-excerto-
The Old Blind Asylum in Bristol - William Titcomb, séc. 20
-
-
OS SISTEMAS FAMILIARES
1.
PERSPECTIVA HISTÓRICA DO PAPEL DOS PAIS
Ao longo do século XX, os pais das crianças e jovens com deficiência foram sequencialmente assumindo e
foram-lhes sendo cometidos diferentes papéis e atitudes, designadamente, responsáveis pelos problemas dos seus próprios filhos, membros de organizações, organizadores de
serviços, depósito das decisões dos profissionais, professores dos filhos, intervenientes nas decisões educacionais, para além de membros da família. Era vulgar, nos anos
40 e 50, os profissionais descreverem os pais das crianças e jovens autistas ou psicóticas como rígidas, perfeccionistas, com fragilidades do foro emocional ou deprimidas
(Kanner,1949; Macus, 1977).
O impacto destas ideias remeteu muitas vezes para uma tremenda culpabilização e conduziu ao aparecimento de barreiras que constituíram um forte obstáculo para a criação
de uma interacção pais-profissionais. Os pais apresentavam ressentimentos, baixa auto-estima, falta de confiança e tornavam-se defensivos.
Entre os anos 50 e 60, o principal papel assumido pelos pais era inscrever os filhos em programas educativos e obedecer às decisões dos profissionais, sem os questionar,
funcionando como meros depósitos das decisões tomadas acerca dos seus filhos.
O papel de aprendizes e de professores dos filhos emergiu no final da década de 60, prolongou-se durante os anos 70 e começou a declinar nos anos 80. Contribuiu para o
desenvolvimento deste papel o facto de os pais passarem a ser considerados como elementos fundamentais para o progresso e desenvolvimento dos filhos, pelo que, do ponto
de vista dos profissionais, eles deviam aprender antes de ensinar. Por isso se foram implementando programas para pais, para os ensinar a trabalhar com os filhos em casa.
Os profissionais enfatizam sobretudo o trabalho da mãe e a literatura da época pouca ou nenhuma referência faz ao papel do pai no desenvolvimento do filho.
O papel dos pais como participantes activos no processo de decisão surgiu em meados da década de 70. Contudo, a investigação levada a cabo nos últimos 10 anos vem indicar
que a maioria dos pais participa nos processos de decisão mais de uma forma passiva do que de uma forma activa (Goldstein, Strickland, Turnbull & Curry, 1980; Lynch &
Stein, 1982). Alguns profissionais continuam a pensar que os pais devem ser vistos mas não ouvidos, criando com esta atitude uma importante barreira psicológica a uma
efectiva interacção pais-profissionais.
Actualmente, quer profissionais, quer os próprios pais reconhecem e enfatizam o papel dos pais enquanto membros da família. Este ponto de vista é baseado na premissa de
que uma vida familiar de sucesso requer que todas as necessidades da família, incluindo as dos pais, sejam identificadas e resolvidas.
Historicamente, o papel atribuído aos pais, como se vê, foi mudando de acordo com o que se foi pensando ser o seu papel fundamental. Em diferentes dimensões, a evolução
verificada parece poder sintetizar-se da seguinte forma:
-
deixaram de ser culpabilizados pelo problema da criança para serem considerados como recurso e ajuda, desempenhando um papel positivo;
-
deixaram de ser vistos como desempenhando papéis secundários e passivos para passarem a desempenhar um papel determinante no processo educativo:
-
o desenvolvimento e a educação deixaram de se centrar exclusivamente na díade mãe-criança para se centrarem no contexto familiar alargado e, este, no contexto social
em geral;
-
a família deixou de ser vista pelos profissionais como entidade abstracta, passando a ser entendida como uma entidade concreta e individual, com as suas
características específicas;
-
as famílias deixaram de ser consideradas como "patológicas" ou "perturbadas", passando a ser simplesmente consideradas como famílias que, como todas as outras, se
confrontam com factores adicionais de "stress".
Estudos desenvolvidos por Ann Turnbull e H. Turnbull (1990) associaram as abordagens sociológicas sobre a teoria dos sistemas familiares com as investigações que
analisaram a organização e o funcionamento das famílias com filhos deficientes ( Benson & Turnbull, 1986; Summers & Brotherson, 1984; A. P. Turnbull, Brotherson &
Summers, 1985) e, em resultado, sugeriram um modelo conceptual (Figura 1) que dá uma nova perspectiva do sistema familiar e permite novas opções para a criação de
serviços de apoio.
O maior contributo deste modelo é, talvez, ajudar a desenvolver um conhecimento mais aprofundado sobre as competências e as necessidades das famílias, uma vez que o
reconhecimento de que os pais são membros da família com inúmeras responsabilidades, necessidades e preferências individuais influencia profundamente a relação
pais-profissionais em educação especial.
Figura 1 - Modelo
Conceptual dos Sistemas Familiares
Nota: From Working with Families with Disabled Members: a Family System Approach (p. 60) by A.P. Turnbull, J. A. Summers, e M. J. Brotherson, 1984, Lawrence KS: The
University of Kansas, Kansas University Affiliated Facility
2. CARACTERÍSTICAS DAS FAMÍLIAS
O trabalho com famílias em que existe uma criança com deficiência tem que ser desenvolvido a partir de uma abordagem individualizada. É importante compreender que as
famílias diferem e reagem de formas diferentes ao impacto causado pelo seu membro com deficiência. Para além de outros factores, as famílias variam quanto à forma,
dimensão, estrutura, religião, "background" cultural e quanto à educação e à saúde. Diferem também quanto à localização geográfica em que se situa o agregado - rural,
urbana, suburbana - e variam quanto aos valores e às crenças. Diferem, ainda, quanto ao número de amigos e quanto ao número de elementos da família alargada. Atendendo a
todas estas diferenças há que considerar cada família como uma família única, pelo que tentar caracterizá-la de uma única forma será, com certeza, inútil (Benson, 1988).
Desta forma, o primeiro passo no trabalho com as famílias será reconhecer a diversidade dos seus valores, crenças, aspirações e prioridades. Cada família tem a sua
estrutura própria, as suas áreas fortes e fracas, uma cultura e uma linguagem própria, que devem ser respeitadas. A ideia de diferenciação conduz à convicção de que é
necessário utilizar uma abordagem individualizada e não massificada. Turnbull (1990) identifica quatro importantes variáveis que sublinham a forma como a deficiência
afecta a família:
-
as características da deficiência, que influenciam a reacção da família;
-
as características da família - o "background" cultural, o estatuto sócio-económico, a estrutura familiar - que podem influenciar de forma positiva ou negativa a forma
como a família aceita a criança com deficiência;
-
as características individuais de cada membro da família, as suas competências e as suas necessidades que influenciam também a forma de aceitar a deficiência;
-
situações especiais, como a pobreza e o abandono, as quais condicionam igualmente as reacções da família face à deficiência.
2.1. Características da deficiência
O aparecimento de uma criança deficiente na família vai desencadear no seu seio uma série de reacções. Quanto mais grave for a deficiência da criança, maior será a
angústia do agregado familiar, especialmente dos pais, perante uma situação nova, inesperada, desconhecida e perturbadora. Uma mãe afirma:
"... Eu acho que é uma coisa que ninguém espera ... não há dúvida que não pensávamos que fosse uma criança deficiente ... porque não o teríamos cá deixado vir. Veio,
paciência, temos que aguentar" ("Upa, Upa, Vamos! Histórias de um Quotidiano, SNR, 1983).
A severidade da deficiência e o grau de autonomia podem influenciar a reacção das famílias face a essa deficiência. Uma criança que exija frequentes cuidados médicos pode
constituir um drama severo para a família e uma criança com surdez severa ou profunda coloca problemas de comunicação gravíssimos. Se a criança tem uma deficiência severa
logo detectada ao nascimento, os pais experimentam um choque imediato (Fortier & Wanless, 1984). Quando a deficiência é notada mais tarde, como uma deficiência auditiva
ou mental, o choque dos pais não é tão grave (Londssdale, 1978), embora algumas famílias se culpabilizem por a deficiência não ter sido descoberta mais cedo (
Walther-Thomas, Hazel, Schumaker, Vernon, & Deshler). Também uma deficiência severa nitidamente visível, se por um lado desculpa um comportamento público desapropriado da
criança, por outro lado provoca na família um estigma social e uma rejeição.
Sequeira et al. (1981) referem que é vulgar os pais, além de sentirem culpa, terem vergonha em relação à criança. Sugerem estes autores que os pais das crianças
deficientes devem estar conscientes da universalidade das reacções. Todos os pais reagem de uma forma ambivalente em relação aos filhos. As atitudes parentais têm sempre
uma tonalidade de rejeição: os pais aceitam e amam os filhos mas também os rejeitam, já que eles também os levam frequentemente a restrições da actividade, aumento de
responsabilidade, pequenos desapontamentos, angústias e irritações.
Quando a criança é deficiente, estas componentes negativas acentuam-se. As reacções variam, desde o desejo aberto e consciente que a criança morra, até à hostilidade e
rejeição reprimidas e simbólicas.
