo-nos com coisas sobre as quais geralmente não temos controle. Chegamos a pensar que, se nos preocuparmos muito com algo de ruim que possa acontecer, aquilo não acontecerá mais. Preocupamo-nos com erros que pensamos ter cometido no passado - os "e se..." e os "se ao menos eu..." da vida (a escola de pensamento do tipo "eu deveria, poderia, teria" - que garante que seu sentimento de culpa se mantenha forte). Preocupamo-nos com o futuro e pensamos sobre todas as possíveis conseqüências negativas. E como se estivéssemos nos protegendo de surpresas negativas - se pudermos antecipar todos os possíveis resultados, não ficaremos tão chocados e assoberbados quando acontecer. Consideramos que a preocupação mostra que somos responsáveis. "Bons pais se preocupam com seus filhos"; se nos preocupamos muito, sentimo-nos mais envolvidos e carinhosos. Se dissermos "Não estou preocupada com aquele problema", tememos, muitas vezes, que isso revele que não ligamos para ele. A preocupação é um hábito. Para a maior parte das pessoas, é automática e geralmente desagradável. Faz com que a pessoa se sinta tensa, ansiosa, assustada, frustrada, insegura e sem controle. Um pouco de preocupação é bom.

Alerta-nos sobre aquilo que está incomodando. Mas, antes de perder o controle sobre a preocupação, faça com que sua ansiedade se transforme num processo de resolução de problemas. Identifique o que está incomodando e pense nas alternativas para o que se pode fazer sobre isso. Se houver algo a fazer, prepare um plano para quando e o que fazer. Se houver situações sobre as quais não se pode fazer nada, procure não pensar sobre elas. Se for difícil dar a si mesma permissão para não se preocupar, considere uma Caixa de Preocupações. Imagine que a caixa fica guardada numa prateleira que somente você enxerga. Em seguida, imagine-se colocando suas preocupações na caixa, fechando a tampa e colocando-a na prateleira. Saiba que as preocupações estão a salvo, que não vão a qualquer parte e que você poderá retirar qualquer uma delas quando quiser, pelo tempo que precisar. O objetivo da Caixa de Preocupações é lhe dar controle sobre suas preocupações em vez de permitir que as preocupações controlem você. Se algumas coisas lhe parecem tão importantes como motivos de preocupação que você não consegue tirá-las da cabeça, nem guardá-las na Caixa de Preocupações, programe uma Hora da Preocupação. Se você pretende preocupar-se, faça-o bem e com eficiência. Decida um horário (meia hora geralmente é o suficiente). Coloque tudo o mais de lado, encontre um lugar tranqüilo e preocupe-se bastante. Depois retire o problema de sua mente. Não permita que ele permeie cada pensamento seu durante todo o dia. Você tem coisas melhores para pensar. Ou terá, uma vez que se der espaço mental, permitindo-se não se preocupar tanto.

Mas, acima de tudo, não seja dura consigo mesma. Todos os pais cometem erros com seus parceiros, com seus filhos e com os outros. Todas as pessoas têm dias ruins, tomam decisões ruins e fazem escolhas ruins. É importante desenvolver um sentido de confiança na sua capacidade global de julgamento e avançar, aprendendo o que puder a partir de seus erros.

Ninguém é perfeito; podemos apenas buscar o crescimento.

Livrando-se de pensamentos desagradáveis - Apesar das melhores intenções, você, como todas as outras pessoas, descobrirá que, às vezes, coisas sobre as quais não quer pensar voarão para dentro de sua cabeça como mosquitinhos desagradáveis. Tais pensamentos não trazem benefício algum; podem fazê-la sentir-se ansiosa, deprimida, assustada e incompetente, porque não consegue se livrar deles. Esses pensamentos negativos e horríveis estão por toda parte e são tão rápidos e pequenos que você geralmente não percebe quando estão se aproximando - embora tenda a conseguir aprender em que condições eles são criados. Em sua mente, imagine um mata-moscas que tem como única função espantar os pensamentos desagradáveis. Quando se aproximarem, é preciso acabar com eles imediatamente. Esse procedimento é particularmente eficaz à noite quando os pensamentos indesejáveis tentam mantê-la acordada.

Defendendo-se: dizer "não" e ser assertiva - Você está está fazendo mais do que consegue? A maior parte das pessoas que faz demais não considera que tem escolhas sobre isso. Há simplesmente um monte de coisas que devem ser feitas então, o que é mais um pequeno projeto ou tarefa ou telefonema, principalmente se isso vai ajudar alguém ou ganhar tempo para outra pessoa? Talvez você sinta que tem que fazer tudo o que lhe pedirem - se disser "não", isso vai causar transtorno para outras pessoas, dificultar suas vidas ou fazer com que pensem que você é egoísta e não liga para os outros. Ninguém vai lhe telefonar para dizer "Acho que você está trabalhando demais; deixe que vou fazer uma parte por você." Constam abaixo alguns pensamentos sobre o estabelecimento de limites para você mesma.

1. Se você nunca disser "Não", as pessoas continuarão dizendo: "Se quiser que algo seja realizado, peça para uma pessoa bem ocupada" - ou assim diz o ditado.

2. Você tem o direito de dizer "Não". Uma mãe pregou um lembrete perto do telefone: "Se alguém disser 'Você poderia...?' ou `Gostaria de...?, direi a mim mesma: a resposta é não. Qual é mesmo a pergunta?"'

3. Você tem o direito a dizer "Talvez." Acontece tantas vezes nos solicitarem algo e não termos certeza se queremos, podemos ou devemos atender. No entanto, sentimo-nos obrigados a dar uma resposta logo e, se chegamos a hesitar, geralmente acabamos por responder "Sim". Então, siga uma regra; responda dizendo: "A resposta é `Talvez'." Pode-se responder, "Vou pensar", "Me pergunte amanhã", ou "Preciso conversar sobre isso com meu companheiro." Isso é conhecido como "dar um tempo", pois permite que você tenha uma chance de pensar sobre o que quer realmente fazer.

4. Não é preciso atender ao telefone todas as vezes que toca. Se precisar de um tempo para si ou se estiver ocupada com alguma daquelas tarefas para a qual não conseguiu dizer "Não", pode-se tirar o telefone do gancho, ligar a secretária eletrônica ou simplesmente deixá-lo tocar.

5. Não é preciso dar uma explicação para tudo. Muitas vezes, concordamos em fazer algo porque não temos uma boa desculpa para não aceitar. quer saber? Não é preciso ter uma desculpa. Às vezes, a desculpa é simplesmente que não se quer fazer algo. Às vezes, é aceitável não fazer algo porque você simplesmente não está com vontade.

6. Use a técnica do disco quebrado. As pessoas que estão absolutamente determinadas a fazer com que você responda "Sim" vão exigir uma explicação. Quando você fornece a explicação, elas lhe mostram porque essa explicação não convence. Então, você apresenta outra desculpa. Planeje no começo que dará apenas uma resposta: "Não é possível que eu faça isso agora." Quando responderem "Por que não?", você pode dizer "Não é possível para mim agora." "Mas por quê?", poderão insistir, e você responde "Simplesmente não posso agora." (Parece realmente como um velho disco - enroscado na mesma frase.) No início, é difícil, porque você é o tipo de pessoa que tem dificuldade em estabelecer limites para si mesma e sente que está sendo abrupta e mal educada. Mas você realmente tem o direito de escolher quando quer dizer "Sim".

7. É permitido pedir ajuda. Às vezes, parece mais fácil fazer a tarefa sozinha do que envolver outra pessoa, ou pode ser difícil para você pedir ajuda. Se você se comprometeu a realizar uma tarefa que se mostra, posteriormente, mais trabalhosa do que você antecipara, poderá sentir que fracassou se tiver que admitir que não consegue fazer tudo.

8. Determine que "Hoje é o dia do Não. Diga "Não" para qualquer novidade que se apresentar diante de você. Se isso for muito drástico, diga "Acho que não, mas vou pensar" ou "Eu faço uma parte, se você encontrar alguém para completar o restante. Depois que começar a controlar o seu tempo e o estabelecimento de limites para aquilo que quer realizar, descobrirá que nada de terrível acontece. E, de fato algumas coisas maravilhosas poderão ocorrer, à medida que você se sente mais no controle de sua vida passando a ter mais tempo para escolher aquilo que realmente deseja fazer.
 

Maternidade e crescimento pessoal

Todos temos muitos aspectos em nossas vidas. Quando estamos estressados, profundamente envolvidos com algo como a criação de uma criança que pode exigir tempo e esforço extras para seu cuidado físico, ou se estivermos passando ora um período de tormento emocional, geralmente há partes de nós mesmos que sofrem negligência. Às vezes, ajuda se pararmos para olhar cada parte para verificar quais estão realmente sendo cuidadas e quais se beneficiariam de um pouco de atenção extra.

Se você não estiver acostumada a fazer exercícios físicos, tirar um tempo para atividades criativas ou mesmo ficar sozinha, algumas das sugestões que seguem poderão soar como embaraçosas e desconfortáveis - isso simplesmente não é você. As sugestões pretendem ser idéias que poderão ser desenvolvidas. As cinco categorias principais devem ser o foco. Pense sobre como você se expressa em cada área e como deseja expandir suas experiências de vida.

O seu eu físico: Entrar em forma e manter-se em forma

A notícia se espalhou: alimento saudável e exercício auxiliarão você a sentir-se melhor e a viver mais. Velhos hábitos são difíceis de quebrar, mas você é capaz - uma refeição e um dia de cada vez.

Sua saúde - Faça check-ups regulares e descanse o necessário. Se você apresentar quaisquer sintomas físicos que preocupem (ou que deveriam preocupar), vá ao médico.

Exercício - Encontre algum tipo de exercício regular divertido e faça-o ao menos duas vezes por semana para começar. Faça ginástica com vldeoteipe na tevê, caminhe com o cachorro ou faça uma caminhada pelo shopping. Leve uma amiga, se isso ajudar.

Estique os músculos, faça o sangue correr e respire profundamente.

Caminhe. Jogue golfe ou handebol. Nade. Dance. Sua dieta - Observe o que você come. A principal causa do excesso de peso é a alimentação em excesso. Se quiser fazer um regime, há livros e programas suficientes para qualquer pessoa encontrar um que funcione. Ingira menos gordura e açúcar e coma mais peixe, frutas, legumes e grãos. Beba muita água. Sua aparência - O que você acha do que vê no espelho? Fique bonita para você mesma e para as pessoas a seu redor. Às vezes, você nâo se sente tão maravilhosa por dentro e é difícil se interessar por sua aparência externa. Nesses dias, esforce-se um pouco mais ao se pentear e ao se vestir. Erga a cabeça, endireite os ombros para ficar um pouco mais alta e aumentar sua auto-estima.

Seu eu criativo: Aumentar seus limites

Quando estamos nos sentindo mal, inseguros, cansados ou assoberbados, precisamos ficar numa atitude protegida para conservar qualquer energia que tivermos. Todos temos dias nos quais precisamos nos recolher e sentir-nos seguros.

No entanto, a vitalidade, a energia, a curiosidade e o entusiasmo podem se liberar quando você começa a buscar, a estender mente e corpo, a aprender algo novo ou a se divertir. Se você sempre teve uma tendência a manter um estilo protegido, poderá até sentir-se desajeitada (ou mesmo boba) ao tentar algumas atividades expansivas e criativas. Tente uma das sugestões abaixo ou crie suas próprias. Uma vez por ano - Comemore seu próprio aniversário. Mesmo que o evento ocorra apenas uma vez ao ano, pode-se passar meses planejando-o. Compre um presente que a faça se sentir especial - um estojo de tintas, um rádio portátil, um chapéu novo, bastões de ouro ou um livro novo. Mande um cartão para si mesma.

Prepare um bolo com sorvete em seus sabores preferidos (afinal, o aniversário é seu). Convide outras pessoas para comemorar com você ou se dê de presente esse momento para ficar sozinha. Uma vez por mês - Ao menos uma vez por mês, faça algo novo e diferente que lhe faça bem.

Corte o cabelo. Tire uma hora de almoço mais prolongada. Vá ao museu de arte, ao cinema ou ao jardim botânico. Vá andar a cavalo ou passear no campo. Leve uma amiga ou vá sozinha. Passe a noite fora. Você não tem tempo? É claro que não tem. Você precisa fazer o programa acontecer.

Duas vezes ao mês - Faça algo especial ao menos duas vezes ao mês.

Compre uma revista, um buquê de flores ou um novo cd. Feche-se no banheiro e fique de molho na banheira por uma hora. Vá à cidade com amigos ou vá deitar-se cedo. É preciso que seja algo que você não faz com maior freqüência, por ser simplesmente autocentrado em demasia. Não é preciso que se gaste dinheiro com isso, nem que se ocupe muito tempo.

Mas deve parecer-lhe algo especial. Todo dia - Dê risada todo dia.

Assista a velhas sessões de filmes na tevê, alugue filmes engraçados, vá à papelaria e leia cartões divertidos ou leia revistas em quadrinhos. E, mais do que tudo, aprenda a rir de si mesma. Ria com seu companheiro e com seus filhos. Isso é um dos melhores presentes que você poderá oferecer a eles e a você mesma. Invente palavras e historinhas sem sentido; conte piadas. Ande para trás e ande saltitando. A qualquer hora - Comece um negócio ou arrume um trabalho em meio período. Faça trabalho voluntário. Compre um novo software e aprenda a utilizá-lo. Inscreva-se num curso pelo certificado ou por prazer. Inicie - ou reinicie - um hobby ou projeto que você considera divertido. Bordado, astronomia, escultura em madeira, costura, lixar pisos, jardinagem, rollerblading, limpar o sótão, cerâmica, jogar baralho ou dançar quadrilha. Poderá escolher algo que force voçê a sair de casa num horário regular ou algo que possa ser organizado em casa; separe um tempo para trabalhar com isso. Fique sócia da biblioteca ou visite a biblioteca onde você já se encontra inscrita. Entre no mundo da fantasia, romance, mistério. ficção científica, história, biografia, épicos literários, decoração, turismo ou fotografia. Leve uma pilha de livros para casa e folheie um pouco a cada dia. Escape quando a situação se mostrar difícil ou expanda sua mente quando tudo estiver tranqüilo.

Aprenda algo realmente novo, como o procedimento para trocar o óleo do carro, colocar papel de parede, cultivar verduras em vasos ou dançar ilamenco.

Seu eu social: Ligando-se aos outros

Às vezes, não se sente vontade de fazer algo com ou por outras pessoas - é possível que para você já seja suficientemente difícil chegar ao final do dia. Ou, talvez, você seja tímida. não conheça muitas pessoas ou sinta que não possui muitas habilidades sociais. Bem, há muitas outras pessoas como você. Comece pequeno, estabelecendo para si mesma o objetivo de se aventurar e fazer contato com alguém; dê um passo de cada vez.

Ligue para uma amiga - Você tem uma velha amiga ou parente em quem tem pensado, mas que não tem visto ou com quem não tem conversado há muito tempo. Talvez agora seja a hora de fazer tal contato. Faça ligações interurbanas em horários mais baratos e tenha um bom papo. Você sente saudades de alguém do velho bairro, escola ou local de trabalho.

Faça um serviço voluntário - Dedique algumas horas por semana para ler ou escrever cartas para alguém que se encontra enfermo. Faça compras para alguém que não pode sair ou fique com os filhos de uma vizinha.

Cheque no jornal local quais são as oportunidades para o voluntariado ou ligue para uma organização que trabalhe para um grupo ao qual você gostaria de ceder um pouco de seu tempo.

Faça algo divertido com seus filhos - Faça algo que tanto você quanto seus filhos gostem - não fazer compras, nem ir para a terapia ou a consulta médica. Não pense nos aspectos educativos, terapêuticos, estimulantes ou funcionais. Simplesmente, garanta que seja um programa divertido. Leve um lanche para fazer um piquenique no parque, vá ao playground, faça uma caminhada na natureza, sente-se na praia, veja o pôr-do-sol ou faça biscoitos. Faça algo divertido com seu companheiro - Passe horas agradáveis com seu companheiro. Vá ao cinema, vá ao boliche ou jogue golfe miniatura. Faça uma caminhada, mas não fale sobre as crianças, as contas ou os problemas do trabalho. Cuide deles em outra hora. Marquem um encontro para almoçar, ir ao museu, participar juntos de um projeto de caridade. Sentem-se no parque, de mãos dadas.

Participe de um grupo ou clube - Participe de uma organização de algum tipo. Um clube de artesanato, um grupo de igreja, um grupo de leitura, um grupo político ou uma associação profissional.

Doe um pouco de si para os outros - Leve uma pilha de revistas e livros para um lar de idosos ou mande cartões do tipo "Estou pensando em você" para aquelas pessoas para quem nunca se tem tempo de escrever ou ligar. Prepare um prato e leve para um vizinho. Compre uma remessa de cartões postais, coloque selos e envie-os para dizer "oi" para aquelas pessoas de quem você se lembra, mas não tem tempo de mandar cartas longas ou telefonar. Dê um cartão de agradecimentos para seu carteiro ou mande um para o pediatra ou qualquer uma das pessoas que tem sido gentil e estado disposta a ajudá-la recentemente. Dizer "obrigada" e dar um sorriso são as coisas mais simpáticas que você pode fazer pelos outros.

Seu eu reflexivo: Encontrando paz e tranqüilidade interiores

Cuide do lado reflexivo e espiritual de sua vida, da forma que mais funciona para você. Ir à igreja ou ao templo, meditar, ouvir música ou ler poderá ajudar a colocar sua vida em perspectiva, tornando seu fardo mais leve ou ajudando-a a lembrar-se de sentir-se grata pelos aspectos positivos de sua vida.

Ter um tempo a sós consigo mesma - solidão escolhida - é essencial para se liberar dos estresses, por um tempo. A solidão permite que você libere a mente do planejamento de suas tarefas diárias e da preocupação com a criança ou a família. Estar só, sem distrações, fornece um tempo para você descobrir o que realmente pensa sobre sua vida. É um tempo para considerar as escolhas, rever as decisões e ouvir opiniões que são suas e de mais ninguém.

Frequentemente, a solidão é um gosto que se adquire.

Para algumas pessoas, a solidão provoca ansiedade; para outras, é chata. Bem, sim, pode ser monótono no início, mas este é o objetivo. É a hora de rejuvenescer e lagartear no silêncio ou sons da natureza. Estar a sós consigo mesma num ambiente tranquilo ajuda a colocar equilíbrio em sua vida. Nossos estresses diários podem nos consumir de tal forma que esquecemos que a vida oferece mais do que apenas lidar com problemas e disputas e estar atarefada. Ficar a sós significa, justamente, não estar atarefada. Refere-se ao ficar quieta, em silêncio, calma. É o momento de voltar-se para dentro, fechar-se e buscar paz interior. É um tempo para se autoproteger. Todos esses momentos são importantes para descansar o cérebro e o corpo, ganhando calma interior para restaurar a energia e a lucidez mental.

Você poderá estruturar seu tempo de solidão da forma que mais lhe convém. Uma hora por dia ou mesmo dez minutos para começar, ou duas horas aos domingos ou um fim de semana de tantos em tantos meses. Seu objetivo inicial poderá ser o de saber que, a cada semana, você criará tempo para si, para estar a sós em algum lugar. É o conhecimento de que você tem o direito de permitir a você mesma esse tempo e que cabe a você criá-lo e forçá-lo a acontecer.

Seu eu harmonizante: Equilibrando os mundos interior e exterior

Quando você soube que seu fllho teria necessidades especiais, houve uma interrupção na harmonia de seu mundo. Todos esses esforços para encontrar serviços para seu filho e reorganizar suas expectativas interiores se direcionaram para o reestabelecimento do equilíbrio entre seus mundos interior e exterior. Harmonia é adaptação. Significa o processo de melhorar seu enquadramento no ambiente. Às vezes, é fácil atingir a harmonia; outras, ela se mostra sempre impossível de ser atingida. Em todos os aspectos de nossa vida, a harmonia envolve concessões mútuas. Quando atingimos um estado de harmonia, sentimos que nossas vidas se encontram equilibradas e que há uma sensação de satisfação.

Harmonia nos relacionamentos - (quando você e seu companheiro conseguem definir as responsabilidades extras que cabem a cada um, quando se sentem unidos, vocês estão em harmonia. Tem-se uma sensação de equilíbrio e apoio e sabe-se que é possível contar com o outro.

Quando seus outros filhos estâo caminhando bem em suas vidas, quando sua família toda compreende sua situação e a apóia, você tem uma sensaçâo de harmonia. Às vezes, há um confronto de vontades, uma quebra na comunicação ou um desencontro de temperamentos. Seu eu harmonizante entra em ação para reestabelecer suas ligações um com o outro.

Você se incomoda pela maneira como todo mundo se alimenta apressadamente no jantar? Planeje uma tranqüila refeição em família, uma vez por semana - talvez na sala de jantar com a louça de domingo. Deixe as crianças prepararem um enfeite de mesa ou inventar uma receita.

Coloque música de fundo, acenda velas e brinque que vocês estão jantando fora, num restaurante chique. Pense numa ocasião especial que vocês poderiam estar celebrando - o boletim de alguém, um cliente novo da mamãe, o primeiro quadro que o papai fez na aula de pintura, ou o novo aparelho ortodôntico de uma das crianças.

Respeite os rituais da família e estabeleça novos rituais.

A maior parte das famílias tem um repertório de alimentos especiais, canções preferidas ou presentes especiais para os aniversários, Natal, Hanukkah ou Dia de Ação de Graças. Os rituais são importantes para as crianças, criando lembranças e tradições, e trazem a família de volta aos ciclos e estações de cada ano. Tanto pais como fllhos aprendem a antecipar a chegada de certos feriados e celebrações especiais, porque sabem que certas coisas vão acontecer, da mesma maneira que foi no ano anterior. Os rituais fornecem uma continuidade para a família, além de um senso de valor e de pertencer a um grupo. A maior parte de nós consegue reconhecer quando estamos em harmonia com o ambiente e quando sentimos que algo está um pouco descentrado. É freqüente que consigamos identificar o que é preciso fazer para aumentar a sensação de ordem.

Talvez você sinta que há muita bagunça a seu redor, que é preciso limpar as gavetas da cozinha. Talvez tenha que se livrar de um pouco da bagunça da garagem ou limpar o carro.

Talvez queira melhorar a sensação de harmonia e bem-estar na casa colocando flores num vaso, comprando uma cortina nova para o chuveiro, alegrando um pouco o banheiro ou pintando seu quarto de cor diferente.

Tenha algum contato com a natureza a cada dia. Vá para fora e olhe as estrelas de noite ou dê uma caminhada em torno do quarteirão nas noites de lua cheia. Sente-se no quintal e escute os pássaros ou observe uma borboleta.

Seu senso pessoal de bem-estar - Seu eu harmonizante pessoal é a parte de você que busca continuamente o equilíbrio, a simetria e a ordem em todos os aspectos de sua vida. Como resultado de prestar atenção a cada aspecto de si mesma - seu eu físico, criativo, social e rellexivo - obtém-se acesso a uma sensação de vitalidade e a uma apreciação enaltecida de todos os sentidos. Você consegue maior equilíbrio tanto no mundo interior quanto no exterior, com melhor utilização de sua capacidade de focalizar, trabalhar e ganhar um senso de autodirecionamento. Trata-se do desenvolvimento de uma imagem de si mesma na qual você tem a possibilidade de vivenciar seus ideiais - quer de carreira profissional, de jardinagem, de costura de colchas ou de diplomar-se em educação especial.

Ao cuidar das pequenas coisas, criar harmonia na sua vida diária e estabelecer rotinas e rituais para os membros de sua família, você desenvolve um senso global de quem você é e para onde pretende ir.

3 - PAIS EM PARCERIA

Muitas situações na vida testarão sua relação a dois dificuldades financeiras, os sogros, doença na família, reformas na cozinha e o nascimento dos filhos. Quando um dos filhos tem necessidades especiais, o relacionamento do casal exige um tipo de parceria entre os pais que ultrapassa os papéis tradicionais conhecidos pela maioria de nós. É possível que seu relacionamento não se modifique muito. Em outros casos, a relação poderá sofrer, devido à forma como um ou ambos os integrantes do casal reagem ao ter uma criança com necessidades especiais, ou mesmo por razões que não têm nada a ver com o quadro da criança. Por outro lado, a relação poderá se fortalecer, diante de um foco e um desafio compartilhados. Uma coisa é certa, alguns problemas simplesmente não parecem ser mais tão importantes quanto antes. Suas reações a tais questões serão influenciadas pela etapa na qual você está no processo de adaptação.

1. Sua relação a dois será influenciada pelo momento em que cada um se encontra no processo de adaptação. Numa mesma época, cada um poderá estar em fase distinta, ou um episódio específico poderá desencadear estados conflitantes em cada um.

2. Criar um filho com necessidades especiais envolve atuação extra dos pais - tarefas diferentes e em maior número, a realizar e com as quais se preocupar, do que no caso da criança típica.

3. Para se obter uma parceria efetiva entre os pais, é preciso decidir como compartilhar as responsabilidades extras e você precisa manter abertas a comunicação e as negociações.

4. Pais não-casados, famílias separadas e famílias adotivas muitas vezes têm questões ainda mais complicadas relacionadas à adaptação e à atuação paterna extra.

5. Além dos papéis paternos, é preciso fazer um esforço extra para cuidar do relacionamento a dois e mantê-lo em desenvolvimento.

Etapas de adaptação e seu relacionamento

Quando as emoções da sobrevivência se encontram no primeiro plano, um ou ambos os pais pode estar focalizado no "fazer o que é necessário para continuar indo em frente". Pode ser que o casal tenha se aproximado, ou que um dos dois precise distanciar-se ao menos por um tempo. O casal poderá ter estilos ou tempos diferentes de passar pelos estágios da adaptação, e você poderá ter dúvidas quanto à capacidade de seu relacionamento suportar o estresse. Se um, ou ambos, estiver preocupado com questões de busca - encontrar serviços ou examinar seus próprios valores e prioridades - isso também poderá afetar seu relacionamento. Um dos dois poderá ter uma atitude ativa, desejando encontrar programas específicos, enquanto o outro prefere "esperar para ver", antes de firmar qualquer compromisso importante de ordem financeira ou de tempo.

Até a etapa do ajustamento, se vocês não estiveram se comunicando bem, você poderá descobrir que seus papéis paternos se tornaram desequilibrados e que se desenvolveram ressentimentos e mal-entendidos entre os dois quando se está lutando com questões relacionadas à separação - quanta independência deve ser encorajada, ou a elaboração de planos a longo prazo para o filho e os pais - seu relacionamento poderá sentir o impacto das direções que cada um prefere seguir quando se sabe que muitas questões e sentimentos se alteram, que se resolverão e haverá avanços e que os dois são capazes de reverter para os sentimentos antigos, isso pode ajudar os dois a estar lá um para o outro. Em algum momento de todo esse processo, certamente haverá algum desencontro, com cada um em lugares diferentes ao mesmo tempo.

Reações normais que poderiam ser problemas em potencial

Ser forte, mesmo desmoronando Talvez vocês estejam se mostrando fortes um para o outro, enquanto por dentro estão despencando. Isso é particularmente verdadeiro quando os dois se encontram na sobrevivência.

Lidar com os problemas da criança poderá ser a primeira crise verdadeira que vocês tenham enfrentado como casal. Talvez você não tenha certeza de como seu companheiro reagiria se você se desesperasse ou expressasse seus sentimentos de culpa ou medo. Pode ser que considere, de antemão, que seu companheiro necessita que você dê conta do problema, ou que ele ficaria bravo ou lhe rejeitaria se você mostrasse alguma "fraqueza". Talvez você também esteja pensando que seu companheiro já está chateado por causa da criança e que se você mostrar que também está chateada, então ele terá que se preocupar também com você.

Se ambos estiverem retendo medos e preocupações, a quem poderão procurar? Será que ambos estão empurrando tudo para o fundo, desenvolvendo um padrão no qual um não consegue ver no outro uma fonte de apoio para os períodos mais difíceis?

Diane: Nossos maridos tinham que nos sustentar e segurar a barra por nós - nossa atenção se focalizava no bebê. Os pais são injustamente empurrados para escanteio. Todo mundo focaliza a mãe; foi a mãe que teve o bebê. Durante aquele primeiro mês, quando Catherine ficou no hospital e eu passei a maior parte do tempo lá com ela, minha família disse que meu marido não comia e não falava. Ele estava tentando erguer um baluarte, e tinha que ir para o serviço e continuar funcionando.

Susie: Seis semanas depois do nascimento de Betsy, nós nem tínhamos certeza se ela sobreviveria. Eu vivia cada momento num estado de pavor, e conseguia perceber que Bruce estava sofrendo, mas não falávamos sobre isso. Sempre tínhamos falado, mas essa situação era tão nova, tão diferente, tão completamente fora de nosso controle. Aí, Bruce me disse: "Saiba do seguinte: o que quer que tenha causado isso não importa. O que importa é que, independentemente do que acontecer, do que Betsy precisar. Nós vamos fazer juntos." Essa afirmação nos liberou a ambos.

