Buenavista, Otumba, 1998
Marco Antonio Cruz
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Le nombre des personnes âgées est en constante augmentation dans la
population française, à l'image de la situation des pays développés. Parmi les
personnes âgées la part des déficients visuels est significative. En effet,
l'accroissement de l'espérance de vie n'empêche pas le vieillissement naturel
des fonctions physiologiques, et notamment de la vision. Si, du fait des progrès
de la médecine, le nombre de sujets âgés aveugles reste
limité, en revanche celui des malvoyants est en
nette croissance. Les personnes de plus de 60 ans représentent environ 70% de
l'ensemble de la population des déficients visuels.
I. Apparition d'une déficience visuelle chez la personne âgée
Trois difficultés spécifiques:
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L'adaptation et la compensation fonctionnelle sont plus difficilement
réalisées par le sujet. Plus l'âge augmente et plus les habitudes pèsent,
prennent de l'importance et ont du mal à être remplacées par d'autres, rendues indispensables par la déficience. La compensation, spontanée ou
faite à l'occasion d'une rééducation
est moins aisée. La mobilisation des autres modalités sensorielles est plus
difficile. Jusqu'à la déficience, un certain nombre d'activités étaient
pratiquées couramment et avec aisance par le sujet, mais d'autres avaient
été abandonnées ou étaient devenues plus pénibles. Moins adaptable, la
personne âgée va pousser moins loin le développement de stratégies
compensatoires. Ces stratégies seront d'autant plus efficientes qu'elles
s'appuieront sur un contexte, des gestes et des motivations inchangées.
Enfin, il aura plus de mal à optimiser le potentiel visuel conservé.
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Le sujet âgé a plus de mal à effectuer un travail de deuil
véritablement opérant. La pratique montre que fréquemment se produit un
enkystement dépressif. Le handicap est intégré douloureusement après avoir
été dénié. La troisième phase du deuil, au lieu d'être une réaction positive
du sujet, ressemble à une dépression atténuée. La vie recommence, continue,
mais avec une tonalité plus sombre, un élan vital davantage réduit et une
très forte sensibilité à la frustration des désirs, ou des plaisirs visuels.
La personne exprime ses plaintes, met en avant les raisons qu'elle peut
avoir d'être inconsolable, un peu comme si elle sur investissait après coup
l'acte de voir. Ce comportement dépressif a minima peut aller lentement en
se réduisant, ou plus fréquemment, il perdure en l'état (même si les
compensations réalisées réduisent les conséquences immédiates de la
déficience et permettent au sujet de recouvrer une plus grande autonomie).
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Il existe un risque de décompensation sociale. Le troisième âge
est parfois celui des équilibres socio-relationnels anciens et instables. Le
sujet a tissé avec son voisinage, sa famille et ses relations amicales un
ensemble de relations, d'actions ou d'assistances qui sont devenues des
habitudes indispensables à son autonomie. La survenue d'une déficience
visuelle et tout particulièrement les séparations d'avec le milieu qu'elle
peut supposer (hospitalisation, rééducation...), risque de faire s'écrouler,
disparaître l'ensemble de ces habitudes nécessaires et amener le sujet à
effectuer ce que nous appelions "une décompensation sociale".
Ainsi, par exemple, faute de descendre faire ses courses à l'heure
habituelle, madame X ne rencontrera plus madame Y. Or cette dernière
l'aidait à porter son sac à provisions, au retour. Sans elle ce sac est
finalement trop lourd pour ses forces, c'est à dire pour l'âge, de madame X.
De même, quand elle passe devant la pharmacie, Madame X ne peut plus
s'asseoir sur la chaise et se reposer dix minute en discutant avec la
pharmacienne Madame Z. Comme elle voit plus mal de près depuis quelques
temps, elle est de plus en plus lente et donc en retard pour faire ses
courses. A force de retard, l'habitude de se rencontrer avec madame Y, et de
se reposer chez Madame Z se perd et avec elle l'autonomie de faire ses
courses. Cela, bien que l'activité en soi reste fonctionnellement possible,
la gêne visuelle de près n'empêchant pas les déplacements de madame X.