Estes sentimentos, originando culpabilidade, vão resultar, por vezes, em superprotecção, preocupações excessivas, auto-abdicação, numa tentativa de negação ou compensação
dos sentimentos hostis.
Além disso, as exigências colocadas pela deficiência também afectam o seu impacto na família. Beckman (1983) sugere que 66% da variabilidade no "stress" das mães,
incluindo agitação, irritabilidade ou falta de compreensão, resulta do tipo de exigências colocadas pela criança. Um jovem com deficiência física pode ter necessidade de
ser alimentado, vestido, medicamentado, precisando ainda de cuidados de higiene que os jovens da sua idade resolvem por eles próprios. As crianças com problemas
emocionais colocam diferentes, mas também, graves problemas, além de que à medida que crescem, os problemas do controlo do comportamento se tornam cruciais. Assim, numa
jovem com autismo, episódios de fúria e atitudes agressivas podem ser menos frequentes mas muitas vezes mais graves (Neulicht, 1984). Acontece mesmo que as famílias
evitam ir a lugares públicos porque temem a ocorrência de um destes episódios (Bristol & Schopler, 1983).
2.2 Estrutura familiar
A estrutura familiar pode apresentar diferentes variações. O número de filhos, o número de pais, a idade dos pais, a presença dos avós, a dimensão da família alargada,
constituem factores que podem influenciar as reacções da família face à deficiência.
Investigações em famílias com crianças com deficiência sugerem que famílias com maior número de filhos apresentam menos "stress" face à sua presença. Trevino (1979)
sugere que um maior número de filhos cria uma grande atmosfera de normalidade parecendo que os pais estão mais dispostos para aceitar a deficiência quando se verifica a
presença de uma outra criança sem deficiência, pois torna evidente que eles foram capazes de "produzir" uma criança normal ( A. P. Turnbull, Summers, & Brotherson, 1984).
Para além do número de filhos e da idade, o número de pais ( pai ou mãe único(a) v/s dois pais) também pode influenciar as reacções da família face à deficiência. A
presença de um marido, mesmo quando não participa nos cuidados diários a prestar à criança, parece favorecer a capacidade da mãe para enfrentar a deficiência ( Friedrich,
1979; Kazak & Marvin, 1984). Também Trute & Hauch (1988) sugerem que a adaptação face à deficiência parece ser mais positiva em famílias com dois pais. Por seu lado, os
pais mais jovens apresentam maiores níveis de "stress" face à situação da deficiência. A falta de preparação para educar os filhos e a pouca experiência da vida torna-os
mais vulneráveis.
Perante os problemas que a criança vai aos poucos colocando, o agregado familiar é obrigado a iniciar todo um conjunto de ajustamentos nas suas relações intrafamiliares,
no sentido de se adaptarem ao novo membro. Num depoimento uma mãe afirma:
"... Além de termos contado e muito com o frutuoso apoio de pessoas mais experientes do que nós
... fomos grandemente apoiados, ou com mais verdade, ensinados pelos professores da escola que o meu filho frequenta desde os quatro anos"(Gil, C., 1981 - "A família e a
Criança Deficiente).
Segundo Andrada, M.G. (1981) "... Na evolução natural, acaba por haver uma adaptação à situação, mas são frequentes as fases de desânimo e angústia.
Angústia em relação à recuperação e em relação ao futuro quando, pela lei natural, os pais envelhecerem ou morrerem".
2.3. "Background" cultural
Cada membro da família tem consciência que pertence a um grupo familiar e, por sua vez, a família enquanto um todo identifica-se com um grupo social mais alargado (
McGoldrich, 1982). O "background" étnico e religioso influenciam, igualmente, o dia-a-dia da família no que respeita aos hábitos alimentares, rituais e tradições. O
"background" cultural suporta um conjunto de valores e de perspectivas do mundo que ajudam a família a definir quem é. Tais valores e perspectivas, por sua vez,
influenciam a forma de encarar a deficiência. Para além disso, dentro de cada grupo cultural existem várias subculturas com as suas próprias crenças, valores, atitudes e
normas (Leitão, F.R., 1993.
2.4. Estatuto sócio-económico
O estatuto sócio-económico inclui o rendimento, o nível de educação/instrução dos membros da família e o nível social resultante do salário auferido. Desta definição
decorre que uma família com mais alto estatuto sócio-económico tem maior número de recursos para enfrentar a deficiência do que uma família de nível menos elevado. Na
verdade, a capacidade para pagar serviços e para suportar um nível mais elevado de educação constitui um recurso fundamental. Mas o equacionar desta questão não é assim
tão simples, uma vez que, de facto, um estatuto sócio-económico elevado, só por si, não garante melhores competências. As famílias de estatuto sócio-económico mais baixo
são habitualmente famílias maiores e, portanto, têm uma mais extensa rede de recursos.
Por seu lado, os valores, também eles, constituem um factor importante na reacção das famílias face à deficiência. As famílias de estatuto sócio-económico mais elevado
constroem expectativas mais elevadas em relação ao futuro dos seus filhos pelo que o nascimento de uma criança com deficiência é uma catástrofe maior pois inviabiliza
esses "sonhos" de realização cultural, social, económica e afectiva em relação aos filhos. É ao que Farber e Ryckman (1965) chamam "tragic crises" . As famílias de
estatuto sócio-económico menos elevado, por seu lado, dão menos importância à realização futura, valorizando mais a solidariedade e a felicidade (Lee, 1982; Rubin, 1976).
Assim, para estas, a deficiência representa menos "tragic crises", mas antes, um problema adicional que consiste em como cuidar da criança, em como reorganizar os papéis
familiares face às necessidades específicas da criança, portanto, " role organization crises" (Farber & Ryckman, 1965).
3. INTERACÇÕES FAMILIARES
A família é um sistema social constituído por elevado número de interacções. Um acontecimento que afecta qualquer um dos membros da família tem impacto sobre todos os
outros (Carter & McGoldrick, 1980; Minuchin, 1974) pelo que a presença de uma criança com deficiência altera, quer directa, quer indirectamente, a natureza e a dinâmica
das interacções familiares. Ora, o conhecimento das interacções familiares por parte dos profissionais reveste-se da maior importância, já que se espera que eles
desenvolvam um trabalho não exclusivamente centrado na criança, mas antes considerando a criança inserida num contexto familiar específico. Numa perspectiva sistémica, as
diversas interacções existentes entre os diferentes membros da família são referenciadas como "subsistemas". Assim, numa família tradicional podem ser identificados
quatro grandes subsistemas (A. Turnbull et. al., 1984):
1. subsistema marital - interacção marido-mulher;
2. subsistema parental e maternal - interacção pais-filhos;
3. subsistema fraternal - interacção entre irmãos;
4. subsistema da família alargada - interacção com os restantes membros da família, vizinhos e amigos.
Estes subsistemas constituem o sistema das interacções familiares. A interacção dentro de cada família, por sua vez, difere de acordo com os subsistemas existentes, e a
configuração dos subsistemas familiares dependerá da estrutura de cada família.
3.1. Interacção marido-mulher
Enquanto casal, marido e mulher têm necessidades e funções diferentes, no entanto, a presença de uma criança com deficiência pode influenciar as suas interacções. Alguns
estudos indicam que uma criança com deficiência pode influenciar negativamente o casamento. Featherstone (1980) refere que " A child's handicap attacks the fabric of
marriage in four ways. It excites powerful emotions in both parents. It acts as a dispiriting symbol of shared failure. It reshapes the organisation of the family. It
creates fertile ground for conflict" (p. 91).
Alguns estudos referem que casamentos em que existe uma criança com deficiência apresentam um elevado número de divórcios, desarmonia familiar, deserção do marido ( Gath,
1977; Murphy, 1982; Reed & Reed, 1965). No entanto, estudos não concordantes com os anteriores sugerem que, em alguns casos, a presença de uma criança com deficiência
pode exercer um impacto positivo no casamento, havendo casais que sentem que o seu casamento se fortaleceu (Summers, 1987).
Kazak and Marvin (1984) compararam o "stress" matrimonial de 56 casais com crianças com spina bífida com 53 casais em que as crianças não apresentavam nenhuma
deficiência, tendo os resultados revelado não haver diferença significativa entre os dois grupos relativamente à satisfação matrimonial. Os autores sugerem mesmo que o
facto de se ter uma criança com deficiência pode funcionar, em alguns casos, como factor de reforço às interacções maritais.
Este estudo contraria os resultados apresentados por Tew et al. (1974) que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo após o nascimento de uma criança com spina
bífida e dez anos mais tarde, encontrou um nível inferior de harmonia, tendo o número de divórcios duplicado relativamente ao grupo de controlo.
Por seu lado, Abbot e Meredith (1986), ao compararem duas amostras de 60 famílias com crianças com e sem deficiência, não encontraram diferenças significativas entre os
dois grupos no que respeita ao fortalecimento do casamento, ao fortalecimento da família e às características da personalidade.
