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 Sobre a Deficiência Visual

Quando os olhos não vêem…

Qualidade de vida familiar, satisfação com a vida e apoio social percebido na deficiência visual

Inês Grilo

excerto
 

A Terra dos Cegos - H. G. Wells (xilogravura de Clifford Webb, 1939)
A Terra dos Cegos - H. G. Wells (xilogravura de Clifford Webb, 1939)


Introdução
1. A deficiência visual como condição crónica
2. “Não há maior cego do que o que não quer ver”
A deficiência visual e a qualidade de vida familiar
3. “Em terra de cegos, quem tem olho é rei”
A deficiência visual e a satisfação com a vida
4. “O amor é cego, a amizade fecha os olhos”
A deficiência visual e o apoio social percebido
5. A deficiência visual e o impacto na vida familiar

Resumo

 

Introdução

Desde o século XX que é possível verificar um aumento do diagnóstico de doenças crónicas, passando estas a ocupar um lugar de destaque na investigação ligada às áreas da saúde, pelo seu caráter duradouro e persistente, comum a qualquer faixa etária (Chiquelho, Eusébio, & Sousa, 2007; Fagulha, Duarte, & Miranda, 2000; Sousa, Mendes, & Relvas, 2007).

Associadas a estas doenças poderão estar limitações físicas e psicológicas que marcam não apenas o indivíduo doente, como também, não raras vezes, os restantes elementos da família e da rede de suporte que assistem às restrições próprias do desenvolvimento da doença, atormentados pela incapacidade de proporcionarem um futuro mais saudável ao seu doente (Falvo, 2005; Sousa et al., 2007).

No que concerne à deficiência visual, Silveira e Sequeira (2002) evidenciam os benefícios de uma maior investigação científica junto desta população. De acordo com estes autores, o alcance de um melhor entendimento sobre as potencialidades e as incapacidades inerentes às pessoas portadoras de deficiência visual permitirá uma intervenção mais eficaz e inclusiva ao nível da saúde mental. É, portanto, necessário ter presente a noção do impacto que a deficiência visual tem, atendendo ao seu caráter crónico, com implicações não apenas a nível individual, como também familiar, comunitário e no próprio sistema de saúde (Sousa et al., 2007). Neste sentido, Fagulha e colaboradores (2000) enfatizam a importância de estudar a qualidade de vida em diferentes populações atendendo a dimensões como a satisfação com a vida e o apoio social, alcançando, deste modo, uma avaliação que engloba fatores cognitivos, afetivos e sociais.

Torna-se, assim, importante averiguar a existência de semelhanças ou diferenças na qualidade de vida familiar, satisfação com a vida e apoio social percebido entre pessoas portadoras de deficiência visual, pessoas normovisuais da população em geral, e familiares normovisuais de adultos com deficiência visual. É no seguimento desta perspetiva que o presente estudo pretende dar uma nova leitura sobre a deficiência visual enquanto doença crónica – termo complexo, que entrou na vida destas famílias para ficar.

 

1. A deficiência visual como condição crónica

A doença crónica, por oposição à doença aguda, tende a acompanhar o tempo de vida do doente, uma vez que o avanço da medicina ainda só consegue assegurar, nos dias de hoje, uma intervenção médica de manutenção e controlo da sintomatologia, em vez da sua cura (Sousa et al., 2007). Alguns doentes crónicos, tal como acontece com a deficiência visual, mostram dificuldade em ajustar as suas próprias expectativas às limitações impostas pelo seu estado de saúde, construindo uma narrativa negativa sobre si próprio, mas em concordância com o estigma alimentado pela sociedade sobre ser “cego” (Cimarolli & Boerner, 2005; Falvo, 2005; Silveira & Sequeira, 2002). Nem sempre são bem-sucedidas as tentativas de “colocar a doença no seu lugar”, o que faz com que as próprias pessoas se coloquem à margem da comunidade, na sombra de um estigma associado a um diagnóstico que não escolheram (Silveira & Sequeira, 2002; Sousa et al., 2007). Sobre este aspeto, mostra-se útil e fundamental abordar, ainda que sem entrar no ramo da fisiologia e da medicina, o conceito de deficiência visual e as suas principais características.