L'absence pendant un temps du sujet âgé, ou la modification de son mode de
vie, a relâché le tissu d'aide et de relation qui lui permettait de vivre de
façon relativement autonome. Les habitudes se sont perdues, la déficience
est devenue la raison, le prétexte d'un éloignement de fait de la famille ou
des amis. Le handicap conséquent à la déficience visuelle se voit multiplié
par les limites physiques et les conséquences de l'âge, augmentées par
l'isolement nouveau.
Ces trois éléments font qu'une déficience survenue à cet âge implique
parfois une accélération du vieillissement. Le sujet n'arrive pas à mobiliser
l'énergie nécessaire à la compensation fonctionnelle et à l'intégration
psychologique du handicap. Ce handicap nouveau devient la raison, l'origine, ou
pour le moins l'explication privilégiée, d'un grand nombre de renoncements, de
mouvements de repli et de plaintes qui, latentes jusqu'alors, s'expriment grâce
à lui. Les renoncements, replis et plaintes étaient liés à l'âge et à la
situation du sujet. La déficience nouvelle est le révélateur et le catalyseur du
désinvestissement et de la réduction de l'élan vital. Elle est ce qui fait "vieillir
d'un coup" la personne âgée.
II. Prise en charge rééducative et maintien à domicile
Pour ces sujets, une prise en charge
rééducative risque de provoquer une décompensation sociale si elle est
prolongée, et/ou comporter des effets iatrogènes compliquant d'autant
l'adaptation du sujet à sa déficience. Le fait de s'arrêter aux conséquences de
l'atteinte visuelle pour tenter de les compenser, peut amener les sujets à
privilégier ce qui est perdu par rapport à ce qui peut être compensé. Sur la
base d'un travail de deuil
en partie inopérant, la rééducation peut alors, paradoxalement, souligner la
gêne au lieu de l'atténuer.
Le maintien à domicile avec ce handicap nouveau va rapidement devenir
difficile puis impossible sans l'intervention de spécialistes. L'effet
multiplicateur de l'invalidité qui provient de la survenue de la déficience
visuelle en fin de vie, va jouer à plein. Au niveau psychologique, fonctionnel
et social, s'observe une accélération du vieillissement. Ces processus sont
rapides et très péniblement réversibles. Aussi est-il important que la prise en
charge soit précoce, c'est à dire qu'elle suive de peu, non pas tant
l'apparition des troubles, que celle des premiers signes d'accélération de la
désadaptation. Ils se manifestent par l'entrée dans une phase dépressive avec
une apparition de plaintes et de renoncements non argumentés, mais aussi par un
rétrécissement rapide, et présenté comme étant une fatalité sans appel, du champ
des activités, des intérêts et des relations. L'intervention doit être
rééducative et adaptée aux besoins pratiques de la personne. Deux données sont
en effet essentielles pour assurer le maintien à domicile.
Deux nécessités:
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D'une part il faut permettre à la personne âgée de recouvrer
l'autonomie la plus grande, de compenser au mieux la déficience visuelle,
ou pour le moins de réduire autant que faire se peut, les effets
multiplicateurs générés par la baisse ou la perte visuelle. Pour cela, la
prise en charge rééducative essaiera d'aborder le problème et la personne,
dans sa globalité. Le travail concernera tant l'aide à apporter pour
favoriser les maturations psychologiques, que celles concernant les
stratégies et les adaptations fonctionnelles nouvelles à mettre en place
pour conserver, maintenir ou retrouver plus d'autonomie. Elle concernera
l'utilisation optimale des possibilités visuelles, l'autonomie dans les
activités de la vie quotidienne, dans les déplacements, la maîtrise des
moyens de communication ou tout autre domaine d'activité, selon la demande
du sujet âgé. Elle sera dispensée, dans l'idéal, par une équipe spécialisée
de professionnels composée de rééducateur, de psychologue et de médecin . La
prise en charge par cette équipe évitera de provoquer ou d'accroître une
décompensation sociale en limitant les hospitalisations et les placements
trop prolongés en centre de rééducation, mais en travaillant au domicile de
la personne elle-même, à chaque fois que cela sera possible. Les objectifs
de cette rééducation seront détaillés et concrets, de façon à faciliter le
maintien à domicile. Les supports, objets et exercices de travail essayeront
au maximum de rester proches de la réalité et des habitudes acquises.