Pude me livrar da culpa que carregava - e de um pouco do medo. Não sabia o que viria pela frente, mas sabia que sobreviveria.

Um dos dois pode estar confuso e assustado

Um dos dois pode estar confuso e assustado sobre o que o futuro guarda, mantendo tudo dentro de si, enquanto o outro talvez esteja dizendo : Não se preocupe tanto; tudo vai se ajeitar". Essa é outra reação comum entre os casais.Talvez você esteja tendo alguma dificuldade para ultrapassar a fase da da sobrevivência, enquanto seu parceiro tenha ultrapassado tais sentimentos num ritmo mais acelerado. Em alguns casais, um dos parceiros poderá passar rapidamente pelos apavorantes sentimentos iniciais, reagindo com bastante otimismo sobre como enfrentar o futuro.

Quem sabe por que os casais variam tanto? Dizem que "os opostos se atraem", e certamente existem casais nos quais um é otimista e o outro, pessimista. No caso de alguns casais, um parece fazer o papel daquele que "se preocupa, "reclama", do "comediante" ou do "prático". Num sentido, quando um está se preocupando e o outro diz "Tudo vai dar certo", ambos estão com a razão. Há motivo para preocupação e também existe a probabilidade de que vocês encontrarão uma forma de resolver tudo. O importante é que ambos tenham direito a suas opiniões; na vida, poucas questões são totalmente certas ou erradas, pretas ou brancas. Cada um tem o direito de adaptar-se de formas diferentes e é preciso respeitar as diferenças um do outro. Se as diferenças forem muito rígidas ou se durarem por muito tempo, os membros do casal tenderão a ignorar a fala um do outro ("Ele é assim mesmo") ou a se irritarem bastante um com o outro.

Janet: Eu amava e aceitava Ryan, mas não era realmente uma mãe "orgulhosa" durante aqueles dois primeiros anos, porque Ryan vivia tendo crises médicas que ameaçavam sua vida. Mas, para meu marido, era como se quase nada estivesse errado. Chris mal podia esperar para levá-lo ao escritório, enquanto eu tinha lágrimas nos olhos.

Pensava: "Ah, não, ele está com uma canula e os pés engessados."

Sabia como as pessoas olhavam para ele. Lembrava dos olhares cravados nele no mercado e me lembrava das pessoas me parando. Mas Chris nem ligava. Não se sentia assim: "Este é meu filho, me orgulho muito dele.

As pessoas não se importam. Só querem vé-lo." Então fomos ao escritório dele. Eu me arrumei toda. E Ryan estava tão bonitinho, mas eu estava um trapo de tão nervosa. E Chris tinha razão. O pessoal nos deu o maior apoio, dizendo: "Vocês dois são pais muito legais." Chris realmente me ajudou a focalizar o positivo, deixando de lado tudo o que não era importante.

Vocês podem ter opiniões diferentes

É possível que vocês discordem sobre a natureza ou a gravidade dos problemas da criança ou sobre os tipos de intervenção de que ela necessita. Pode ser que um participe ativamente no programa de intervenção, enquanto o outro não. Talvez não haja sempre acordo entre vocês sobre como manejar os problemas da criança em casa. Um pode sempre estabelecer limites, enquanto o outro sempre cede.

Jane e Bill têm um garoto de seis anos que foi diagnosticado recentemente como apresentando uma deficiência mental. A reação de Bill foi buscar recursos imediatamente. Conheceu as Olimpíadas Especiais e se inscreveu como voluntário. Jane ficou com raiva e via na atividade de Bill o reconhecimento de que a criança realmente tinha uma deficiência mental; ela não estava preparada para "desistir" e acreditar no diagnóstico.

Pode-se lidar com o problema de maneiras diferentes

Pode acontecer de o casal lidar com o problema de maneiras diferentes e sentir as mesmas emoções, mas em tempos distintos. Se os dois estiverem na fase da sobrevivência, convivendo com sentimentos imprevisíveis, um poderá estar num plano mais elevado, enquanto o outro se encontra afundado. Um poderá ficar com raiva justamente quando o outro ultrapassa esse sentimento. Um poderá desejar se afastar e evitar falar no assunto; o outro poderá dar início à busca de respostas. Talvez um queira tentar ter outro filho em seguida; o outro talvez diga: "Nunca." E, em seguida, vocês poderão perceber que estão trocando suas posições e, se não compreenderem o que está se passando, poderão começar a surgir desentendimentos sérios entre os dois.

Janet: Tivemos uma verdadeira inversão de papéis. Geralmente, sou eu quem realmente fica "pra cima". que vê o lado positivo em tudo. Mas eu estava tão consumida pelo medo e sentimento de desamparo sobre Ryan, e mesmo sobre sua possibilidade de resistir, que não conseguia ver a luz no fim do túnel. Chris geralmente é mais objetivo e neutro sobre as coisas, mas em se tratando de Ryan, era ele que se mostrava sempre otimista.

Você pode estar cansada, sem energia

Se um, ou ambos os membros do casal, estiver tão esgotado que não sobre energia para o outro, ou se os dois estiverem evitando ficar a sós devido ao excesso de preocupações quanto àquilo que é preciso providenciar para a criança ou porque você está tão preocupada com seu filho que simplesmente não se diverte mais, pode não haver energia sobrando para sua relação a dois. Um dos dois, ou ambos, poderá evitar ficar a sós com o outro por tais motivos. Também é possível que um queira conversar a respeito, enquanto o outro não. Criar um tempo para estar juntos pode ser muito deprimente, se isso servir apenas para reclamações ou preocupações em voz alta.

Sua vida sexual pode ter mudado

Talvez você perceba que sua vida sexual se alterou de maneiras que não agradam a um ou a ambos do casal. Se você estiver cansada, tensa, deprimida ou preocupada, poderá ter dificuldade com o contato íntimo. Se estiver preocupada com outra gravidez, poderá haver uma tendência a evitar o sexo por completo.

Por outro lado, um, ou ambos, poderá sentir que o sexo é a única coisa boa com a qual se pode contar para ajudá-los a esquecer todas as outras questões com as quais se está lidando. Se os dois se sentem assim, ótimo; se um dos dois não se sente assim, essa poderá se tornar mais uma área na qual se sente depressão e inadequação. Alguns casais relatam que seu relacionamento sexual melhorou muito à medida que as tensões e incertezas de que compartilhavam sobre a criança os aproximou, fortalecendo seu vínculo, de forma mais íntima.

Às vezes, os parceiros podem utilizar o sexo um contra o outro num relacionamento. Por exemplo, se um dos dois sente que o outro não está oferecendo apoio emocional e está ficando ainda mais tempo no serviço do que de costume, e se as questões não estiverem sendo abordadas diretamente, você talvez perca interesse, de fato, na intimidade ou talvez sinta que a única forma de obter a atenção de seu companheiro é se afastar do sexo.

Você pode resistir em deixar seu filho

Um, ou ambos os membros do casal, poderá resistir em deixar a criança sob os cuidados dé outra pessoa. Talvez você pense: "Sou a única pessoa que pode cuidar de nosso filho."

Muitas vezes, sente culpa em deixar o filho com outra pessoa, bem como medo de que possa haver alguma emergência. Você sabe que ninguém poderá cuidar de seu filho tão bem quanto você. (Mas geralmente descobre que você não é indispensável e que seu filho consegue se dar bem com outra pessoa por um período. )

Diane: A primeira vez que deixamos Catherine passar a noite fora foi para ir ao hotel local comemorar nosso aniversário de casamento, isso mais de um ano após seu nascimento.

Nunca havíamos tido dificuldade em deixar Sara com alguém mas tínhamos medo de ficar longe de Catherine. Não porque ela tivesse um problema. Éramos nós. Foi minha irmã que finalmente disse: "Vocês tem de sair. Eu fico com as meninas."

Talvez você se sinta culpada

É possível que um, ou ambos os membros do casal, sinta-se culpado pelo problema da criança. Talvez até sintam um desapontamento no companheiro por ter tido uma criança com tantos problemas. Você poderá estar culpando o companheiro - ou estar sendo culpada por ele. Daí, então, você talvez sinta a necessidade de carregar o grosso da responsabilidade pelos cuidados da criança, para assim sentir menos culpa ou "redimir-se" por ter "causado" o problema. Talvez sinta que, se você se esforçar bastante, poderá tornar a criança "normal" - ou melhor do que qualquer pessoa teria previsto.

Você poderá estar assoberbada de trabalho

Um, ou ambos os membros do casal, poderá descobrir que tudo isso representa um acúmulo de serviço. À medida que se constata que a criação de uma criança com necessidades especiais implica muito trabalho, você poderá sentir que o serviço não está sendo devidamente compartilhado ou que você não está sendo compreendida ou recebendo apoio suficiente.

Se um dos dois fica em casa e o outro trabalha muitas horas fora de casa, o membro do casal que permanece em casa poderá sentir que está carregando o grosso do fardo dos cuidados com a criança. No entanto, aquele que trabalha fora poderá sentir-se responsável por trabalhar ainda mais para providenciar a segurança financeira, e assim poderá não ter energia sobrando para ajudar nos cuidados ao final do dia.

Você poderá estar pensando se quer ter mais filhos

Para alguns casais, por vários motivos, ter outro filho está fora de cogitação; outros, no entanto, tentam ter outro filho tão logo quanto possível. As questões envolvidas poderão incluir riscos genéticos de a outra criança ter o mesmo problema, complicações severas na gravidez anterior, idade materna, medo de ter outra criança com uma condição incapacitante, mesmo quando não se trata de riscos genéticos, ou medo de não ser capaz de cuidar de outra criança devido ao tempo e energia exigidos pela criança com necessidades especiais.

Janet: Eu queria ter outro bebê. Chris temia que não conseguissemos lidar com isso - Ryan precisava de nossa atenção completa, tínhamos mudado há pouco e não tínhamos condições financeiras para tanto.

Independentemente de quanto eu amava Ryan, eu queria saber como seria ter um bebê que mamava na mamadeira ou chorava. Via minhas amigas fazendo isso e parecia tudo tão tranquilo. Acho que parte de mim queria mostrar a elas que essas não eram coisas que justificassem tantas reclamações. No instante em que Erin nasceu, todas as preocupações do Chris se evaporaram.

Stephanie: Tanto Paul quanto eu queríamos ter outro bebê logo.

Tínhamos a sensação de termos sido atingidos por um relâmpago. e que isso não poderia acontecer de novo. No entanto. o fato de participarmos de um programa de intervenção precoce, vendo tantos tipos de problemas que podem acontecer, certamente tornava a perspectiva mais assustadora.
 

Responsabilidades paternas extras

Os estresses versus as alegrias

Você tem todos os estresses da maternidade tipica, mas nem todas as alegrias. Como a maioria dos pais, você vivencia uma mudança no estilo de vida, na perda da privacidade e da espontaneidade em sua vida social, aumento de fadiga, de irritação pela falta de sono e devido ao choro do bebê todas as noites, além das despesas extras com fraldas, equipamento, roupas, brinquedos. Ainda por cima, não se tem sempre todas as alegrias da maternidade típica. Seu filho poderá se atrasar nos marcos esperados para sentar, andar ou falar; você não sabe se o atraso é temporário, se ele alcançará posteriormente ou se jamais será capaz de fazer essas coisas; se conseguir atingir tais marcos, não se sabe se alcançará o nível esperado numa etapa posterior. E qual o controle que você tem sobre isso? Se você e seu filho passaram muito da primeira infância dele no hospital, em programas de intervenção, inserindo sondas e aguardando qualquer pequeno sinal de progresso, houve lembretes constantes de que tudo isso não se encontra nos livros sobre bebês.

No entanto, quando finalmente se atinge um dos marcos atrasados de desenvolvimento, a felicidade sentida tem qualidade e profundidade especiais. Observar a luta de seu filho pela locomoção ou comunicação, por exemplo, e então atingir tal objetivo é uma afirmação de seu trabalho e paciência, bem como dos esforços e persistência da criança. O progresso de seu filho e suas realizações poderão não ter sido conquistados natural e facilmente e, por causa disso, têm uma dimensão adicional de realização e alegria.

Mais paciência

Você precisa ter mais paciência do que se exige na maternidade típica. O tempo para a realização das atividades poderá demorar mais do que se espera com crianças típicas. Incluem-se a alimentação, a comunicação, chegar até o carro e entrar, locomoção pela casa, tomar banho, preparar-se para dormir, vestir-se, atividades de higiene diárias como escovar os dentes, pentear os cabelos e lavar as mãos, brincar com brinquedos, e fazer exercícios especiais. Além disso, as atividades maternas e paternas extras poderão ser mais intensas e mais prolongadas.

Os pais parecem ter um tempo biológico de prontidão para que seus filhos adquiram uma marcha independente, brinquem sozinhos e desenvolvam habilidades de adaptação. Para uma criança que apresenta atrasos ou limitações físicas, todos os marcos de desenvolvimento serão atrasados - possivelmente em meses e, às vezes, em anos. Se você pensa que está cansada, provavelmente está de fato. Seu corpo está mais arriscado a sofrer estiramentos, distensões e dores crônicas à medida que seu filho aumenta de tamanho e você o movimenta, ergue, transfere de uma posição para outra.

Habilidades e conhecimentos a mais

Você necessita de todas as habilidades típicas da maternidade, além de habilidades e conhecimentos extras. Devo pegá-lo no colo quando chora? Devo ignorar suas crises de birra? Tem algum problema se ele dormir conosco? Será que eu cedo demais diante das vontades dele? O que devo fazer se ele se recusar a pôr o cinto de segurança? Ele não aceita comer quase nada... Você tem que lidar com todas essas questões "normais", e ainda precisa de habilidades e conhecimentos extras no papel materno. Precisa saber como, quando e se deve adaptar as habilidades regulares conforme as necessidades especiais da criança.

Quando seu filho apresenta um problema, como crises de birra ou uma recusa para se alimentar, você se pergunta: Tal problema é normal para a idade, a criança está apresentando um problema emocional importante ou isso está relacionado à deficiência?

Por exemplo, algumas crianças com atrasos cognitivos e sociais entram na fase difícil, típica dos dois anos de idade, posteriormente aos três ou quatro anos, pegando os pais de surpresa. Fica difícil determinar se tratam-se de surtos de independência considerados como normais no desenvolvimento, os quais devem ser recebidos com entusiasmo, ou se as birras expressam a frustração relacionada a problemas de aprendizagem.

Às vezes, deve-se lidar com os problemas da mesma maneira, independentemente de sua "causa", mas, em outras ocasiões, é difícil decidir o que fazer. Algumas crianças com deficiências físicas, limitadas no seu controle sobre o ambiente, muitas vezes se utilizam da alimentação e controle de fezes e urina como forma máxima de obter algum controle sobre qualquer coisa em suas vidas. Às vezes é preciso que os pais "dêem um tempo", ou ofereçam outras formas para que seus filhos possam tomar decisões e sentir-se independentes.

Os pesadelos dos horários e serviços

Você tem todos os problemas para organizar horários dos pais típicos.

Tem que lidar com os esquemas de caronas, reuniões de escotismo, treino de futebol, com três filhos que precisam estar em três lugares diferentes ao mesmo tempo.

Um pode estar doente. e precisa ficar de cama; os outros precisam ir para a aula de natação. Pode não haver nenhuma baby-sitter disponível nas proximidades. Além disso, você tem pesadelos extras no papel materno de marcar os horários.

Trata-se de um trabalho, com escritório na própria casa. É preciso cuidar da alimentação e dos medicamentos; do uso de equipamento médico e terapêutico; passar horas ao telefone, informando-se sobre programas e serviços; garantir que os outros filhos na família estejam recebendo uma parcela justa de seu tempo e atenção e que consigam chegar às aulas de música, jogos de bola e às aulas particulares; encontrar uma babá, treiná-la para atender às necessidades de seu filho; modificar o ambiente para dar segurança à criança em casa, bem como permitir melhor mobilidade. Além disso, é preciso fazer o papel de chefe de equipe profissional para obter serviços para a criança. Para realizar tudo isso bem, é preciso que você atribua papéis, reconheça seus limites e seja capaz de pedir ajuda quando for preciso. Assim, para onde quer que seja, você leva serviço consigo (geralmente numa grande agenda); horários com médicos, terapeutas e especialistas para emergências, avaliações, consultas de rotina ou reuniões semanais; o programa escolar ou extra-curricular de seu filho; as caronas, levantamento de fundos, reuniões de pais. (E muito disso, você geralmente precisa fazer mais do que uma vez! Seu filho cresce e necessita de outro tipo de programa, a verba acaba, os programas fecham, você muda de casa...) questões especiais relacionadas a pais não-casados, famílias divididas e famílias adotivas

Embora as famílias "tradicionais" de pai-mãe permaneçam, muitas famílias hoje são encabeçadas por mães ou pais solteiros ou por casais não-casados. Outras famílias são formadas um casamento novo para um ou ambos os pais, no qual "seus filhos, meus filhos e nossos filhos" ficam todos juntos.

Algumas famílias separadas dividem a custódia, com ambos os pais igualmente envolvidos em fornecer os cuidados aos filhos. E, além disso, cresce o número de famílias que está adotando ou criando crianças com uma variedade de necessidades especiais.

Embora muitas das questões relacionadas a atividades paternas extras, adaptação e comunicação ocorram em todas as famílias, podem mostrar-se mais intensas e complicadas quando os pais não vivem juntos. Um dos pais poderá considerar que o outro não atende tão bem quanto ele às necessidades da criança; o outro poderá pensar que aquele protege demais a criança. Um dos dois poderá não manter as intervenções recomendadas ou dar o medicamento necessário. Se um dos dois fica mais tempo com a criança, ele poderá não se sentir compreendido ou apoiado pelo outro que só se encontra com a criança nos fins de semana ou ocasionalmente.

Quando se exige uma atuação paterna e materna extra, e quando as famílias estão separadas, as oportunidades para falhas de comunicação aumentam. Todos os envolvidos podem precisar de maior número de conversas por telefone, listas de tarefas, discussão frente a frente, o que nem sempre é muito confortável. No entanto, é importante manter as questões da atuação paterna entre os adultos, e não ter no seu filho (ou outros filhos) o emissário de mensagens, preocupações ou planos.

Pais não-casados, quer sejam mães ou pais, beneficiam- se ao vincular-se a grupos de apoio, porque há tantas questões de atuação paterna extra, além do estresse da responsabilidade constante dos cuidados com a criança e da dificuldade de tomar decisões sozinho.

Quando os pais solteiros também trabalham, há questões adicionais relacionadas aos cuidados diários e esquemas de cuidados alternativos quando a criança adoece. Muitos pais solteiros expressam preocupação sobre questões como o namoro e novo casamento, de como tais considerações afetariam seu filho e de como as necessidades especiais de seu filho afetariam a nova relação. Os pais adotivos enfrentam um desafio de natureza especial. Vinculam-se a uma família num momento particular do processo de adaptação de seu companheiro, e precisam compreender o "quadro como um todo". Um pai adotivo que se une à família o faz por escolha própria, podendo ter uma visão mais objetiva dos relacionamentos familiares, interrompendo, às vezes, padrões e atitudes estabelecidos. Freqüentemente, tal interrupçâo poderá se mostrar muito positiva, mas certamente afetará o ajustamento global de todos os envolvidos. Além de passar por todas as questões típicas relacionadas a ser um pai adotivo, há questões extras que se referem às necessidades especiais da criança, incluindo-se buscar formas de equilibrar o tempo disponível para todas as crianças, lidar com o cônjuge separado e lidar com a família que ele trouxe consigo - ou deixou para trás.

Quando há necessidade de ajuda extra

Se seu relacionamento já se encontra em terreno instável, ter uma criança com necessidades especiais poderá agravar problemas ou fazer com que se avance além deles. Enquanto certos problemas se acentuam, outros deixam de parecer tão importantes quanto antes.

Um dos dois está assoberbado por sentimentos prolongados de depressão e/ou raiva dos quais não consegue se liberar? Independentemente da razão, se você se sente incapaz de recobrar a sensação de vitalidade e avançar, poderá considerar o aconselhamento com um psicoterapeuta, para auxiliá-lo a compreender seu emocional e fornecer apoio e orientação durante esse período difícil.

Um casal relatou: "Não buscamos ajuda externa por muito tempo.

Ficamos cuidando da decoração da casa. E depois de sete anos, finalmente, reconhecemos que há um grande número de quartos que podem ser adicionados antes que se chegue à raiz do problema."

Talvez você queira pensar sobre a possibilidade de associar-se a um grupo de apoio, no qual poderá ouvir como outros casais resolveram os problemas de comunicação e a questão de compartilhar responsabilidades paternas.

Estratégias para o sucesso

Comunicando-se entre si

As necessidades de seu filho se modificarão, assim como ocorrerá com as suas próprias necessidades e humores. É importante planejar um horário regular para conversar sobre como as coisas estão.

Como ter uma conversa séria

1. Escute o ponto de vista do outro. Cada um poderá ver uma situação de perspectivas diferentes, o que poderá ser bom ou mau. Antes de resolver se é bom ou mau, escute o que o outro tem a dizer. Lembre-se, também, de que o ponto de vista que você ou seu parceiro tem hoje pode se alterar, à medida que você obtém maiores informações ou que seu filho progride.

Assim, não é porque seu companheiro tinha determinada opinião há um mês, que ele continua com a mesma hoje. Além disso, é possível que algo que você disse na última discussão o tenha marcado, criando uma mudança em seu pensamento.

2. Não interrompa. Isso significa: cale-se. Não corrija, nem tente clarear o sentido ou dizer "Chegue logo ao assunto", nem balance a cabeça dizendo não. Deixe o outro falar. Se ele diz: "Terça-feira passada, quando tivemos bife no almoço," não entre corrigindo "era frango". quando for sua vez, você tem direito ao mesmo respeito.

3. Não digam um ao outro o que sentir; não julguem ou critiquem os sentimentos um do outro. Você sabe como nós nos sentimos mal quando dizemos "Estou com medo" e alguém diz "Não seja boba" ou "Não há nada para temer" ou "gue bobagem". Para que você e seu companheiro consigam falar de seus sentimentos, ambos devem poder confiar que ninguém lhes dirá que os sentimentos são errados, bobos, loucos ou estúpidos. Você também não gosta de sentir medo, mas para poder elaborar o sentimento, é preciso sentir-se aceita e capaz de falar a respeito dele. Um sentimento é um mero sentimento. Não se trata de um teste de personalidade, nem de uma medida de seu valor.

Stephanie: Muitas vezes, vemos um problema de formas distintas e isso pode ser bom e saudável. Muitas vezes, quando estou numa montanha russa emocional, Paul diz: "Não se preocupe, tudo vai dar certo." Isso me dá firmeza e equilíbrio e me sinto apoiada. As vezes, sinto-me sobrecarregada com alguma questão e a abordagem de Paul me ajuda a focalizar o que é realmente importante. Susie: Eu sei o que você quer dizer. Eu fico toda nervosa e Bruce então diz: "Vale a pena tudo isso" É tão positiva sua perspectiva - e ele faz tudo parecer tão simples.

4. Preste atenção. Não folheie o Jornal ou assista a tevê. E sentem-se onde um possa ver o outro, e mesmo tocar no outro.

Procure realmente escutar o que seu companheiro está dizendo; não pense no que responder assim que chegar sua vez.

5. Ofereça conselhos apenas quando isso for solicitado. Na sociedade americana, temos a tendência de oferecer conselhos independentemente de alguém solicitar. Somos dirigidos a buscar soluções e muitas vezes nos esquecemos de que as pessoas querem simplesmente dizer o que estão sentindo, querem reclamar ou expressar frustração. Querem apenas ser ouvidas e compreendidas. Não é tudo que precisa ser "consertado".

Reconhecendo que você e seu companheiro podem expressar sentimentos de modos diferentes

Apesar de muitas mudanças na sociedade americana sobre a questão da expressão de sentimentos, muitos homens não são capazes de falar de seus sentimentos, principalmente quando se trata de tristeza e desamparo.

Geralmente, as mulheres têm mais oportunidades para encontrar outras mulheres, compartilhar suas emoções, chorar, pedir ajuda e demonstrar vulnerabilidade. Para os pais há menor número de oportunidades para esse tipo de interação, e isso pode acentuar o desconforto que os homens muitas vezes sentem. Também parece que há menor número de chances para os homens repararem sentimentos destroçados e enfrentar seus medos.

Podem sentir que não podem "desistir". Às vezes, as mães gostariam que eles fossem "fortes", mas se perguntam também que sentimentos, perguntas e medos particulares seus companheiros não verbalizam. Ou vocês podem apenas ter dois tipos diferentes de personalidade. Um de vocês talvez seja desinibido e o outro, reservado. Um de vocês talvez veja o copo cheio até a metade e o outro talvez o veja vazio pela metade.

Reparando quebras na comunicação

Poucos relacionamentos atingem os ideais de uma comunicação perfeita, compreensão total e empatia superior (acrescida de um pouco de leitura da mente do outro). Sempre haverá algumas quebras na comunicação. A verdadeira força num relacionamento está na capacidade de reconhecer as quebras e repará-las.

1. Lembre-se de que as quebras na comunicação ocorrem em quase todos os relacionamentos. Uma mãe reclamou que seu marido chegava em casa à noite e dizia "Vamos ao cinema" - como se ela pudesse largar tudo - ou ele se acomodava na frente da televisão e não ajudava com as crianças. Logo depois disso, ouviu-se o lado do pai. Ele disse que chegava à noite sabendo que a mulher tinha tido um dia muito pesado. Queria proporcionar-lhe uma folga, então oferecia-se para levá-la ao cinema, mas ela reclamava que não poderia arrumar uma baby-sttter de última hora. Explicou que desistiu de ajudar com o filho à noite porque a mulher ficava Ihe dizendo que ele fazia tudo errado. Ela disse que era verdade - ele não fazia as crianças escovarem os dentes e ficavam todos muito agitados indo para a cama.

2. Uma quebra na comunicação significa que você (ou a outra pessoa) não se sente compreendida ou ouvida, ou que ambos estão envoluidos numa disputa de poder, na qual vencer ou perder é mais importante do que o assunto que está sendo tratado.

3. É preciso decidir o que é mais importante - ganhar uma discussão ou finalizá-la.

4. Uma pessoa é suficiente para causar uma quebra, mas para repará-la são necessárias duas. Você pode criar uma quebra no relacionamento dizendo algo para magoar, sendo rígido e teimoso, não ouvindo o ponto de vista do outro ou afastando-se e recusando-se a discutir uma questão.

5. Reparar as quebras envolve algum risco, porque, às vezes, implica reconhecer que você estava enganada (ao menos um pouco - talvez), pedir algo da outra pessoa, ou dar algo a ela.

Equilibrando suas responsabilidades maternas e paternas extras

Quando um dos pais é o principal responsável por buscar informação (geralmente é o caso da mãe), o outro (geralmente o pai) muitas vezes obtém informação de segunda mão sobre a criança, e depende do outro para marcar e cumprir com horários de consultas, visitas terapêuticas e assim por diante.

Diane: Antigamente, eu me ressentia do fato de que era a pessoa que marcava todas as consultas, e ia para todas as consultas e era quem ouvia qualquer notícia ruim. Eu tinha que lidar com isso sozinha, até que conseguisse entrar em contato com Ray por telefone ou até que ele chegasse em casa. Se fosse muito pesado, ele largava tudo, sem hesitar e vinha para casa imediatamente.

Quando sabíamos de antemão que a consulta seria de grande importância, envolvendo uma decisão sobre cirurgia, por exemplo, ele remanejava o horário no trabalho para nos acompanhar. Mas nem sempre sabíamos e eram tantas consultas que ele não podia ir a todas.

Acontece muitas vezes, de forma sutil, que um dos dois (geralmente a mãe), torna se um expert; aprende o sistema e tem os contatos, e o cônjuge (geralmente o pai) se sente mais distante. Em algumas famílias, isso funciona bem e muitas mães relatam que adquiriram habilidades em administração, advocacia e assertividade; sentem-se no controle e competentes. No entanto, em outros casos, emerge, gradativamente, um padrão no qual a mãe sente que o peso está todo sobre suas costas e ela se ressente da falta de participação do marido. Mas pode chegar um ponto no qual algumas mães não aceitam participação - envolver os companheiros não compensa o trabalho que dá, pois até explicarem como realizar algo, já o teriam feito por si mesmas. Ou não confiam que o companheiro seja capaz de fazer aquilo que precisa ser feito pela criança (como trabalhar com lições de fonoaudiologia, antecipar problemas e providenciar roupas extras) ou saber o que fazer numa emergência. Esses problemas podem se desenvolver quando as famílias estão intactas, mas há necessidade de atenção especial quando as famílias se encontram divididas, quando a custódia é compartilhada e quando a comunicação entre os pais que moram separados está tensa.