Este conjunto de resultados de investigação fornece um importante aviso aos profissionais - não aceitar à partida que o casal experiencia, obrigatoriamente, um impacto
negativo no seu casamento em resultado da presença de um filho com deficiência.
3.2. Interacção pais-filhos
O subsistema pais-filhos envolve as interacções entre os pais e os filhos. Em cada família, os pais assumem determinadas funções, enquanto pai, enquanto mãe e enquanto
casal. Estes papéis podem ser implícitos ou explícitos e podem mudar com o tempo ( Minuchin, 1974).
Apesar das mudanças nas atitudes culturais relativamente à conveniência e desejo da participação do pai na infância do filho e à emancipação da mulher, as mudanças não
foram ainda significativas. A actual organização continua com a grande maioria dos homens a ter menos oportunidades de interacção com os filhos do que as mulheres.
A investigação sobre o papel do pai no desenvolvimento da criança sempre foi inferior à investigação sobre o papel da mãe no mesmo desenvolvimento. Os argumentos
tradicionalmente apresentados não justificam a perspectiva de papéis de responsabilidade masculina ou feminina no desenvolvimento infantil precoce.
No entanto, sempre existiram papéis marcadamente masculinos e femininos que variaram consoante a sociedade, a ideologia e o envolvimento físico de cada cultura (Friedl,
1975). Frequentemente defendem-se os papéis de cada sexo tendo como base a tradição, não levando em linha de conta as tendências actuais resultantes da evolução
tecnológica e económica, que possibilitam novos papéis para o homem e para a mulher.
Ora, a presença de uma criança com deficiência provoca, necessariamente, impacto no papel dos pais e pode afectar quer o pai quer a mãe de várias formas. Uma das
principais determinantes das expectativas, percepção e organização dos comportamentos dos pais é o sexo da criança. Em alguns pais, independentemente da sua classe
social, o impacto inicial da deficiência é maior se for rapaz; para as mães é maior se for rapariga (Farber, Jenne & Toigo, 1960). Também Gumz & Gubrium (1972) e Tallman
(1965) verificaram que os pais apresentam maior estigma pelo facto de terem uma criança com deficiência do que as mães, sendo que este estigma pode ser acentuado em
função do sexo da criança ou jovem. Cummings (1976) chega a conclusões idênticas e refere que os pais das crianças com deficiência apresentam um mais baixo nível de
auto-estima, sendo isso particularmente verdade quando se trata de um primeiro filho, que tem o mesmo nome e o mesmo sexo do pai. As mães e os pais relembram os seus
interesses, passatempos e competências em determinadas idades e fazem, inconscientemente, comparações com o que se passa com os seus filhos do mesmo sexo. A.P.Turnbull
et. al. (1984) citam o pai de uma criança com deficiência motora que exprimia a sua tristeza pelo facto de o filho não o poder acompanhar no seu passatempo: " I would
have liked to have taken him fishing and hunting. I try not to think about it. It is one of the things you put up with".
Gallagher, Cross & Scharfman (1981); Gumz & Gubrium, (1972), na sequência de estudos desenvolvidos com mães e pais de crianças com deficiência, sugerem que a presença de
uma criança com deficiência tende a aumentar as diferenças nos papéis tradicionais dos pais. Historicamente, os papéis dos pais foram caracterizados como "expressive
roles" ou "instrumental roles" (Parsons & Bales, 1955). Os "expressive roles", normalmente desenvolvidos pelas mães, incluem tarefas relacionadas com os afazeres
familiares (carinho, atenção, cuidados diários). Os "instrumental roles", habitualmente a cargo do pai, incluem actividades realizadas fora de casa (financeiras,
profissionais).
Gumz e Gubrium (1972) compararam a atitude de 50 mães e 50 pais de crianças com deficiência mental e concluíram que as mães têm significativamente mais preocupações do
que os pais com o clima emocional e afectivo da família, com a harmonia familiar e com os cuidados diários. Os pais, por sua vez, revelam mais preocupações com as
actividades fora de casa. Gallagher et. al. (1981) compararam a atitude de 50 mães e 50 pais de crianças com deficiência e chegaram a conclusões semelhantes quanto aos
papéis do pai e da mãe: os pais são predominantemente protectores, mantêm as actividades fora de casa, enquanto as mães compram os livros, fazem as compras, preparam as
refeições, tratam da roupa e fazem de enfermeiras. Os resultados deste dois estudos revelam que, de facto, as mães desenvolvem preferencialmente actividades de tipo
"expressive", ficando as actividades de tipo "instrumental" a cargo dos pais. Contudo, este modelo tradicional da interacção pais-filho parece ser actualmente um campo em
mudança. Quando o estudo de Gallagher (1981) questionou acerca do papel "ideal" do pai, quer as mães quer os pais concordaram que estes últimos deveriam passar a
desenvolver mais "expressive roles". Concordante com esta sugestão é o resultado de um estudo de Brotherson (1985) que envolveu 23 pais e 25 mães de jovens adultos com
deficiência e não encontrou diferenças significativas entre os pais e as mães no que se relaciona com a resolução das necessidades diárias dos filhos, desenvolvendo ambos
os pais actividades de tipo "expressive" e "instrumental". Também Pruett (1987) refere que a ligação pai-filho pode produzir efeitos positivos ao nível da auto-estima,
identidade sexual, desenvolvimento cognitivo e competências sociais.
Neste sentido, os resultados das últimas investigações revelam que as tendências actuais vão no sentido de ambos os pais passarem a assumir, cada vez mais, os mesmos
papéis. Enquanto os pais vão, gradualmente, assumindo mais "expressive roles " com os seus filhos (Hornby, 1988; May, 1988), as mães começam a assumir, também
gradualmente, mais actividades dirigidas para as "instrumental roles" (Brotherson, 1985).
3.3. Interacção entre irmãos
O subsistema dos irmãos é constituído pelas interacções entre irmãos e/ou irmãs. Powell e Ogle (1985) descreveram os irmãos como "agentes de socialização" que favorecem a
primeira e, provavelmente, a mais intensa experiência de relação da criança com deficiência com os seus pares. Uma vez que proporcionam à criança um contexto para o
desenvolvimento de "skills" sociais, estas interacções dão à criança oportunidade para experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a
manifestação dos sentimentos (Powell & Ogle, 1985). Estes mesmos estudos sugerem que os irmãos experienciam o impacto de um irmão/irmã com deficiência de formas
diferentes e que o afecto entre irmãos é condicionado por diferentes factores entre os quais se incluem as atitudes e expectativas dos pais, o tipo de família, os
recursos da família, a religião, a complexidade e a severidade da deficiência e o tipo de interacção entre irmãos.
Ora, o impacto que uma criança com deficiência pode provocar nos irmãos nem sempre é reconhecido pelos profissionais que trabalham com as famílias (Vadasy, Fewell, Meyer
& Schell, 1984). Pode acontecer que os pais, perfeitamente absorvidos pelos cuidados a prestar à criança com deficiência, negligenciem os outros filhos fazendo com que
estes, com frequência, interiorizem os seus problemas e tristezas, tornando-se por vezes complicado compreender as suas atitudes de privacidade (McHale & Gamble, 1987).
Embora os irmãos nem sempre revelem as suas necessidades, a investigação recente em "interacção entre irmãos" sugere que eles podem ter atitudes especiais em resultado de
terem um irmão com deficiência.
Contudo, e sem esquecer uma probabilidade no aumento do risco de problemas emocionais resultantes do facto de terem de cuidar diariamente
do irmão/irmã com deficiência, os irmãos podem também colher benefícios com a presença de um irmão/irmã com deficiência. Grossman (1972) conduziu um dos mais notáveis
estudos com 83 irmãos/irmãs em idade escolar, que tinham um irmão/irmã com deficiência. Aproximadamente 45 referiram ter beneficiado com o facto de terem um irmão/irmã
com deficiência e apontaram benefícios como o desenvolvimento do espírito de tolerância e compaixão, maior compreensão dos outros, maior consciência da desvantagem e suas
consequências e uma maior valorização da sua própria saúde e inteligência. Este mesmo estudo de Grossman (1972) também revelou que 45 dos irmãos/irmãs indicaram
experiências negativas em resultado de terem um irmão/irmã com deficiência, experiências que incluem ressentimento, culpabilização, medo de virem a ser deficientes,
vergonha e sensação de terem sido negligenciados pelos pais.
Também a escola parece constituir um espaço social por excelência para melhor compreender as crianças. Alguns irmãos sentem estigma pelo facto de terem um irmão/irmã com
deficiência na mesma escola ou podem mesmo sentir relutância em levar amigos a casa (Lonsdale, 1978). O grau de estigma social pode variar em função de factores como a
idade dos irmãos, o tipo de deficiência, a posição na fratria e o aspecto físico.
Os irmãos também expressam atitudes e preocupações quanto às futuras responsabilidades para com o seu irmão/irmã com deficiência. Para estudar as expectativas da família
quanto a esta questão, McCullought (1981) aplicou um questionário a 23 famílias com uma criança com deficiência. Através desse questionário verificou que apenas 41% dos
pais pensam que os seus filhos(as) no futuro se encarregarão do irmão/irmã com deficiência, enquanto 68% dos irmãos/irmãs pensam assumir alguma responsabilidade.