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Mais d'autre part, il est utile que le maintien à domicile soit aussi
favorisé par des interventions matérielles de tierces personnes, comme par
exemple d'aides ménagères. Quelle que soit la qualité et l'efficacité de la
rééducation, elle ne pourra pas gommer toutes les conséquences de l'atteinte
visuelle. Même après rééducation, certaines activités ne seront plus à la
portée du sujet, alors qu'elles sont indispensables à sa vie quotidienne
(faire sa cuisine, ses courses, etc.). Le besoin de la personne
âgée est alors de s'adjoindre les aides matérielles utiles à son maintien à
domicile. Celles-ci peuvent provenir de relations de proximité, de voisinage
ou d'une assistance familiale. Elles peuvent aussi, et souvent de manière
plus aisée et durable, relever de services d'aide à domicile, associatifs ou
municipaux par exemple. Dans ce dernier cas, il semble positif que l'équipe
rééducative contribue à faciliter la mise en place de l'aide ménagère. En
effet, le rôle de cette dernière est rarement de faire à la place de la
personne, mais de l'aider à réaliser ce qu'elle ne peut plus entreprendre
seule sans risque ou sans fatigue par exemple. Pour certaines activités, une
autonomie complète n'est plus possible, mais la présence et l'assistance
d'un tiers permet qu'elles soient néanmoins effectuées. Or, c'est
précisément la poursuite d'activité qui contribue à freiner les processus
de vieillissement.
III. Vieillissement de la personne déficiente visuelle
Pour ces personnes, le handicap est ancien ou originel et le vieillissement
remet en cause petit à petit des compensations, des habitudes et des adaptations
qui fonctionnaient depuis longtemps. En cela, l'action du vieillissement est
celle qui s'observe de manière banale chez toute personne âgée. La difficulté
pour ces sujets se pose davantage au moment du choix d'un placement adapté au
handicap, c'est à dire après un maintien à domicile de fait opérant depuis
longtemps.
IV. Une recherche de placement accompagnée
Les personnes handicapées depuis longtemps qui rencontrent des difficultés
nouvelles liées à l'âge, le maintien à domicile pendant le troisième âge
représente la continuité de l'autonomie atteinte à l'âge adulte, ou après la
survenue de la déficience. Le problème pour eux est de trouver par exemple un
placement dans une maison de retraite, soit spécialisée pour déficients visuels,
soit ordinaire. Mais les premières sont rares et les secondes souvent réticentes
pour accueillir des déficients visuels reconnus comme tels. La plupart des
maisons de retraite reçoivent un certain nombre de personnes âgées atteintes de
malvoyance récente et évolutive. Mais généralement, le handicap n'est pas
reconnu en tant que tel par l'institution, ni individualisé d'un vieillissement
plus global par le sujet. Paradoxalement, les conséquences psychologiques et
fonctionnelles se font plus lourdement sentir car elles ne sont pas prises en
charge et sont moins admises, acceptées et traitées. Ces maisons de retraite
font donc de l'intégration sans le savoir, mais une intégration primaire, plus
en forme de négation que d'adaptation. Situation qui manifeste, s'il était
encore besoin, la nécessité d'informer et de former au handicap visuel, les
structures et les professionnels chargés de prendre en charge les personnes
âgées. L'entrée, l'intégration dans une maison de retraite pour un aveugle ou un
malvoyant âgé, n'est pas liée à des incitations légales significatives, à la
différence de l'intégration scolaire. L'effort est donc toujours individuel ou
familial et d'autant plus efficace qu'il peut être soutenu pas l'intervention de
professionnels spécialisés dans la prise en charge du handicap visuel (rééducateurs,
psychologues, médecins...). Ces derniers se placent en position de partenaire
pour informer et suivre l'intégration.
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24-Fev-2010
publicado
por
MJA
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