Perguntando-se a respeito de sua parceria paterna

Você sente que o casal está verdadeiramente trabalhando em conjunto para criar seu filho, compreendendo as necessidades da criança e buscando ajuda necessária? ( Isso não significa, evidentemente, que o trabalho está dividido meio a meio. Significa, sim, investigar se ambos estão satisfeitos com a divisão das responsabilidades e que conseguem falar sobre isso quando insatisfeitos.)

Stephanie: Às vezes, a culpa é de nós mesmas, porque não pedimos ajuda. gueremos ajuda e precisamos dela, mas ficamos ressentidas se eles não se oferecem ou não tomam a iniciativa para perceber por si o que deve ser feito.

Diane: E, às vezes, a gente sente que, afinal, eles trabalham o dia todo e já têm preocupações suficientes. Deixe que eu consigo cuidar disso.

Janet: Eu sei. Eu me sentia assim também, mesmo quando os dois estávamos trabalhando em período integral. A mensagem que recebemos ainda é esta - as mães são basicamente as responsáveis pelo lar e pelos filhos.

Se um dos dois carrega a maior parte da responsabilidade, também leva muito da culpa - ou culpa a si próprio - quando algo não dá certo ou os planos falham. Quando tudo vai bem, você recebe e sente muito do crédito por isso, mas, depois, quando algo não está bem o resultado pode ser devastador. Quando os dois estão envolvidos, as decisões são conjuntas e as intervenções são realizadas com um claro equilíbrio de responsabilidades e isso ameniza a carga de trabalho e de responsabilidade.

Stephanie: No início, eu estava encarregada de todas as questões médicas e escolares. Depois, o horário de Paul ficou mais flexível, permitindo maior envolvimento nas reuniões escolares e nas consultas médicas. Isso faz muita diferença na qualidade de nossas decisões.

Vocês concordam quanto à disciplina, ao estabelecimento de limites e encorajamento da independência? Um tende a superproteger, desagradando o parceiro? É aceitável discordar, desde que o casal entre num acordo sobre como discordar.

Todos os pais de todas as crianças têm algumas áreas de discordância sobre disciplina, e as crianças podem aprender as diferenças entre o que a mãe ou o pai encoraja e o que não tolera. Às vezes, as pequenas diferenças entre os pais não são muito importantes. O que é de fato importante é que suas opiniões sobre os limites e sobre correr riscos seja baseada nas necessidades do filho como criança, bem como nas precauções e experiências extras que são introduzidas considerando-se suas necessidades especiais. Às vezes, nossa disciplina se baseia nas nossas próprias experiências de infância ou naquilo que funciona com nossos outros filhos, ou no que nos parece ser uma boa idéia naquele momento, porque se sente cansada e de mau humor.

O casal está de acordo sobre quem faz o que, quando?

Ambos conseguem serflexíueis com relação a isso? Cada um de vocês tem expectativas sobre o que as mães fazem e os pais fazem. Isso se baseia em como foram criados por seus pais (ou em como não foram criados, daí sua determinação em não cometer os mesmos enganos que eles); bem como nos papéis já estabelecidos, caso vocês já tenham tido outros filhos; e nos livros sobre criação de filhos que vocês leram.

Separe um momento para preparar uma lista. Algumas famílias precisam fazer isso semanalmente, e até mesmo incluindo todos os filhos, para listar providências que devem ser tomadas: planejar tarefas domésticas;

preparar projetos extras para a casa; separar objetos de uso domésticos que precisam ir para o conserto ou fitas de vídeo para devolver; listar itens ou peças para pegar na lavanderia ou na farmácia; dar telefonemas pedindo informações ou marcando consultas; programar o esquema de caronas, as saídas para treino de futebol e assim por diante. Você pode manter um esquema de tarefas regulares, ou elas podem se alterar por causa dos horários de trabalho, devido a doença, emergências ou eventos inesperados. A chave está no planejamento prévio, saber o que é possível mudar e ser flexível.

1. Faça uma lista do que tem que ser realizado.

2. Decida quem fará o que e quando.

3. Faça um plano secundário, se algo falhar.

4. Considere todos seus recursos.

5. Prepare um plano para as emergências.

É preciso fazer do seu jeito

Não importa "quem faz o que, quando".

O que importa é concordar um com o outro sobre quem faz o que e quando. O que importa é um dizer ao outro: "Eu preciso que você compartilhe isso comigo," e assim o outro estará ao lado. O que importa é poder confiar que um quer estar ao lado do outro.

Ajudando a relação a crescer

Com todas as responsabilidades regulares e extras de maternidade e paternidade, é possível perder de vista a relação a dois. Isso pode ser particularmente verdadeiro durante as fases de sobrevivência e busca, quando você gasta muito tempo e energia para compreender e encontrar intervenções para as necessidades especiais de seu filho. Negligenciar sua relação a dois pode ter efeitos prejudiciais tanto sobre seu parceiro quanto sobre seus filhos. Uma das melhores coisas que se pode dar a seus filhos é a experiência de convivência com pais comprometidos um com o outro, que se amam e se gostam, que se divertem e dão risada um com o outro. Seu romance, sua amizade e seu trabalho conjunto em direção ao futuro é um modelo das expectativas de seus filhos para suas próprias relações adultas.

Mesmo se você se encontra separada ou divorciada, pode apresentar uma frente unida para seus filhos perceberem que conseguiram ter vidas separadas com sucesso, embora tenha sido, possívelmente, com novos parceiros. O esforço talvez seja maior (muito maior, mesmo) para trabalhar em conjunto nas questões relativas ao filho, mas é possível separar seus sentimentos sobre o outro (se não forem desconfortáveis ou negativos).

Existem divórcios bem-sucedidos que providenciam modelos positivos de papéis para as crianças, bem como comunicação efetiva, habilidades de resolução de problemas e uma sensação de segurança e estabilidade.

Mantenha o romance

O que foi que aconteceu com aquele relacionamento que fez com que vocês quisessem passar o resto de suas vidas lado a lado?

Espontaneamente, um faz algo carinhoso pelo outro?

Lembram-se de aniversários, datas especiais e outras ocasiões?

quantas vezes se divertem juntos e conversam sobre assuntos não-relacionados ao filho e questões relacionadas a ele? Se você estiver cansada, tensa, deprimida ou preocupada, poderá perceber que a vida sexual fica prejudicada, principalmente quando há pressão ou preocupação sobre outra gravidez.

Você considera que a relação é satisfatória, mas que um não diz ao outro quanto o ama, o quanto aprecia o apoio e a compreensão que recebe?

Ainda há um sentido de romance no relacionamento? Um faz coisas pelo outro que demonstram seu carinho? Vocês saem juntos para um jantar romântico ou um passeio ao luar? Dão ou recebem pequenos presentes que significam "Pensei em você hoje."? Um sente saudade do outro quando estão separados, mas também sabem apreciar a distância? Você sente que seu parceiro realmente reconhece e respeita o trabalho duro que você realiza? Há muitas formas de reafirmar seu amor e compromisso. Tente algumas delas.

Alimente sua amizade

Um relacionamento pode ficar balançado quando qualquer tipo de trauma é imposto. Os relatos sobre a incidência de divórcio entre pais de crianças com necessidades especiais são conflitantes; alguns dizem que a incidência é maior, outros que é menor, e outros, ainda, que nâo é diferente da média nacional.

Há sempre a possibilidade de que um relacionamento estável e confiável não vença os desafios relacionados com a criação de uma criança com necessidades especiais. Um dos parceiros poderá se mostrar incapaz de lidar com as mudanças exigidas ou o casal poderá descobrir que não é capaz de trabalhar em conjunto numa nova direção. No entanto, a probabilidade é que, se seu relacionamento era forte e seguro antes do nascimento da criança, vocês perceberão que, após o nascimento de uma criança com necessidades especiais, o compartilhar de intimidade, companheirismo e apoio se tornam ainda maiores.

Se o relacionamento estava balançando antes do nascimento da criança, poderá deteriorar-se ainda mais. Se o relacionamento estava desgastado, a criança poderá se tornar o foco da infelicidade para que os problemas do casal sejam escondidos debaixo do tapete, ou o relacionamento poderá se tensionar até o ponto de uma ruptura.

Muitos relacionamentos em famílias típicas perduram durante anos com questões como objetivos de vida e valores pessoais nunca sendo testados.

Muitos casais nunca compartilham a profundidade dos sentimentos, o dar e receber apoio e a resolução de problemas, com os quais você é obrigada a lidar. Isso poderá enriquecer um relacionamento forte ou acentuar os problemas de um relacionamento fraco. A criança poderá ser culpada como "a causa", mas isso simplesmente não é verdade. Uma criança com deficiência não causa o divórcio.

A amizade que você e seu cônjuge têm é uma ligação vital que transcende seus papéis e responsabilidades de pais. Sua amizade permite o compartilhar de interesses, o apoio e encorajamento de seus objetivos e interesses individuais. À medida que os filhos crescem e se tornam independentes, seus papéis paternos mudarão, e o relacionamento que se iniciou antes de as crianças nascerem novamente se tornará o foco. Criar uma criança com necessidades especiais provavelmente causará mudanças em cada um de maneiras não antecipadas. A força e o apoio oferecidos ao outro e desejados por parte dele poderão criar um vínculo de amizade e respeito que nenhum outro iguala.

Olhando para o futuro

Quando os dois estão sobrevivendo, focalizam-se fortemente as questões de enfrentar e reagir um dia de cada vez. Seus pensamentos quanto ao futuro são temerosos - pergunta-se como a criança e o relacionamento resistirão às incertezas.

Quando se está focalizando a busca, sua visão do futuro ainda estará obscurecida pela confusão e pela incerteza, e muito de sua energia é gasto nas questões imediatas da busca de serviços.

Na época em que se sente maior ajustamento e à medida que as questões da separação chegam ao primeiro plano, você se torna mais consciente das possibilidades e desafios futuros para seu filho. Vocês se tornam mais capazes de antever e planejar o futuro como indivíduos como casal e como família.

À medida que trabalham para equilibrar suas vidas, para olhar para a frente, em vez de precisar focalizar o "agora", aumentam sua energia, esperança e sensação de escolha sobre o caminho que trilharão em conjunto. Descobrirão que a experiência da paternidade é, ao mesmo tempo, mais e menos do que você antecipara, mas na verdade, todas as experiências de paternidade são assim.

4 - IRMÃOS

É incrível quantos tipos diferentes de pessoas se encontram numa mesma família.

Como a maioria dos pais, você, sem dúvida, preocupa-se com o impacto que as necessidades especiais de seu filho terão sobre seus outros filhos. As crianças não têm problemas somente porque seu irmão ou irmã apresenta uma deficiência.

Podem desenvolver problemas se seus relacionamentos especiais com os pais forem interrompidos, se suas vidas forem afetadas por estresses na família ou se sua própria infância for violada de forma muito acentuada.

Cada um reagirá de forma distinta, dependendo da idade, de como sua vida é afetada no momento, de seus estilos próprios de personalidade e de como você se comporta com eles.

1. Suas relações com seus filhos poderão ser influenciadas pelo momento em que você se encontra no processo de adaptação.

2. As relações entre irmãos nas famílias típicas não são perfeitas, portanto, você nâo deve esperar que o sejam na sua família, tampouco.

3. Seus outros filhos também passam por suas próprias fases de adaptação, mas de maneiras diferentes de você.

4. Seu filho com necessidades especiais poderá apresentar tanto reações positivas quanto negativas ao fato de ter irmãos sem deficiências.

5. Independentemente de quanto você deseja ser uma mãe perfeita, não a será. Há estratégias para evitar problemas e construir relacionamentos melhores entre irmãos (mas não sem obstáculos).

Fases de adaptação na sua familia

Quando você está lidando com as emoções da sobrevivência, você poderá se sentir ansiosa, com menos tempo e energia disponível para seus filhos. Poderá ter dúvidas sobre o que dizer a eles. Se você estiver sentido a confusão da sobrevivência, seus filhos poderão pressentir que algo está errado. Se compartilhar com eles seus medos maternos e eles observarem que você está desmoronando, poderão sentir-se inseguros e confusos.

Durante sua luta com a busca, talvez perceba que as necessidades e desejos dos outros filhos recebem menor atenção de sua parte, se você estiver envolvida com as inúmeras tarefas de encontrar intervenções;

você poderá estar ocupada com telefonemas ou levando a criança para consultas. Além disso, conforme as idades de seus outros filhos e a disponibilidade de ajuda, eles poderão passar bastante tempo no carro ou em salas de espera.

Quando você está se ajústando, com a vida emocional mais previsível, com sorte, a vida para seus outros filhos poderá continuar como era antes do período em que seu foco era a sobrevivência. Questões relativas à separação poderão, por sua vez, envolver os irmãos, à medida que você encoraja a independência de seu filho com necessidades especiais. Você poderá estar pensando sobre os cuidados e responsabilidades do futuro, e em como seus outros filhos se envolverão nas decisões a longo prazo no que diz respeito a seu filho com necessidades especiais. Cada um a sua maneira, conforme a idade e a personalidade, os outros filhos passarão por suas próprias fases de sobrevivência e busca interior, enfrentando, por fim, suas próprias questões e sentimentos relacionados à separação.

Alguns lembretes sobre relacionamentos típicos de lrmãos

Cada família e cada criança é distinta. Há inúmeras combinações de fatores - tamanho da família, número de filhos, distância nas idades, meninos versus meninas e assim por diante. Não há previsões precisas que possam ser feitas sobre como cada filho seu irá reagir às necessidades especiais do irmão.

Temos alguns conhecimentos gerais sobre os relacionamentos entre irmãos (os quais devem tranqüilizá-la consideravelmente) e sobre os fatores de risco em famílias como a sua.

Todas as crianças têm que desistir de um pouco de seus pais quando nasce uma nova criança.

Quando nasce um novo bebê, todos os filhos precisam desistir de uma parte de seus pais. Seus filhos que "chegaram primeiro" terão sentimentos mistos sobre a nova chegada.

Junto com o entusiasmo pelo novo parceiro para brincar, vem o ressentimento pela perda do trono. As irmãs mais velhas tendem especialmente a tornarem-se "pequenas mães", podendo assumir seus papéis com muita seriedade. O mais novo (ou único outro filho) perde seu papel especial de bebê. Agora, passa a ser o irmão mais velho. Poderá ver nisso um papel importante ou um aborrecimento. A reação de meninos e meninas pode ser diferente. Um filho do meio também poderá sentir a situação de forma diferente da dos outros irmãos. Além disso, aqueles que chegam depois da criança com necessidades especiais também poderão reagir de forma diferente. Os padrões de sua família com a criança portadora de uma deficiência já estão estabelecidos e uma nova criança nâo sabe que em outra época as coisas eram diferentes, por isso, ela simplesmente se torna parte de tudo.

As crianças são naturalmente autocentradas

As crianças interpretam o mundo com base em como os eventos afetam suas vidas. O fato de que seu irmão ou irmã apresenta uma deficiência por si só não significa que eles desenvolverão problemas. As questões críticas são como você se comporta com elas, como suas atitudes e atenção para com a criança com necessidades especiais as afetam. Irmãos podem desenvolver problemas porque estão recebendo menos atenção de um ou de ambos os pais; porque os pais estão cansados e irritados; por causa de limitações financeiras que restringem as escolhas educacionais e sociais; ou por causa de atitudes referentes às restriçôes colocadas sobre as atividades da família, que ocorrem em função das necessidades especiais ou problemas do irmão.

As crianças crescem adaptando-se àquilo que conhecem, Muitas famílias têm crises ou problemas prolongados - divórcio, doença, pobreza, mudanças e assim por diante. As crianças se adaptam de acordo com a maneira como as coisas as afetam diretamente. Se sentirem-se seguras e cuidadas, e se sua infância for protegida das tensões e problemas dos adultos, conseguirão se ajustar - uns melhor do que outros, certamente, mas isso parece ser verdadeiro para muitas crianças por muitas razões.

Diane: Reconheci. ao olhar os álbuns da família, que não havia nenhuma foto minha quando pequena porque meu irmão um ano mais novo tinha problemas cardíacos. Isso deve ter sido tão desgastante, tão estressante que não havia tempo para mim.

Lembro-me de ter sentido raiva de meu irmão porque ele ocupava tanto do tempo de minha mãe. Eu não sabia que eles estavam simplesmente tentando manter o coitado vivo. Ela tinha mais três filhos para cuidar, e provavelmente nem teve tempo de se sentir mal com isso.

As crianças reagem a mudanças e incoerências nos papéis e nas expectativas

Ter uma criança com necessidades especiais geralmente significa exigências diferentes sobre as outras crianças do que no caso de um bebê típico. As crianças reagem quando se exige repentina e inesperadamente que elas se tornem "pequenos adultos", devendo assumir responsabilidades extras ou quando suas necessidades são ignoradas.

Na maioria das famílias, as crianças ajudam a cuidar umas das outras

Na maioria das famílias, as crianças cuidam umas das outras. Na realidade, em muitas outras sociedades, os filhos mais velhos assumem a maior parte dos cuidados com os mais novos. A sociedade americana é uma das poucas que têm a visâo de que o cuidado dos filhos é responsabilidade dos pais (principalmente da mãe) e que "cuidar dos irmãos" priva as crianças mais velhas de ter suas necessidades atendidas, e as mais novas dos carinhos e intluências dos pais. Em muitas famílias, os filhos mais velhos parecem lmitar naturalmente os papéis paternos com seus irmâos mais novos e se deliciam, muitas vezes, em ser "o ajudante da mamãe". Os mais velhos ajudam os mais novos em todo tipo de atividade e isso pode ser motivo de orgulho e competência para crianças mais velhas.

Os irmãos passam por fases de não se dar bem entre si

Não é incomum que os filhos passem por períodos em que "não gostem" de seus irmãos. Podem não querer ficar junto de um ou mais irmãos. Podem sentir ciúmes da aparência ou realizações do outro; podem achar que um dos irmãos é mais inteligente ou atlético ou que recebe mais atenção positiva de um certo parente. Com o tempo, os relacionamentos entre irmãos mudam. Podem ser grandes amigos durante anos, em seguida tornam-se inimigos e posteriormente passam a viver juntos.

"A vida não é justa"

Uma hora ou outra, a maioria das crianças reclama que algo simplesmente não é justo, o que se entende como "Você gosta mais dela do que de mim". A maioria das crianças reclama quando se sente prejudicada em algo. Alguém pôde ficar acordado até mais tarde, pôde sentar no banco da frente de novo, conseguiu ficar mais tempo com o videogame ou usou toda a água quente no seu banho. As crianças raramente relatam quando ganham o maior pedaço de torta. Você acredita que trata todas as crianças mais ou menos igualmente, no entanto, cada uma fica diferente e até tem lembranças e interpretações distintas sobre eventos idênticos.

Reações possíveis de irmãos à deficiência na família

Os irmãos podem experienciar um sem número de reações ao saber que seu irmão apresenta uma deficiência. As reações listadas a seguir poderão ou não ser aplicáveis a um ou a todos os seus filhos. Mesmo se um ou mais de seus filhos tiver qualquer dessas reações, isso não significa que ele apresenta um problema sério de ajustamento. As crianças passam por fases. O que provoca raiva hoje pode nâo ser mais importante daqui a um mês. Talvez você nunca saiba o que gerou ou interrompeu alguns desses sentimentos. Numa família, às vezes, parece que as crianças se revezam sendo colaboradoras e fáceis de conviver, enquanto uma está numa fase impossível.

Suas idades, seus interesses pessoais fora da família (como com amigos ou na escola) afetam a forma como parecem estar reagindo ao filho com necessidades especiais.

A maioria dos irmãos apresenta reações mistas às necessidades especiais do irmão, e é assim que deve ser. O significado das "necessidades especiais" é muito diferente para eles do que é para você e, no caso de muitas crianças, não é necessário que suas vidas sejam grandemente afetadas. Quando se combinam todos os fatores em sua própria situação, você saberá, em primeiro lugar, que cada família é diferente.

O tamanho de sua família, a ordem de nascimento de seus filhos, a extensão da ruptura criada pelas "necessidades especiais", a qualidade do apoio que você tem e suas próprias reações emocionais, crenças religiosas e culturais afetam as reações de seus filhos.

A maioria dos irmãos tem muitas reações "positivas" entusiasmo em relação à chegada de um novo irmão ou irmã, "uma preocupação otimista" sobre os problemas que o irmão apresenta e um cuidado carinhoso e apoiador. Além disso, muitos irmãos nâo ligam muito para as necessidades especiais do irmão. Simplesmente isso não importa muito, e não os vêem como nenhum grande problema.

Diane: Sara pensa em Catherine como tendo uma deficiência? De jeito nenhum. Nem um pouco. E acho que nunca considerou o problema. Ela é apenas Catherine. Na verdade, ela sempre me diz que eu deixo Catherine "se safar" das coisas. Ela me diz: "Ela é perfeitamente capaz de fazer isso sozinha. mãe." E, geralmente tem razão.

As emoções negativas que se seguem não são realmente negativas, e sim uma parte normal da infância, bem como do processo de adaptação - assim como quando você vivenciou as questões de sobrevivência e busca. Seja paciente, otimista e observadora. Ao identificar umas dessas reações em seus filhos, a tendência será de reagir em excesso, perguntando-se se a raiva da criança ou sua preocupaçâo está prestes a se exacerbar, tornando-se um problema sério que vai durar até a vida adulta. Lembre-se de que maioria dos sentimentos vem e vai embora e as crianças geralmente elaboram o problema. Seus próprios medos fazem com que você exagere uma simples interação infantil. Por exemplo, seu filho típico, Billy, acaba de bater em Susan, sua filha com necessidades especiais, gritando "Eu te odeio". Isso aconteceu porque Susan derrubou os Legos do Billy? Ou foi porque Billy se ressente de todo o tempo que você passa cuidando dela por causa de suas necessidades especiais? Provavelmente, a questão surgiu devido aos Legos e se. em geral, você considera que Billy e Susan estão bem, deixe que os dois se resolvam. No entanto, se os problemas persistirem, talvez você queira conversar com outros pais ou procurar ajuda profissional. Entre as reações fraternas normais que vêm e vão, mas que poderiam gerar problemas em potencial se persistirem, constam:

- raiva porque você não está disponível para eles como antes; raiva da criança que tirou você deles ou raiva porque eles têm que sacrificar um pouco de seu tempo, liberdade ou atividades;

- preocupaçâo de que poderão desenvolver uma deficiência; de que os problemas do irmão poderão se agravar; ou de que eles serão responsáveis pelo futuro do irmão;

- medo de que eles, de alguma forma, causaram a deficiência; ou medo de que causarão tristeza a você se não tiverem um desempenho excelente;

- culpa por sentir raiva ou por desejar que o irmâo simplesmente desapareça;

- confusão sobre a natureza do problema; ou sobre se tudo vai dar certo;

- ansiedade sobre a tristeza, a tensão, o aumento de atividade em casa e sua preocupação com os cuidados com as necessidades especiais de seu outro filho. (Crianças ansiosas nem sempre sabem a razão da ansiedade; às vezes, demonstram isso de outras maneiras, como molhando a cama, apresentando maneirismos de ordem nervosa, medo em outras áreas, retraimento ou problemas de comportamento. )

Além disso, as crianças têm suas próprias questões de busca. Não são as grandes questões de "Por que?" dos adultos, mas têm suas dúvidas sobre a razão de seu irmão ter uma deficiência. É preciso que desenvolvam seus relacionamentos com a criança com necessidades especiais, conforme isso afeta suas vidas no cotidiano. Sua busca será mais focalizada sobre como esse marco na vida afeta seu próprio relacionamento com você. Seus filhos poderão querer 8car colados a você, mostrar-se bonzinhos, dóceis demais e muito pouco exigentes; ou, por outro lado, aumentar seu nível de expectativas de si mesmos porque percebem que você necessita que se destaquem, provocando, então, um medo de que o fracasso ou mesmo o desempenho médio resultará na perda do amor.

Poderão assumir o papel de responsáveis pelos cuidados, tornando-se tão "adultos" que fica difícil para eles - e para você - lembrar que ainda são crianças. Poderão se tornar "mãezinhas" a tal ponto que realmente passam a sentir-se responsáveis pelo irmão. E difícil saber em que momento essa questão se torna problemática, porque há muitos aspectos maravilhosos no processo de irmãos aprenderem a cuidar uns dos outros, principalmente quando um deles tem necessidades extras de cuidados diários. Isso poderá se tornar um problema quando o irmão mais velho é prejudicado nas suas necessidades infantis.

Reações possíveis de seu filho com necessidades especiais

Como ficam as reações de crianças com necessidades especiais em relação aos irmãos? Talvez assistam a seus irmãos mais novos ultrapassá-los - andando, falando. indo à escola. indo brincar lá fora ou talvez adquirindo mais responsabilidades e privilégios. Seu filho com necessidades especiais poderá ter reações ao fato de ser dependente do irmão para os cuidados básicos da vida diária, como alimentação ou ajuda para brincar.

Seu filho com necessidades especiais poderá se mostrar bastante sensível a sua alegria e a seus elogios para com as realizaçôes do irmão em inúmeras coisas que ele mesmo não é capaz de fazer e talvez nunca o será. Como resultado, poderão ocorrer sentimentos de vergonha e raiva dos irmãos. Em comparação com eles, suas realizações poderão ser vistas como pequenas (por si mesmo ou pelos outros), poderão ser ignoradas, não tão valorizadas ou consideradas de pouca importância. No entanto, essa criança poderá receber muito maior atençâo por seus esforços do que seu irmãos, porque você está muito mais atenta a seu desenvolvimento.

Encontrar o equilíbrio certo, às vezes, parece ser uma tarefa impossível.

Janet: Às vezes. é difícil nos lembrarmos de elogiar as crianças típicas. Estamos tão acostumados a elogiar cada pequeno passo no progresso de Ryan que. quando sua irmã realiza algo que para ela é fácil. e eu sei que para Ryan o esforço levaria um tempo dez vezes maior, é fácil a gente se esquecer de que ela se orgulha tanto de seus esforços quanto ele.

Em algumas famílias, a criança com necessidades especiais tem um status privilegiado. Como não pode realizar certas coisas, ela sempre fica sendo a primeira ou ganha mais que as outras. Poderá ficar tão mimada que desenvolve uma atitude de considerar-se no direito de privilégios especiais e espera que os outros - mesmo os de fora da família - façam concessões a sua pessoa, dispensando-lhe tratamento especial. Isso freqüentemente nâo cai bem com outras crianças ou irmãos. Sempre que possível, você deve exigir o mesmo padrão de comportamento para todos os seus filhos, baseando-se nas suas idades e habilidades. As exceções nem sempre são consideradas "justas" e será preciso explicá-las. Alguns princípios, como respeito pelo espaço e propriedade pessoais, devem ser os mesmos, independentemente de idade ou habilidade. Os irmãos inspiram e motivam uns aos outros. Os mais novos - quer em idade ou em desenvolvimento - observam e desejam copiar as realizações mais avançadas de seus irmãos mais velhos. Todos os seus filhos aprenderão valiosas lições sobre as diferenças humanas - que todos têm tarefas que realizam de forma mais rápida ou mais lenta do que os outros e que algumas pessoas têm pernas que não funcionam, outras têm maior dificuldade para falar, e ainda outras não enxergam ou ouvem muito bem. Também estarão aprendendo que, quando se pode realizar algo que outra pessoa não pode, ajuda-se o outro, descobrem-se formas de se comunicar, brincar e conviver.

Janet: A irmã e o irmão de Ryan sempre mostraram saber que tinham que ter mais cuidado com ele. Eu nunca lhes expliquei isso, simplesmente pareciam saber instintivamente que ele não era fisicamente forte.

Armadilhas da atuação paterna

Não fossem meus filhos... eu poderia ser uma mãe perfeita. Independentemente de seus esforços, de sua sensibilidade e boas intenções, você se encontrará dizendo ou fazendo aquela coisa que sabe que é absolutamente errada (não somente você, mas todas as outras mães). Seguem-se abaixo algumas das armadilhas mais comuns da atuação dos pais.

1. Você se percebe esperando mais de seus outros filhos por causa do tempo e energia exigidos de seu filho com necessidades especiais. Você quer ou precisa que eles sejam mais auto-suficientes, quietos e pacientes, que esperem mais, que gastem horas indo a clínicas ou consultas médicas; que não causem transtornos; ou que resolvam os problemas por si mesmos. Você espera melhor desempenho na escola, nos esportes ou na música.

2. Você pode mimar seus filhos típicos ou se entregar aos seus impulsos e exigências para compensá-los por suas perdas ou por esperar demais deles. Compensar é uma tarefa impossível. Para tentar fazê-lo seria preciso manter uma "lista" de todo tempo, atividades e energia que o filho típico nâo recebe, decidindo então quais presentes, privilégios ou atividades têm valor equivalente. Contemplar isso é mentalmente estafante e o fato é que aqueles que fazem tais listas são motivados pela culpa, portanto, de qualquer forma, a lista nunca fica equivalente.