Qualquer desvio da visão normal é considerado deficiência visual (Falvo, 2005). A Organização Mundial de Saúde (OMS) (WHO, 2012b) descreve a deficiência visual como causadora de limitações na capacidade de as pessoas executarem as tarefas do quotidiano, com consequências negativas para a qualidade de vida. De acordo com a Classificação Estatística Internacional das Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde – Décima Revisão (CID-10, 2006, citado por WHO, 2012a), existem três níveis de função visual, sendo eles a visão normal, a baixa visão (deficiência visual moderada e grave) e a cegueira (cf. Anexo A). De um modo geral, a baixa visão caracteriza-se pela incapacidade visual que permite ainda realizar algumas tarefas para as quais a visão é fundamental, não ficando funcional após intervenção médica especializada, enquanto a cegueira é a incapacidade de ver (WHO, 2013).

A OMS (WHO, 2013) refere alguns aspetos relativamente ao impacto socioeconómico da deficiência visual, entre os quais se destacam três. Em primeiro lugar, deparamo-nos com o facto de 90% dos casos de deficiência visual estarem localizados em países de médio e baixo desenvolvimento económico, o que inviabiliza o acesso a tratamentos médicos especializados a grande parte da população afetada e, por conseguinte, reduz a possibilidade de uma vivência com condições condignas de qualidade de vida (WHO, 2013). Em segundo lugar, encontramos os desafios sociais por que passam pessoas com deficiência visual e respetivas famílias, uma vez que esta incapacidade interfere de forma nem sempre evidente com atividades rotineiras, reduzindo a sua participação social, e diminuindo as possibilidades de inserção dos adultos com deficiência visual no mercado de trabalho (WHO, 2013). Neste sentido, o estudo realizado por Cavenaugh e Giesen (2012) corrobora este facto, evidenciando que jovens portadores de deficiência visual encontram mais obstáculos na transição do ensino para o mercado de trabalho, tal como aponta a revisão da literatura realizada por Goertz, van Lierop, Houkes e Nijhuis (2010) sobre a empregabilidade de adultos com deficiência visual. Todavia, ambos os estudos referem a existência de programas para potenciar capacidades desejáveis pelos empregadores, ainda que nenhum tenha resultado efetivamente em postos de trabalho (Cavenaugh, & Giesen, 2012; Goertz, et al., 2010). Em terceiro lugar, colocam-se os custos relacionados com a perda de autoestima e de estatuto social associados a limitações físicas e psicossociais da deficiência visual, que afetam a qualidade de vida tanto de pessoas portadoras de deficiência visual como dos seus familiares (WHO, 2013). Assim, o estudo realizado por Silveira e Sequeira (2002) acerca da saúde mental de pessoas cegas que procuram reinserirem-se socialmente, mostra que aspetos mais relacionados com a perda de controlo sobre o meio físico, social e económico poderão condicionar negativamente a saúde mental dos indivíduos, mais do que propriamente a privação do sentido da visão.

Procurando encontrar um novo entendimento sobre o impacto e os desafios trazidos pela doença crónica à vida do indivíduo e da família, Rolland (1987a, 1987b, 1994, 1995) desenvolveu o paradigma sistémico da doença crónica, abrindo o leque de visões do modelo biomédico, para uma componente psicológica e social. À luz deste paradigma passou a ser possível descrever a cegueira aguda, de acordo com a classificação de doenças crónicas da tipologia psicossocial (Rolland, 1987a, 1994), como uma doença: a) com começo agudo, uma vez que as mudanças afetivas e instrumentais por que passam as famílias com uma pessoa cega ocorrem dentro de um curto período de tempo; b) de curso constante, dando lugar a uma estabilização da evolução biológica da doença após o momento inicial em que esta ocorre, adquirindo uma limitação funcional mais ou menos acentuada; c) de resultado não fatal; e d) incapacitante ao nível sensorial com a consequência mais óbvia da perda de visão total ou parcial nos seus diferentes graus, podendo estar inerente uma grande ativação emocional.