Também no que respeita ao planeamento e programação educativa individual, a investigação recomenda aos profissionais o envolvimento dos irmãos/irmãs, sugerindo que eles
podem ser eficazes como elementos intervenientes em todo o processo educativo e terapêutico da criança com deficiência (Schreibman, O'Neil, & Koegel, 1983;
Swenson-Pierce, Kohl, & Egel, 1987).
3.4. Interacção com a família alargada
O subsistema da família alargada é constituído pelas interacções com a restante família, vizinhos e amigos. Cada família varia de acordo com a dimensão do subsistema da
família alargada e de acordo com o grau de dependência que com ela mantêm. A interacção com a família alargada pode contribuir para um aumento da qualidade de vida da
criança com deficiência na medida em que constituirá um recurso importante para os pais.
Os parentes, amigos e vizinhos experienciam algumas das mesmas reacções face à deficiência que as pessoas em geral. Com frequência, a escassez e falta de informação levam
a atitudes de medo, insegurança, afastamento ou condescendência. A aliar a tudo isto, estes potenciais prestadores de apoio familiar têm de gerir os seus próprios
sentimentos de sofrimento, de choque, raiva ou descontentamento (Meyer & Vadasy, 1986). Acontece, assim, que esta família alargada desempenha um papel fundamental de
apoio à família, sendo ela que, muitas vezes, cuida da criança em situação de emergência ou quando os pais necessitam de se ausentar. Os avós, por exemplo, desempenham
com frequência um importante papel de apoio à família, já que a sua experiência lhes permite dar importantes conselhos práticos acerca dos cuidados a prestar bem como
sobre o próprio desenvolvimento da criança. Vadasy e Fewell (1986) concluíram que as avós se encontram na primeira linha dos recursos de que dispõem as mães das crianças
com perdas auditivas e visuais. Desta forma, as avós das crianças com deficiência necessitam de informação que as ajude a gerir os seus próprios sentimentos e,
simultaneamente, a desempenharem uma função de suporte à família (George, 1988; Meyer & Vadasy, 1986; Urwin, 1988). Para além das avós, importa dar a toda a família
alargada informação cuidadosa sobre os problemas associados à deficiência, sobre o "stress" emocional, físico, social e financeiro que as famílias sentem, uma vez que
essa informação ajudará, com certeza, todos os membros da família a gerir de forma mais efectiva as suas próprias necessidades e a favorecer a entreajuda (Seligman &
Darling, 1989).
Apesar de as famílias não vivenciarem os acontecimentos da mesma maneira, já que há a considerar as diferenças individuais, pode ser encontrado um certo nível de
preocupações e de sentimentos que são observados por pessoas que se encontram em situações similares. Embora a investigação nesta área seja limitada, parece que as
famílias das crianças com deficiências semelhantes constituem, muitas vezes, um suporte mútuo que assume importância primordial importante (Abbot & Meredith, 1986;
Brotherson, 1985).
Vadasy, Fewell, Meyer, e Greenberg (1984) sugerem que tanto os pais como as mães apresentam menos "stress" após a participação em reuniões de grupos de ajuda com pais que
têm o mesmo problema que eles. Também reuniões com pais de crianças deficientes com mais idade parecem constituir um importante suporte para os pais de crianças
deficientes com menos idade. A este propósito uma mãe referiu:
"I think our help was a mother of my own age (26 then) who has a son with Down syndrome who came to visit
us. He was five and really calmed our fears. We are good friends and see each other quite often". (Nebraska Department of Education, 1987, p.1).
Este depoimento, também
ele, faz realçar a importância do apoio que deve ser prestado a todos os membros da família. Ir ao encontro destas necessidades de informação representa uma importante
estratégia para ajudar a criança e prestar apoio à família.
4. O "STRESS" FAMILIAR
De uma forma geral, o nascimento de uma criança com deficiência gera um "stress" considerável nos pais, o que faz ocorrer a possibilidade de, cumulativamente com o risco
estabelecido que a criança já apresenta, poder vir a encontrar-se numa situação de risco envolvimental.
Vários estudos identificaram as famílias das crianças com deficiência como particularmente vulneráveis à experiência do "stress". Estes estudos evidenciam, nomeadamente,
o aumento do número de divórcios e de suicídios (Price - Bonham e Addison, 1978), o aumento acrescido de dificuldades económicas resultantes das necessidades de aquisição
de equipamentos especiais, cuidados médicos ou programas educativos especiais ( Holroyd & McAndrew, 1976), um maior isolamento e uma diminuição da mobilidade social dos
pais (Farber & Ryckman, 1965; Marcus, 1977; Thompson, 1976), uma diversidade de manifestações emocionais como depressão, culpa, ansiedade ( Holroyd. 1974; Marcus, 1977;
Richman, 1977).
4.1. Factores que influenciam o "stress"
Uma extensa literatura identifica uma série de factores que conduzem ao aumento ou à diminuição do "stress" dos familiares e que determinam, indirectamente, o tipo de
relações que os pais estabelecem com os seus filhos. Tais factores podem ser inerentes à própria criança com deficiência, aos pais, irmãos, família alargada e mesmo às
instituições onde a criança é atendida. A consideração destes factores é determinante na avaliação das necessidades específicas das famílias, condicionando, em parte, o
tipo de programas e de sistemas de apoio a desenvolver em cada caso.
4.1.1. Factores inerentes à própria criança
Parece haver características específicas do comportamento pessoal da criança que deixam antever um aumento do "stress" dos pais. Uma dimensão que parece ser determinante
é a idade da criança. Com a idade, a diferença entre a criança e os seus pares torna-se mais notória (Bristol, 1979; Farbe). Também foram encontradas diferenças
significativas no "stress" familiar relacionadas com o tipo de diagnóstico. Holroyd e McArthur (1976) compararam o nível do "stress" existente em famílias com crianças
autistas, com sindroma de Down e com problemas psiquiátricos e concluíram que as famílias com crianças autistas são as que apresentam mais elevados níveis de "stress".
Bristol (1979) estudou relativamente a uma única categoria de diagnóstico (crianças autistas), quais as características mais referidas como provocadoras de um aumento de
"stress" nos pais. Conclui que, não só o sexo e o aumento da idade estão relacionados com o "stress", mas também outras características como alterações graves da
personalidade, nível de dependência, nível de incapacidade física, contribuem igualmente e de forma determinante para o número e diversidade dos problemas apresentados
pela mãe. Também Beckmam-Bell (1980) sugere que altos níveis de "stress" dos pais estão significativamente associados a baixos níveis de progresso, a problemas
temperamentais e de comportamento social, a um maior número de comportamentos estereotipados e, ainda, ao acréscimo de cuidados específicos a prestar.
4.1.2. Factores inerentes à estrutura familiar
A revisão da literatura feita por Rabkin e Streuning (1976) revelou que a classe sócio-económica, a inteligência, as competências verbais, as características da
personalidade, a experiência de vida, a idade, o tipo de trabalho, o ordenado funcionam como factores mediadores face ao "stress" em geral.
Por seu lado, Cumming, Bayley e Rie (1976), num estudo dirigido a 240 pais (homens) de deficientes mentais, doentes crónicos e psicóticos, concluíram que os pais das
crianças com deficiência mental são mais deprimidos, sofrem de mais baixa auto-estima e têm relações menos gratificantes. Recomendam assim os autores, que os pais devem
ser mais envolvidos nos programas dos seus filhos e precisam que lhes seja dada oportunidade de manifestar a sua frustração e raiva.
Também Erickson (1976), através de uma série de pequenos grupos de pais com filhos com síndroma de Down, concluiu que a sua maior dificuldade é aceitar a deficiência da
criança, discutir o problema com os amigos e dar apoio às mulheres que, diariamente, têm uma elevada sobrecarga de trabalho. Também Beckman - Bell (1980) encontrou
elevados níveis de "stress" em mães que vivem sós. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que, ao comparar mães casadas com mães solteiras, concluiu que estas se
sentem mais angustiadas e que a sua família não tem uma boa integração social.
Um outro factor relacionado com a estrutura familiar é o número de elementos do agregado familiar. Estudos de Tew & Laurence (1973) e de Davis (1976) referem que existe
uma maior tensão nas famílias mais numerosas e, principalmente, nos irmãos mais velhos, em normal ocasionada pelas responsabilidades que têm que assumir na prestação dos
cuidados diários.
4.1.3. Factores inerentes à estrutura sócio-económica da família
De entre as características demográficas, o estatuto sócio-económico da família merece um destaque especial no entender de alguns estudiosos desta matéria ( Rabkin &
Streuning, 1976; Rosenberg, 1977). Sugerem estes autores que os membros das famílias das classes mais baixas experimentam situações de "stress" mais severas, embora não
tão frequentes, do que os membros das famílias da classe média, sendo que, as situações sócio-económicas difíceis não só ocasionam um elevado nível de "stress", como
também influenciam a capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Num estudo semelhante, Reisinger, Ora, e Frangia (1976) concluem que as famílias de níveis
sócio-económicos mais baixos colaboram menos entusiasticamente e com menos eficácia nos programas de intervenção educativa com o seu filho com deficiência do que os pais
das classes médias.