3. Você poderá (lhes dizer o que devem sentir - que devem sempre amar seu irmão e nunca ficar com raiva. É preciso que seus sentimentos sejam ouvidos e respeitados sem crítica ou julgamento. Ou você poderá ignorar seus sinais de problemas porque não consegue lidar com mais frustrações ou desapontamentos nos outros filhos.

4. Você poderá perceber que interrompe frequentemente as atividades de seus outros filhos para cuidar da criança com necessidades especiais, ou insiste que sempre incluam a criança deficiente em suas brincadeiras ou outras atividades. Observe se você não tende a exagerar nisso. Poderá criar ressentimentos em seus filhos, como se suas necessidades fossem sempre secundárias. Além disso, poderá fazê-los sentirem-se culpados desse ressentimento quando pensam que deveriam se sentir dispostos a ter suas necessidades atendidas em segundo lugar.

Quando há necessidade de ajuda extra

Às vezes, seus outros filhos podem desenvolver problemas em áreas que podem ou não estar relacionadas ao problema do irmão. Alguns problemas podem ser: a tentativa exagerada de ser a criança "perfeita", medo de deixar você, ressentimento extremo e prolongado ou raiva, retraimento, problemas de comportamento na escola ou reclamações de ordem física. Se houver atenção em demasia focalizada na criança com necessidades especiais, seus outros filhos poderão sentir que a única forma de obter atenção é por meio da doença ou desenvolvendo um problema que certamente chamará atenção.

Muitos problemas que você pode identificar em seus filhos podem ser fases; as crianças passam por fases,quando estiver preocupada com um problema que percebeu numa das crianças, avalie o que se passa na família toda e como está seu relacionamento com a criança neste momento.

Há terapeutas de família e terapeutas infantis que podem auxiliá-la a avaliar a natureza e a gravidade do problema de qualquer filho ou da família. Além disso, embora tal serviço não seja comum, às vezes, é possível encontrar um grupo de apoio para irmãos - ou você poderá ajudar a iniciar um grupo desses.

Estratégias para o sucesso

É claro que você deseja que seus outros filhos sejam afetados apenas de formas positivas, tornando-se generosos, tolerantes, pacientes, bem-humorados, compreensivos e carinhosos para com o irmão deficiente.

E se você, como o modelo mais importante, conseguir retratar esses traços coerentemente, talvez eles também o façam.

Estabeleça o tom e mantenha-se no controle

Estabeleça o tom - Sua tarefa é fornecer um ambiente positivo, otimista, alegre, carinhoso, estável e equilibrado, no qual todos os seus filhos possam ser admirados como indivíduos, quer sejam espertos ou não, ágeis ou não, fortes e saudáveis ou não. Seus filhos buscam em você os recados importantes: Trata-se de uma tragédia ou a vida continua?

Esta família é feliz, diverte-se e ri em conjunto? As responsabilidades são compartilhadas?

Susie: Nossas familias não são equilibradas e estamos sempre buscando compensar isso. Ninguém grita com Betsy: só com Andy. Andy tem que cumprir certas obrigações; Betsy não. Mas Betsy não tem tudo o que Andy tem. Odeio ter que dizer: "Andy, você tem que vir comigo por causa de qualquer coisa que se refere a Betsy." Mas sabe de uma coisa Em outras famílias os filhos também têm que fazer isso. Somos três pessoas cuidando de Betsy, e a realidade é essa.

Mantenha-se no controle - Seus filhos precisam sentir que você tem domínio sobre a situação, que eles não precisam se preocupar com a deficiência, com o irmão ou com você. Mesmo que haja problemas sem respostas, seus outros filhos devem saber que você está buscando soluções e que os experts também estão. Precisam ouvir você falar de sentimentos de preocupação e inquietação - mas isso em nível limitado e de forma que eles possam compreender e ainda se sentirem seguros. Não precisam pensar que mamãe ou papai estão desmoronando (e que então eles deverão cuidar de você!).

Comuniquem-se

Converse com eles - Encoraje seus filhos a expressar suas inquietações. Algumas das necessidades e sentimentos mais comuns são o medo (de que o irmão poderá morrer ou de que eles pegarão a deficiência), a preocupação (de que o dinheiro não será suficiente ou de que não será possível ter amigos) e a raiva (se a criança quebra seus brinquedos, entra no seu quarto, diz bobagens na frente de amigos). Os sentimentos não se agravam quando se fala a respeito. Agravam-se quando "não são permitidos". Há uma tendência a pensar que podemos ajudar os irmãos a se ajustarem quando dizemos a eles como devem se sentir ("Eu sei que você ama seu irmão") ou como gostaríamos que eles se sentissem ("Você não deve nunca ficar bravo com ele; não é culpa dele").

Diane: Nunca diga: "Eu sei como você se sente." Você provavelmente não sabe como eles se sentem.

Escute-os - quando seus filhos expressam sentimentos, levantam perguntas ou dizem algo que você na verdade não gostaria que eles sentissem ou perguntassem, procure não reagir em excesso, mudar de assunto ou fazer um sermão a respeito. Escutar o que seus filhos têm a dizer significará ouvir muita coisa que não parece ser muito importante e talvez nem seja muito interessante (para você). No entanto, esse tipo de escuta é a mais importante. Gera uma sensação de confiança, de que você tem tanto carinho pela pessoa que se coloca disponível e sabe ouvi-la. Ouvir as "pequenas" coisas é um treinamento básico para as "grandes".

Dê informações - Forneça a seus filhos informações que eles tenham condições de compreender e encoraje-os a fazer perguntas. Ao falar com os irmãos, existe sempre uma tendência a falar demais sobre o tratamento médico ou diagnósticos ambíguos, bem como a deixá-los acreditar que fazem parte do processo de decisões sobre o irmão. Muitas vezes, os filhos escutam conversas dos pais, suas inquietações e dúvidas, e pensam que algo terrível está para acontecer.

Existem vários livros escritos para crianças sobre todo tipo de deficiência. Há livros informativos e livros de figuras para os pequenos, bem como ficção para jovens da faixa ginasial e para jovens adultos. Cheque com a bibliotecária de seus filhos ou em livrarias para crianças. Muitas livrarias gerais também vendem livros infantis e podem ter coleções novas sobre "necessidades especiais".

Diane: Pergunte o que as crianças querem saber e você se surpreenderá que muitas vezes é necessário fornecer pouca informação.

Como você lida com eles é o fator mais importante nas reações de seus filhos. Se a criança teve um problema a partir do nascimento e houve um alvoroço de atividades relacionadas a crises médicas, diagnóstico ou decisões urgentes a tomar, a alegria e expectativa que as outras crianças tinham com a chegada do novo bebê se interromperam. É preciso decidir quanta informação deve se dar e, então, fornecê-la de forma que não assuste ou perturbe as outras crianças.

Stephanie: Embora Emma seja dois anos mais velha que Teddy, há muitas coisas que ele consegue realizar com mais facilidade ou rapidez do que ela. Quando surge algo desse tipo, digo a ele que algumas coisas são mais difíceis para ela ou que ela necessita de um pouco mais de tempo para fazer algo, porque cada um tem seu passo ou formas diferentes de aprender a fazer as coisas. Não se trata do que é "melhor"; trata-se de diferenças, não de deficiências.

Tranqüilize-os - Há algumas coisas que seu filho não pode fazer e isso significa que é preciso um pouco de ajuda extra. Focalize o que ele consegue fazer e como poderá aprender novas tarefas de novas formas. Quando perguntarem o que vai acontecer e se ele um dia irá andar ou falar, não dê promessas falsas e não minta. Mantenha-se otimista. Diga coisas como: "Não, ele não vai andar. Mas vai se locomover na sua cadeira de rodas" ou "Não temos todas as respostas ainda. Algumas respostas são difíceis de encontrar, mas ainda estamos procurando."

Faça reuniões semanais em família - Reuniões familiares podem ser mantidas para levar reclamações, resolver problemas, rever e designar responsabilidades familiares, planejar atividades em família e decidir quem poderá escolher a sobremesa para o jantar da família daquela semana, bem como quem precisa de mais tempo ou dinheiro para a semana seguinte quando se tem uma criança com necessidades especiais, que precisa de atendimento mais próximo dos pais e também de maior atuação dos irmãos, então é preciso transmitir a mensagem de que todos ajudam, mas as necessidades de todos serão atendidas.

Prevenindo problemas com cada um de seus filhos

Como muitos pais, você talvez se preocupe se seus filhos típicos irão desenvolver problemas devido às exigências impostas pelas necessidades especiais do irmão. Muitas de suas inquietações provavelmente se iniciaram durante seu período de sobrevivência. Ao avançar e sentir-se mais autoconfiante como mãe, já com maiores informações sobre sua situação, suas inquietações gerais se amenizam. Ao adaptar-se e ajustar-se, toda a família se beneficiará com seus sentimentos maiores de competência e controle. Nesse meio tempo, seguem-se alguns lembretes do que todos os seus filhos poderão estar precisando de você.

Proteja suas infâncias

Todos os seus filhos precisam de seu próprio tempo para amigos e atividades e simplesmente para "rodar por aí" e ficar a sós. Precisam de seu próprio espaço para privacidade e pertences - mesmo que isso seja apenas uma gaveta ou uma caixa no armário. Precisam de um tempo com você para uma atenção especial individualizada. Necessitam que seu tempo, privacidade e pertences sejam respeitados.

Permita-lhes algum controle sobre suas próprias vidas

Dê-lhes liberdade de sentir que não estão encarregados de criar a si mesmos, nem tampouco o irmão que tem uma deficiência. Equilibre as responsabilidades familiares. Em qualquer família, há tarefas a realizar. Cada família é diferente. Em algumas, as crianças não são responsáveis por nenhuma tarefa; em outras, todas as tarefas são divididas igualmente. Uma reclamação comum entre irmãos é "Ela nunca tem que ajudar. Eu tenho que catar os brinquedos dela." Inclua a criança com necessidades especiais nas tarefas, de forma apropriada, e converse com os outros filhos sobre isso.

Janet: Aos dez anos. Ryan odiava ver sua irmã jogando futebol e tenho certeza de que isso era porque ele não é muito atlético e não se interessa. Antigamente, eu o levava para o treino de futebol, pois simplesmente não refletia sobre o assunto e um dia ele disse: Ei, que tal você me deixar ali à biblioteca do outro lado da rua; me busque quando o treino acabar. " Fiquei tão orgulhosa dele por solucionar o problema em vez de só ficar reclamando, e ele também ficou orgulhoso de si mesmo.

Lembre-se de que todos os seus filhos têm necessidades especiais

Todos os seus filhos têm necessidades especiais. Esteja disponível e certifique-se de que eles têm tempo com cada um dos pais individualmente e sabem que vocês estão ali para as "pequenas" coisas. Fique em contato com suas vidas, interesses, sentimentos e atividades. Eles precisam de mais do que as sobras que restam.

Susie: Eu disse ao Andy: "Você tem consciência da facilidade que você tem para fazer as coisas." Ele tinha tido um dia frustrante na aula de tênis. Tive o impulso de dizer: "Olhe a Betsy. Ela nem consegue segurar a raquete". mas felizmente não disse nenhuma palavra sobre ela.

Construindo relacionamentos melhores entre irmãos

Criar filhos envolve muito mais do que apenas a prevenção de problemas. Você quer que seus filhos desenvolvam relacionamentos positivos e afetivos uns com os outros. Para ampliar suas chances de sucesso, deve-se modelar os traços que você gostaria que eles imitassem. Trate cada um com respeito por suas necessidades individuais e também demonstre formas pelas quais poderão trabalhar em conjunto. Seguem-se abaixo algumas sugestões de como envolver seus filhos típicos com seu filho com necessidades especiais. As idades e necessidades de todos os seus filhos exigem alteração das idéias propostas.

Stephanie: As crianças parecem desenvolver um senso do que os outros podem ou não realizar e se ajustam ao outro de forma muito natural.

Hora planejada para brincar

Os relacionamentos entre irmãos se desenvolvem por meio de dar e receber, trabalhar e brincar, brigar e fazer as pazes. Na família típica, o brincar junto pode ocorrer espontaneamente; começa e pára; pode ser móvel. Disputas sobre brinquedos ou regras se resolvem. No entanto, quando uma criança tem necessidades especiais, algumas interações não podem ocorrer naturalmente. Talvez seja necessário que sejam programadas ou adaptadas. Se o tempo de atenção de seu filho for curto, talvez ele queira se sentar na hora de ouvir uma história, mas logo se distrai e atrapalha a leitura; se ele tem um problema para segurar brinquedos, poderá necessitar de ajuda para brincar de faz-de-conta.

É possível que, muitas vezes, você queira que seus outros filhos incluam a criança com necessidades especiais nas brincadeiras, mas eles não estão com vontade, têm lição de casa, ou estão muito "ocupados". A hora planejada para brincar foi desenvolvida para um número grande de famílias com crianças com atrasos de desenvolvimento e com irmãos mais velhos. Selecionou-se um horário específico no dia (perto da hora de jantar é geralmente um bom momento). Cada irmão escolheu um período de tempo de 10 a 15 minutos para brincar um a um com a criança com deficiência. A mãe utilizou um relógio de cozinha para marcar o tempo. Podiam brincar por mais tempo se quisessem. Durante a hora planejada para brincar, as duas crianças brincavam do que quisessem, mas não podiam assistir a tevê e nenhuma das outras crianças podia interromper.

Era um momento especial juntos.

A hora planejada de brincar atingiu vários objetivos. Em famílias com várias crianças, o momento especial permitiu um descanso rotineiro da supervisão de algumas das crianças, deu à criança com necessidades especiais um pouco de tempo para brincar de forma concentrada e individual com um irmão - algo que raramente ocorrera antes; e fez com que os irmãos típicos tivessem uma chance de ter uma experiência bem-sucedida de brincar. O sucesso adveio do tempo curto, da previsibilidade e do senso de cooperação e diversão promovidos pelos pais.

Horário para cuidar da criança

Carl é uma criança autista de dez anos de idade. Tem dois irmãos e uma irmã mais velhos. Todos estão no colegial e nenhum fica muito em casa. Em geral, consideravam Carl como uma dor de cabeça. O pai de Carl trabalhava longas horas e a mãe estava exausta. Sempre tentava fazer com que os irmãos mais velhos ajudassem com Carl, mas sempre tinham basquete, encontros e outros compromissos. Toda semana havia tensão sobre quem ajudaria a cuidar de Carl. Criou-se o horário para cuidar da criança. Os pais anunciaram que, a partir de então, haveria um horário programado toda semana. Cada um dos três irmãos escolheria uma noite para ficar em casa. Ele ou ela teria que estar disponível para ajudar Carl a se preparar para dormir, ler para ele e assistir tevê com ele.

Cada um tinha que colocar seu nome em uma noite por semana, para que os pais pudessem sair. (quanto mais filhos se tem, mais noites se pode sair. ) Em troca, a mãe se propôs a não buzinar interminavelmente em seus ouvidos sobre a ajuda e eles não seriam solicitados a sacrificar atividades importantes. Deu certo. Os filhos mais velhos pararam de reclamar e até começaram a se divertir no seu horário individual com Carl; ele, por sua vez, adorou a atenção especial nas três noites por semana e a mãe conseguiu uma merecida folga e parou de aborrecer a todos.

Tempo livre

Todos os seus filhos precisam de tempo para si, bem como do direito de resolver o que querem fazer durante esse tempo. Talvez queiram ficar a sós, com amigos, com você ou com um ou todos os irmãos e irmãs. Precisam de tempo para brincar um com o outro como quiserem, ter suas desavenças e resolvê-las, ou simplesmente ficarem por aí vendo tevê, rolando no chão ou colorindo uma figura. Precisam aprender com o passo um do outro e estabelecer seu próprio vínculo sem estrutura ou pressão.

Diane: Acho que a moral da história é que todo mundo tem alguma coisa. E. a não ser no caso do filho único, sempre haverá algumas lembranças do tipo: "A vida não é justa". Com sorte, em algum momento pelo caminho, conseguimos dar a cada um de nossos filhos a vivência de ser o "filho único" - a chance de sentir-se especial. receber sua inteira atenção e não ter que dividir nada com ninguém durante algumas horas.

5 - AMIGOS, PARENTES E OUTROS CONHECIDOS

Você vivencia tantas emoções enquanto está sobrevivendo que pode ser difícil compreender como seus parentes e familiares se sentem. Todos temos esperanças e expectativas sobre nossas famílias e, quando estamos lutando com um problema, podemos nos perceber estabelecendo expectativas e descobrindo que nossas famílias dão mais apoio do que poderíamos ter imaginado ou, pelo contrário, não se mostram tão disponíveis quanto gostaríamos que fossem. Em algumas famílias, um evento importante como o nascimento de uma criança com uma deficiência ou um diagnóstico de doença crônica estimulará atitudes positivas. Em outras, isso não acontece. À medida que você passa pelo processo de adaptação, é importante ter consciência do seguinte: Suas reações aos amigos e parentes irão variar de acordo com o momento em que você está no seu processo de adaptação.

2. Sua família e amigos reagirão a sua situação de formas diferentes. Alguns darão grande apoio, envolvendo-se, enquanto outros poderão se distanciar. Algumas de suas amizades poderão se modificar.

3. Talvez você tenha que ter clareza sobre o que você precisa, tomando a iniciativa de organizar o apoio de seus amigos e parentes. Suas reações a amigos e parentes

Quando você está sentindo as emoções intensas da sobrevivência, os amigos poderão não aparecer da maneira como você gostaria, em determinados dias. Talvez você sinta bastante falta de sua família e amigos ou talvez prefira ficar a sós. Em diferentes períodos, seu humor poderá variar. Para alguns pais, esse talvez seja um período solitário ou confuso, conforme eles começam a redefinir suas conecções com amigos e parentes.

Enquanto você se encontra nas garras da busca, poderá se tornar impaciente com amigos que talvez não se mostrem interessados nos detalhes de suas experiências frustrantes com profissionais. Talvez você se torne particularmente sensível a qualquer sinal de preconceito contra pessoas portadoras de deficiência. Em sua busca interna, perceberá, talvez, que nessa nova perspectiva, você recrimina seus amigos e parentes. Talvez tente modificá-los ou decida-se por evitá-los e eles, por sua vez, se tornam muito sensíveis ou agressivos. Embora eles possam se sentir constrangidos em falar sobre seus filhos típicos, você também poderá se ressentir com suas reclamações sobre uma criança à mesa que joga comida.

Uma vez ajustada, você poderá se sentir mais competente e relaxada com seu filho, perto de amigos e parentes. Torna-se mais fácil atender, primeiramente, às necessidades da criança, bem como ser mais assertiva com seus parentes, dizendo-lhes o que você precisa e como podem ajudar seu filho da melhor forma. Além disso, talvez você perceba uma nova organização em suas amizades. Se a criança estiver participando de um programa de intervenção e/ou se você participa de um grupo de apoio para pais, descobrirá que adquiriu um novo círculo de amizades - outros pais de crianças com necessidades especiais.

Quando você está lidando com as questões da separação, descobre outro tipo de mudança na sua rede de amizades. Se seu filho apresenta um grave problema social de comportamento ou de aprendizagem, que faz com que a vivência cotidiana seja um desafio sem fim, se mais alguém na família tem problemas ou sofre sob o peso dos cuidados exigidos por seu filho, a questão da necessidade de moradia fora do lar poderá surgir.

Seus parentes e amigos provavelmente têm opiniões sobre o que você deveria ou não fazer. Você perceberá que recebe conselhos ou ouve comentários de preocupação dos outros que poderá interpretar como sendo bem-intencionados, invasivos ou de rejeição. Muitos não dirão nada, por respeitarem sua habilidade e sua necessidade de tomar suas próprias decisões; estes exergam seu papel de Ihe oferecer apoio, independentemente de sua decisão.

1. Você poderá se sentir totalmente segura e confortável com sua família e amigos, sabendo que eles estão lá para você, Independentemente de como você estiver se sentindo.

Susie: Minha vizinha pode dizer "Como vai a Betsy e eu posso responder "Não consigo falar sobre ela hoje." E aí ela diz "Tudo bem. Você sabia que lá no berçário estão vendendo aquelas begônias que você adora?"

2. Talvez Ihe seja difícil aceitar ou pedir ajuda de amigos e parentes. Talvez nem saiba de que tipo de ajuda você precisa. É possível que você pense que tem de dar conta de tudo sozinha. Além disso, sabe que as outras pessoas também estão ocupadas e não quer aumentar suas responsabilidades.

3. É possível que você sinta necessidade de querer proteger alguns parentes ou amigos daquilo que uocê tem que resoluer. Poderá se preocupar com a idade ou saúde deles, ou pelo fato de que moram longe e ficariam preocupados com você.

Susie: Minha mãe perguntava "Como vai nossa netinha?" "Bem, a professora dela é ótima." Eu respondia e passava para outro assunto. Se eu contasse demais para minha mãe, suas inquietações se transformariam em preocupação e eu não queria que ela ficasse preocupada. Aprende-se a editar o que se conta. O problema, porém, é tentar lembrar o que você disse e o que você omitiu.

4. Você poderá sentir que "decepcionou todo mundo". Pode ser que seu filho tenha um lugar simbólico na família - primeiro neto ou primeiro menino em cinco gerações - ou talvez alguns dos membros de sua família tenham dificuldade em lidar com a idéia de que algum de seus parentes apresentem qualquer tipo de "problema". Algumas famílias se esforçam sobremaneira para negar que haja qualquer coisa errada ou fazem-na sentir que a culpa é sua, portanto o fardo também é seu.

5. Você poderá perceber que se sente decepcionada e com raiva de alguns parentes e amtgos que não a procuram, oferecendo ajuda e apoio. E, muitas vezes. você poderá se ressentir daqueles que parecem estar conseguindo levar suas vidas muito bem. Esse é um daqueles assuntos que pode deixá-la bastante confusa. Por um lado, não quer que os outros sintam pena de você, mas, por outro, gostaria que demonstrassem interesse e preocupação. E, no caso de alguns amigos e parentes, não é o que eles dizem (ou não dizem), mas a manetra como o fazem que a faz sentir-se apoiada ou decepcionada.

6. Você terá reações diferentes em diferentes momentos. Às vezes, as necessidades especiais de seu filho não se encontram todas no primeiro plano e você nem sequer gostaria de falar a respeito. Em outros momentos, você gostaria de receber uns conselhos ou quer um ombro para se apoiar. Outras vezes, você sabe que está lidando muito bem com tudo e se sente bem competente e gostaria que alguém reparasse e reconhecesse isso.

7. Taluez você tenha uma variedade de sentimentos desconfortáveis sobre diferentes amigos e parentes. Pode sentir vergonha do comportamento de seu filho, ou que sua habilidade materna está sendo submetida a julgamento. Poderá se sentir na defensiva, magoada ou com raiva quando um parente disser algo inapropriado - ou que lhe soa mal.

Susie: Sabe o que me entristece? Não morar perto de minha família. Na verdade, eles nem conhecem minha filha. Perguntam sobre ela o tempo todo, mas não a conhecem e também não me conhecem com ela. Voltamos para visitar, mas não é a mesma coisa. A gente sai do ritmo diário, a criança fora de seu ambiente e tudo muito agitado. A minha família, que tanto significou para mim quando eu crescia, é estranha para minha filha.

8. Você percebe que está mudando, que seus relacionamentos podem parecer temporariamente embaraçosos. Descobre que está "crescendo" de maneiras novas para você e gostaria de falar de assuntos diferentes, talvez mais sérios do que os de costume. Você está num período de transição na sua vida e precisa reestruturar todas as novas sensações e expectativas em suas relações sociais.

Reações possíveis de amigos e parentes

Dependendo da fase geral de adaptação na qual você se encontra, você terá reações distintas a amigos e parentes num dado momento. Seus amigos e parentes, por sua vez, também têm humores e necessidades e poderão reagir à sua situação de maneiras que a agradam ou a frustram.

1. Alguns amigos e parentes oferecem apoio, são compreensivos e não a julgam e estão sempre disponíveis para ajudar. Fazem perguntas e querem saber qual será seu plano de ação. Não julgam suas decisões nem oferecem conselhos a não ser que você solicite. Ligam para saber como foi uma visita ao médico ou passam na sua casa levando algo especial para seus outros filhos. Parecem sempre estar prontos a ouvir e entram para ajudar quando podem.

Susie: Nossa prima que é fisioterapeuta passava para nos visitar e eu sabia que ela fazia uns pequenos testes quando eu não estava na sala. Eu não gostava muito que ela visitasse, porque ela podia chegar a conclusões que eu não queria conhecer. Desde o início, ela sabia, e eu sabia que ela sabia, mas, mesmo assim, ela simplesmente me deixou à vontade e isso foi maravilhoso. E, mesmo agora, eu sei que ela sabe muito mais do que eu, mas temos um relacionamento ótimo e, se eu quiser explorar vários aspectos do futuro com ela, sei que posso, mas isso não é obrigatório e na maior parte do tempo, prefiro não fazê-lo. Diane:

Durante o primeiro mês após o nascimento de Catherine, dois de meus amigos foram à biblloteca para procurar aquelas palavras desconhecidas palavras como spina bifida e hidrocefalia - e depois ligaram para o March of Dimes e todas as organizações. Pediram que mandassem panfletos informativos e leram tudo primeiro para se certificarem de que eu conseguiria lidar com o material.

Janet:Um dia minha mãe me chamou e disse: "A partir da da quarta-feira que vem, a Tia Millie e eu vamos passar um dia por semana na sua casa cuidando do Ryan, e você vai sair." Elas se chamavam de "As Damas da (,quarta-feira". Fiquei tão feliz de alguém em casa que levou algumas visitas para eu conseguir sair. Quando finalmente pude sair sozinha, não sabia o que fazer comigo mesma. Finalmente, fui a uma loja de departamentos e fiquei ali me perguntando: "O que faço agora?" Saía por uma hora, depois duas e cada vez ficava mais fácil. Muito mais fácil.

2. Alguns amigos e parentes são apoiadores de" plano de fundo".

Trata-se do apoio de amigos e parentes com o qual você sabe que pode contar se precisar, mas eles esperam que você estabeleça o ritmo do contato.

Janet: Bastava que eu dissesse "Eu preciso..." e minha família estava ali.

Stephanie: Minha mãe se orgulhava tanto de Emma, sua primeira neta, e era tão carinhosa com ela que eu sempre me sentia muito bem ao vê-las juntas.

3. Alguns amigos e parentes têm interesse e curiosidade legítimos.

Alguns de seus amigos e parentes gostariam de falar sobre seu filho com necessidades especiais e sobre o que você está fazendo. Relutam um pouco em lhe perguntar porque têm medo de que você pense que eles estão "se metendo em sua vida", então se retraem.

Você, por sua vez, poderá pensar que não dizem nada por falta de interesse. Esses amigos e parentes poderão se mostrar seu maior recurso, ainda não aproveitado, de compreensão e apoio.

4. Alguns amigos e parentes ficam bastante constrangidos. Alguns de seus amigos e parentes parecem não saber o que Ihe dizer nem como interagir com seu filho. Podem tratá-lo como se estivesse doente ou como se fosse frágil; podem não saber como falar com ele. Talvez tenham medo de falar demais ou não o suficiente. Também têm interesse e curiosidade, mas, além disso, sentem-se constrangidos. Embora possa exigir algum tempo, informação, demonstrações e muito encorajamento para avançar além desse desconforto, eles também querem ser um apoio para você.

5. Algumas pessoas poderão sentir uma intensa tristeza por uocê.

Algumas pessoas que você conhece talvez estejam passando por um luto por você. Não sabem o que dizer ou fazer. Talvez desejassem lhe oferecer conforto, mas têm medo de desmoronar ou agir de forma desajeitada.

Talvez se afastem, pensando que isso possa ser mais fácil para você ou devido à dificuldade de enfrentar seus próprios sentimentos.

6. Algumas pessoas parecem sentir pena de você. Algumas pessoas talvez presumam que você vive uma tristeza crônica. Podem tender a falar sobre "estas crianças", sem conseguir enxergar além da deficiência da criança. Uma mãe relatou quanto odeia as reuniões em família por causa das "tias elefantas" (como ela as denomina) sempre presentes. Sentadas no canto, olhavam seu filho e balançavam a cabeça, dizendo "chi... .

7. Algumas pessoas podem se sentir desconfortáveis porque seus próprios filhos estão tendo bem (ou maravilhosamente bem) e não sabem se é aceitável falar sobre isso. Talvez sintam medo de que pareça que estão contando vantagem ou de que isso faça você se sentir mal, provocando ciúmes.

8. Algumas pessoas poderão pensar que você está vendo um problema mator do que o que existe. Poderão dizer coisas como: "quando ele crescer, isso passa", "Só falta ela engordar um pouquinho", "Ele vai ficar bom.