É dentro destes indicadores que se torna pertinente atualizar o entendimento sobre a deficiência visual – ou seja, baixa visão e cegueira – integrando-a na classificação de tipologia psicossocial de doenças crónicas.

Quer a baixa visão, quer a cegueira trazem limitações ao nível socioeconómico, educativo e profissional que merecem a atenção dos investigadores e profissionais das ciências sociais, humanas e da saúde, para que no futuro possam ser construídos programas de apoio e inclusão desta população e dos seus familiares. No fundo, pode dizer-se que “ter uma doença crónica quer dizer que a pessoa tem que continuar a viver com a sua doença no mundo da saúde” (Sousa et al., 2007, p. 12).

 

2. “Não há maior cego do que o que não quer ver”

A deficiência visual e a qualidade de vida familiar

No final da década de 60, em contexto de pós-guerra, começaram a surgir as primeiras investigações sobre a temática da qualidade de vida, sendo este conceito mais utilizado a partir da década de 80 para designar o bem-estar das pessoas em termos de interesse político e socioeconómico (Ribeiro, 1994). No entanto, este construto nem sempre foi avaliado da mesma forma, ora focando mais o caráter material, ora mais o espiritual, mais individualizado ou mais objetivo (Ribeiro, 1994).

Destaca-se a importância do estudo da qualidade de vida no extenso leque de doenças crónicas existentes, uma vez que os sintomas e as limitações que lhes são inerentes estendem-se pelo tempo de vida do indivíduo (Fagulha, et al., 2000; Ribeiro, 1994), com implicações na vida familiar (Hu, Summers, Turnbull, & Zuna, 2011). Todavia, parece existir alguma dificuldade em estabelecer-se uma definição de qualidade de vida abrangente e esclarecedora, pois várias vezes este conceito mistura-se ou confunde-se com o de saúde (Ribeiro, 1994). Assim, numa tentativa explicativa do significado de qualidade de vida, Ribeiro (1994) descreve-a como parte de um paradigma integrando quatro aspetos caracterizadores: “é multifactorial, é uma medida de percepção pessoal, varia com o tempo e é subjectiva” (p. 185).

Mais especificamente, a qualidade de vida familiar permite avaliar a perceção e a interação da família como um todo (Hu et al., 2011) através de componentes emocionais, cognitivas e sociais que permitem a construção e manutenção de redes de apoio social, contribuindo para uma melhor inclusão da família e seus elementos na realidade comunitária (Olson et al., 1982). A possibilidade de avaliar a qualidade de vida familiar pode tornar-se, assim, uma ajuda valiosa na construção de políticas públicas de saúde que providenciem serviços adequados de apoio e informação aos familiares (Hu et al., 2011), podendo ainda estar positivamente correlacionada com o sucesso do processo de reabilitação de pessoas com deficiência visual (Stelmack, 2001).

Com efeito, o estudo realizado por Bittencourt e Hoehne (2006) procurou averiguar a qualidade de vida numa amostra de 16 adultos com deficiência visual que frequentavam um programa de reabilitação de um serviço de uma Universidade no Brasil. A amostra era composta por 10 sujeitos com baixa-visão e seis cegos, sendo oito sujeitos do sexo feminino.

Os resultados apontaram para uma boa ou muito boa perceção da qualidade de vida por parte de 68% dos sujeitos, principalmente ao nível do bem-estar psicológico e do bem-estar físico. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre cegos e pessoas com baixa-visão, nem ao nível da variável sexo (Bittencourt & Hoehne, 2006).

Por outro lado, no estudo de Langelaan, De Boer, Van Nispen, Wouters, Moll e Rens (2007) procurou proceder-se a uma descrição genérica da qualidade de vida relacionada com a saúde e o nível de saúde de pessoas com deficiência visual, bem como comparar a qualidade de vida relacionada com a saúde com os resultados normativos da população geral da Holanda e com doentes com outras condições crónicas. Foi utilizada uma amostra de 128 sujeitos adultos com deficiência visual, sendo a maioria dos participantes do sexo feminino. Dos resultados deste estudo, destaca-se um impacto tendencialmente negativo da deficiência visual na qualidade de vida. Quando comparada com outras doenças crónicas, os resultados obtidos indicam que a deficiência visual proporciona um maior impacto negativo na qualidade de vida do que a diabetes tipo II, a síndrome coronária e a deficiência auditiva, e um menor impacto do que a esclerose múltipla, a síndrome de fadiga crónica ou a perturbação depressiva major (Langelaan et al., 2007).