Também um estudo longitudinal desenvolvido por Chess e Korn (1978) sugere que as profissões médias estão associadas a mais altos níveis de "stress" familiar e que os pais
com profissões de alto e baixo estatuto são os que apresentam menos "stress". Um outro estudo de Taylor (1975) concluiu que as mães que trabalham fora de casa apresentam
menor nível de "stress" do que as que não estão empregadas. Levinson (1975), por sua vez, refere que o aumento dos níveis de "stress" é talvez o factor maioritariamente
responsável pela institucionalização da criança.
4.1.4. Factores sociais
Um dos factores que mais parece influenciar as reacções dos pais face à criança com deficiência pode ser a atitude dos outros que, ao colocarem os pais em situação de
embaraço, os conduzem a um consequente afastamento social. Uma reacção social negativa face aos comportamentos desviantes da criança pode levar os pais a sentir que a sua
capacidade para ser pais, bem como o seu estatuto em geral, estão a ser postos em causa. Ora, este processo pode, compreensivelmente, conduzir os pais a uma situação de
isolamento social. Desta forma, a interiorização destes valores sociais constitui uma outra fonte considerável de "stress".
Outro factor social a considerar é a natureza do programa educativo da criança. A actual tendência para a desinstitucionalização e para a colocação no meio menos
restritivo possível é realizada com alguns custos para os pais, muitas vezes medido através do aumento do nível de "stress". Turnbull e Blacher - Dixon (1980) fizeram a
revisão da literatura que estudou o dilema que se coloca aos pais quando decidem pela integração do seu filho com deficiência numa estrutura regular de ensino e
concluíram que os pais têm que:
-
Confrontar-se diariamente com a diferença entre o seu filho e as crianças "normais" que o rodeiam;
-
Compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu filho e poderem não se sentir respeitados e aceites pelos outros pais;
-
Deixar perceber que não têm interesses em comum com os outros pais;
-
Ser confrontados com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com deficiência;
-
Recear que a colocação na estrutura regular de ensino ocasione a perda de serviços de apoio prestados em programas centrados na criança.
Esta dimensão permite concluir que, embora a integração na classe regular possa ser a colocação mais adequada para a criança, ela pode também levar a um aumento do nível
de "stress" sentido pelos pais. Desta forma, parece crucial encontrar estratégias que aliviem o "stress" dos pais e que ajudem a implementar a política de
desinstitucionalização.
4.1.5. Factores inerentes ao sistema de apoio com que a família conta
A investigação revelou que as mães que apresentam menos "stress" são as que recebem mais ajuda de várias fontes, incluindo o marido, amigos, parentes e pais de outras
crianças (Bristol, 1975).
Beckman - Bell (1980) concluiu que a única variável que está significativamente associada ao "stress" em famílias de crianças com deficiência é o número de pais que vivem
em casa. Especificamente, as mães solteiras apresentam mais "stress" do que as mães com famílias completas. Também Gallagher, Cross e Scharfman (1981) identificaram as
características pessoais dos pais que mais parecem favorecer um ajustamento bem sucedido face ao nascimento de uma criança com deficiência e sugerem as seguintes: a
qualidade da interacção marido-mulher, a força interior e a auto-confiança da mãe e a crença em determinados valores (por exemplo, crenças religiosas fortes).
Uma outra importante fonte de apoio para as famílias das crianças com deficiência que tem sido objecto de vários estudos é o papel desempenhado pelos parentes e amigos.
Várias explicações teóricas têm sido formuladas sobre esta temática. Por exemplo, Lee (1979) argumenta que o apoio social estruturado parece favorecer a interacção
marital, particularmente na forma como o marido e mulher se ajustam um ao outro. A mais importante premissa de Lee é que através de interacções sociais com outros, cada
um dos elementos do casal tem acesso a suporte não marital que vai de encontro às necessidades individuais de cada um. Esta abordagem é consistente com a de Fotheringham
& Creal (1974) que sugere que é através destas relações exteriores que os pais percepcionam a aceitação ou rejeição, recebem encorajamento e apoio, bem como críticas
sobre a forma como gerem as várias situações. É assim claro, que a família alargada e os amigos podem constituir a maior fonte de apoio à família.
Um outro apoio importante com que a família deverá poder contar é com o apoio dos profissionais. As famílias das crianças com deficiência, mais do que as famílias das
crianças sem deficiência, gastam muito tempo a interagir com os profissionais. Apesar de estas interacções serem, à partida, para servir de apoio à família, a história
das interacções pais-professores nem sempre tem sido positiva como o comprovam os estudos de Bricklin (1970), Dembo (1960), Moos (1976), Turnbull, A. (1978). Os pais
declararam que, quando eles esperavam obter informações acerca da sua criança e dos serviços adequados, foram muitas vezes culpabilizados e criticados por não cumprirem
as orientações dos profissionais, numa altura em que estavam completamente sobrecarregados com outros problemas (Beckman - Bell, 1980; Bristol, 1979; Marcus, 1977). De
igual modo, entrevistas feitas a pais revelaram que em vez de fonte de apoio, a interacção pais - profissionais pode constituir uma fonte adicional de "stress" (Turnbull
& Turnbull, 1978).
Contudo, e apesar destes resultados, há claras evidências de que uma interacção positiva pais - profissionais constitui uma importante fonte de suporte para os pais.
Aparecem com frequência relatos de profissionais que ouvem atentamente os pais que dão informação útil e adequada e que ajudam os pais a encontrar serviços adequados ao
seu filho.
5. RECURSOS FAMILIARES E NECESSIDADES DE APOIO
5.1. Recursos da família e bem-estar
As famílias que não aderem aos programas desenvolvidos pelos profissionais são, frequentemente, referenciadas como resistentes, não cooperantes e discordantes (Merton,
Merton & Barber, 1983). Os professores queixam-se, não raras vezes, que os pais não desenvolvem, em casa, com os seus filhos, as actividades que eles entendem dever ser
feitas. Contudo, o que habitualmente é interpretado como comportamento de oposição aos professores tem pouco a ver com desprezo pela sua opinião e mais com a falta de
consenso no olhar sobre a natureza do problema, sobre a necessidade da intervenção educacional, médica e terapêutica e sobre o tipo de actuação que deve ser desenvolvida.
Na opinião de Merton (1976), o entendimento sobre as verdadeiras necessidades da família e quanto à forma como cada uma pode dispender tempo e esforço para resolver essas
mesmas necessidades tende a variar conforme a posição que a família ocupa na estrutura social. Importa, assim, ponderar até que ponto as exigências colocadas à família
pelos profissionais, em termos de tempo, energia e investimento, contribuem para o seu bem estar físico e emocional.
Dunst, Leet e Trivette (1988), num estudo envolvendo 45 mães, confirmaram a hipótese de que a adequação dos recursos está relacionada com a saúde e o bem-estar da mãe,
ficando esta mais disponível para aderir ao programa de intervenção com a criança. Também constataram que as mães que consideram os recursos desadequados face às
necessidades da família não vêem a intervenção educativa com a criança como importante, pelo que não será provável que invistam tempo e energia a cumprir o programa de
intervenção elaborado pelos profissionais. Provavelmente, as mães estarão mais preocupadas com a resolução de outras necessidades básicas da família, pelo que toda a
força, energia e investimento são dirigidos nesse sentido.
Assim, uma vez sabido que as necessidades individuais da família provavelmente influenciam vários aspectos do comportamento dos pais, os profissionais devem identificar
essas mesmas necessidades e tomá-las em consideração no momento em que pedem aos pais a sua colaboração directa no programa educativo com o seu filho. A adopção deste
procedimento permitirá preparar famílias actuantes em vez de famílias culpabilizadas e envergonhadas por falharem na adesão às tarefas que os educadores entendem ser as
adequadas para os seus filhos.
5.2. Necessidades de apoio
A principal função da família é responder às necessidades individuais e colectivas dos seus membros (Caplan, 1976; Leslie, 1979). Desta forma, o conjunto de tarefas
desenvolvidas pela família tem como objectivo resolver essas mesmas necessidades que, de acordo com A. P. Turnbull et al. (1984) se podem, de uma forma genérica, agrupar
em sete categorias:
(a) necessidades económicas;
(b) necessidades de cuidados diários;
(c) necessidades recreativas;
(d) necessidades de socialização;
(e) necessidades de auto-identidade;
(f) necessidades de afecto;
(g) necessidades de atendimento educativo.
5.2.1. Necessidades económicas
A presença de um membro com deficiência na família pode criar necessidades financeiras adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuição da capacidade
produtiva (A. P. Turnbull et al., 1984). Alguns tipos de despesas são resultantes do aumento do número de chamadas telefónicas, dívidas acumuladas, medicamentos,
terapias, ajudas técnicas, além do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988).