Einstein só falou com cinco anos" ou "Você sempre foi de se preocupar demais."

9. Algumas pessoas pensarão que você está "negando" e não Fazendo o suficiente. Poderão dizer coisas do tipo:

"Você chegou a procurar um especialista por causa dos problemas de comportamento dele?", "Você acha que ele deveria comer tanto açúcar?" e "O que o dentista falou sobre os dentes tortos da Sally?"

10. Algumas pessoas são invasivas, afogando-lhe com conselhos sobre o que você deveria fazer. Algumas pessoas explicam constantemente o que você "deveria" fazer: "Você deveria levá-lo a outro médico" ou "Não se deve ouvir tudo o que os médicos dizem." "Você deveria permitir que ela fosse um pouco mais independente" ou "Você deveria ajudá-la mais. Dá para ver que isso é muito difícil para ela." "Você não deveria ser tão rígida. Deixe ele se divertir um pouco" ou "Ele realmente está precisando de mais limites. Você deixa ele aprontar demais."

11. Alguns parentes boicotam aquilo que você deve fazer por seu filho. Digamos que seu filho necessite de estrutura constante, muitas regras e coerência no dia-a-dia. Mas o vovô diz: "que mal há em deixá-lo ficar acordado até tarde, só enquanto estamos visitando" Ou, talvez, seu filho demore dez minutos para subir as escadas, mas consegue chegar lá sozinho.

Mas tia Emily não aguenta ver o coitadinho trabalhar tanto, então ela o pega e o leva no colo. Eventos como esses podem minar aquilo que você precisa fazer por seu filho.

12. Algumas relações familiares são simplesmente muito difíceis.

Independentemente do que você disser ou não disser, algumas relações na família são bem difíceis.

Alguns parentes pensam de determinada maneira e isso pode entristecê-la ou deixá-la com raiva, mas provavelmente você não será capaz de alterá-los. Talvez você tenha que ser capaz de dizer: "O tio Harry é assim mesmo" e dar continuidade a sua vida. Pode ser que sua situação aproxime todas as pessoas, curando velhas mágoas e colocando velhas feridas para descansar. Por outro lado, talvez nada disso ocorra.

13. Algumas amizades poderão se modificar . Alguns conhecidos, colegas de trabalho ou vizinhos poderâo surpreendê-la positivamente com a profundidade de sua sensibilidade e disponibilidade. Amigos casuais poderão se tornar íntimos, à medida que se aglutinam para fornecer apoio e carinho. Ao mesmo tempo, algumas pessoas conhecidas poderão se distanciar; algumas presumirão que você não está disponível; outras terão medo de invadir, pensando que você estará mal e que vai achar que eles estariam atrapalhando; alguns talvez nâo queiram se envolver com seus problemas, porque se sentiriam constrangidos ou deprimidos; e alguns poderão se sentir culpados, porque seus filhos estão otimamente bem. Ao ver que você está mudando e eles não e que a "velha" amizade simplesmente não existe mais, alguns amigos poderão desaparecer de sua vida. Por outro lado, talvez você descubra que amizades novas e mais profundas se desenvolvem, enquanto velhas amizades poderão reavivar-se.

14. Alguns relacionamentos familiares também poderão mudar. Se você tiver sorte, as mudanças serão para melhor, no entanto, às vezes, acontece o contrário.

Algumas famílias simplesmente não conseguem lidar com estresses adicionais. Como diz o velho ditado, "Pode-se escolher os amigos, mas não os parentes." Assim, se nâo for possível mudar seus parentes, altere a maneira de lidar com eles.

Estratégias para o sucesso

Dez dicas para envolver amigos e parentes

1. Seja paciente com seus amigos e parentes, perdoando-os. Assim como no seu caso, isso tudo é novidade para eles e estão aprendendo a lidar com a situação. Podem se mostrar desajeitados, tímidos ou desconfortáveis, magoando-a com comentários insensíveis. Dê-lhes o benefício de confiar neles; eles também têm que passar por suas próprias questões de sobrevivência e busca.

2. Dê o tom. Seus amigos e parentes extrairão as pistas a partir de você. Se você conversar confortavelmente sobre seu filho, se tiver uma atitude positiva e senso de humor, eles intuirão que você está bem, e isso permitirá que eles se sintam mais à vontade com você. Os parentes procuram informaçôes com você, bem como orientação, demonstrações e explicações. Não espere que eles compreendam o problema a nâo ser que possuam informações adequadas a respeito. Não espere que eles peçam informações. Nem que se sintam à vontade sem alguma orientação.

3. Coloque-se na posição deles. Como teria sido se isso tivesse acontecido com outra pessoa na família em vez de com você? O que teria auxiliado a compreender e estender a mão a eles? Muitas pessoas que vêem uma criança com deficiência não sabem como agir nem como falar com ela.

Presumem que nâo conseguem ouvir ou compreender ou que farão algo "esquisito" e então não saberão como reagir.

4. Tome a lniciativa. Deixe que eles saibam o que está acontecendo e do que você precisa. Os amigos talvez nâo queiram ser invasivos e você poderá interpretar isso como desinteresse. Suando os amigos ou parentes lhe perguntarem sobre seu filho (ou sobre você mesma), é preciso decidir o que e quanto gostaria de transmitir. Sem algumas diretrizes, não saberão como se comportar.

5. Forneça informação. Explique qual é o problema, como agir, o que isso significa para você, bem como o que você está fazendo e pretendendo fazer a respeito. Diga quais são suas necessidades e o que auxilia. Há necessidade de brinquedos ou equipamento especial? Diga-lhes. Talvez eles conheçam alguém que poderá conseguir algo com desconto ou mesmo construir algo. Diga também quanto você precisa de uma noite ou final de semana fora de casa. Dê-lhes alguns folhetos informativos e artigos de jornal. E, mais do que tudo, ajude-os a perceber seu filho como uma criança global, compreendendo suas necessidades de relacionamentos especiais com parentes e amigos.

6. Faça uma reunião em família. Explique os problemas da criança, o que você já fez a respeito e o que o futuro detém. Se nâo for possível agrupar a todos para uma reuniâo em família, mande uma carta contendo as informações. Talvez você venha a se surpreender com o tamanho de sua rede de apoio.

Diane: Tivemos uma reunião de grupo em minha casa - toda nossa família e amigos íntimos. Queríamos que eles soubessem que apreciávamos tudo o que tinham dito e feito e todas as formas que haviam tentado para nos ajudar, mas que por favor, não nos tratassem de forma diferenciada e que fizessem as mesmas coisas de sempre. Catherine estava no meu colo. A sala toda estava chorando. Foi muito difícil, mas eu queria que eles soubessem que nós iríamos fazer todo o possível, que os médicos haviam dito que ela, ao menos, estaria numa cadeira de rodas e talvez andasse com o auxílio de tutores. Eu lhes disse: "Não tenham medo de nos convidar para visitá-los ou ligar em casa. Tratem-na da mesma maneira que sua irmã." Meu pai disse: "Não a subestime." Os avós conseguem guardar tanta esperança.

7. Envolva-os. Se você estiver planejando escrever uma carta para um deputado, peça que eles façam o mesmo. Leve-os para visitar os programas de seu filho e para conhecer outras crianças com deficiência.

Encoraje-os a doar dinheiro ou comprar rifas para a escola de seu filho.

8. Sempre que alguém se oferecer para ajudar, aceite.

9. Inclua-os em seu time de apoio. Convide-os para visitar a escola de seu filho e outros programas, para que conheçam e conversem com rofissionais que estejam trabalhando com seu filho. A medida que os avós ou outros parentes aprendem diretamente o que seu filho necessita (ou não necessita), poderão se tornar capazes de assumir um papel mais ativo e ajudá-la com as atuações maternas extras e sentir-se-ão mais competentes nos cuidados com a criança. Você também aumentará o tamanho de sua rede de apoio à medida que tiver pessoas mais bem informadas entre as que sentem carinho por você, podendo então conversar, medir as decisões sobre intervenções, valorizar sua atuação e apreciar os esforços e progressos da criança.

Janet: Minha irmã, Jenny, uniu-se a nosso time da melhor forma possível. Ela estava com 18 anos, no primeiro ano de faculdade, prestes a sair de casa, mas não podia custear seu próprio espaço.

Ryan tinha 2 anos. Chris trabalhava de dia e eu à noite. Havia uma hora crucial entre os dois horários que estava a descoberto.

Então, Jenny veio morar conosco, ajudando nos cuidados com Ryan e, nos 18 meses em que esteve conosco ensinou a linguagem de sinais ao Ryan e a nós.

10. Mande-lhes notícias - agradecimentos por algo simpático que fizeram recentemente ou fotos e notícias sobre sua família. Deixe que eles saibam que você os aprecia por pensar em você.

Feriados e outras datas festivas

Os feriados sempre envolvem rituais que evocam lembranças de feriados passados. Podem ser lembranças nostálgicas da infância, repetições alegres de rituais familiares tradicionais ou sentimentos de solidão, tristeza e perda. As comemorações dos feriados mudam de forma, à medida que amigos e parentes se mudam para outros locais, crescem, envelhecem e morrem, mas muitas tradições e sentimentos dos feriados permanecem dentro de nós. Você tem expectativas, como também desapontamentos. Os feriados poderão ser esperados com entusiasmo '.: i ou apreensão.

Susie: Nosso pior encontro foi o piquenique do Dia do Soldado. Foi a primeira atividade externa do ano. Betsy ficou exposta em grande escala.

à medida que atrapalhava as brincadeiras dos primos, enchendo as mãos de maionese e sumindo continuamente. Não posso afirmar que isso realmente tenha incomodado qualquer outra pessoa, mas eu certamente não me diverti.

Há outras ocasiões que marcam o início e finalização de caminhos esperados durante a vida. Incluem-se aí as formaturas, primeiras comunhões, bar mitzvahs e casamentos. Esses eventos também podem constituir lembranças de rituais importantes que você e seu filho talvez nunca possam vivenciar. Poderão trazer à superfície uma onda de sentimentos que você pensava já estar resolvida. Mesmo que passageiros, tais sentimentos podem ser como um soco na boca do estômago ao passarem por você.

Para muitos pais, o mais difícil são os aniversários; são marcadores da distância percorrida - ou não - por seu filho.

O terceiro aniversário é um dos mais difíceis de todos. Se sua filha ainda não estiver andando ou falando, se ainda estiver no carrinho, de fraldas você pode dizer: "Ela tem dois anos"; bem, ninguém nem pensa duas vezes sobre o assunto. Mas quando ela passa para três anos, a questão muda totalmente. "O quê? Ela ainda usa fraldas?" Três anos não é mais bebê; aos três, ela já é uma menininha e as expectativas mudam. Um pai disse: "Durante anos eu me sentia triste depois do aniversário de meu filho. O aniversário em si era uma ocasião alegre. Tínhamos conseguido ultrapassar mais um ano. Tínhamos avançado tanto em comparação com o ano anterior... mas o dia seguinte era difícil. Era uma lembrança daquilo que não tínhamos alcançado."

Para a maioria das crianças, os aniversários significam bolo, sorvete, bexigas, presentes. Para muitos pais, os aniversários são marcos na sua trajetória de paternidade - os marcadores de crescimento e progresso.

Janet: Quando Ryan tinha um ano de idade, estávamos animadissimos.

Não pensávamos que ele ainda pudesse estar vivo.

Então, convidei umas 100 pessoas e fiz lasanha para todo mundo. Ele ainda estava doente e a situação era delicada, mas seu primeiro aniversário certamente seria comemorado.

Visitando amigos e parentes

Quando se tem uma criança com limitações de ordem física, cognitiva ou emocional, os sentimentos que se tem sobre os feriados e outras ocasiões podem ser exacerbados quando se visita parentes ou amigos. O mais importante para aproveitar ao máximo e para prevenir problemas é Estar Preparada.

Antecipe e prepare um plano

Separe um tempo para antecipar mentalmente quaisquer problemas possíveis, preparando um plano para que você possa sentir que tem o máximo de controle e opções. "Pergunte-se: O que é a pior coisa que poderia acontecer? Como poderei lidar com isso? O que está em jogo se eu não lidar com isso perfeitamente?"

Onde será o evento? - Considere o local onde o evento se realizará. É preciso um preparo diferenciado para um final de semana calmo na casa de seus pais e para uma permanência num hotel. Se você estiver voltando para sua cidade para as férias e sempre se presumiu que você ficaria na casa de sua irmã, no entanto, isso tem se tornado desconfortável para sua família ou para dela, talvez esteja na hora de romper com a tradição e ficar em outro local. Se parentes estarão visitando-a, é preciso pensar sobre qual parte do horário de sua família deve ser mantida e como você irá incorporar essa visita na sua vivência diária.

O que vai estar acontecendo? - Um final de semana calmo, sem programação definida, visitando a família, pode ser um descanso que difere de sua rotina usual. Se você estiver visitando num feriado festivo, poderá haver mais gente, horários mais soltos e muita excitação e estimulação. ualquer desses fatores poderá afetar a necessidade que seu filho tem de uma rotina conhecida, e seu nível de ansiedade poderá aumentar diante das preocupações extras com a capacidade de seu filho para lidar com isso ou com as reações dos outros.

Se a ocasião envolve um grande evento com horário fixo, como um casamento ou um enterro, é preciso considerar as necessidades de seu filho, bem como sua capacidade de enfrentar situações como sentar em sllêncio durante uma longa cerimônia, encontrar muitas pessoas e deixar seu horário de lado.

Como chegar até lá? - Como vocês vão chegar ao evento?

Se você estiver dirigindo, poderá parar no caminho para descansar, conforme a necessidade e seu filho poderá ter acesso fácil a lanches. Se ele aprontar, você não terá que se preocupar com as reações de outras pessoas. Além disso, você poderá levar mais equipamento, brinquedos e trocas de roupa. Se for preciso ir de aviâo ou de trem, suas opções são mais limitadas e você terá que planejar com maior cuidado.

O que você vai precisar na chegada? - Você irá precisar de equipamento para seu filho que deva ser emprestado ou alugado? Será preciso ter conhecimento sobre recursos médicos, como o nome de um médico ou atendimento hospitalar de emergência? Será necessária a renovação de algumas receitas médicas? Você irá precisar de um quarto de hotel com geladeira para alimentos ou medicamentos especiais? Se você viaja com freqüência, mantenha uma listagem para conferir.

Por quanto tempo será sua permanência? - Conforme as necessidades especiais de seu filho (e suas próprias), você deve considerar, quando se visita parentes. quais são os planos que as pessoas esperam que se cumpram, bem como aquilo que é realista. Talvez você tenha que ir mais cedo, para permitir que seu filho se ajuste ou, pelo contrário, ir mais tarde para aumentar as chances de ficar por mais tempo.

Às vezes, numa visita mais extensa, todos precisam de um descanso, então talvez você queira planejar uma viagem... ou sugerir algumas diferentes combinações de relacionamentos para um dia. Por exemplo, se todos estiverem juntos o tempo todo, talvez você queira passar uma tarde no shopping com seu irmão ou passear de bicicleta com seu pai.

Prepare-se

Se você sabe que estará com parentes que você tem certeza de que provavelmente dirão algo que a fará entrar em parafuso, é preciso decidir se agora é o momento para enfrentá-los. Se sua tendência for a de ficar na defensiva, magoar-se ou ficar com raiva, planeje o que quer dizer. Independentemente de quanto você se preparar, quando você menos espera, algo poderá pegá-la desprevenida durante o evento.

Susie: Um Dia dos Pais ficou marcado em minha mente. Minha cunhada tinha tido um bebê, que estava com seis meses. Todos vieram para fazer um piquenique em família, e estavam todos admirando o bebê que já tinha ultrapassado nosso bebê que estava com mais de um ano. Bruce estava tentando alimentar Betsy e mantê-la feliz enquanto todo mundo ficava brincando com o bebê novo que era uma gracinha. Eu não estava preparada para isso e foi aí que decidi que teria que repetir para mim mesma muitas vezes: "Você não sabe quem vai estar lá. nem como você vai se sentir sobre as outras crianças. Algo poderá disparar tudo." Às vezes, não acontecia nada, mas nunca se podia predizer nada.

Uma mãe relata um Natal com seus pais. Seu filho Jimmy estava com cinco anos, mas seu brincar e suas habilidades sociais se pareciam com as de uma criança de dois anos. Sua irmã estava lá com uma filha esperta de quatro anos. A vovó deu um quebra-cabeça para cada criança. O de Jimmy tinha seis peças; o de sua prima tinha 50. A mãe ficou arrasada.

Para ela, era uma lembrança descarada do retardo de seu filho e ela sabia que sua irmã tinha ficado constrangida. Ela disse à mãe como se sentia e daí a mãe ficou arrasada - ela passara uma tarde inteira escolhendo quebra-cabeças para garantir que seriam apropriados para os níveis de desenvolvimento das crianças.

Você se permite modificar seus planos para tornar a experiência mais agradável e bem-sucedida para você e seu filho? Mesmo se alguém ficar magoado? Pense naquilo que aprendeu com problemas anteriores e procure rião repetir os erros. Isso poderá dar bastante trabalho, e é preciso considerar se vale à pena para todos. Eventos familiares poderão se parecer com uma avaliação de quão bem vocês estão e de como sua criança está indo. Provavelmente, você é sua pior crítica e talvez suas expectativas sejam exageradamente altas.

Proteja seu filho

Seu filho apresenta problemas de comportamento ou de tempo curto de atenção? Fica facilmente hiperestimulado, frustrado ou cansado? Consegue lidar com uma investida de parentes bem-intencionados? Pode ser que você precise contratar um assistente ou combinar com uma prima: talvez você e seu parceiro necessitem elaborar um plano para definir quem é responsável, quando. Esqueça aquilo que as outras pessoas possam esperar ou desejar de seu filho. É preciso colocar as necessidades da criança em primeiro lugar. Se ela precisa tirar uma soneca e o ambiente estiver muito agitado, peça licença para se retirar.

Susie: É difícil com os primos. Eles sentam e constroem com blocos ou qualquer coisa, e basicamente se dão bem. Daí entra Betsy e é possível sentir a tensão. Os pais dizem: "Deixem ela brincar com vocês" e todos tentam incluí-la como um membro regular da família mas ela atrapalha tudo o que eles estiverem fazcndo. Por outro lado. pode-se argumentar quc aquelas crianças estão aprendendo sobre as diferenças c isso lhes faz bem: mas, mesmo assim, é muito doloroso.

Se possível, procure ao máximo manter as rotinas regulares. Isso favorece uma sensação de segurança e previsibilldade para seu filho, bem como lhe permite um sentido de controle num ambiente onde você não tem seu horário familiar. Também lhe dá uma desculpa para se retirar dos acontecimentos familiares, se for preciso. Além disso, pode servir como uma maneira positiva de envolver os avós, primos e outros, incluindo-os na hora da história ou do lanche.

• Leve junto alguns objetos conhecidos para seu filho, qualquer coisa que lhe seja familiar também traz segurança.

• Leve brinquedos, uma caneca, brinquedos do banho ou uma caixa de cereal para que seu filho tenha uma impressão que lembra sua casa.

• Pense de forma positiva e planeje para o sucesso!

• A medida que você se torna mais confortável e sente que está mais no controle, suas reações mudarão - mesmo se os parentes não mudarem.

• Se você quiser que sua família e seus amigos sejam otimistas. é preciso mostrar o caminho.

• Se vocé quiser que eles percebam seu filho como uma criança no global, é preciso que você seja seu guia.

• Se você quiser que eles focalizem o progresso dc seu filho, você também deverá fazê-lo.

• E lembre-se, ninguém é perfeito - nem mesmo sua famflia e seus amigos.

6 - TRABALHANDO COM PROFISSIONAIS

Quando você é mãe de uma criança com necessidades especiais, aprende rapidamente que muitas dessas necessidades exigem a participação de uma variedade de profissionais na vida de seu filho. Conforme a natureza das necessidades da criança, você conhecerá profissionais de muitas áreas que a aconselharão e orientarão sobre o desenvolvimento médico, educacional, físico, social e emocional de seu filho.

Você terá muitas experiências interessantes com profissionais durante sua trajetória. Aprenderá que eles não são perfeitos, mas que a maioria está comprometida com seu trabalho com você, no sentido de fornecer as melhores intervenções possíveis para seu filho.

1. Suas atitudes em relação aos profissionais talvez mudem de acordo com a fase de adaptaçâo na qual você se encontra e conforme seus níveis de satisfação e frustração na obtenção de serviços para seu filho.

2. Encontrar e avaliar os serviços profissionais é um importante desafio, e você perceberá que vai se tornando uma "mãe profissional".

3. Seu papel como mãe profissional na estruturação de uma equipe de apoio profissional é o de advogar a favor de seu filho, coordenando os serviços e reduzindo a fragmentação dos cuidados.

Suas reações aos profissionais

Ao lidar com as novas emoções da sobrevivência, talvez você se sinta confusa e assoberbada quanto a quais profissionais buscar, o que solicitar e como responder às recomendações.

Talvez você se sinta um pouco atemorizada por eles, sem questionar sua autoridade ou poder, e talvez presuma que eles tenham capacidade de cura, de fazer com que os problemas da criança desapareçam.

Durante a fase da sobrevivência, você poderá se mostrar passiva e insegura na presença de profissionais. Talvez tenha medo de discordar, fazer perguntas ou pedir esclarecimento das respostas, ou mesmo perguntar por que ou por que não. É possível que você aguarde horas a fio em salas de espera abarrotadas, que você permita que as consultas sejam realizadas com muita pressa, e mesmo que se deixe julgar ou subestimar. Frustrada, às vezes você poderá ficar com raiva, recusando-se a retornar àquele profissional, mas isso não leva a progresso algum. Além disso, tal atitude coloca toda a culpa no profissional em vez de você aceitar parte da responsabilidade. No entanto, se você considera que os problemas da criança se encontram fora da esfera dos cuidados profissionais - se você acredita que, quando ele crescer, o problema passe ou que outras pessoas estejam exagerando as necessidades de intervenção - é possível que você evite procurar auxílio profissional ou rejeite-o quando for oferecido.

Quando se tem maior senso de controle e direção, a busca externa poderá evidenciar uma energia mais bem focalizada. Você se torna mais competente ao lidar com "o sistema" e muitas vezes deseja acesso a tudo o que ele possa oferecer.

Poderá tornar-se mais exigente e firme e mesmo difícil de lidar.

Agora você está consciente de que profissionais de muitos tipos serão parte da vida de seu filho durante muito tempo, então já sabe que é preciso construir bons relacionamentos de trabalho. Ganhou uma visão mais realista daquilo que os profissionais são capazes ou não de realizar e, à medida que você começa a se ajustar, torna-se mais seletiva e objetiva nos seus relacionamentos com profissionais.

Quando as questões da separação estiverem no primeiro plano para você, poderá haver um ressurgimento dos sentimentos de urgência para a busca de recursos que encorajarão a independência da criança. Nessa altura, você provavelmente conta com habilidades altamente desenvolvidas para trabalhar com profissionais, mas talvez traga consigo alguns sentimentos de desilusâo. Alguns velhos sentimentos da sobrevivência, como medo, desamparo e raiva, poderão ressurgir.

Os relacionamentos profissionais que você deseja

Os profissionais que você admira e nos quais confia são aqueles que se sentam, ouvem-na, estabelecem bom contato visual, respeitam seu conhecimento sobre seu filho, enxergam os aspectos positivos da criança, permitem-se reconhecer quando não sabem algo e estão dispostos a encontrar e pesquisar algo ou encaminhar você para alguém que tem maior conhecimento. Quando é o caso de manter um relacionamento a longo prazo com profissionais, você precisa sentir que a pessoa conhece seu filho, gosta de trabalhar com ele, coloca-se disponível quando necessário e não retira sua esperança.

Stephanie: Os programas de intervenção precoce devem ser uma exigência para todas as famílias, quer a criança apresente necessidades especiais ou não. Fazem com que a gente se sinta tão bem sobre o filho e sobre a maternidade. Sempre lhe fornecem carinho.

Susie: Mas, às vezes, era confuso, porque eu ia embora pensando que não havia nada de errado com ela. Eu sabia que ela não podia andar. nem falar. nem fazer nada.

Janet: Eles pegaram o ponto positivo de meu filho e ampliaram-no e fizeram a gente se sentir bem com relação a ele. Isso mantinha a gente de pé, quando chegava em casa.

Diane: Todos os pais deveriam ter alguém lhes dizendo: "Você está fazendo um bom trabalho, e é permitido estabelecer Iimites."

Janet: O primeiro pediatra do Ryan parecia um avô; falava olhando diretamente em nossos olhos. Deu seu telefone de casa e disse às erifermeiras: "Esta senhora tem uma situação especial e quando ela vier não a deixem esperando."

Eu me agarrava a tudo o que ele dizia de positivo sobre Ryan.

Sempre perguntava como estava meu marido. "Eu só quero que você saiba que quando uma criança assim entra numa família, o risco para problemas no casamento é alto. Não sei se isto se aplica a vocês, mas se for o caso, tenho alguns profissionais que posso recomendar." Na época, me senti ofendida, mas posteriormente, considerei como sendo realmente importante.

Diane: Todos os nossos médicos se conheciam e trabalhavam em conjunto. E falavam da parte financeira num nível bastante prático. Cada vez que eu ia fazer uma visita, encontravam mais um problema com Catherine e um dia nosso pediatra disse: "E como vai a mãe?" Ele tocou no meu braço, e eu simplesmente desmoronei. Ele fechou a porta, sentou-se e disse. "Me conte como é que é. Me ajude a compreender."

Stephanie: A habilidade de meu pediatra fez toda a diferença na nossa capacidade de cuidar de Emma. Ele nos encaminhou para o melhor programa possível na nossa área, depois de ter triado todos eles.

Susie: Os técnicos no hospital fazem com que você sinta, naquele momento, que você tem a criança mais maravilhosa do mundo.

Eles têm um toque especial e você tem a sensação de que eles lidam com estas crianças porque realmente gostam.

Diane: É, mas. no início, é preciso convencer muitos deles que você tem a necessidade e o direito de estar presente. É preciso batalhar para ultrapassar uma frente de pessoas que pensam em separar vocé da criança porque tal é a "regra".

Susie: Muitos de nossos profissionais qualificados se encontram nos programas de escola pública. Os terapeutas e os professores têm tanta experiência com tantas crianças, e parecem estar por dentro das últimas informações.

Desafios na busca de auxílio profissional

À medida que você busca serviços para seu filho, vivenciará e ouvirá falar de algumas histórias surpreendentes. Você vai ouvir de tudo, desde o caso de um diretor de educação especial que perguntou a uma mãe se seu filho tinha síndrome de Down devido a um problema de parto até o de um cirurgião ortopédico que deixou uma barra de 5 cm no pé de uma criança de quatro anos de idade.

Encontrando os serviços para seu filho

É possível que você não conheça quais os tipos de serviços existentes para seu filho. Em muitos lugares, os serviços não são coordenados e você preclsa buscar ajuda na base de um programa de cada vez. Se você estiver num programa atualmente ou tiver contato com pelo menos um profissional o professor de seu filho ou o pediatra - pergunte sobre os outros programas de intervenção que poderão trazer benefício à criança, bem como nomes de pessoas com as quais você poderla conversar. Peça os nomes de outros pais com casos semelhantes, para você poder entrar em contato. Talvez você precise fazer muitos contatos telefonicos.

Procure não se desencorajar.

Lidando com as despesas

Os serviços profissionais. O equipamento e outros programas de intervenção poderáo ser extremamente caros. Planos de seguro de saúde tém se tornado cada vez mais restritivos. se é que você tem tal seguro.

Existem programas financiados pelo governo, bem como organizações de servtço comunltário que apóiam atividades. mas há muitas terapias.

equipamentos. taxas de programas e outras questões financeiras. tais como transporte e cuidados com a criança, que fazem com que as despesas aumentem.

Escolhendo que profissionais procurar

Nem sempre você é capaz de ter controle sobre quem procurar para obter a)uda profissional. Dependendo de onde você mora e de que tlpo de seguro você tem, a escolha de médicos. programas escolares ou fonoaudiólogos pode ser pequena. Pode ser que você more numa grande área urbana onde pode escolher a partir de um grande número de recursos, e isso talvez traga todo um outro conjunto de problemas.

Educando os profissionais

Talvez seja necessário que você eduque os profissionais com os quais você trabalha, em benefício de seu filho. quando você sabe que irá trabalhar com um profissional específico, talvez seja interessante lhe fornecer um resumo escrito da história global de seu filho (não somente com referência à necessidade especial com a qual o profissional vai trabalhar).

Forneça também uma lista dos outros profissionais que fazem parte da vida de seu filho.

Encontrando tempo e energia

Buscar ajuda profissional pode ser complicado e consumir muito tempo.