Por sua vez, o estudo elaborado por Holbrook, Caputo, Perry, Fuller e Morgan (2009) pretendeu determinar os níveis de atividade física, e perceção da qualidade de vida numa amostra de 25 adultos portadores de deficiência visual, maioritariamente do sexo masculino. Das análises realizadas não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em relação à interação entre o grau de severidade da deficiência visual (estabelecido através da CID-10) e a qualidade de vida percebida. Por outro lado, os resultados indicaram uma tendência para os valores obtidos por mulheres ao nível da qualidade de vida serem relativamente mais baixos do que os homens (Holbrook et al., 2009).

Dada a inerente ligação teórica entre a perceção que o sujeito tem da sua qualidade de vida e a dimensão da satisfação com a mesma (Fagulha et al., 2000), revela-se pertinente a apresentação de uma breve contextualização teórica acerca da investigação relacionada com a satisfação com a vida na deficiência visual.

 

3. “Em terra de cegos, quem tem olho é rei”

A deficiência visual e a satisfação com a vida

O conceito de satisfação com a vida surge na tentativa de encontrar definições para outros conceitos como o de bem-estar subjetivo (Simões, 1992) ou de qualidade de vida (Fagulha et al., 2000). Esta é uma dimensão que pretende avaliar o grau de satisfação com a própria vida de acordo com a perceção pessoal de cada sujeito (Fagulha et al., 2000; Neto, 1999; Simões, 1992).

A satisfação com a vida representa, portanto, um fator cognitivo do bem-estar subjetivo (Fagulha et al., 2000; Neto, 1999; Simões, 1992), fundamental pela possibilidade de precaver eventuais distúrbios de caráter físico ou psicológico que possam estar envolvidos com comportamentos de risco para com a própria vida (Fagulha et al., 2000). A avaliação da satisfação com a vida poderá ainda ser útil na construção de uma intervenção psicoterapêutica, focalizada na promoção de uma ação funcional mais adaptativa para o sujeito (Fagulha et al., 2000).

Deste modo, Boerner e Cimarolli (2005) realizaram um estudo com o intuito de verificar a importância da existência de diferentes objetivos de vida em sujeitos adultos com deficiência visual em idade ativa, e em que medida é que a deficiência visual interfere com esses objetivos. Recorreram a uma amostra de 83 sujeitos com deficiência visual, que maioritariamente usufruiu de serviços de reabilitação. Os resultados desta investigação indicaram que os sujeitos que relataram uma maior interferência da deficiência visual nos seus objetivos de vida mostravam uma maior tendência para obter valores mais elevados na avaliação dos sintomas depressivos (Boerner & Cimarolli, 2005).

Paralelamente, outros autores como Cimarolli e Wang (2006) conduziram estudos na área do bem-estar psicológico na população com deficiência visual. Assim, pretenderam explorar a dimensão de bem-estar psicológico (depressão, ansiedade e satisfação com a vida) em sujeitos empregados e desempregados numa amostra composta por 97 adultos. Os resultados permitiram verificar que os sujeitos empregados registavam um nível mais baixo de sintomas de ansiedade, e níveis significativamente mais elevados de satisfação com a vida do que os sujeitos desempregados, não tendo sido registadas diferenças estatisticamente significativas ao nível dos sintomas depressivos (Cimarolli & Wang, 2006).

