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 Sobre a Deficiência Visual

Malvoyance et Autisme

Enfant aveugle

 

Illustration : malvoyance et autisme

À lire si votre enfant est « psychotique », souffre de « dysharmonie évolutive », a des « troubles autistiques », ou des « troubles du comportement ».
Certains enfants conjuguent la déficience visuelle avec le handicap autisme.
Bien peu ont un diagnostic établi d’autisme. Ils sont dits "psychotiques", avec "troubles autistiques", présentant une "dysharmonie évolutive", avec des "troubles du comportement", voire même "troublés", ou psychologiquement instables". Il n’existe en effet pas de test autisme adapté aux déficient visuels.
L’autisme n’est ni une maladie mentale, ni une psychose, ni un problème dont l’enfant ou l’adulte guérirait. C’est un handicap permanent. Le reconnaître, c’est le début du respect des personnes autistes.

 

  1. Théorie
  2. Comportement
  3. Idées reçues
  4. Quelques pistes
  5. Témoignages
  6. Compréhension

 

1. Théorie

Reconnaître l’autisme.

Symptômes : L’autisme se caractérise par une triade de symptômes (on parle de triade autistique).

  1. Une altération des interactions sociales. L’autisme est aussi appelé 'cécité sociale'...
  2. Des anomalies de la communication verbale (retard, absence de langage, écholalies, bizarreries du langage...), mais aussi des anomalies de la communication non verbale (mimiques, regards, gestes...).
  3. Le caractère restreint et répétitif des comportements, des activités et des pôles d’intérêts (pauvreté du jeu et de l’imagination, activités stéréotypées, ritualisées). Le blindisme est parfois confondu avec des stéréotypies, des rituels ou des mutilations propres aux autistes.


À ces signes principaux s’ajoutent la plupart du temps divers signes associés tels que :

  • Des perturbations sensorielles (des réactions sensorielles extrêmes et/ou inappropriées : l’enfant va se boucher les oreilles à un bruit ordinaire, et restera indifférent au son du marteau piqueur ou du ballon qui éclate. Ou bien tout contact lui sera insupportable...).
  • Des retards de développement divers, et notamment au niveau cognitif (c’est ce qu’on appelle retard mental).
  • Des troubles du comportement ( colères, agressivité, automutilation...).


L’expression et la sévérité des signes comportementaux peuvent être très variables ... On parle de spectre autistique, qui va de l’autisme avec retard mental à l’autisme haut niveau (Asperger).

Il est important d’avoir à l’esprit que même si un important pourcentage d’enfant ne communique pas clairement de façon verbale, cela ne témoigne pas pour autant d’une faible intelligence. Ce mutisme traduit plutôt leur dysfonctionnement typique par rapport à la communication et la socialisation. Dès qu’on donne à un enfant autiste des moyens de communication, il les utilise pour communiquer. Ce qui a pour effet de faire baisser de façon significative l’apparition des troubles du comportement. Le moyen le plus couramment employé est le système de communication par image (ou photo, ou consigne écrite) dont le principe est l’échange : l’enfant donne une image, et l’adulte donne ce qui est représenté par celle ci. On voit la difficulté pour la personne autiste et déficiente visuelle qui ne peut pas voir les images, les donner, montrer ce qu’elle veut... C’est à dire qui ne peut pas communiquer. Il n’existe pas de "Pictogramme Braille".

Quelques chiffres...

  • Sexe ratio assez important : il y a 4 garçons atteints pour 1 fille. C’est une donnée qui est en faveur d’une piste génétique...
  • Taux de prévalence : 16/10000

 

2. Comportement

Les troubles du comportement sont considérés comme faisant partie intégrante de l’autisme et constituent, pour les familles ou les établissements, une difficulté majeure à l’intégration des personnes autistes.

Ces problèmes sont en réalité la conséquence d’un environnement trop difficile à comprendre et trop envahissant pour la personne autiste.

Les stéréotypies ne sont pas des troubles du comportement, sauf si elles sont envahissantes, les rituels non plus. Il faut simplement orienter ces façons d’agir vers un autre lieu, un autre moment.

Le blindisme est à dissocier complètement des troubles du comportement.

Par contre, il faut déterminer la ou les causes des troubles du comportement.

  • Cela peut être une cause physique : douleur, maladie, état ordinaire comme la faim ou la soif, un besoin pressant…
  • Cela peut être aussi une réaction sensorielle, qui transforme une sensation ordinairement plaisante ou indifférente en sensation douloureuse (sons, couleurs…)
  • Cela peut être une difficulté à comprendre ce qui se passe. (Qu’est ce que je dois faire, avec qui, pourquoi, où, jusqu’à quand…). Si l’on n’a pas donné toutes ces indications, il est fort probable que la personne autiste refuse l’activité.
  • Cela peut être une difficulté de communication, qui rend encore plus incompréhensible les troubles du comportement.