Se você mora numa cidade pequena, que só tem uma escola, um médico e um fonoaudiólogo e todos moram a cerca de um quilômetro de distância, a vida pode ser relativamente simples (se sua criança precisar apenas disso). Mas muitos pais têm que encontrar o caminho passando por um labirinto de serviços, gastando horas ao telefone para encontrar programas, preenchendo formulários intermináveis e esperando em clínicas, freqüentemente sentindo que os cuidados que estão recebendo parecem bastante impessoais.

As questões relativas ao seguro são extremamente complicadas.

Atualmente, a sociedade americana está passando por grandes mudanças no âmbito do sistema de saúde; à medida que as mudanças se processam, haverá, sem dúvida, confusão por algum tempo. Você poderá descobrir que, mais tarde, em comparação com o momento atual, haverá uma melhoria na cobertura ou, possivelmente, maiores limitações.

Avaliando os serviços profissionais

Pode ser que haja períodos em que você precise se encontrar com um certo profissional, independentemente de você gostar dele ou não. No entanto, às vezes, não questionamos o atendimento profissional que nós, ou nossos filhos, recebemos, porque nunca nos ocorreu que temos o direito de avaliar o serviço e possívelmente fazer algumas escolhas diferentes.

Você tem o direito - e a responsabilidade - de levantar questões como as seguintes:

A intervenção está funcionando?

É possível que você não tenha certeza se a intervenção está dando certo, mas não se sente segura o suficiente para interromper. Às vezes, estamos tão acostumados a resultados rápidos que é difícil manter um programa em andamento quando os ganhos não são visíveis. Para poder realmente compreender os objetivos e procedimentos, talvez seja necessário um contato mais próximo com o profissional.

Os profissionais dão apoio a você e a seu filho?

Alguns profissionais parecem não ter um verdadeiro interesse pessoal pelos pais e / ou pela criança. Os pais querem apoio, carinho e paciência dos profissionais e, quando são atendidos apressadamente em avaliações e consultas, sentem-se surpreendidos, irritados e entristecidos. Alguns profissionais apenas enxergam a parte da criança que foram treinados a remediar. Às vezes, isso é suficiente, pois seu objetivo principal com alguns deles é o de focalizar uma área problemática e a família buscará uma fonte de apoio e carinho em outros.

Janet: Levei Ryan para uma checagem de três minutos para um de seus problemas. Nós haviamos esperado três horas e 17 minutos. Era uma hora de viagem de nossa casa e eu tivera que tirá-lo da escola para levá-lo.

Além disso, estava com os dois bebês comigo. Finalmente. o médico chegou e eu lhe perguntei:

"Você sabe há quanto tempo estou esperando?" Recebi outra daquelas frases famosas: "Não. há quanto tempo? Nós estamos muito ocupados."

"Bem, mas eu também." retruquei. "Cheguei na hora e a recepcionista foi grossa comigo." (Eu resolvera que já que eu estava na chuva, devla me molhar.) "Bem. você precisa compreender que nós nunca sabemos quanto tempo um caso vai levar."

Eu disse: "Vocé está falando com a pessoa errada."

Ele pediu desculpas. Eu sei que ele não vai mudar. e isso não deu em nada. Mas quais são minhas opções? É um problema especial e uma clinica especial e, às vezes, não se tem escolhas.

Os profissionais são pessimistas demais?

Alguns profissionais assumem uma posição negativa e são pessimistas sobre o futuro. Muitos fazem afirmações definitivas quanto ao prognóstico. "Seu filho de três anos de idade talvez seja capaz de andar e falar, mas é claro que nunca será capaz de se casar ou conseguir um emprego."

Os profissionais são muito otimistas?

Alguns profissionais são demasiadamente otimistas ou minimizam o problema: "Isso vai passar, quando ela crescer; você se preocupa demais." Ou "A cirurgia certamente vai corrigir o problema."

Você se deixa dominar pelos títulos e pelas informações?

Quando se tem contato com muitos profissionais é fácil se deixar dominar por seus títulos, informações e recomendações.

Muitas vezes, esperamos uma capacidade de cura mágica, principalmente daqueles do campo médico. Eles detêm o poder (ou assim cremos nós) de sarar, curar e consertar. guanto mais alto no pedestal colorcamos os profissionais, maior será sua queda quando nos decepcionarmos com suas limitações genuínas.

Stephanie: Em geral, a gente aprende que os profissionais são humanos. Não são como deuses. e a medicina moderna não faz mágica, necessariamente.

Você ouvirá falar de filosofias conflitantes e todas parecerão fazer sentido para você. Por exemplo, se a criança tem um distúrbio auditivo, é provável que você seja informada de diferentes métodos de comunicaçâo:

linguagem de sinais, comunicação total, comunicação oral, comunicação aural-oral, verbalização auditiva e fala por pistas. À medida que a criança entra no sistema escolar, você ouvirá falar de diferentes filosofias sobre as classes de educação especial: centros de recursos, classes integradas, integração na rede regular e inclusão.

Muitas pessoas que trabalham com teorias e metodologias para crianças com necessidades especiais têm suas próprias tendências sobre o que funciona melhor.

Você deverá começar a tomar difíceis decisões assim que se iniciarem os serviços para seu filho. Se a criança apresenta atrasos de desenvolvimento, é preciso decidir se você quer que ela freqüente um berçário em escola regular, no qual poderá ficar defasado dos colegas em termos de coordenação, linguagem ou habilidades de brincar. No entanto, o berçário na escola regular poderá oferecer a oportunidade de observar e brincar com crianças que poderão motivá-lo. O ideal poderá ser uma classe mista, com muitas crianças em diferentes níveis; porém, isso às vezes é difícil de encontrar. Alguns pais relatam que desejam coisas diferentes para seus filhos em diferentes idades. Em alguns períodos, gostariam que tivessem instrução mais especializada e individualizada.

Em outros momentos, a inclusão num contexto de "mundo real" é a prioridade para os pais, bem como para a criança.

Seu filho foi testado o suficiente?

Alguns profissionais se deixam levar porque há sempre mais testes que poderão aplicar. É preciso que você estabeleça os limites, e às vezes eles poderão fazê-la sentir que nâo está fazendo o bastante. Ou, talvez, não sejam capazes de conversar sem utilizar um jargão profissional, e você talvez pense que parece que, se pedir para explicarem direito o assunto, vai parecer que você é burra.

Janet: Ryan tinha dois anos de idade, e nós estávamos bem.

Fomos para um retorno rápido de rotina com um especialista que o acompanhava. O médico o examinou dos pés à cabeça.

"Ele tem micrognatia; vamos ter que trabalhar neste maxilar para aumentá-lo. Não queremos que ele fique com uma aparência estranha. A testa está projetada; pode parar nisso, mas se continuar nesta direção, talvez tenhamos que lixar os lóbulos na cabeça." Eu nunca nem havia ouvido falar de tais coisas antes.

Sabia que ele tinha uma testa protuberante, mas isso era demais!

"A boca está um horror; estes dentes vão sair um por cima do cánula, mas agora vai ser útil para todas as cirurgias que ele vai precisar. E vamos ficar de olho naquela escoliose. Se piorar muito, ele poderá 8car arqueado e talvez até desenvolver uma corcunda."

Bem, saí de lá e só conseguia pensar que eu tinha um Homem Elefante.

Ele ta ter que usar uma máscara; todos iam rir dele. E Ryan tinha ouvido tudo. Eu não sabia quanto ele compreendera, mas ele sabia que não se tratava de uma reunião do tipo "Olha, mamãe, nenhuma cárie!"

Liguei para Diane e desmoronei. Ela fez um número comigo como o que eu sempre fazia com ela. Depois que despejei tudo, ela perguntou, na sua voz calma: "E quando eles pretendem fazer tudo isso?"

Isso me fez dar risada. Percebi que eu permitira que me tivessem dominado. Não tinha sido capaz de fazer qualquer pergunta, nem obter qualquer outra informação. Simplesmente reagi de forma impotente. Foi uma lição importante para mim - fique preparada.
 

Teste de assertividade dos pais em relação a profissionais

Avalie a sua eficácia nas seguintes situações:

3= muito 2= razoável, às vezes 1= necessita praticar mais

1. Aparentar autoconfiança e conforto nas reuniões com profissionais.

2. Solicitar ao profissional que esclareça termos ou procedimentos que você não entende.

3. Dizer ao profissional que você não concorda com o diagnóstico ou com as recomendações.

4. Questionar uma intervenção que você considera desnecessária ou indesejada.

5. Ligar para um profissional e discutir uma questão ou problema por telefone.

6. Dizer ao profissional que você gostaria de uma segunda opinião.

7. Solicitar aos profissionais cópias de seus relatórios do prontuário.

8. Deixar que o profissional saiba quando você está satisfeita com seu serviço.

9. Fazer anotações em reuniões com profissionais, sentindo-se confortável ao fazê-lo.

10. Manter-se calma e manter o foco quando o profissional se irrita ou fica impaciente com você ou quando se torna condescendente ou não a leva a sério.

11. Negociar com o profissional a redução ou aumento de um plano de intervenção (por exemplo, visitas terapêuticas, custos de tratamento, uso de aparelho).

12. Levar um intercessor consigo para uma reunião para tratar de seu filho.

13. Lidar com calma e assertividade com sua irritaçâo ou raiva do profissional.

14. Solicitar do profissional mais tempo ou um contato telefônico posterior se você sentir que há algo mais a tratar.

15. Deixar uma reunião com a sensação de que conseguiu solicitar informações claras e específicas e que todas as suas perguntas e preocupações foram abordadas a contento.

Estratégias para o sucesso

Você, como profissional

Se você se apresentar informada, decisiva e confiante, vai descobrir que a maioria dos profissionais a levará a sério e reconhecerá aquilo que você já sabe - que você é uma expert sobre seu filho. Os profissionais são seus consultores. Você os paga por seu conhecimento, experiência e habilidades.

Você também intercede em favor de seu filho e lidera a equipe dele. É preciso conhecer seus próprios pontos fortes, bem como suas limttaçôes, além de quais situações você consegue manejar de forma assertiva e quais são as que requerem aperfeiçoamento.

Suas responsabilidades profissionais

No início, você naturalmente busca nos profissionais o diagnóstico e o tratamento para seu filho, assim como sua própria educação. Ao aprender mais sobre as necessidades especiais dele - e sobre suas necessidades, preferências e personalidade no global - ocorre uma mudança no seu relacionamento com os profissionais. Você se torna um membro equivalente aos outros na equipe, na qual você ocupa uma posição de pivô. guem melhor conhece a criança é você; além disso, você domina a natureza e extensão das intervenções com as quais seu filho e sua família são capazes de lidar; você também sabe quantos recursos financeiros e serviços de seguro de saúde estão disponíveis. Seu papel é estabelecer o equilíbrio e os limites.

Mantenha um arquivo contínuo da história de seu filho com os profissionais. Documente seus contatos com médicos, terapeutas e escolas. Você se surpreenderá com o número de vezes que lhe solicitarão que preencha o histórico médico da criança. Guarde cópias de tudo e economize trabalho desnecessário. Alguns pais guardam tudo numa pasta com divisórias, enquanto outros precisam de um arquivo.

2. Consiga um coordenador médico. Se seu filho vai ter vários médicos especialistas, selecione um deles possívelmente o pediatra - para servir de coordenador médico. Faça com que ele receba cópias de todos os relatórios e testes e mantenha o médico informado quanto às decisões pendentes ou tomadas, os problemas na obtenção dos serviços adequados e assim por diante. Esse procedimento facilita o pronto contato com a pessoa certa, e muitos especialistas flcam felizes de saber que um médico está acompanhando todos os cuidados médicos da criança.

3. Documente o progresso da criança e os problemas em casa. Se você tiver acesso a uma câmera de vídeo, registre exemplos da criança brincando, comendo e locomovendo-se em seu ambiente. Isso poderá ser útil para as reuniões ou avaliações quando seu filho está num dia "ruim" e simplesmente se recusa - ou não consegue - demonstrar suas melhores habilidades e comportamento.

4. Lembre-se de que as decisões sobre seu filho são, em úLtima instância, suas. Você quer o melhor em informações, você quer conhecer suas opções, você quer conhecer as opiniôes de outros pais, de profissionais, você quer conhecer tanto os riscos quanto os benefícios prometidos.

Susie: Não importa quanto você fica histérica, quanto você é intelectual, quanto você é bacana, você é a mãe e se você é conscienciosa e ama seu filho, é você quem sabe. Você tem que ser a mais esperta de todos. É preciso aproveitar ao máximo tudo o que você puder aprender sobre seu filho, mas as decisões finais, definitivas, têm de ser suas.

Planejando consultas e reuniões

- Você não deve simplesmente aparecer nas consultas. Prepare-se. Antecipe ao máximo os problemas em potencial. Cada passo que você der no planejamento prévio lhe dará maior sensaçâo de autoconfiança e controle. Aí, então, você poderá conseguir relaxar e manter a mente aberta para lidar com problemas inesperados (como chegar atrasada por causa do trânsito, receber informação desconcertante). Você quer aproveitar ao máximo cada consulta, em benefício de seu filho. Gostaria que suas relaçôes com os profissionais fossem positivas, produtivas e que estivessem ocorrendo num pé de igualdade. Planeje com antecedência.

1. Saiba o que esperar e o que não esperar. Espere que os profissionais sejam competentes na área específica na qual foram treinados, mas você sabe que o seu neurologista pode não ter sido treinado para aconselhar pais ansiosos, bravos e assustados; além disso, a professora de seu filho não pode prescrever medicamentos. Não espere que todos os seus profissionais sejam o Marcus Welby, a Florence Night ingale ou o Mr. Chips.

2. Sempre que possível e apropriado, envie informações aos profissionais com antecedência. Depois, ligue um dia antes da consulta para lembrá-los daquilo que você enviou.

3. Sempre que você considerar necessário, leve consigo uma pessoa para lhe dar apoio nas reuniões. Às vezes, ajuda se seu parceiro ou outra mãe de criança com necessidades especiais estiver com você.

Diga-lhes qual papel você quer que desempenhem. Você gostaria que ele participasse, sentindo-se à vontade para fazer perguntas ou você gostaria simplesmente de contar com sua presença? Os profissionais levam mais tempo e respondem às perguntas de forma mais completa quando ambos os pais estão presentes? Você deve decidir sobre isso. Talvez se trate da força dos números, talvez ainda existam resquícios de preconceito sexual permeando nossa sociedade. Sem dúvida, a pressão para que você se lembre de tudo o que ocorreu diminui se mais alguém participa da reunião.

Stephanie: Sempre sinto que tomamos decisões melhores quando Paul e eu vamos juntos. Às vezes, ouvimos as coisas diferentemente, ou pensamos em perguntas diferentes para fazer. Meu marido não pode ir a todas as consultas por causa de seu horário de trabalho, então tivemos que aprender a escolher as mais importantes.

Diane: A equipe de spina bifida é tão regular e eu me encontro com tantos médicos que eles realmente me tratam com respeito.

No entanto, muitos outros profissionais que temos visto falam com maior seriedade com meu marido. Um médico conversou comigo como se eu tivesse a mentalidade de um peixinho dourado. Mas agora eu não saio da sala até que todas as minhas dúvidas tenham sido respondidas. Quando o marido da gente não pode estar presente em nenhuma das reuniões, então a gente tem de fazer as perguntas que sabe que ele faria.

Janet: Quanto mais apoio a gente leva junto, melhor. Nossa fonoaudióloga nos acompanha a todas as reuniões do Programa de Educação Individualizada, e isso tem feito uma diferença enorme no andamento da reunião. Ela interpreta muito do jargão para mim. Às vezes tudo é despejado de forma tão rápida que nem dá tempo de eu interromper.

4. Prepare uma lista de perguntas. Discuta-as com seu companheiro, com o professor de seu filho ou com outras pessoas importantes na vida da criança. Se você quiser se certificar de que haverá tempo para conversar com o profissional, avise a pessoa que marca as consultas que você vai precisar de cerca de meia hora, por exemplo. Se for preciso, marque uma consulta dupla. Talvez você queira mandar uma lista de perguntas ao profissional com antecedência ou deixar uma mensagem na secretária eletrônica sobre os assuntos que gostaria de abordar.

5. Sempre que possível, marque a primeira consulta do dia, principalmente no caso de médicos. Isso diminui a possibilidade de você ser pega na sequência inevitável de atrasos de pacientes. Ligue antes de sair de casa para saber se o médico está adiantado ou atrasado em seu atendimento. E se você precisar esperar por mais do que 45 minutos, reclame. Reclame com o profissional, não somente com os funcionários do consultório. Se for uma clínica ou instituição, reclame com o administrador. Você manteve o seu lado do acordo, cumprindo o horário e seu tempo nâo remunerado é tão valioso quanto o tempo remunerado do profissional.

6. Sua aparência pode fazer diferença. Se você quiser ser levada a sério, apresente-se como competente e no domínio da situação. Não basta enfiar qualquer roupa; "arrume-se".

7. Planeje um esquema para seu filho. Se a reunião for daquelas que envolve a criança, mas você gostaria de conversar com o profissional em particular, pergunte se, no consultório, existe um esquema disponível para alguém ficar com a criança por pouco tempo. (Se você vai a um profissional regularmente, sua criança é conhecida e isso poderá ser viável, desde que solicitado com antecedência.) Caso contrário, talvez seja necessária a presença de ambos os pais, ou leve um parente ou amigo para ficar com a criança.

Durante sua consulta ou reunião - Não é preciso que você goste pessoalmente de todos os profissionais com os quais você se encontra em benefício de seu filho, mas não faz mal tentar - principalmente se você for manter uma relação de continuidade com eles. Sua atitude provavelmente será influenciada pelo seu momento no processo de adaptação, pela finalidade da reunião, pela atitude dos profissionais e por quão bem você se preparou.

1. Se, apesar de seus esforços preventivos, parece que você vai ter que ficar esperando, pergunte quanto tempo vai demorar e, em seguida, decida se é melhor ir embora, sair para caminhar ou se ajeitar na sala de espera (quando não dá para lutar contra, é melhor aceitar as circunstâncias). Ficar aborrecida e tensa não levam a nada. Talvez você queira levar um walkman, com fone de ouvido. Faça correções na agenda de endereços, coloque os endereços nos cartões de Natal ou escreva uma carta. Se seu filho estiver junto, planeje com antecedência e leve algumas atividades para ele ou para vocês dois fazerem juntos.

2. Não entre com uma atitude de briga. Às vezes, você talvez ainda sinta raiva ou frustração que sobraram de encontros com outros profissionais e você presuma que vai ter outra experiência ruim. Deixe a raiva dentro do elevador.

3. Forneça um rápido resumo verbal das razões que lhe trouxeram ao consultório, independentemente de quantas vezes o profissional vê seu filho. Peça esclarecimentos sobre qualquer coisa que não compreender.

Muitas vezes, o jargão profissional é utilizado por conveniência ou por hábito; além disso, o jargão pode não ser muito específico e pode dar margem a interpretações errôneas. Afirme seus desejos e expectativas claramente e pergunte sobre como poderão ser realizados. Certifique-se de que haja acordo dos dois lados sobre os objetivos e planos de prosseguimento.

4. Fique informada. Arme-se com perguntas. Por exemplo. se o médico quiser entrar com medicação para seu filho, você tem o direito e a responsabilidade de entender tudo sobre isso. Qual é? Por quanto tempo será necessário - e como eles sabem disso? uais são os efeitos colaterais, tanto a curto quanto a longo prazo Como o medicamento vai reagir com os outros que ele já está tomando? uais são as alternativas?

Faça muitas perguntas, não deixe nada escapar. Não saia da sala a não ser que todas as suas perguntas tenham sido respondidas. Se seu parceiro não pode participar da maioria das consultas, você tem que ser seu intercessor, e relatar para ele. Anote as informações. Ou melhor, leve um pequeno gravador portátil. Mas peça permissão para utilizá-lo. Nâo presuma de antemão que isso é aceitável.

5. Sempre que indicado, peça informação por escrito. Por exemplo, peça informação sobre o problema de seu filho e os recursos da comunidade (ou, ao menos, o nome de alguém que poderá lhe fornecer maiores informações). Se você gosta de ler literatura da área médica, solicite referências ou cópias de artigos disponíveis a seu médico.

Quando se está lidando com um sistema escolar ou uma agência sobre os seus direitos a serviços, solicite por escrito as cópias das leis e estatutos. Solicite artigos para pais e livros sobre a criação de crianças com necessidades especiais. Também anote os nomes de outros pais ou profissionais que possam saber mais sobre suas necessidades.

6. Mantenha aberta a possibilidade de Iigar de volta com aquelas perguntas inevitáveis que lhe ocorrerão assim que você chegar ao estacionamento ou quando estiver revendo a reunião com seu parceiro ou outro profissional envolvido nos cuidados gerais de seu filho.

7. Fique amiga dos funcionários de apoio do consultórto - enfermeiras e secretárias - conheça-os pelo nome.

Se seu relacionamento com o profissional for prolongado, isso sempre é muito útil. Há telefonemas inevitáveis para a mudança de horários, devido a doença da criança, bem como questões sobre pagamento ou se você quiser saber se o profissional está atendendo com atraso no dia.

Depois da consulta ou reunião - Você espera ir embora sentindo-se positiva, informada e competente. Mesmo se você não tiver conseguido encaminhar tudo perfeitamente não seja muito exigente consigo mesma.

Ninguém é perfelto e é por isso mesmo que você precisa "manter a porta aberta" para cuidar de negócios inacabados. Se você se esquecer de "deixar a porta aberta", ligue assim mesmo, se for preciso.

Mande cartões de agradecimento para os profissionais que lhe forneceram tempo e cuidados de qualidade.

Inclua um pequeno resumo dos seus objetivos na reunião. Eles costumam receber retorno de pessoas apenas para ventilar reclamações. Diga ao profissional quanto os funcionários foram atenciosos, auxiliando na chegada, durante e após a consulta.

2. Os profissionais não são perfeitos. Alguns são altamente incompetentes em seu campo de escolha, no entanto, faltaram-lhes algumas aulas sobre compaixão humana.

Se você se sentir realmente insatisfeita com o estilo ou filosofia de um profissional, e particularmente quando tratar-se de um relacionamento prolongado, procure outro. Ou considere abordar o problema diretamente com o profissional. A maioria dos profissionais realmente gosta de feedback sobre sua forma de se relacionar com os pais, se isso for apresentado de forma positiva, construtiva ou se você lhe escrever uma carta específica e positiva.

Susie: Você não adora quando as pessoas dizem: "Ele é o melhor. Você tem que levar seu filho no melhor"? Mas isso significa que eu tenho que esperar duas horas? Talvez outro médico possa se tornar o melhor; vamos dar-lhe a chance. Eu peso várias coisas. Antigamente, ficava sentada no consultório durante horas a fio, porque ele era "o melhor" . Se você perguntar por aí, vai ficar sabendo de alguns módicos novos ótimos. Os melhores estão aí fora, mas nem sempre são os que você esperava.

A equipe de apoio de seu filho

Se quiser que os profissionais tenham atitudes positivas a seu respeito, como pais de uma criança com necessidades especiais, então cabe a você assegurar que as experiências deles com você sejam positivas. Com seus filhos, vocês são profissionais e, portanto, merecem status de igualdade com todos os outros profissionais que estão ajudando no desenvolvimento de seu filho. Tal status de igualdade é adquirido quando os papéis são desempenhados com eficácia.

Talvez seu filho necessite de serviços profissionais por muito tempo.

Alguns profissionais, você encontrará apenas brevemente. Outros, no entanto, estarão próximos durante muito tempo, possívelmente durante todo o ano escolar. Outros, ainda, como o seu pediatra, terapeuta ou auxiliar no lar, poderão estar presentes durante vários anos.

Muito do atendimento ocorre de forma fragmentada; os profissionais não vêem onde você esteve, o que já fez, nem como a criança tem evoluído. Novos profissionais "pegam o bonde andando" e não sabem do andamento nem do processo de desenvolvimento de sua história de vida.

Para seu filho, a fragmentação nos serviços e o contato com uma série de profissionais pode ser difícil. Você gostaria que houvesse o máximo de continuidade possível, o que é difícil, muitas vezes, porque se iniciam novos programas, novos terapeutas e novos especialistas, mantendo-se contato limitado ou nenhum com os que ficaram para trás.

Seu filho pode ter vários profissionais em sua vida que não mantêm contato entre si. Sempre que possível, organize reuniões de equipe terapeutas, professores, babysitters - para reforçar o fato de que seu filho é uma criança no global.

Também poderá ser benéfico para a criança saber que as pessoas que cuidam dela se conhecem e têm contato entre si no que diz respeito a ela.

A fragmentação no atendimento de seu filho também afeta você. Você se cansa de repetir sua história várias vezes, bem como de acostumar a criança a novas pessoas e novos consultórios. Os profissionais novos não sabem daquilo pelo qual você já passou, de quanto você tem trabalhado, nem de quanto você tem amado e respeitado seu filho durante todos os inúmeros desafios. Você tem tido suas decepções com profissionais anteriores, e não espera que os próximos sejam muito melhores do que aqueles. Ou você pode ter adorado a pessoa anterior e está convencida de que a nova não chegará aos pés dela.

A fragmentação e o "cuidado em série" também trazem dificuldades para os profissionais. Acontece com bastante freqüência que o terapeuta, professor ou médico vê a criança num determinado momento sobre um problema específico. Como não conhecem nem a criança nem os pais, e como não acompanham como as coisas se sucederam, os profissionais têm a visão de uma fatia da vida. É como se fossem para o cinema e assistissem a dez minutos do filme e saíssem, tentando compreender todo o enredo. Os profissionais que encontram a família em momento de sofrimento, sem conhecer o contexto mais amplo de sua vida, poderão acabar concluindo que as famílias que têm crianças com necessidades especiais vivem grande parte de suas vidas em sofrimento.

A maioria dos profissionais, em todas as áreas, é dedicada e comprometida com o fornecimento do melhor possível em serviços para seu filho. A maioria dos profissionais reconhece em você um membro necessário na equipe de intervenção de seu filho, porque você leva consigo a história dele e porque você é uma expert sobre as capacidades, sobre a personalidade e sobre as necessidades especiais da criança.

Janet: Nossa empresa de seguro de saúde nos conhece tão bem que nossa corretora tem a foto de Ryan em sua mesa.

7 - SAIR EM PÚBLICO

Na natureza não há mácula, fora a mente
Ninguém poderá ser chamado de deformado, fora o maldoso.
Shakespeare

As pessoas têm todo tipo de atitude a respeito das deficiências.

Algumas pessoas pensam na deficiência como uma tragédia. Outras pensam nela como uma dádiva divina. Ainda outros a consideram como um castigo pelos pecados; e outros acreditam que se trata de uma peça pregada aleatoriamente pelo destino; para outros, era algo que tinha que ser.

Algumas pessoas acreditam que os pais de crianças com deficiência foram escolhidos porque conseguiriam dar conta do problema; outras, que isso é um teste de fé. Algumas pessoas pensam que pais que têm crianças com deficiência são excepcionalmente fortes e corajosos; outras que se deve ter pena deles. Algumas pessoas acreditam que as pessoas com deficiência devem ser totalmente incluídas na sociedade; para outras, a construção de rampas para pessoas com deficiência é um total desperdício dos impostos do contribuinte. Para alguns, as pessoas com deficiência devem ser escondidas - cuidadas em casa para sempre ou mandadas para instituições. Outros acreditam na integração ou inclusão escolar - que todas as crianças deveriam ser educadas juntas; ainda outros pensam que o fato de ter que aguardar ou desacelerar o passo para uma criança com ritmo mais lento de movimento ou aprendizagem prejudicará o progresso da criança típica.

Vivemos num mundo confuso e contraditório. Ninguém é perfeito, mas há alguns tipos de "imperfeições" que têm maior (ou menor) valor social que outras. Nâo seria bom se "Ninguém é perfeito" realmente significasse que "Todos são diferentes mas de valor igual"?

Muitas pessoas, muitas atitudes. Você encontrará uma variedade delas.

Ao adentrar-se no mundo com seu filho, muitas vezes você se surpreenderá com os tipos de interações que você vai ter com pessoas desconhecidas.

1. Os desconhecidos reagirão a seu filho de maneiras diferentes. Algumas pessoas serão interessadas, positivas, darão apoio; outras se mostrarão curiosas, mas inseguras sobre o que fazer ou dizer; e outras serão grosseiras e insensíveis.

2. Você reagirá a suas reações de forma diferenciada, dependendo de onde você se encontrar no processo de adaptação e de qual for seu estado de humor naquele momento.

3. Taluez você necessite de estratégias específicas ao lidar com outras pessoas que fazem comentários ou reagem de maneiras que fazem com que você e seu filho se sintam desconfortáveis.

Reações possíveis do outro em relação a seu filho e a você

Interesse genuíno

Algumas pessoas que você encontra por acaso no mundo mostram um interesse genuino por seu filho e/ou por sua situação. Muitas pessoas são simplesmente simpáticas, com carinho sincero e querem oferecer apoio e encorajamento.