Por sua vez, o estudo realizado por Good, LaGrow e Alpass (2008) procurou analisar os níveis de atividade, independência e satisfação com a vida de adultos com idade avançada (isto é, idade igual ou superior a 65 anos), com ou sem deficiência visual. Para averiguar a satisfação com a vida, estes autores utilizaram a Satisfaction With Life Scale (SWLS). Good e colaboradores (2008) verificaram que os adultos normovisuais com idades entre os 65 e os 74 anos obtiveram pontuações mais elevadas na SWLS, registando-se valores progressivamente mais baixos à medida que a idade dos participantes aumentava. Pelo contrário, e apesar dos valores mais baixos obtidos na SWLS pelos participantes adultos com deficiência visual entre os 65 e os 74 anos, os resultados eram superiores na SWLS à medida que a idade destes sujeitos aumentava, chegando mesmo a ultrapassar os resultados dos participantes normovisuais entre os 85 e 100 anos. Obteve-se, assim uma diferença estatisticamente significativa relativamente ao status visual na satisfação com a vida (Good et al., 2008).

Pela importância de relacionar a perceção da satisfação com a vida do sujeito com o suporte que este sente como oferecido, Cimarolli e Boerner (2005), pretenderam analisar a perceção do apoio positivo e negativo recebido, de modo a estabelecer uma relação entre os dois polos de apoio recebido e o bem-estar psicológico numa amostra de 86 adultos com deficiência visual. Nas análises foram constituídas quatro categorias para combinar trocas positivas e negativas de apoio, avaliadas através de duas questões de resposta aberta: “ausência de apoio”, “apenas apoio positivo”, “apenas apoio negativo”, e “apoio positivo e negativo”. As médias dos resultados obtidos na SWLS mostraram que o grupo “apenas apoio positivo” obteve o nível mais elevado de satisfação com a vida, seguido do grupo “apoio positivo e negativo”. O grupo “apenas apoio negativo” registou o valor mais baixo ao nível da satisfação com a vida (Cimarolli & Boerner, 2005).

Recentemente, e na mesma linha de pensamento, Guerette e Smedema (2011) procuraram averiguar a relação entre o apoio social percebido e os múltiplos indicadores de bem-estar (e.g., satisfação com a vida). A amostra consistia em 199 adultos portadores de deficiência visual, maioritariamente do sexo feminino, solteiros e desempregados. Com base em análises de regressão parcial verificaram que as variáveis idade, atividade laboral e suporte social estão significativamente associadas de forma positiva à satisfação com a vida. Por outras palavras, há medida que a idade aumentava, os sujeitos em situação de empregabilidade obtinham resultados mais elevados na sua perceção da satisfação com a vida (Guerette & Smedema, 2011).

Evidenciada a relevância do estudo da qualidade de vida familiar e da satisfação com a vida em pessoas portadoras de deficiência visual, importa focar a nossa atenção na terceira dimensão avaliada neste estudo: o apoio social percebido.

 

4. “O amor é cego, a amizade fecha os olhos”

A deficiência visual e o apoio social percebido

De alguma forma, pode suceder que famílias com elementos doentes crónicos se isolem socialmente, acabando por optar não ativar a sua rede de suporte social ou institucional, pelo que Góngora (2002) alerta para três tipos de suporte que uma família pode necessitar: o apoio emocional, a prestação de informação sobre a doença crónica e as suas implicações, e a ajuda instrumental.

Assim sendo, o apoio social abrange um conjunto de recursos alcançados em contexto de relações sociais, a que os sujeitos podem aceder em situações que provocam stress (Moreira & Canaipa, 2007). No caso específico da deficiência visual, Bauman e Yoder (1970, citados por Silveira & Sequeira, 2002) enfatizam a influência positiva do apoio psicológico e social proveniente do grupo onde se insere o indivíduo com deficiência visual, conotando este apoio como algo de uma importância semelhante ao próprio surgimento da perda de visão.

Deste modo, o estudo levado a cabo por McIlvane e Reinhardt (2001) pretendeu verificar a existência de uma relação entre o apoio prestado pela família e o apoio prestado pelos amigos na adaptação de pessoas idosas com deficiência visual crónica, numa amostra de 241 sujeitos, maioritariamente do sexo feminino. As autoras utilizaram a Social Provisions Scale (SPS) para avaliar a qualidade do apoio social percebido, tendo sido solicitado aos participantes que respondessem tendo em conta a sua relação atual com os seus familiares mais próximos e com amigos mais chegados, de forma independente. Verificou-se a presença de diferenças estatisticamente significativas entre a qualidade do apoio familiar e o bem-estar psicológico, onde idosos com pontuações altas na qualidade de apoio familiar mostraram uma tendência para pontuar alto na dimensão de bem-estar psicológico, não tendo sido verificadas diferenças significativas em relação à qualidade do apoio proveniente dos amigos mais próximos. Constataram, ainda, que os participantes com um resultado mais elevado no apoio de amigos apresentavam-se mais adaptados à perda de visão. Finalmente, os resultados mostraram que os sujeitos com maior apoio de familiares e amigos expressaram menos sintomas depressivos (McIlvane & Reinhardt, 2001).