Uma outra investigação mostrou que as despesas relacionadas com as necessidades especiais do indivíduo com deficiência podem criar problemas financeiros gravíssimos às
famílias (McAndrew, 1976).
Acontece, assim, que a presença de uma criança com deficiência não só afecta a quantidade de dinheiro que a família tem de dispender como afecta negativamente o
rendimento resultante da capacidade de trabalho. Algumas famílias indicaram ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do filho enquanto outras
afirmaram que tiveram de mudar a residência para uma outra zona geográfica onde existiam recursos adequados à sua criança (Turnbull et al., 1984). Concordante com estes
resultados foram os encontrados por Londsale (1978) em que 27% das famílias estudadas consideraram que o seu tipo de trabalho foi afectado em função de ter uma criança
com deficiência. Os pais indicam como tendo afectado o trabalho factores como "falta de concentração, necessidade de faltar ao trabalho, sujeitar-se a ter um emprego pior
remunerado" (Londsale, 1978, p. 117)
Ora, embora os profissionais não possam reduzir directamente o impacto económico resultante da deficiência, podem prestar informação útil acerca das ajudas que podem ser
prestadas às famílias através dos serviços de segurança social ou de outros serviços não governamentais e encorajar os pais que foram bem sucedidos na obtenção de apoios
financeiros a explicar aos outros como devem fazer para os conseguir.
5.2.2. Necessidades de cuidados diários
Uma função básica da família consiste em responder às necessidades de saúde física e mental dos seus membros. Estão aqui incluídas as tarefas do dia-a-dia, como cozinhar,
limpar, tratar das roupas, cuidar dos transportes e obter cuidados médicos quando necessário. É sabido que os cuidados diários a prestar a uma criança ou jovem com
deficiência podem constituir um pesado fardo para toda a família. No caso de deficiências severas, os cuidados decorrentes das suas limitações e falta de autonomia podem
prolongar-se por largos períodos de tempo (Benson, 1989). Ora, esta responsabilidade constante e permanente tem repercussões no bem-estar da pessoa que presta essa mesma
assistência, especialmente nas mães que, habitualmente, assumem estas tarefas na quase totalidade (Willer, Intagliata & Wicks, 1981).
A dimensão e a natureza dos cuidados a prestar variam de acordo com a idade da criança e com o tipo, grau e complexidade da deficiência. À medida que a criança cresce e
desenvolve mais competências na área das autonomias, as responsabilidades da família vão diminuindo. Assim, ajudar a criança a desenvolver "skills" na área das
actividades da vida diária constitui uma função importante do professor e da família. O recurso aos irmãos, como professores e modelos nesta área, afigura-se fundamental.
Têm sido encontrados irmãos em idade escolar que desenvolvem com eficácia comportamentos de auto-ajuda após as actividades escolares e enquanto os pais estão a trabalhar.
Estes"skills" incluem a preparação de uma refeição simples, fazer a cama, lavar os dentes (Swenson-Pierce et al., 1987).
Por seu lado, Seligman e Meyerson (1982) sugerem que as responsabilidades associadas às tarefas domésticas diárias prestadas à criança com deficiência podem ter impacto
no bem-estar psicológico, físico e financeiro dos pais. Também Gallagher, Beckman & Cross (1983) concluíram que o "stress" vivenciado pelos pais das crianças com
deficiência está significativamente relacionado com a intensidade dos cuidados diários a prestar à criança e com o grau de desadequação do seu comportamento. Ora, este
"stress" e este esgotamento da família poderão ser aliviados através do recurso a serviços de colocação temporária vocacionados para prestar cuidados diários a crianças
ou jovens com deficiências graves. Benson (1989) entrevistou famílias que recorrem a este serviço e conclui que a maioria sente que o recurso a serviços desta natureza
beneficiam a família e reduzem o "stress".
5.2.3. Necessidades recreativas
A família desenvolve uma função importante enquanto espaço onde os seus membros podem descontrair e ser eles próprios. Muitas vezes, esta função não é conseguida devido à
presença na família de uma criança com deficiência. Algumas famílias referem que têm dificuldade em organizar saídas, como ir à praia, fazer um pic-nic ou ir ao cinema,
pelo facto de terem uma criança com deficiência (Dunlap & Hollingsworth, 1977; Lonsdale, 1978).
As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de sociabilização e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficiência. Estas actividades vão de
encontro às necessidades psico-sociais da criança e do jovem com deficiência e favorecem o vivenciar de experiências com os seus pares. Se o aluno com deficiência tem
experiências positivas com os seus colegas de turma em situações recreativas e sociais, estes ficam mais receptivos à sua integração em envolvimentos de trabalho (A. P.
Turnbull, 1988).
Acontece, porém, que os objectivos ligados ao lazer e à recreação têm merecido pouca atenção no processo educativo global, embora se tenha reconhecido que eles constituem
uma importante função na vida da família (Ball, Chasey, Hawkins, & Verhoven, 1976). Parece, assim, essencial que os profissionais passem a incluir livros para os momentos
de lazer da família, se esforcem por encorajar e ajudar a família a encontrar um passatempo e a desenvolver actividades recreativas em conjunto, e perguntem às famílias o
que elas gostariam de fazer em conjunto tentando ajudá-las a encontrar um interesse comum. Acontece que, muitas vezes, os educadores estão tão estritamente focalizados no
currículo académico que se esquecem de como são importantes os momentos de lazer e como eles podem constituir um meio de adquirir novas competências, de fortalecer as
interacções familiares e de reforçar a auto-estima.
5.2.4. Necessidades de socialização
As actividades de socialização afiguram-se vitais para a dimensão da qualidade de vida de qualquer indivíduo. Ora, as famílias são o espaço por excelência onde cada
indivíduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a socialização de todos os seus membros (Skrtic, Summers, Brotherson & Turnbull, 1984). Uma revisão
à literatura que se ocupa do desenvolvimento social das crianças com deficiência concluiu que "quase todas as crianças com deficiência, independentemente da sua
incapacidade, têm significativos handicaps sociais" (Strain, 1982, p. 2) De forma semelhante, Brotherson (1985) concluiu que logo a seguir ao lar residencial, a
socialização é a maior necessidade identificada pelos pais dos jovens adultos com deficiência mental. A este propósito uma mãe dizia " People with disabilities are
lonesome, lonesome people" (Brotherson, 1985, p. 119).
Em face de tudo isto parece poder concluir-se que as pessoas com deficiência, independentemente da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competências
interactivas, comunicativas e sociais, exactamente da mesma forma que qualquer outro indivíduo. As competências sociais bem desenvolvidas, a sua utilização sistemática e
as relações de amizade que forem sendo construídas farão, por certo, da pessoa com deficiência uma pessoa socio-emocionalmente mais integrada. Em resultado deste
princípio, as famílias e os professores devem ajudar a criança e o jovem com deficiência a desenvolver competências sociais e a criar oportunidades de as praticar
sistematicamente com os seus pares, o que lhes permitirá construir relações de amizade. Acontece, porém, que alguns pais precisam de ser encorajados e orientados nesta
área. Muitas vezes, mesmo os pais colaborantes estão tão centrados em outras áreas do desenvolvimento da criança, também importantes, que, involuntariamente, ignoram a
dimensão social. Importa, por isso, que eles saibam o quanto as atitudes do seu filho bem como o seu comportamento em grupo com os seus pares são diferentes relativamente
ao que eles podem presenciar em casa. Neste sentido, deverá o professor informar os pais das actividades extra-curriculares existentes na escola e na comunidade em que o
seu filho poderá participar e que lhe darão oportunidades de criar novas relações de amizade.
Contudo, a falta de oportunidades de socialização pode resultar de problemas específicos como a falta de mobilidade, a inexistência de comunicação verbal ou por outras
atitudes discriminatórias de membros da comunidade, vizinhos e parentes. Num estudo que envolveu 116 mães, cerca de 1/3 sente que a sua relação com os amigos foi afectada
desfavoravelmente e indica que os amigos ficaram "assustados e embaraçados" (McAndreww, 1976, p. 229). Estas mães também referiram que a deficiência do seu filho colocou
restrições nas suas próprias oportunidades de socialização, principalmente porque não têm uma pessoa que fique com ele em casa para, assim, poderem sair.
Alguns pais referiram que os programas para pais proporcionaram relações de amizade que se mantiveram pela vida fora. É, também, o caso das organizações de pais que
oferecem às famílias oportunidades para fazer amizades e, consequentemente, reduzir o isolamento. Da mesma forma Vadasy, Fewell, Meyer e Greenberg (1984) sugerem que quer
os pais quer as mães beneficiam quando fazem parte de grupos de ajuda de pais.