Outras se aproximam de você porque conhecem ou viveram uma situação semelhante e são capazes de empatizar com sua experiência. Algumas pessoas se fascinam ou são apenas curiosas. Para estas, trata-se de uma experiência de aprendizagem e isso pode ser bastante recompensador para você e seu filho, bem como uma expansão de conhecimento e sensibilidade para ao menos uma pessoa a mais no mundo.

Diane: Na última vez que fomos à Disneylândia, sentamos para comer uma banana congelada e um casal de avós se aproximou.

A mulher disse: "Vocês se incomodam se eu perguntar qual é o problema de sua filha?" Ela foi educada e respeitosa.

"Tudo bem", eu disse. "Ela tem spina bifida."

"Era isso que eu pensava. Nossa neta tem spina bifida. E eu estava pensando, sua filha está tendo problemas com a válvula?"

Ela queria saber sobre muletas e cadeiras de rodas. Ao se despedir, ela disse: "É muito difícil para minha filha, mas é muito bom perceber que vocês estão saindo e se divertindo. Tenham um bom dia."

Susie: Nós estávamos num restaurante muito bom em Yosemite.

Levamos Betsy e eu estava me sentindo muito orgulhosa por ter feito isso. Ela não atrapalhou em nada. Ficou ótima. Quando a gente estava terminando a refeição, um casal parou perto de nossa mesa. Eles eram mais velhos e sofisticados: ele estava ficando grisalho nas têmporas.

Sua expressão era sorridente e parecia que não tinham problema algum no mundo. A gente tinha certeza de que eles tinham quatro filhos estudando na Universidade de Yale e que a mãe era corretora de imóveis e ele, neurocirurgião.

A mulher se abaixou e disse: "Nós temos uma criança igual a sua. Sua filha está indo muito, bem. Bom apetite." Ela se tornou minha inspiração. E a melhor parte foi que ela elogiara Betsy pelo bom trabalho que estava conseguindo realizar.

Olhares

Se seu filho tem uma aparência "diferente", as pessoas poderão olhar (ou encarar), porque ficaram surpresas, impressionadas, curiosas, assustadas ou mesmo por grosseria. As pessoas muitas vezes reagem aos óculos, aos aparelhos auditivos, aos aparelhos ortopédicos, às cadeiras de rodas, às características faciais ou corporais não-usuais, ao jeito de seu filho falar ou ao fato de ele não falar.

Diane: Algumas pessoas nos olham com pena. Gostaria que eles pensassem: "Não é ótimo que eles estão saindo, se virando e não permitindo que a deficiência os impeça de fazer as coisas?"

Janet: Antigamente, também era muito mais difícil ir a vários lugares, porque tantos locais eram inacessíveis. As crianças de hoje vão crescer aceitando isso como natural, mas pense como deve ser para pessoas idosas quc cresceram numa época em que a maioria das pessoas com deficiência era institucionalizada.

Desconforto ou ansiedade

Se seu filho se comporta de maneira "inapropriada", muitas pessoas terão reações. Outras pessoas talvez não saibam o que fazer ou dizer quando observam comportamentos agressivos ou a criança "aprontando".

Trejeitos esquisitos ou ações imprevistas. Tais comportamentos fazem as pessoas sentirem-se constrangidas. ansiosas ou mesmo assustadas. Diante disso poderão distanciar-se, esboçar um sorriso nervoso , oferecer apoio polido ou demonstrar desgosto ou medo.

Susie: Antigamente, eu ficava chateada de ver crianças deficientes mentais no supermercado, e hoje cá estou. Faço questão de levar Betsy porque é importante que ela aprenda como se comportar no mercado e ter essa experiência. Mas posso compreender como pessoas com deficiência mental porque, às vezes, tem uma aparência diferente ou seu comportamento é imprevisível. Não somos ensinados a lidar com isso e tememos aquilo que não conhecemos.

Compartilhando suas "soluções"

Algumas pessoas têm a solução para o seu problema e estão ávidas por lhe oferecer os benefícios de sua sabedoria. mesmo se você não a solicitar. E algumas pessoas são grosseiras e insensíveis mesmo.

Diane: A gente estava numa praia que tem acesso para cadeiras de rodas. aproveitando um dia lindo. Um homem se aproximou e disse: "Vocês falam inglês?" Eu disse: "Sim..." É preciso tomar cuidado com desconhecidos na praia hoje em dia. Ele disse: Vocês sabem que existe um céu onde todos são perfeitos, onde não há tristeza?" Olhei para ele.

Aqui parece que a gente está triste?" Ele olhou para Catherine. "Você sabe que no céu você vai ser perfeita?"

Nessa altura, eu poderia ter respondido muitas coisas, mas só queria encerrar o assunto. Então, disse: "Você está invadindo o nosso dia gostoso. Passar bem." O homem foi embora e Catherine disse, "Ei, mãe, você lidou muito bem com isso." "Aquele besta deve pensar que você tem algum problema", eu disse.

Suas reações às reações das outras pessoas

Você permite que as pessoas a afetem com seus comentários? Você fica brava ou deixa que um comentário afete seus sentimentos de competência?

Você permite que pessoas que não importam em sua vida estraguem ou não seu dia?

É difícil não reagir quando as pessoas dizem coisas insensíveis ou que magoam. Parte disso é o fator surpresa. Os comentários e olhares que você espera ganhar como mãe ou pai são positivos, afirmativos e enlevadores e não "O que tem de errado com seu filho?" Suando será que a sociedade vai atingir o ponto no qual "diferente" nâo significa "errado"?

Houve uma época em que você poderia ter reagido a uma pessoa que tinha uma aparência ou um comportamento que não era "típico". Assim, você provavelmente consegue compreender como as pessoas se sentem, mesmo que seu comportamento nâo seja aceitável. Você provavelmente tem dias melhores e piores sobre tudo isso; em algumas situações, você deixa que os olhares e comentários passem ao largo e, em outros, acaba valorizando um comentário mínimo, sentindo-se totalmente incompetente.

Quando você está sobrevivendo, se estiver na descida da montanha-russa3, é possível que permita que os olhares e comentários de outras pessoas a atinjam. Quando se sente vulnerável, poderá interpretar um comentário mínimo como um julgamento ou uma crítica. Se você estiver num estágio de incerteza ou desconforto sobre a deficiência de seu filho, talvez sinta vergonha, ansiedade ou fique se desculpando nos seus contatos com seu filho e com outras pessoas.

Janet: Eu sempre quis participar do grupo "Mamãe e Eu". Estava muito nervosa. mas me arrumei e levei Ryan e lá fomos nós. A professora era muito simpática, e Ryan conseguia transferir o chocalho de uma mão para a outra e ela o usou como exemplo.

Mas ninguém conseguia ignorar a sua máquina de sucção e a cânula. As outras mães fizeram algumas perguntas educadas e eu respondi: "É. nós tivemos alguns problemas quando ele nasceu." E elas reclamavam porque seus filhos ficavam seguindo-as quando iam ao banheiro e eu pensava:

"Nossa, adoraria se meu filho fosse capaz de fazer isso." Mas foram os olhares delas que me afugentaram. Elas se sentiam desconfortáveis olhando Ryan: não viam a criança. viam o equipamento. Eu não agüentava que ele as visse olhando para ele assim.

Quando você está numa modalidade de busca, pode haver dias em que se propõe a atacar, pronta a educar cada desconhecido que olhar em sua direção. Talvez você se sinta como o Representante de Todos os Pais de Crianças com Necessidades Especiais e você deve parecer que está informada, calma, organizada, bem adaptada, corajosa, forte, feliz e no controle da situação.

Em outras ocasiões, principalmente quando você já se encontra ajustada, nada disso representa um problema e mesmo ao ler isto, você pensa: "Qual é o problema, afinal?" E ainda tem aqueles outros dias:

está chovendo, você está atrasada, de mau humor ou seu filho está com fome, cansado ou doente; as lojas estão abarrotadas de gente e se alguém lhe disser algo, você será arremessada de volta, sentindo-se vulnerável, na defensiva, mesmo que por poucos instantes.

Diane: Eu estava numa loja com Catherine depois de uma de suas cirúrgias e a caixa disse, bem na frente dela, de forma muito abrupta:

"Por que ela está usando esta barra entre os pés?" Não tinha sido um bom dia para ela perguntar e eu resolvi esfriar seu impulso. Sussurrei: "Ela é paralítica ".

Durante todo o processo, há dias em que você fica impaciente com as outras pessoas e nâo consegue acreditar que seja possível tamanha ignorância. Em outros dias, você é capaz de ser sensível aos seus sentimentos e, às vezes, tenta modificar suas atitudes. Há dias em que você simplesmente nâo se importa com isso. Aceita que existe todo tipo de pessoas no mundo. Então, você lida com eles de forma calma e natural e continua com sua própria vida.

Susie: Eu tenho uma história de loja de sapatos.

Janet: Acho que todo mundo tem uma história de loja de sapatos.

Susie: Betsy e eu estávamos na loja de sapatos, prestes a sermos atendidas. "Betsy, vem pra cá", eu disse. Para ela, este é o sinal para rolar no chão e rir. Tudo bem. Eu sei que é isto que ela vai fazer, então eu tenho que agarrá-la, cochichando e cantando uma musiquinha no ouvido dela, e consigo que ela se locomova com os calcanhares pendurados. Faz parte do jogo, e é assim que nós operamos.

O vendedor só olha. "Ela não fala?"

"Não, ela tem o seu próprio rol de problemas." Não tenho vontade de elaborar mais, então respondo de forma simpática, mas firme, para que o cara não pergunte mais nada. Há três anos, eu teria lhe contado toda a minha história de vida. Sentia-me compelida a contar ao mundo; pensava que o mundo se preocupava, mas isso não é verdade.

Você não deve explicações a ninguém e sua missão não é modificar o mundo. Bem, talvez seja, mas não precisa ser a cada vez que você sai de casa. Às vezes, é preciso dizer algo para proteger seu filho ou para que você se sinta melhor, com maior controle.

Susie: Quando Betsy entra numa sala, muitas pessoas ficam constrangidas e assustadas. Ela se encontra fora da norma; ela atrapalha a correnteza. Antigamente, eu sentia que era minha obrigação cuidar das outras pessoas, mas com o tempo reconheci que Betsy é minha primeira prioridade. Geralmente, ela também fica constrangida e assustada e meu objetivo é tornar a experiência a melhor possível para ela.

Uma mãe disse que, quando o dia está sendo difícil, ela simplesmente coloca um chapéu e óculos escuros nela e no filho.

Ela o coloca na cadeira de rodas e eles saem. Diz que as pessoas ainda olham, mas pensam que os dois são celebridades.

Estratégias para o sucesso

Tenha um passeio agradável

Avalie o sucesso de seu passeio - Muitos pais principalmente os de filhos pequenos (e especialmente quando os pais ainda estâo enfrentando suas próprias questões de sobrevivência e busca) podem relatar algumas verdadeiras histórias de terror sobre a tentativa de compra de um par de sapatos, de ir a um restaurante ou de passeio ao zoológico.

Há alguns lugares onde você e seu filho não enfrentam quaisquer problemas; outros são desastres, a partir do momento em que se para no estacionamento. Se você costuma ter problemas ao lidar com seu filho em locais públicos devido a problemas de comportamento, a reações da criança quando fica demasiadamente cansada ou estimulada, a dificuldades devido ao acesso físico ou ao seu próprio desconforto, tente algumas destas sugestões para aumentar seu sucesso nos passeios.

Antecipe e prepare um plano - Para aumentar seus índices de sucesso, é preciso praticar. Inicie selecionando algum local problemático.

Escolha algo fácil, onde se pode ir por um período breve, deixando o local rapidamente se for preciso.

Seu objetivo em cada passeio é o sucesso para seu filho e para você.

Portanto, procure fazer com que a saída seja breve e divertida.

1. Aonde vocês vão? Uma praça local, uma lanchonete, uma loja de sapatos?

2. Quanto tempo você pretende passar no carro na trajetória de ida e volta? Leve em conta o tempo de atenção de seu filho, suas reações a ficar preso no assento infantil do carro. Seu comportamento no carro e seu próprio nível de paciência para uma saída de carro dirigindo no trânsito. Se for preciso, programe uma parada para descanso no caminho.

3. Durante quanto tempo pretende permanecer no local?

Dez minutos? Três horas? Enquanto você estiver treinando "como se comportar em público". no caso da criança. e "como reagir em público", no seu caso, quanto menos tempo, melhor.

4. Quais são os fatores de estimulação que merecem ser considerados?

O número de pessoas? O nível de barulho? Música? Luzes fortes?

Movimento? Muita gente?

Algum desses estímulos deixará seu filho irritado, nervoso, assustado ou hiperativo? Quanto você consegue dar conta disso?

5. Qual é a função do passeio? Vocês vão a um restaurante tipo fast food para praticar alimentação em lugar público? Ou vocês pretendem alugar uma fita de video, cortar o cabelo ou fazer compras na mercearia?

O objetivo da saída poderá afetar a motivação. o humor e a colaboração de seu filho.

6. Tratam-se de ambientes e pessoas novos ou conhecidos? Se seu filho costuma ficar desconfortável em novas situações, você poderá lidar com isso com maior cautela do que uma ida à Escola Dominical, onde ele encontra todos os seus amigos.

7. De quanta ajuda você necessita? Você vai a algum lugar que exige que outras pessoas o carreguem, levantem ou supervisionem? São pessoas com as quais seu filho fica à vontade e com quem colabora? São pessoas em quem você confia?

8. O local é acessível a cadeiras de rodas e tem estacionamento próximo. Você pode estacionar o carro e chegar aonde pretende ir? Uma vez lá dentro, os banheiros são acessíveis?

9. Você tem um plano para uma rápida escapada? Se seu filho tiver algum problema - se ficar chateado, tiver uma crise de birra, ficar descontrolado - ou se você quiser sair de lá, tenha um plano de como você poderá ir embora.

Diane: Sempre me asseguro de que Catherine está consciente de como é o ambiente, para que tenha cuidado com coisas no chão que poderão fazer com que ela escorregue e caia. Se fóssemos a um parque de diversões, eu precisaria me informar com antecedência sobre as regras para as cadeiras de rodas e o que seria esperado de nós. Eu sempre tinha que estar preparada.

Prepare-se - Conscientize-se sobre o seu estado de espírito e sobre sua habilidade para lidar com surpresas. Você poderá se surpreender com algo que seu filho faça, algo que seja dito por alguém ou com a falta de acesso em local que você havia considerado que não representaria problema. Fique "fria", e procure não permitir que nada seja muito importante.

Diane: Uma situação realmente positiva foi nos Concertos para a Juventude. No folheto dizia: "Em caso de necessidades especiais, ligue para este número." Disse que minha filha andava na cadeira de rodas.

"Ela pode ficar bem na frente," "Não", eu disse, "não queremos ficar bem na frente. Temos outra filha. E gostaríamos de ficar num corredor para colocar a cadeira de rodas. Ótimo, ela conseguiu para nós lugares no corredor para toda a série de programas. Mas, na última vez que fomos, o elevador para a garagem estava quebrado, então tivemos que tirá-la da cadeira de rodas, carregar a cadeira e assistí-la descendo as escadas.

Estacionamentos para deficientes realmente tornam a vida mais fácil.

Proteja seu filho - Ao considerar todos os fatores acima no planejamento de um passeio, certifique-se de que você esteja considerando também o humor da criança e seu estado, na hora da saída.

Independentemente dos seus maiores cuidados com planejamento prévio, tudo poderá ir por terra se a criança estiver num dia ruim. É preciso estar alerta para seu nível de energia, seu tempo de atenção, sua flexibilidade, suas atitudes em relação ao passeio, sua tolerância a uma nova situação ou pessoas desconhecidas, sua saúde e o horário do dia.

Conscientize-se também quanto a seu próprio estado espiritual e corporal.

O que dizer para as outras pessoas

Em algum lugar, num dia, quando você menos espera, alguém irá se aproximar e perguntar: "Qual é o problema com seu filho?" O seu objetivo é ter uma opção sobre como lidar com isso. Você gostaria de poder enfrentar as pessoas de forma a demonstrar: 1 ) seu auto-respeito, 2) sua preocupação com a dignidade de seu filho e 3) sua habilidade de assumir o controle da situação para encerrá-la ou dar continuidade a ela.

A pergunta poderá gerar raiva, constrangimento ou defesa. Ou é possível que você tenha consciência apenas de rubor nas faces, mãos trêmulas ou respiração rápida. Assim que perceber que a situação poderá se tornar difícil, respire fundo. (quanto maior sua experiência em lidar com pessoas em público mais rapidamente você compreenderá quando deve iniciar alguma ação.) Quais são suas opções?

Você poderia ignorar a pessoa, continuando com suas atiuidades. Se for esta sua opção, finja que não escutou, que não houve contato visual, sorria e continue seu caminho.

Você poderia ficar na defensiva, ficar brava e responder algo de negativo. Você pode demonstrar sua tensão, raiva ou falta de controle, mas muitas vezes você se arrependerá posteriormente. E por que estragar seu dia com raiva e atitudes defensivas? É provável que ser grosseira e insensível com pessoas grosseiras e insensíveis não altere em nada suas vidas, enquanto apenas gasta sua própria energia.

Você poderia devolver a pergunta. Por exemplo, pode-se perguntar: "O que é que você gostaria de saber?" ou "Por que você pergunta?" ou "O que você quer dizer?" Isto abre a possibilidade para a continuidade da conversa, se é isso que você deseja.

Você pode responder a pergunta e continuar o seu caminho:

"Seus ossos ainda estão crescendo." "Ela tem spina bifida." "Ele nasceu desse jeito." "Ela é pequena para sua idade." "As pernas dele ainda não funcionam." "Ela tem síndrome de Down."

Você poderia oferecer uma resposta mais detalhada, principalmente se a pessoa foi respeitosa e se você quiser encorajar tal atitude. Você poderia dizer algo como:

"Ele tem paralisia cerebral. Você sabe o que que é isso?"

"Ela tem um problema muscular, mas está bem. Obrigada por perguntar."

"Ele tem uma perda auditiva. Graças a ele, a vizinhança toda aprendeu a língua de sinais."

Se seu filho está junto e não invisível (como muitas pessoas parecem acreditar quando se trata de crianças), você poderá considerar uma resposta como "Por que não perguntar a ela?" ou "Billy, esta senhora está interessada em sua cadeira de rodas. Você gostaria de demonstrar como é que funciona?"

Você poderia manter o comentário leve e breve, dizendo algo como: "É uma história comprida..." (Ninguém quer ouvir uma longa história de outra pessoa) ou "Você está pagando o almoço?"

Respostas breves, mas positivas, tendem a resultar em você deixar a situação sentindo-se competente, com bom controle e mais capaz de enfrentar situações futuras. Além disso, aumentam a possibilidade de que a pessoa que fez a pergunta possa aprender a ser mais sensível e respeitosa em relação a pessoas com necessidades especiais, bem como a suas famílias.

Muitas pessoas que fazem perguntas ou comentários sobre seu filho estão, na verdade, checando para ver como você está lidando com a situação ou para se assegurar de que está tudo bem. Outras pessoas procuram pistas em você para ver como se comportar. Se você estiver tranqüila, confiante e à vontade isso geralmente causa um relaxamento, fazendo com que a situação se torne bastante positiva.

Stephanie: É realmente incrível como, às vezes uma pessoa totalmente desconhecida pode entrar em sua vida e dizer algo que será valorizado como um tesouro para o resto da vida.

Um passeio ao playground

Você leva seu filho ao playground e vê outros pais e seus filhos fitando você e sua criança. Há muitos tipos de pensamentos que lhe ocorrem.

Você poderá ter pensamentos negativos. Talvez você sinta raiva ou pense: "Por que eles não cuidam de sua própria vida?" É possível que você também se sinta constrangida e desconfortável, pensando: "Eles estão com pena de meu filho ou de mim."

Seus pensamentos poderão ser neutros, como: "Estão curiosos sobre meu filho"; "Estão surpresos; nunca viram uma criança como Ben"; ou "Estão se perguntando, como será que estou me sentindo."

Ou, talvez, seus pensamentos sejam positivos, como:

"Pensam que eu sou uma mãe com muita estrutura. Ainda bem que perdi aqueles três quilos"; ou "Eles acham que Kathy é engraçadinha."

Há inúmeras possibilidades para sua conduta, também.

É possível que você pegue seu filho e vá embora, porque os sentimentos negativos ganharam; você poderá ignorá-los porque se sente desconfortável e ansiosa, ou porque eles não fazem parte de sua vida e não importa o que estejam pensando. Outras opções incluem sorrir e dizer "Oi" ao passar por eles ou se aproximar. Se você se aproximar, pode fazê-lo com um assunto neutro (por exemplo "Tem algum bebedouro por perto?") ou com uma afirmação sobre o filho deles ("Seu filho é uma graça"); ou um comentário sobre seu próprio filho. Se você se decidir por dizer algo sobre seu filho, talvez você prefira focalizar a deficiência, já que é isso que eles parecem estar fitando (por exemplo, "Vicky precisa de exercício para os músculos da perna e ela adora o parque." Outra opção é abordálos com um comentário sobre aquilo que vocês têm em comum - seus filhos. Pode-se dizer: "Nossos filhos parecem ter a mesma idade"; ou "Nós adoramos este playground; vocês vêm muito aqui?"

Em geral, é bom lembrar:

Seja breve Seja simpática Siga seu caminho.

8 - GRUPOS DE APOIO

Como as Mães se conheceram

Diane: Catherine tinha nove meses quando viemos ao programa de intervenção da Universidade da Califórnia (UCLA). Eu me sentia bastante triste e assustada quanto ao que estava por vir e realmente queria conhecer outras mães na mesma situação. O grupo de mães foi como terapia para mim - eu sempre chorava contando minha história e fazia todo mundo chorar também. Mas cada vez ficava mais fácil. Achava ótimo que as crianças tivessem deficiências de tipos diferentes. Quando fiquei chateada porque Catherine teve duas cirurgias num mês, outra mãe me contou que seu filho tivera seis e pensei: "Por que estou chorando?"

Ajudava tanto trazer um problema para o grupo, como "Vocês acham que a gente deveria fazer uma terceira cirurgia?" e obter várias sugestóes diferentes. Depois Ray e eu pesávamos todas elas para decidir o que fazer. Nossa situação era pior do que a de alguns, mas muito melhor do que a de outros: sempre havia um equilíbrio. Aprendi muito sobre a importância do humor.

Susie: Betsy tinha 20 meses de idade quando chegamos e eu estava com medo de participar do grupo, mas fui porque todos os outros foram.

Esperava que o grupo fosse pesado e sério e me surpreendi: fiquei aliviada ao descobrir que se falava realmente de tudo. A mensagem principal naquela sala era que a vida continuava. Comecei a me pintar de novo. Chegava em casa depois da reunião de grupo e arrumava uma babysitter para que o Bruce e eu pudéssemos sair. Fui à biblioteca, só eu - a extravagância máxima. Comecei a fazer ginástica de novo.

Janet: Eu entrei quando Ryan tinha 14 meses de idade. Fui para o grupo porque pensava que isso era meio exigido. Esperava ouvir palestras e encontrar muitas mães deprimidas, mas não foi nada disso. O grupo acontecia conforme o humor do dia. Se alguém estivesse em crise, lidávamos com isso. Se Susie precisava que cortássemos legumes para um jantar que ela estava fornecendo aquela noite, esta ficava sendo nossa tarefa. Na verdade a gente fazia bem ambas as tarefas. Havia momentos de folga, muitas lágrimas, um pouco de raiva e muitas perguntas sobre nossas vidas e nossos futuros com nossos filhos. A sensação era de segurança; obtive muitos conselhos e opiniões mas nunca me senti julgada.

Stephanie: Eu entrei no grupo quando Emma estava com 14 meses. Não queria participar do grupo porque não achava que fosse necessário para mim. Emma tinha um pequeno atraso até então, tudo bem, enfrenta-se o futuro um dia de cada vez. Eu não queria admitir que minha filha tinha uma deficiência. Finalmente, aceitei ir à uma reunião porque outra mãe não quis ir sozinha. Me senti realmente intimidada por todas vocês no início. Vocês eram tão coesas. Era como ser aluna nova na escola. Vocês já estavam juntas há um ano e pareciam estar tão à vontade umas com as outras, contando piadas chocantes, e eu tão certinha e comportada.

Depois de algumas reuniões, comecei a receber coisas do grupo que não tinham nada a ver com Emma. Aprendi muito sobre compaixão e respeito pelas outras mulheres e seus filhos.

Susie: Acho que ninguém aproveitou o grupo tão intensamente quanto eu.

Stephanie: Susie, ninguém consegue fazer qualquer coisa tão intensamente quanto você.

Susie: Verdade. Sabem como eu achava que tinha que levar esta coisa comigo durante toda a minha vida? Eu não sabia dos grupos. Nunca havia sido exposta a pessoas com deficiência. Foi como ser atingida por um raio. Depois de entrar no grupo, decidi que talvez Deus existisse, porque eu realmente havia acreditado que não haveria ajuda para mim, nem lugar algum para Betsy.

Diane: Sabem o que eu me lembro quando Susie começou? Ela trazia travessas de biscoitos para cada reunião - não um pacote de biscoitos comprados, mas biscoitos de limão e tentações de chocolate. A gente dizia: "Esta mulher não vai se integrar. Ninguém que gasta tempo com isso vai conseguir se integrar."

Janet: A gente era capaz de enfrentar qualquer coisa, desde que na mesa estivessem os biscoitos de limão e os lenços de papel.

Susie: Parte da função do grupo era permitir que nós nos desenvolvessemos como mulheres à parte de sermos mães de crianças com deficiências. Quando a gente entrava no grupo, era com a carga pesada de ser a mãe desta criança, sem poder expressar qualquer outra parte de sua identidade, porque isso gastava 100% de sua energia. E pense quanto éramos diferentes umas das outras.

Diane: Eu o chamava de "o grupo das mães deficientes".

Stephanie: Eu o chamava de "o grupo de mulheres".

Janet: Eu dizia que me reunia com algumas mulheres da UCLA.

Para mim isso impressionava .

Stephanie: Eu considerava muito fascinante escutar as histórias de outras pessoas, ouvir falar de como estavam funcionando os casamentos de outras pessoas. Eram questões relacionadas à mulher, não só a crianças deficientes.

Susie: Eu adorava os dias dos ex-membros, a cada mês ouvindo como as mães de crianças mais velhas conseguiram descobrir as redes de serviços e como reagiam quando seus filhos não eram convidados para festas de aniversário e como aprendiam a se arriscar. Adorava ouvir como uma mãe ligava para um hotel, fazia uma reserva e saía por uma noite. Pensava, ela deve ter enorme respeito por si, fazendo algo assim.

Ryan permaneceu no programa por mais dois anos numa nova sala de aula de crianças de três a cinco anos de idade, com desenvolvimento cognitivo normal com necessidades na área de desenvolvimento de habilidades de comunicação. (Ryan ficou com a traqueostomia até os cinco anos de idade e, assim, não tinha linguagem verbal.) Catherine foi matriculada aos três anos num maternal da igreja local, como a primeira criança com deficiência. Ela andava com o auxílio de tutores e muletas.

Betsy saiu do programa aos três anos para freqüentar uma classe "não-categorial" de pré-escola na escola especial da rede pública.

Emma foi para a escola maternal da comunidade. Ao mesmo tempo, seu irmão. Teddy, tendo completado 18 meses foi matriculado como modelo de "criança típica" no programa,das crianças de um a dois anos. Depois de um ano, ele estava pronto para a pré-escola da comunidade, então Teddy saiu, mas Stephanie não queria deixar o grupo, então continuou mais um ano como voluntária.

Stephanie: Quando retornei com o voluntariado, era como dar a volta completa. Da minha primeira reação de "Ai os coitadinhos..." eu aprendera a olhar as pessoas de outro jeito. E agora eu tinha um distanciamento que não tivera quando Emma e Teddy participavam. Eu até me sentia constrangida quando Teddy freqüentava, porque ele conseguia fazer tanta coisa. De certa forma, eu me orgulhava mais de Emma, por causa de tudo que ela conseguia realizar, apesar de sua deficiência. Mas minha esperança era que essa experiência pudesse ensinar Teddy a se aproximar e sentir compaixão e respeito pelas pessoas, não como eu fiz quando entrei lá no primeiro dia.

Um dos maiores sintomas da depressão e da auto-estima baixa é a sensação de solidão - de não ter apoio social. Mas, para cada um, o apoio é diferente. Há pessoas que vivem realmente sozinhas, não precisam de outras pessoas, evitam o contato social sempre que possível. Algumas pessoas precisam saber que há uma pessoa ali, presente, para elas talvez um cônjuge, pai, irmão, amigo ou terapeuta. Outros gostam de uma gangue por perto.