Em jeito de conclusão, La Grow, Alpass, Stephens e Towers (2011), conduziram um estudo com o objetivo de averiguar de que modo é que alguns aspetos (e.g., provisões sociais, isolamento social, saúde física e mental, ou satisfação com a vida) poderiam relacionar-se com a qualidade de vida e consequente impacto na qualidade de vida percebida. A amostra de 2.482 idosos com deficiência visual, continha mais de metade dos participantes de sexo feminino e casados. Os resultados apontam para uma diferença estatisticamente significativa ao nível da satisfação com a vida, isto é, sujeitos que obtêm resultados mais elevados na sua perceção sobre a satisfação com a vida tendem a obter resultados superiores ao nível da qualidade de vida percebida. No que respeita ao apoio social percebido não foi encontrada qualquer relação (La Grow et al., 2011).

 

5. A deficiência visual e o impacto na vida familiar

O diagnóstico de uma doença crónica envolve, não raras vezes, um impacto imediato frequentemente stressante nos restantes membros da família do doente, não sendo a deficiência visual um caso de exceção (Bambara et al., 2009b). É, por isso, essencial olhar para a doença crónica, e para a deficiência visual, como um quadro que engloba doente e família, implicando alterações na auto-organização do sistema e na distribuição de papéis e funções (Bambara et al., 2009b ; Couto, 2009; Falvo, 2005; Sousa et al., 2007), já que as famílias, biológicas ou por afinidade, proporcionam, entre outros, proteção, interação com o meio social e suporte instrumental e emocional (Bambara et al., 2009b; Cimarolli & Boerner, 2005; Falvo, 2005).

No que diz respeito à deficiência visual, Bambara e colaboradores (2009b) consideram que a família vai tendo tendência para se centrar na realidade que a envolve, enfrentando os desafios e as mudanças inerentes à deficiência visual, à medida que os diferentes membros se vão adaptando.

Podem, porém, ser comuns algumas dificuldades por que passam as famílias de doentes crónicos com deficiência visual, criando constrangimentos, por exemplo, ao nível da sua atividade profissional ou da sobrecarga do cuidador informal (Bambara et al., 2009b; Falvo, 2005; Sousa et al., 2007).

McGoldrick (1995) defende que são maioritariamente as mulheres a desempenhar e a assegurar as funções de cuidador informal, cuidando de várias gerações de familiares, apesar de haver um cada vez maior investimento e valorização da carreira profissional pelo sexo feminino.

O impacto da doença crónica no sujeito e nos elementos mais próximos, como os familiares, relaciona-se com determinados aspetos, de entre os quais a idade em que é diagnosticada a doença de caráter crónico (Falvo, 2005) e a etapa do desenvolvimento individual e do ciclo vital da família. Não obstante, a revisão da literatura apontou para a escassa existência de estudos sobre o impacto da doença crónica no seio familiar (Rolland, 1995), notando-se o mesmo no caso particular da deficiência visual em adultos (Bambara et al., 2009a; Bambara et al., 2009b; Klerk & Greeff, 2011; Moore, 1983), e em crianças (Day & Kleinschmidt, 2005; Dote-Kwan, Chen, & Hughes, 2009; Leyser, Heinze, & Kapperman, 1996; Ulster & Antle, 2005). Nenhum dos estudos encontrados na pesquisa bibliográfica abordava o impacto da deficiência visual no seio familiar do ponto de vista da qualidade de vida familiar, da satisfação com a vida e do apoio social percebido.