Que faire en cas de trouble du comportement ?

¤ à éviter :

  • l’aggravation de la situation par notre réaction (on réagit trop : gestes, cris, explications, ect)
  • le renforcement du trouble du comportement par notre réaction.

¤ à faire (le principe est qu’un trouble du comportement ne doit servir à rien).

  • si les troubles sont faibles et peu fréquents, essayez d’y prêter le moins d’attention possible tant que cela ne présente pas de danger pour lui ou l’entourage. L’enfant ne doit pas réussir à obtenir une réponse "plaisante" de votre part à la suite de son comportement, pas même de l’attention.
  • si les troubles sont fréquents et intenses, signifier l’interdit "STOP" : consigne verbale + geste, et rompre toute interaction verbale et visuelle.
  • adopter une éducation spécifique et un environnement structuré
  • toujours anticiper : la personne autiste , avant de faire une activité, doit toujours savoir...
- ce qu’elle va faire et pourquoi
- avec qui
- où
- ce qui se passe après.
  • trouver un outil de communication adapté.
  • préparer un emploi du temps visuel.

Pour une personne autiste et aveugle, ou gravement DV, c’est une grande difficulté.

Les troubles du comportement ne sont pas inéluctables, ils ne sont pas non plus une caractéristique de la personne autiste. Dans le plus grand nombre de cas, ils sont évitables.

Sauf exception, il n’est pas nécessaire d’avoir recours à une hospitalisation ou à une médication.

Tous les troubles du comportement ne pourront pas être évités, mais on verra une amélioration importante.

(Tiré du livre de G. Laxer & P. Tréhin : "Les troubles du comportement associés à l’autisme & aux autres handicaps mentaux")

 

3. Idées reçues

- L’enfant autiste est "dans sa bulle", "dans son monde à lui", "refuse tout contact".

-> Un enfant autiste est en retrait parce qu’il est en difficulté, parce qu’il ne sait pas, parce qu’il ne comprend pas, et non par choix.

- Il ne veut faire aucun effort.

-> Ce n’est pas parce qu’il ne veut pas, mais parce qu’il ne peut pas.

- Il n’aime pas faire les activités proposées.

-> Nous aimons, donc nous apprenons. Les enfant autistes apprennent, ensuite ils aiment.

- La personne autiste est angoissée.

-> Le plus souvent, il s’agit d’une inquiétude, plus ou moins forte, due à un environnement non adapté.

 

4. Quelques pistes

Sur l’Internet :

  1. www.autisme-basse-normandie.org/ : un des meilleurs site sur l’autisme, régulièrement mis à jour, avec TOUS les liens qu’il faut...
  2. clemencect : pour tout savoir sur l’éducation structurée, le travail à la table, l’éducatif au quotidien et à la maison.
  3. ARAPI-autisme : Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations.
  4. www.statped.no : une page (norvégienne) sur les pictos tactiles
  5. Autisme et cécité, un site anglophone.

 

5. Témoignages

Je ne sais pas si je transpose de façon adéquate son mode de pensée, je sais simplement qu’elle ne hiérarchise en aucun cas les stimulis extérieurs. De ce fait, un rayon de soleil, une odeur ou une voix sont des choses d’une importance égale pour elle. De même, ses fonctions sociales étant déficitaires, aura-t-elle infiniment de mal à comprendre les mimiques faciales, et le sens caché des mots ou expressions".


La parole à cette petite fille :

"Jean mon instituteur arrive il passe devant moi il bouche tout d’un coup la lumière il se met juste derrière moi son pull est doux il sent très mauvais la cigarette ses chaussures font crouic crouic il dit prend ton stylo il me touche je n’aime pas et souligne les verbes dans le texte Aschref rigole à côté je ne sais pas pourquoi le maître a une grosse voix j’entends le néon qui claque la lumière vacille la règle de Caroline brille quand elle la fait jouer avec le soleil je sens quelque chose dans mon estomac je ne sais pas ce que ferai après ma trousse fait ploc en tombant j’attends que la sonnerie sonne je sais que c’est bientôt je l’attends pour ne pas être surprise le maître a crié allez au travail je ne sais pas à qui il parle le vent fait du bruit sur la vitre ça sent mauvais dans la classe le maître est devant moi il a deux traits entre les deux yeux ça fait le chiffre onze son visage est rigolo et il parle fort alors je ris il crie je ne sais pas ce qu’il veut je gribouille ma feuille comme les autres enfants de la classe en ce moment il parle très vite il fait du bruit je l’imite je ne comprends pas il me dit mais qu’est ce que tu as derrière la tête L. je touche derrière ma tête et derrière ma tête il y a des cheveux je lui dis j’ai des cheveux il souffle très fort par la bouche pour faire du vent c’est drôle et je fais pareil il ferme les yeux et dit L. va t’asseoir au pied du mur je vais le long du mur et je ne trouve pas les pieds c’est très inquiétant je fais le tour de la classe je cherche je suis très inquiète il m’a dit de trouver les pieds du mur et je ne les trouve pas je commence à faire mon geste habituel qui m’aide à faire baisser mon inquiétude je m’appuie dans l’œil en bougeant les doigts le maître m’attrape par le bras les enfants bougent beaucoup dans la salle je n’aime pas ça je crie je reprends mon bras j’ouvre la porte et je descends les escaliers et je vais aux cabinets ils sont tout blancs il n’y a personne il n’y a pas de bruit et quand je parle ça résonne j’aime bien le bruit de la serrure quand je la ferme je suis bien je regarde ma montre dans 10 secondes ça va sonner ça sonne j’aime bien quand ce qui est prévu arrive je suis bien c’est la récréation je reste aux toilettes il y a moins de bruit je n’aime pas jouer avec les enfants je ne comprends pas ce qu’il font certains se tapent tous crient et bougent j’ai fait pareil dans la classe le maître a dit ce n’est pas bien il faut te défouler à la récré je ne sais pas ce que c’est se défouler en récréation les enfants disent qu’ils font semblant je ne sais pas ce que c’est en récréation rien n’est prévu ça ne se passe jamais pareil c’est très inquiétant maintenant la récréation est terminée je peux sortir des cabinets la porte met 5 secondes à se fermer quand je la laisse et 1 seconde quand je la pousse fort".
 