Os grupos de apoio têm se tornado muito populares como meios de reunir pessoas que compartilham lutas semelhantes, para encontrar encorajamento para seus esforços e aceitação de seus problemas. Os grupos de apoio estão disponíveis para muitas questões e podem tomar várias formas distintas.

Este capítulo é destinado às pessoas para quem a idéia de ir para um grupo de apoio representa uma novidade, bem como para aquelas que possam estar pensando em formar um grupo e que gostariam de algumas sugestões sobre como se organizar e começar.

Se você tem vontade de ir a uma reunião de grupo de apoio

A parte mais difícil de tornar-se um membro geralmente é dar o primeiro passo para ir a uma reunião de grupo de apoio.

Talvez você suponha que todos os outros estarão à vontade e confortáveis, enquanto você não saberá o que dizer. Pode ser que ajude se você souber que a maioria dos pais que vão a um grupo de apoio pela primeira vez:

- Nunca participaram de tal grupo antes e não sabem o que esperar.

- Sentem-se constrangidos porque podem não conhecer mais ninguém que estará presente (ou possívelmente conhecem apenas uma pessoa).

· Sentem-se confusos, tristes, assustados ou têm raiva de sua situação.

· Têm medo de que mais ninguém será capaz de compreender realmente como eles se sentem.

Preocupações que você poderá ter quanto aos grupos de apoio

Alguns pais, geralmente durante o período de sobrevivência, não têm qualquer certeza de que participar de um grupo seja uma boa idéia.

· Você poderá ter medo de sentir-se pressionada a falar de sentimentos pessoais.

· Você não sabe se aguentará ouvir os problemas e a dor de outras famílias.

· Você poderá sentir-se tão frágil, que teme parecer fraca ou "louca".

· Você poderá acreditar que todos os outros do grupo estão com "tudo em cima".

· Você poderá sentir que participar de um grupo é um lembrete de que você necessita de ajuda, e é difícil para você pedir tal ajuda.

· Você pode ser muito tímida ou sentir desconforto num grupo e talvez não queira ser o centro das atenções.

· Talvez você sinta que será colocada em posição difícil, tendo que falar demais.

· Você poderá ter medo de desmontar e chorar e sentir-se boba.

· Talvez você pense que falar de seus problemas os faça parecer piores ainda. · Você pode considerar que sua vida pessoal não é da conta de ninguém, e que os problemas devem ser guardados em casa.

Alguns pais experimentam um grupo e decidem que não serve

Depois da primeira reunião ou de poucos encontros, talvez você resolva não voltar ao grupo. Talvez você prefira buscar terapia individual ou aconselhamento para o casal num ambiente que dê maior sensação de segurança, permitindo que você focalize apenas suas próprias questões. Ou, possívelmente, você queira participar de um grupo, mas este não lhe parece ser o grupo certo para você por várias razões - os membros do grupo; o foco do grupo, as questões práticas, como o dia ou horário das reuniões, o transporte, os problemas de custo ou dificuldades de acertar um esquema para alguém ficar com seu filho.

Pais em fases de adaptação diferentes da maioria dos membros do grupo talvez não sintam que suas necessidades particulares sejam atendidas.

Por exemplo, se você ainda estiver sobrevivendo, sentindo-se bastante vulnerável e se perceber que está num grupo no qual os pais já resolveram muitas dessas questões e agora focalizam problemas relacionados à busca e separação, é possível que você se sinta oprimida com a competência e o foco deles. No entanto, talvez você seja também capaz de enxergá-los como fantásticos modelos, e seja interessante absorver seus conhecimentos e autoconfiança.

Da mesma forma, se você estiver buscando todo tipo de contatos possíveis, mas o grupo de pais é composto por novos sobreviventes, que se sentem bastante confusos e tristes, talvez você não tenha vontade de lidar novamente com algumas dessas questões, justamente agora.

Pais de filhos mais velhos estarão lidando com questões de separação, como a puberdade emergente oportunidades de socialização, diferentes tipos de problemas de comportamento do que os pais de pré-escolares, que ficam, muitas vezes, assombrados pela energia e habilidades de pais mais experientes. Às vezes, os pais de crianças muito pequenas gostam de ouvir os "relatos de sucesso" de pais em fase de ajustamento, que representam o "ideal" daquilo que eles esperam poder atingir se conseguirem, ao menos, ultrapassar a montanha-russa emocional.

No entanto, às vezes, aqueles pais que se mostram bastante inseguros e temerosos quanto ao futuro da criança poderão se sentir sobrecarregados e deprimidos quando ouvirem falar de problemas novos (ou mesmo problemas antigos que se mantiveram) que algumas das crianças mais velhas apresentam. Ouvir falar de um novo modelo de cadeira de rodas que é leve e motorizada é motivo de entusiasmo para pais de crianças mais velhas, por exemplo, mas isso é visto com terror e desespero por pais que ainda estão incertos quanto ao futuro da criança, mas se agarram à esperança de que seus pequenos filhos vão andar.

Às vezes, um membro do casal quer retornar ao grupo, mas o outro não pode participar ou prefere não voltar. Isso pode ocorrer e há muitos motivos para tanto.

Como os grupos de apoio podem ajudar

O que se obtém de um grupo é um ouvinte no outro; o que se oferece é ouvir o outro. Além disso, há uma sensação maravilhosa de realização quando se sabe que você tornou possível para outra pessoa se abrir. Um grupo de apoio é um espaço onde se pode ter um ataque histérico sem ser julgado nem ter de ouvir do outro que é para ficar alegre.

Cada grupo é distinto. Alguns são muito animados e andam a passos rápidos; outros são calmos e andam mais lentamente. O humor e o passo do grupo muitas vezes dependem das pessoas presentes, da pauta e do tipo de crise com que alguém possa estar lidando. Muitas vezes, o clima é diferente, dependendo do fato de todos se conhecerem ou de estarem se apresentando. Um grupo pode se diferenciar de um encontro para o outro.

Os principais benefícios que se consegue por meio da participação num grupo de apoio advêm do contato com outras pessoas como você, que enfrentam uma dificuldade comum em conjunto. Participar de um grupo de apoio significa:

• Encontrar aceitação sem julgamento, livre das emoções e opiniões da família e amigos próximos.

• Participar de um ambiente de esperança que lhe oferece força.

• Manter o senso de humor sobre sua vida, sua situaçâo e seu mundo.

• Descobrir que é permitido sentir fraqueza e desamparo, sem ser abandonada ou rejeitada por expressar tais sentimentos.

• Estar numa sala em que seus problemas são redimensionados ao escutar os problemas do outro.

• Falar com honestidade sobre seus sentimentos, esperanças e medos.

• Praticar a tolerância e adquirir compreensão em relação a outros pais que podem estar se sentindo amargos, agressivos ou prejudicados.

• Aprender novas soluções para seus problemas ao auxiliar na resolução de problemas de outros.

• Compartilhar recursos e identificar as falhas nos recursos de sua comunidade.

• Trabalhar em conjunto para influenciar programas existentes ou desenvolver novos projetos.

Quando você necessita de algo para seu filho e nunca conversou com outros pais, é fácil presumir que você seja a única pessoa com tal necessidade. guando se ouve dizer que outros pais precisam de atividades depois do horário de aula ou programas de sábado para seu filho, você pode unir seus esforços aos deles, identificando uma necessidade da comunidade e decidindo se é o caso de promover algum tipo de ação em grupo.

Susie: Um grupo funciona por causa da doação. É preciso mostrar sua vulnerabilidade e compartilhar sentimentos, e é preciso ouvir. É preciso escutar o outro, pelo outro. Doação é isso. Se você só ouve a si mesma e se só pensa no que poderá obter do grupo, não dá certo.

Diane: Uma das vantagens do grupo é a possibilidade de ouvir muitas opiniões. Susie: Você pode selecionar as partes que dão certo para você e elaborar suas próprias idéias.

Como ser um bom membro do grupo

1. Reconheça que não é preciso gostar de todo mundo do grupo, nem compartilhar da mesma filosofia de vida. Não é preciso ter o mesmo nível educacional ou econômico.

2. Pergunte às pessoas se elas gostariam de receber um conselho ou sugestão antes de oferecê-los. Muitas pessoas têm uma tendência, assim que ouvem falar de um problema, de começar a pensar sobre como "remediá-lo". E a solução de uma pessoa pode não funcionar para outra.

3. Procure compreender que as pessoas no grupo estarão em fases diferentes. Para quem está ocupado sobrevivendo, lembre-se de quando você se encontrava nesse ponto (se não estiver mais). Os sobreviventes precisam sentir que estão sendo ouvidos e compreendidos.

Muitas vezes, é pior quando alguém lhes sugere: "Anime-se". Algumas pessoas na fase da busca poderão impressioná-la ou intimidá-la com sua energia e horários exaustivos.

4. Saiba que alguns pais podem se mostrar muito intensos e objetivos.

Talvez você fique com vontade de criticar ou discordar dos tratamentos ou serviços que outros pais buscam para seus filhos. Mas, lembre-se, cada um precisa fazer o que considera certo. Ninguém tem o direito de julgar em nome de outro pai o tipo de programa ou intervenção que eles necessitam perseguir. No entanto, se for questão de abuso, negligência ou imperícia médica, o problema deverá ser levantado como uma pergunta para discussão ou pessoalmente, com o pai, após a reunião.

5. Saiba de antemão que nem sempre você terá a chance de falar tudo o que deseja. Às vezes, quando você gostaria de abordar um problema ou levantar uma questão, é preciso simplesmente ser muito firme e anunciar que você precisa de alguns minutos para colocar um problema. Se você for uma pessoa muito tímida, talvez sinta-se desconfortável falando logo de cara.

6. Reconheça que os grupos de apoio não são capazes de solucionar todos os problemas pessoais, embora, às vezes, ajudem-na a identificar a natureza dos outros problemas e indiquem onde buscar ajuda. E muitos problemas referentes a seu filho não podem ser resolvidos no grupo. Por exemplo, se a criança apresenta um problema severo de comportamento, o líder do grupo ou outro membro poderá oferecer algumas sugestões, apoio ou compreensão, mas as técnicas específicas possívelmente terão que ser abordadas por outra pessoa.

Encontrando um grupo de apoio

Muitos grupos de apoio são organizados em torno de um diagnóstico específico, como a síndrome de Down, o autismo, distúrbios de aprendizagem ou distúrbios auditivos. Outros são organizados conforme a faixa etária, como pré-escolares ou adolescentes. Talvez você possa pedir ao seu pediatra, ao professor de seu filho ou a outro profissional que trabalha com você e seu filho para auxiliá-la a encontrar um contato. Um caminho poderá ser indicado no seu hospital local, no departamento de pediatria ou no setor de serviço social. Informações também poderão ser fornecidas por serviços locais de atendimento social público ou beneficente (como, nos Estados Unidos, o United Way ou March of Dimes), bem como por serviços de apoio à família.

Como iniciar um novo grupo de apoio

Se você não conseguir encontrar um grupo ou se você tiver certeza de que há outros pais interessados, mas que ninguém organizou nada até então, talvez decida que a arrancada inicial depende de você. Pode-se começar com uma reunião informal com um ou dois outros pais, para fazer alguns planos para convidar mais gente. O desenvolvimento de algo realmente sólido e auto-suficiente pode demorar ainda, mas alguns dos grupos mais fortes e bem-sucedidos se iniciaram com um cafezinho na casa de alguém.

Seguem-se listadas algumas questões a considerar. Não permita que isto a desanime. (A intenção é que sirva como ajuda para você organizar seus esforços.) Algumas possibilidades são propostas para cada aspecto.

Cabe a você descobrir o que é necessário e o que vai funcionar para o seu grupo.

Dando um nome ao grupo

Dê uma identidade a sua nova proposta. Talvez você queira denominá-la de algo que a vincule com a escola ou programa que está promovendo o grupo, como O Grupo de Apoio de Mães do Centro Infantil Main Street.

Talvez você prefira focalizar o local, como O Grupo de Apoio de Pais de West County. Ou, ainda, a idade do seu filho poderá ser a chave como Apoio para Pais de Bebês com Necessidades Especiais. É um desafio divertido inventar um nome que pode criar um acrônimo, como Sport (Support for Parents Of Rude Teenagers - Apoio para pais de adolescentes grosseiros).

Quadro de membros

Alguns grupos se apóiam em programas e atendem os pais cujos filhos estão inscritos naqueles programas. Outros são baseados na área de problema ou deficiência - como a síndrome de Down.

Seu grupo poderá ser restrito a mães, a pais, a casais ou aberto a qualquer membro do casal que estiver disponível.

Talvez você queira abrir o grupo para a participação de avós, amigos dos pais de crianças com necessidades especiais ou pais sem filhos com necessidades especiais. Uma mãe recebeu uma carona para a reunião com uma amiga e o grupo convidou sua amiga: "Entre para tomar um café." Três anos mais tarde, ela ainda participava do grupo.

Liderança do grupo

Alguns grupos são organizados e liderados por profissionais da área de saúde mental (como assistentes sociais, psicólogos, conselheiros familiares), pagos pelo programa, pelos pais que participam ou por vários programas que unem seus recursos.

Alguns grupos são liderados e mantidos inteiramente pelos pais, com profissionais de saúde mental tendo uma função meramente ocasional como palestrantes ou consultores.

Talvez você queira definir papéis de liderança para seu grupo, se for preciso que tarefas específicas sejam realizadas (por exemplo, um coordenador para encaminhar as reuniões, um secretário para anotar decisôes, mandar cartas ou mala-direta, um tesoureiro). Alguns grupos fazem rodízio de funções de tantos em tantos meses, para que todos possam dividir as tarefas; outros consideram mais prático mudar as tarefas anualmente.

Algumas pessoas em seu grupo apresentarão um verdadeiro talento de liderança, enquanto outras fogem do envolvimento formal. E alguns pais estarão lidando com tantos estresses em suas famílias que não têm tempo nem energia para se comprometer com responsabilidades regulares.

Muitos pais relatam que o envolvimento ativo com os esforços do grupo (como levantamento de fundos, divulgação) é uma distração bemvinda dos estresses com os quais estão lidando. Alguns pais sentem que sâo capazes de realizar algo de produtivo, o que gera um senso de confiança que nem sempre sentem na presença de seu filho.

Confidenciabilidade

Uma grande preocupação dos membros é que sua privacidade seja respeitada. Logo no início, é preciso definir com clareza um acordo sobre confidenciabilidade, revendo isso com os novos membros assim que se juntarem ao grupo. O que ocorre numa reunião deve ficar entre quatro paredes. Fora do grupo, não se deve falar dos membros do grupo de qualquer forma que possam ser identificados.

Local de encontro

Alguns grupos se reúnem no local do programa numa sala de reuniões ou numa sala de aula; outros se reúnem em qualquer local disponível da comunidade que seja de fácil acesso, gratuito (ou barato) e confortável (por exemplo, numa escola, numa igreja ou num centro comunitário).

Alguns grupos se reúnem nas casas dos membros, fazendo rodízio a cada encontro, dependendo de questões de esquemas para cuidar das crianças.

Horário das reuniões

Sua população-alvo ajudará a determinar o melhor horário para os encontros. Para mães que não trabalham de dia, cujos filhos participam do programa, um horário matutino pode ser o melhor. Isso é particularmente conveniente para um grupo cujos filhos estão todos inscritos na mesma escola ou programa.

Reuniões à noite podem atrair aqueles que trabalham, com a vantagem de aumentar as chances de trazer os maridos. Isso poderá ser afetado pela localização do grupo. Se a reunião se realizar em local que exige dirigir uma distância longa, as pessoas terão maior dificuldade em participar à noite. Pais que trabalham podem estender o horário de almoço para participar de reuniões ao meio-dia.

Dirigindo uma reunião

Se o grupo for novo ou quando há novos membros, utilize crachás. O líder do grupo deverá se colocar de maneira firme para dar início ao grupo. Alguns grupos começam com avisos gerais fornecidos por qualquer pessoa que tiver informação para compartilhar sobre reuniões futuras ou sobre outros assuntos de interesse geral.

Alguns grupos, principalmente os que têm um novo membro, pedem para cada pessoa descrever rapidamente seu filho com necessidades especiais, relatar questões atuais ou assuntos que os preocupam, dizendo algo sobre si mesmos e sobre o resto da família. Durante essa fase inicial, ocorre um processo importante de estruturação de redes de informação, à medida que as famílias descobrem que são atendidas pelos mesmos ortopedistas ou que alguém conhece outra pessoa em outra cidade com uma criança com deficiência semelhante.

Em algumas reuniões, a vida de todo mundo pode estar relativamente calma, então a discussão passa pela sala de forma bastante leve. No entanto, em outras ocasiões, uma ou duas famílias poderão estar em crise, necessitando falar muito e ouvir as idéias e receber o apoio dos membros do grupo. Às vezes, todo mundo está em crise, e um se encosta no outro, buscando conforto, ânimo e lembretes de que "isto também vai passar" e, enquanto isso, "estamos todos aqui juntos".

Mantenha disponíveis várias caixas de lenços de papel.

Alguns grupos gostam de sentar em torno de mesas (porque é mais fácil alcançar o papel e os biscoitos); outros preferem um círculo; e alguns se sentam no chão. Talvez seja preciso uma adaptação, conforme o espaço da sala e do mobiliário existente.

Tamanho do grupo

O número mínimo de membros de um grupo é dois. O máximo depende do que se pretende realizar no grupo, bem como o que é confortável. Por exemplo, se o grupo estiver se encontrando para um número específico de sessões com um objetivo estabelecido, tendo como propósito que se dê atenção individual às questões particulares de cada família, então oito a dez pessoas (quatro a cinco famílias) poderão representar um número ótimo. Alguns grupos são compostos de dezenas de pais; outros têm de três a quatro pessoas.

Freqüência dos encontros

Alguns grupos se encontram semanalmente, principalmente quando são promovidos por um programa ou organizados em torno de um assunto em particular. (Por exemplo, um grupo que se reúne, normalmente, uma vez ao mês, poderá decidir por contratar um profissional para quatro a seis sessões semanais para discutir técnicas de atuaçâo paterna ou redução de estresse pessoal ou para o planejamento de uma conferência ou de uma atividade arrecadadora).

Se reuniões semanais não são possíveis ou desejadas, um encontro mensal é o suficiente para as pessoas se lembrarem e manterem um compromisso prolongado. É geralmente recomendável selecionar um dia específico, como a primeira segunda-feira do mês. Outra opção poderá ser um rodízio entre manhã e noite, para atingir pais que trabalham ou que têm conflitos de horários. Talvez você queira ainda considerar outras idéias - possivelmente um grupo de discussão na primeira quinta-feira, uma "Noite para a Mamãe sair" na terceira quinta, uma "Noite para o Papai sair" ou uma "Noite para o casal", em outro dia. Num programa de intervenção precoce, havia um Grupo de Pais (sem as mães), que se encontrava mensalmente aos sábados de manhã, na sala de aula; nesses encontros, os filhos e seus pais passavam por um "dia típico" com os professores e terapeutas.

Duração das reuniões

O tempo de duração de suas reuniões poderá ser influenciado pelo horário do dia ou pelo local. Geralmente uma hora e meia a duas horas é um tempo razoável. É importante começar e terminar no horário programado. Se você decidir por começar dez minutos mais tarde por causa do "trânsito", tudo bem; mas procure respeitar o horário de finalizar.

As pessoas simplesmente chegarão cada vez mais tarde. Quanto ao término, é difícil, muitas vezes, fechar uma reunião se todos estiverem envolvidos numa discussão ativa. Alguém precisa estar na coordenação, e o grupo deve estar consciente de que controlar o horário é o papel daquela pessoa. Talvez seja o caso de dar um aviso dez minutos antes do término ou encerrar a discussâo num horário especificado, para poder cuidar de quaisquer outras questões que puderem aparecer.

Esquemas para olhar os filhos

Pretende-se oferecer um esquema de olhar os filhos durante a reunião do grupo? Esse poderá representar um importante obstáculo para alguns pais que não tiverem com quem deixar as crianças. No entanto, sair à noite com crianças pequenas ou com necessidades médicas complexas poderá ser prejudicial para a rotina noturna da criança. É evidente que a questão de esquemas para as crianças se resolve com maior facilidade se o grupo se encontra no horário em que as crianças estiverem na escola ou num programa.

Transporte

O transporte poderá ser um problema importante em áreas rurais onde as pessoas moram distantes umas das outras, bem como em cidades que exigem o uso do transporte público. É possível conseguir esquemas de transporte ou de caronas? A solução mais fácil é contar com o veículo do programa, se for possível conseguir um motorista e permissão para utilizá-lo. No entanto, em situações como esta, é preciso verificar questões referentes ao seguro. (Parece que às vezes nada é simples!)

Publicidade e divulgação

Dependendo da clientela que se deseja atingir, pode ser que você queira preparar folhetos para enviar a escolas ou colocar nas caixas postais dos pais; talvez você possa conseguir a publicaçâo de um artigo no jornal local, fazer contato por telefone ou mandar uma mala-direta.

(Às vezes, é difícil obter uma lista de endereços dos programas e escolas que, por bons motivos, recusam-se a divulgar os nomes das famílias. No entanto, eles talvez se disponham a mandar os folhetos para casa com as crianças.)

Comes e bebes

Se o grupo for promovido por um programa com fundos, os comes e bebes podem ser fornecidos nas reuniões sem gastos por parte dos membros. Alguns grupos fornecem os comes e bebes na primeira reunião e depois deixam o grupo decidir. Os membros do grupo poderão resolver que vão fazer revezamento (o que geralmente resulta na melhor qualidade!), ou poderão solicitar que cada um contribua com uma verba única ou um tanto por sessão.

São preferíveis os alimentos fáceis de manejar, de comer e de limpar posteriormente. Quando a reunião ocorre durante o dia, pode-se considerar um encontro para almoço, com as pessoas trazendo seu lanche ensacado. Às vezes, as pessoas que não podem deixar o serviço podem tirar um hora para o almoço.

É fácil providenciar água quente para café, chá ou chocolate instantâneo, se desejarem bebidas quentes. No caso de bebidas frias, pode-se considerar sucos de frutas, limonada ou água mineral. Essas opções são geralmente mais baratas e mais nutritivas do que refrigerantes. Cabe lembrar novamente que cada grupo será diferente.

Alguns grupos poderão considerar que essa seja sua única chance de satisfazer suas vontades, então poderão desejar algo de especial a cada reunião.

Sempre que possível, a decisão deve ser do grupo. Uma das razões por que as pessoas gostam de encontros de grupo é para sentir carinho; há melhor forma de sentir-se cuidado do que fornecer alimentos saudáveis e interessantes?

Estrutura do grupo

Há vários tipos de estrutura para o grupo. Uma vez que você tenha decidido que quer iniciar um grupo, poderá misturar e comparar estruturas de acordo com os interesses dos membros, bem como dos recursos disponíveis.

Taxas

Talvez você queira cobrar uma taxa para cobrir os custos dos comes e bebes, para a compra de livros para a biblioteca dos pais, para alugar fitas de vídeo, para pagar palestrantes e para providenciar alguém para tomar conta das crianças, se necessário.

Propostas de atividades para o grupo

Talvez você queira convidar pessoas para falar ou liderar discussões sobre uma variedade de assuntos. Os assuntos variam de acordo com os interesses do grupo e a disponibilidade de palestrantes. Seguem-se algumas sugestões:

· Técnicas de paternidade.

· Desenvolvimento infantil e auto-estima.

· Programas de Educação Individualizada e trabalho em conjunto com as escolas.

· Questões legais, como testamentos e planejamento de custódia.

· Legislação de advocacia e política pública.

· Relatos de experiência de outros pais.

Outros eventos que seu grupo de apoio poderá promover incluem:

· Visitas a outros programas ou passeios no parque.

· Programas à noite (ou de dia) para mamãe.

Noite de casais · Programas à noite (ou de dia) para papai.

· Reuniões para irmãos ou avós.

· Jantares (cada um traz um prato).

· Festas em datas comemorativas.

· Saídas de fim de semana para mães, pais ou casais.

· Sessões de discussão sobre intercessão, legislação ou políticas públicas.

· Eventos arrecadadores de fundos.

À medida que o grupo se modifica À medida que seu grupo se estabelece, a configuração se modifica. As crianças crescem, as mães se mudam ou começam a trabalhar, novos bebês nascem ou as prioridades se alteram e os membros não precisam do grupo como anteriormente. É útil para os novos membros receber a visita ocasional de ex-membros que podem compartilhar com os benefícios de algumas de suas experiências, dando informação sobre recursos. Os ex-membros talvez queiram seu próprio horário para se reunir, manter contato e manter o importante vínculo que tinham no grupo.

Avaliação do grupo

Talvez você queira planejar uma avaliação do grupo uma ou duas vezes ao ano para discutir se o grupo está acompanhando as necessidades e interesses atuais de seus membros.

Às vezes, um grupo perde sua energia e senso de propósito e o interesse dos membros pode esmorecer, à medida que suas necessidades e prioridades se modificam. Ao estabelecer novos objetivos ou ajustar os antigos, um grupo pode redefinir seus motivos e avançar.

Alguns grupos nunca se acabam

Um grupo pode evoluir de um grupo de apoio para um grupo de ação política, grupo de intercessâo ou de divulgação.

Poderá se manter como grupo de apoio, com menor número de encontros, mas como ponto de encontro para alguns pais um almoço num feriado ou um pique-nique de verão. Talvez você queira receber novos membros ou talvez prefira limitar o grupo àquelas pessoas que compartilharam muitos sentimentos íntimos e experiências em conjunto.

Não há uma forma correta de se organizar um grupo. Há muitas formas corretas, limitadas apenas pelo seu tempo, energia e criatividade, bem como pelo tamanho de sua equipe.

Então, independentemente do que você resolver, consiga ajuda de outras pessoas.

Um tipo especial de amizade

As amizades que você desenvolve nas experiências do grupo de apoio são forjadas pela abertura compartilhada de sentimentos à medida que se progride na trajetória - indo e voltando - de cada fase de adaptação em conjunto. Há tamanha identificação com as tristezas e alegrias que poderá se formar um vínculo que ultrapassa as ligações que você sente com a maioria de seus outros amigos. E uma sensação de segurança - você expôs seus sentimentos mais profundos e honestos e eles foram ouvidos e respeitados. Você não foi julgada; sentiu a empatia e compreensão de outros que sabem como você se sente e há uma aceitação de sua criança que transcende a deficiência. Tais amigos são um reflexo de você mesma, principalmente de quem você gostaria de ser, pois não somente compreendem plenamente, mas têm um grau de objetividade para com sua situação - assim como você tem pela delas - e isso torna seus conselhos, sugestões e perguntas particularmente valiosos e importantes.
 

Palavras finais das Mães

Dr. Miller: Se hoje, 12 anos depois, vocês pudessem voltar no tempo para falar com pais que estão iniciando sua trajetória, o que gostariam de lhes dizer?

Stephanie: Eu realmente sei o que você está sentindo e o que você está passando. É realmente muito difícil e você tem um trabalho duro pela frente.

Susie: E se você enfrentar isso, não vai apenas sobreviver. Vai fazer algo melhor do que sobreviver.

Stephanie: É como você sobrevive que faz a diferença. E o que tornou isso possível foi o apoio de todas as pessoas da intervenção precoce e de todos os outros pais que conhecemos. É saber que todos estão com você, dizendo: "Você está fazendo a coisa certa."

Janet: A questão mais importante que eu gostaria de assinalar é: se você não conta com apoio, obtenha-o. Faça acontecer.

Susie, a sua família não está próxima, e mesmo dando seu apoio, eles estavam muito distantes e você extraiu apoto do máximo de pessoas que pôde.

Susie: Eu tinha meus amigos aqui. Mas eles não sabiam o que fazer, nem o que tudo isso significava para mim. O programa da UCLA me deu uma família, um lugar para estar. Todo mundo precisa de uma família. Todo mundo precisa pertencer e foi assim que nós quatro viemos a ser: Temos um vínculo comum.

Diane: O vínculo se desenvolve quando você sabe que alguém está sofrendo tanto quanto você, e não é preciso falar disso o tempo todo basta saber que a questão está presente.

Stephanie: Isso tira você de dentro de si, oferecendo um pouco de perspectiva.

Susie: E a auxilia a procurar o positivo em si mesma, no seu filho e no mundo. Nós buscamos algo bom pelo simples fato de entrar no grupo pela primeira vez. "Ah, lá existe um raiozinho de luz; não sei o que é, mas quero agarrá-lo."

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excerto de:

NINGUÉM É PERFEITO - VIVENDO E CRESCENDO COM CRIANÇAS QUE TÊM NECESSIDADES ESPECIAIS
NANCY B. MILLER
Título original em inglês: Nobody's Perfect: Living and Growing with Children Who Have Special Needs (1994)
com "As Mães": Susie Burmester, Diane G. Callahan, Janet Dieterle, Stephanie Niedermeyer
tradução Lúcia Helena Reily
PAPIRUS EDITORA

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5.Mai.2015
publicado por MJA