5.2.5. Necessidades de identidade pessoal
A auto-imagem influencia decisivamente a percepção que as pessoas têm das suas competências e do seu valor. Ora, a presença da deficiência numa família pode ter impacto
na identidade pessoal da família. Os pais das crianças e jovens com deficiência vivenciam, muitas vezes, dificuldades nos seus sentimentos de competência e de auto-estima
como pais, situação que em parte se deve ao facto de os seus filhos serem parceiros comunicativamente menos competentes e menos responsivos, proporcionando menos
experiências contingentes aos seus pais (Leitão, F.R., 1993). Acontece ainda que, se todas as actividades da família se desenvolvem à volta da deficiência (grupos de
pais, amigos da criança com deficiência, programas educativos), a deficiência corre o risco de se transformar na maior característica de identificação da família. A
auto-imagem que constroem os irmãos das crianças deficientes pode ser negativamente influenciada pelo facto de todas as actividades da família se desenvolverem à volta da
deficiência. Kronick (1976) sugere mesmo que os irmãos da criança com deficiência se podem sentir menos importantes e menos amados devido à atenção exclusiva que os pais
dedicam ao irmão com deficiência. Neste caso, os irmãos chegam a desenvolver processos somáticos para chamarem a atenção dos pais (Luterman, 1979; Marion, 1981; Sourkes,
1987). Neste sentido, e para evitar ideias erradas e medos, importa ter consciência de que as crianças necessitam de informação clara e específica sobre a natureza e
consequências da deficiência do seu irmão/irmã e de oportunidades para discutir os seus sentimentos (Sellingman & Darling, 1989).
Nesta conformidade, a literatura recomenda que ajudar a criança com deficiência e restantes membros da família a desenvolver uma identidade pessoal positiva é fundamental
e decisiva para favorecer a qualidade de vida da família.
5.2.6. Necessidades de apoio afectivo-emocional
A família proporciona um envolvimento especialmente favorável ao desenvolvimento das relações afectivas (tocar, beijar, abraçar), de amor e de auto-estima. Ora, a pessoa
com deficiência pode influenciar de forma negativa ou positiva a capacidade da família para desenvolver o afecto e o carinho (A. P. Turnbull et al., 1984). Algumas
famílias falham no estabelecer relações afectivas fortes com a criança com deficiência, ou porque receiam que ela morra deixando assim a família ou porque é fisicamente
disforme (Featherstone, 1980).
É, porém, conhecida a importância que a família desempenha através das suas manifestações de afecto e carinho para com a criança com deficiência. Rousso (1984), técnico
de serviço social com deficiência motora afirmou: "In particular, disabled children need to have their bodies, disability and all, accepted, appreciated and loved,
especially by significant parenting figures" (p. 12). Não há hoje dúvidas de que o afecto demonstrado pelos pais, irmãos e parentes ajuda a resolver, satisfatoriamente,
as necessidades de equilíbrio físico e emocional.
5.2.7. Necessidades educativas
A área das necessidades de educação é, habitualmente, mais enfatizada pelos profissionais do que pelos pais (A. P. Turnbull et al , 1984). Os valores, as crenças e as
prioridades culturais influenciam a importância que os pais atribuem a esta área. Contudo, é importante que os professores ajudem as famílias e os alunos a pensar acerca
das decisões educacionais e a explicar a gama de oportunidades que existem para os alunos com deficiência. Segundo Turnbull (1988), a decisão familiar acerca das
prioridades educacionais é fortemente influenciada pela natureza das suas expectativas. As expectativas dos pais em relação à escola e às capacidades dos professores
varia de caso para caso. Poucos pais, no entanto, esperam um grau de exigência dos profissionais em relação ao seu envolvimento e participação nesta fase. Muitas vezes,
as famílias com pessoas com deficiência manifestam-se confusas quanto ao que esperam da integração educacional. Por vezes, as famílias desenvolvem baixas expectativas em
resultado das previsões dos profissionais e das atitudes públicas. Assim, para desenvolver substancialmente a natureza e dimensão da integração, os profissionais devem
fazer um esforço no sentido de ajudar a família a elevar o nível das suas expectativas (Forest, 1988; Reynolds, 1988). A. P. Turnbull & Turnbull (1988) chamam a atenção
para a necessidade de profissionais e família começarem a dotar a criança com deficiência com "skills" na área das tomadas de decisão e de continuar sistematicamente o
treino desta área através de todo o programa educativo. Esta aprendizagem e experiência dotá-la-á com "skills" que lhe permitirão tomar decisões sobre a sua carreira
educacional, transformando as suas altas expectativas em realidade.
COMPETÊNCIAS E ATITUDES DOS PROFISSIONAIS NO TRABALHO COM AS FAMÍLIAS
A eficácia da intervenção com as
crianças com deficiência e suas
famílias é, provavelmente, influenciada pelo grau e preparação
dos
profissionais para desenvolver esse trabalho. Factores como a
idade
das crianças, as diversas formas de colocação, a necessidade de
uma intervenção interdisciplinar, a capacidade para envolver e
ajudar
as famílias, são áreas que exigem preparação especializada
(Bailey,
1989; McCollum & Thorp, 1988).
Karnes e Tesk (1980) sumarizaram
os seus pontos de vista sobre as características dos
profissionais
para trabalharem com as famílias das crianças com deficiência. Elas
incluem:
-
capacidade para dar apoio emocional,
-
fornecer informação
cuidada e adequada,
-
assegurar a ajuda de outros pais
-
e
implementar
programas adequados para pais.
No princípio dos anos 70, um número crescente de investigadores
começa a fazer sentir a importância que é necessário atribuir à
criança e ao seu poder e capacidade para desempenhar um papel
activo nas interacções que estabelece com o envolvimento
(Leitão, F. R., 1993). Os resultados da investigação, por seu lado, indicam
que
nas crianças em risco, pertencentes a estratos sócio-económicos
desfavorecidos, as estratégias de intervenção não são efectivas
se
forem centradas apenas na criança, permanecendo o ecossistema
familiar inalterado (Leitão, F. R.,1993).
Uma abordagem centrada na família deve procurar, antes de tudo,
desenvolver as capacidades das famílias para responderem às
necessidades específicas das crianças com deficiência, evitando
que
se tornem dependentes dos serviços de apoio. Um primeiro passo no sentido de promover serviços centrados na
família é o desenvolvimento, por parte dos técnicos, de
capacidades
de comunicação que Ihes permitam estabelecer interacções
positivas com as famílias. Este postulado encontra justificação em várias
razões:
-
A relação com os técnicos deve ser uma experiência
agradável e não apenas mais uma fonte de "stress" ou de conflito
como tantas outras que a família já tem que enfrentar (Leitão,
F. R.,1989);
-
A vivência de relações positivas entre profissionais e
famílias,
construídas a partir da aceitação e do respeito pelas opiniões e
valores, contribui para acentuar nessas famílias um sentimento de
autonomia, competência e dignidade (Leitão, F. R.,1989);
-
Uma relação positiva entre profissionais e famílias é
igualmente gratificante para os profissionais;
-
A construção de relações positivas de colaboração entre
profissionais e pais justifica-se, também, por razões de
eficácia.
Os profissionais que mais se lamentam da falta de interesse e
participação dos pais poderão compreender, através destas breves
considerações, algumas das razões que levam os pais a não
participarem tão efectivamente, quanto eles gostariam que
acontecesse.
Uma abordagem centrada na família procurará, também, interagir
com as famílias no sentido de Ihes criar oportunidades e meios
para
poderem aplicar as suas competências actuais e desenvolver novas
competências no trabalho que desenvolvem, com vista ao
crescimento e desenvolvimento do seu filho.
Toda esta filosofia de promoção da autonomia e da capacidade das
famílias é contrária ao modelo em que, no quadro tradicional da
educação especial, os profissionais (educadores, professores,
terapeutas, psicólogos) se vêem como "especialistas" e "peritos",
cujo papel principal é a programação e implementação de formas
específicas de intervenção com as crianças (Leitão, F. R., 1989).
Esta competência técnica, que os profissionais atribuem
exclusivamente a si próprios, coloca as famílias numa situação de
consumidores passivos de serviços, de dependência relativamente à
intervenção dos profissionais e, portanto, numa situação de demissão em relação às suas possibilidades e capacidade de
participação nos programas educativos dos seus filhos.
Esta posição não parece, contudo, fácil de ultrapassar por parte
dos
técnicos, basicamente pelas "seguranças" que ela traz aos
próprios
profissionais. Não Ihes é fácil aceitar que às famílias seja dada
a
oportunidade de escolherem os níveis de envolvimento nos
programas
e nos serviços, que definam e partilhem com eles os papéis que
desejam assumir e, principalmente, que tenham um maior controlo
sobre as decisões a tomar. E tudo isto porque os profissionais
consideram que uma tal situação Ihes retira ou diminui o valor do
seu
estatuto e da sua formação profissional. Contudo, e não obstante
as
tendências actuais privilegiarem uma abordagem centrada na
família
em detrimento de uma intervenção com enfoque exclusivo na criança
(Bailey, 1987; Magrab & Hutchins, 1989), o facto é que as
práticas
centradas na família constituem ainda, no nosso país, um processo
em
mudança. Sabe-se, hoje, que os processos de mudança são complexos
e que muitos factores estão envolvidos, incluindo a qualidade da
formação recebida (Fullan,1982; Joyce & Showers,1988).