On sait que les autistes pensent en image. Quand l’autisme se conjugue avec cécité ou très basse vision, c’est alors le principal moyen de compensation des autistes qui est lésé ou qui n’existe pas. Compenser cette double atteinte est donc indispensable, et peu de solutions existent.

 

6. Compréhension

D’une manière générale, nous apprenons au contact de notre environnement, qui nous envoie des informations, des indices à traiter.C’est ce que nous percevons. La personne autiste a des difficultés à moduler, à intégrer la stimulation sensorielle.

Ensuite nous traitons ces informations, et nous élaborons une réponse : c’est ce que nous pensons. La personne autiste a du mal à penser de façon non concrète.

Enfin, nous allons produire une réponse : c’est ce que nous faisons. La personne autiste a souvent des difficultés à contrôler les réponses motrices.


Les personnes autistes ont un style cognitif, et un mode d’apprentissage particulier, qui reposent sur 3 piliers.

  1. Pas d’attention conjointe. D’une manière générale, notre attention est orientée par celle de l’autre, c’est la base de la communication. On sait qu’on est "branchés sur la même longueur d’onde". La personne autiste ne le sait pas.
  2. Pas de théorie de l’esprit : c’est la capacité de donner des états mentaux à un autre, c’est-à-dire se mettre à sa place, c’est ce qui nous permet de comprendre l’autre, d’en avoir une compréhension intuitive. C’est par ce mécanisme qu’on peut comprendre et manier l’ironie, l’humour, le mensonge, l’amour... La personne autiste ne le peut pas, ou très difficilement.
  3. Pas ou peu de cohérence centrale, c’est-à-dire la capacité de trouver une signification en fonction du contexte. Les personnes autistes vont se repérer à des données isolées plus qu’à un ensemble cohérent.

Jouer, établir des liens, apprendre, grandir, tout cela représente des gestes et des actes tout à fait ordinaires pour les enfants neurotypiques. Pour l’enfant autiste, cela s’apprend.

Une adulte autiste, Temple Grandin, docteur en science du comportement animal, écrit qu’elle se sent comme "une anthropologue sur Mars", c’est à dire dans l’obligations d’observer les habitudes de vie de ses pairs, de s’en imprégner, pour parvenir à les comprendre et à vivre au milieu d’eux…

 

Bibliographie

Livres d’information et de formation

  • L’autisme : de la compréhension à l’intervention - Theo Peeters, Edition Dunod
  • Activités d’enseignement pour enfants autistes - Eric Schoppler Masson
  • L’aide au très jeune enfant autistique à la maison - Danièle Artuso (Vendu sur le site Autisme France Diffusion)
  • Ceci est le titre, au sujet de la pensée autistique - Peter Vermeulen (Vendu sur le site d’Autisme France Diffusion)
  • L’autisme au quotidien - Catherine Milcent - Editions Odile jacob
  • Un anthropologue sur Mars (7 histoires paradoxales) - Oliver Sachs (neurologue) - Seuil


Récits

  • Ma vie d’autiste - Temple Grandin - Collection poche Odile Jacob

  • Dis maman, c’est un homme ou un animal - Hilde de Clercq (Autisme France diffusionhttp://autismediffusion.free.fr/)

  • Le bizarre incident du chien pendant la nuit  - Mark Haddon - Pocket

  • Vivre ensemble avec l’autisme - Christine Philip - Editions du CNEFEI
     


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Malvoyance et autisme
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19.Abr.2016
publicado por MJA