De acordo com Rolland (1987a, 1995) o sistema familiar onde surge a doença crónica tende a reagir face à mesma em concordância com os padrões de resposta que apreenderam com as respetivas famílias de origem, mesmo que esse modelo não venha a mostrar-se como o mais adequado. No caso específico da deficiência visual, por vezes, os familiares podem assumir sentimentos de culpa, tendendo a reagir ao diagnóstico de acordo com dois polos: superproteção ou rejeição (Bauman & Yoder, 1970, citados por Silveira & Sequeira, 2002; Cimarolli & Boerner, 2005; Cimarolli, Reinhardt, & Horowitz, 2006). Torna-se, portanto, vantajoso que os profissionais (e.g., saúde, reabilitação) consigam fazer uma leitura do papel da família que vá para além do seu papel enquanto fonte de suporte emocional e instrumental (Bambara et al., 2009b; Chiquelho et al., 2007), prestando atenção ao stress a que estão sujeitos e ao seu sofrimento (Sousa et al., 2007), já que, como afirma Rolland (1994), as dificuldades sentidas pelos familiares do doente crónico podem trazer implicações negativas para o seu próprio bem-estar.

FIM

 

Resumo    Nas últimas décadas, em Portugal, têm sido realizados estudos para compreender o impacto da deficiência visual no indivíduo, ainda que sejam insuficientes os estudos sobre o seu impacto na vida familiar. O objetivo da presente investigação consistiu na análise da qualidade de vida familiar, da satisfação com a vida e do apoio social percebido na deficiência visual em dois estudos. O primeiro pretendeu comparar estes construtos numa amostra de sujeitos adultos com deficiência visual (n = 52) e de população normovisual (n = 52); no segundo procedeu-se à comparação dos mesmos aspetos numa amostra de sujeitos portadores de deficiência visual (n = 21) e de familiares (n = 21), recorrendo-se ao Qualidade de Vida (QOL; Versão NUSIAF-SISTÉMICA; Adaptado, 2007; Validado, 2008), Escala de Satisfação com a Vida (SWLS; Simões, 1992), e Escala de Provisões Sociais (EPS; Moreira & Canaipa, 2007). Os resultados obtidos no primeiro bloco de estudos indicam uma boa consistência interna dos itens do QOL, SWLS e EPS na amostra de sujeitos com deficiência visual. Verificam-se diferenças estatisticamente significativas nos fatores Tempo, Emprego (resultado superior no grupo com deficiência visual), e Mass Media (resultado mais elevado no grupo de comparação) do QOL. Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em relação à satisfação com a vida, e a subescala Vinculação da EPS revelou resultados mais elevados no grupo de comparação. Obteve-se uma correlação estatisticamente significativa moderada positiva no grupo de sujeitos com deficiência visual entre a qualidade de vida familiar e a satisfação com a vida (r = .53, p < .001), tal como no grupo de comparação (r = .63, p < .001). Da análise do impacto de variáveis sociodemográficas na qualidade de vida familiar, satisfação com a vida e apoio social percebido resultaram diferenças estatisticamente significativas para as variáveis sexo, idade, escolaridade e situação profissional. Por sua vez, o segundo bloco de estudos apontou para diferenças estatisticamente significativas entre o grupo de sujeitos com deficiência visual e seus familiares no fator Mass Media do QOL (resultado superior nos familiares) e na satisfação com a vida (resultado mais elevado nos familiares na SWLS). Não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas em termos do apoio social percebido. Apesar do contributo deste trabalho, são necessários mais estudos para clarificar o impacto da deficiência visual na vida familiar e do próprio sujeito, estimulando a discussão acerca de novas estratégias de reabilitação que passem pelo envolvimento da rede de apoio destes sujeitos.

 

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excerto de:

«Quando os olhos não vêem…
Qualidade de vida familiar, satisfação com a vida e apoio social percebido na deficiência visual»
Inês Marina Simões Grilo
Dissertação de Mestrado em Psicologia, na área de especialização em Psicologia Clínica e da Saúde, subárea de especialização em Sistémica, Saúde e Família sob a orientação da Doutora Sofia Major.
Universidade de Coimbra
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação

http://hdl.handle.net/10316/24214
texto integral da Dissertação aqui.

 

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10.Dez.2016
publicado por MJA