Segundo Buscaglia (1981 ), "Os pais são o elemento mais
importante
no processo de avaliar, educar e reabilitar crianças com
deficiência".
No entanto, por várias razões, os pais são geralmente tidos como "inimigo". São considerados por muitos profissionais como
intrometidos, mal informados, muito envolvidos emocionalmente nos
problemas do filho para poderem emitir mesmo a mais simples
informação objectiva ou contribuir com qualquer acção eficaz. Por
isso, são relegados para um segundo plano.
Julgamos que esta posição é demasiado extremista, mas a nossa
experiência diz-nos que, efectivamente, alguns técnicos têm,
algumas vezes, uma certa resistência e ansiedade perante a
perspectiva de envolvimento dos pais.
Outros aspectos que consideramos poderem ser limitativos da
colaboração em relação aos técnicos, são:
-
Alguma tendência para "exibir" a sua "formação" e adoptar
uma relação didáctica e autoritária;
-
A dificuldade em admitir as suas próprias limitações em
conhecimentos e capacidades;
-
Alguma dificuldade em ter em conta as necessidades e grau
de diversidade entre as diferentes famílias;
-
Tendência para exigir demasiado dos pais.
Por seu lado, também os pais têm algumas limitações: podem sentir
dificuldade em enfrentar as exigências que Ihes são feitas pelos
técnicos se, por exemplo, estão cansados ou preocupados com
problemas familiares quotidianos que Ihes são postos pela criança
deficiente, por outros membros da família ou por problemas
económicos (habitação, desemprego).
Uma investigação desenvolvida por Bailey e Simeonsson (1990)
indica que os professores estudados sentem, na sua generalidade,
que as funções relacionadas com o trabalho com as famílias
representam um aspecto importante das suas tarefas. Embora se
sintam relativamente competentes no trabalho com as famílias,
consideram-se, contudo, mais preparados para trabalhar
directamente com as crianças.
Estas conclusões são consistentes com um outro estudo
desenvolvido por um programa universitário que se debruçou sobre
profissionais de oito áreas disciplinares diferentes e concluiu
que os
técnicos de serviço social e enfermeiros são, de entre todos os
profissionais, os que recebem melhor e mais completa formação
inicial para trabalhar com as famílias (Bailey and Simeonsson,
1990).
Os resultados desta investigação indicam que os profissionais que
receberam uma formação dirigida para o trabalho com crianças têm
que enfrentar particulares mudanças nas suas práticas quando Ihes
é exigida uma intervenção centrada na família. Assim sendo, estes
profissionais necessitam de adquirir novas competências:
competências ao nível da avaliação das necessidades das famílias
e
ao nível da comunicação efectiva com as famílias, competências
para estabelecer relações positivas e de colaboração com a
família e
para ajudar a identificar os serviços de apoio de que a família
necessita.
Ora, o que na realidade parece acontecer é que, os profissionais,
ao
percepcionarem menor capacidade de adequação a este papel,
valorizam menos a intervenção com as famílias e dão mais
importância ao trabalho directo com as crianças.
A generalidade dos profissionais que trabalham em educação
especial tiveram uma formação que fundamentalmente os preparou
para o trabalho de intervenção directa com as crianças, para
observar o seu comportamento, para saberem situar nas várias
áreas o seu nível de desenvolvimento, para planear e implementar
programas educativos. Contudo, não foram preparados para avaliar
as necessidades das famílias, para colaborar e partilhar com as
famílias as decisões a tomar, para envolver os pais activamente
nas
várias fases do processo educativo (observação, implementação e
avaliação). Foram, portanto, preparados para trabalhar com as
crianças e não para trabalhar com as famílias (Leitão, F. R.,
1989).
Deste modo, para que os profissionais valorizem a eficácia do
trabalho com as famílias, é indispensável que, na sua formação
inicial e em serviço, sejam preparados para identificar
estratégias de
trabalho com as famílias.
Uma variável que também parece influenciar a implementação de
novas práticas é a percepção que os profissionais têm sobre as
suas
próprias competências. Bandura (1977) propôs um modelo
transaccional no qual a auto-eficácia influencia a capacidade
individual para tentar novas práticas e, por sua vez, é
influenciada
pelo sucesso obtido na realização dessas mesmas práticas:
-
"expectation of personal efficacy determines whether coping
behavior
will be initiated, how much effort will be expended, and how long
it
will be sustained in the face of obstacles and adverse
experiences. Experiences of mastery [produce] further enhancement of self-efficacy" (p. 191 ).
Da mesma forma, Stein e Wang (1988) concluíram que a percepção
da auto-eficácia é a característica do professor que, de forma
mais
consistente, tem sido encontrada como estando relacionada com o
sucesso sentido na mudança das práticas (p. 174).
Comparando docentes experientes com professores em início da
carreira, Caldhead (1984) caracteriza os mais experientes como
capazes de planear e implementar um leque variado de actividades de uma forma expedita e rápida estabelecendo "... familiar
sequences and activities and cope routinely with a familiar range
of
classroom difficulties, interruptions and challenges" (p.12).
Decorrente deste aspecto, um exemplo de uma vantagem dos
professores com experiência situa-se no diagnóstico dos alunos:
parecem "conhecer" melhor as suas classes (mesmo antes de
interagir plenamente com elas) e o tipo de contexto familiar dos
alunos; têm uma ideia do grau de conhecimentos e capacidades que
esperam obter dos alunos bem como daqueles que necessitam de
apoio especial; simulam ou identificam os tipos de experiência
prévia
que os alunos terão tido, assim como os tipos de actividade com
que
os alunos se motivaram fora da escola (Clark & Peterson, 1986).
Assim, a característica "expertise", aplicada aos docentes,
significa
que estes reconhecem e representam melhor os problemas
utilizando uma gama de unidades funcionais (esquemas, rotinas),
desenvolvem capacidades de pesquisa, avaliação e geração de
cenários de pesquisa e de alternativas, concentram-se no
essencial
com um baixo índice de detalhe e simulam a acção previamente à
sua execução (Berliner, 1987; Bloom, 1986; Caldhead, 1984;
Marcelo, 1987).
Embora não se conheçam estudos sobre o pensamento do professor
de educação especial em Portugal, parece poder pensar-se, face ao
conhecimento que temos do subsistema que, enquanto grupo, eles
são sensíveis à adopção de práticas inovadoras.
Relativamente à mudança das práticas centradas na criança para
uma abordagem centrada na família, é frequente encontrarmos
professores que colocam questões do seguinte tipo: Será que uma
abordagem centrada na família não vai reduzir a qualidade do
serviço prestado à criança? Será que as famílias querem e
beneficiam com esta abordagem? Será que tenho competências
para desenvolver um trabalho centrado na família? Até que ponto
esta mudança me vai afectar pessoalmente?
Este colocar de questões por parte dos professores denota, no
nosso entender, uma aceitação da necessidade de mudar as práticas mas também uma preocupação face aos seus efeitos.
Fuller (1969) sugeriu que as representações que os professores
têm
acerca de uma prática ou procedimento pode influenciar a sua
disponibilidade para as aprender e para as utilizar. Também Hall
e
Loucks (1978) se dedicaram ao estudo do pensamento do professor
e propuseram um modelo de sete níveis no que respeita ao
desenvolvimento das atitudes dos professores face à mudança nas
práticas e à disponibilidade para as aprender e aplicar:
-
NÍVEL 0 (Consciencialização) - Os profissionais têm pouco
contacto ou envolvimento com a mudança das práticas
-
NÍVEL 1 (Informação) - A primeira atitude é querer saber mais
acerca da mudança das práticas
-
NÍVEL 2 (Pessoalização) - Os profissionais questionam-se sobre
de que forma a mudança das práticas os afectará pessoalmente
-
NÍVEL 3 (Realização) - Atitudes centradas na implementação das
práticas: como, quando e onde devem ser implementadas
-
NÍVEL 4 (Consequências) - Os profissionais questionam-se
acerca do impacto que a mudança terá na criança e na família
-
NÍVEL 5 (Colaboração) - Os profissionais procuram a colaboração
de outros colegas para os ajudar na aplicação de novas práticas
-
NÍVEL 6 (Avaliação) - Os profissionais avaliam as novas
práticas
e, se necessário, procedem às mudanças necessárias para as tornar
mais eficazes
Este modelo de Hall e Loucks (1978) sublinha o princípio de que
uma formação eficaz deve ser organizada de forma a corresponder
às necessidades e atitudes dos seus participantes.
Stein and Wang (1988) estudaram os factores determinantes na aprendizagem e concluíram haver uma relação consistente
entre o sucesso na aprendizagem, a auto-percepção das capacidades e a motivação (p. 184). Embora a investigação não conheça ainda os mecanismos pelos quais
este processo opera, parece importante avaliar os programas de formação inicial e em serviço de forma a perceber até que ponto os seus conteúdos curriculares
estão relacionados com as necessidades e atitudes e promovem as competências necessárias a uma eficaz intervenção centrada na família.
ϟ
excerto (pp 10-50) da obra:
Δ
11.Mar.2014
publicado
por
MJA
|
