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 Sobre a Deficiência Visual

L'Adolescent Déficient Visuel

Pierre Griffon
 

foto de Zishaan Akbar Latif, 2009-10

 


Devenir adulte c'est passer de l'enfance à l'âge adulte par l'intermédiaire de ce tremplin qu'est l'adolescence. Pour tous sujets, déficients visuels ou non, les rebonds liés à ce passage de l'adolescence sont nombreux, complexes, souvent imprévisibles quand ce n'est pas tout simplement difficiles. Ne parle-t-on pas de la "Crise normale de l'adolescence"?

Mais pour un jeune atteint de rétinite pigmentaire, à cette crise normale, va s'ajouter une déficience visuelle, déjà plus ou moins marquée et toujours potentiellement évolutive. Comment cette rencontre de deux évolutions peut-elle être vécue? En quoi la prise en compte de facteurs cliniques, psychologiques et pédagogiques, au moment de l'adolescence elle-même, s'avère-t-elle tout particulièrement essentielle pour le devenir du jeune, son intégration sociale et professionnelle mais aussi, et de façon primordiale, pour son bien être personnel et son adaptation fonctionnelle?


Adolescence et problématique identitaire

L'aspect spécifique, de l'adolescence est la problématique identitaire. Le sujet n'est plus un enfant, mais pas encore un adulte. Il cherche à rejeter les facteurs qui caractérisent son enfance et à se rapprocher, se conformer à ceux qui représentent l'indépendance et l'affirmation de l'adulte. Il remet en cause les normes et conventions de sa famille, ce qui jusqu'alors l'aidait à se repérer, à se définir et se sécuriser, pour s'identifier à des modèles idéaux. "La crise normale de l'adolescence " correspond à ce passage d'un équilibre socio-affectif acquis (dont le jeune ne peut d'emblée totalement se passer mais qu'il rejette), à un autre équilibre, non encore atteint mais surinvesti, le passage d'une identité sécurisante mais devenue caduque à la suite des maturations physiologiques, à une nouvelle identité d'adulte, valorisée mais encore difficile à assumer pleinement. L'enjeu de cette quête identitaire est double :

  • choisir des modèles à imiter pour définir une nouvelle image de soi,
  • tester puis affirmer auprès, non plus des seuls parents, mais des jeunes du même âge, ces identifications et prises de position personnelles comme les modifications de l'apparence physique, sans que cela ne réduise les capacités du sujet à aimer et être aimé.

Avoir une baisse visuelle préexistante, ou survenant lors de cette étape maturative, pose à son tour deux problèmes :

  • Comment va se réaliser l'identification à des modèles d'adultes (modèles d'aveugles, de malvoyants ou de voyants? Modèles souvent non vus parfaitement, donc difficiles à imiter.) ?
  • Quels seront les moyens pour le sujet de vérifier que les nouvelles attitudes et la nouvelle apparence physique (souvent non vues par le sujet lui-même), sont acceptées et appréciées par ceux à qui il veut se conformer ?


- 1 - L'adolescent qui devient malvoyant lors de l'adolescence

L'expérience montre que le sujet qui devient malvoyant au cours de l'adolescence ou de la pré-adolescence, va franchir cette étape maturative de manière souvent plus lente que la moyenne des sujets du même âge. A la volonté de grandir, d'affirmer l'identité nouvelle, se mêlent des comportements régressifs. Le sujet doit intégrer le développement pubertaire et la réduction de l'efficience visuelle, soit assimiler deux évolutions contradictoires. Des mécanismes régressifs peuvent être transitoirement nécessaires pour aider le jeune à s'adapter à la perte d'une vision normale. Ils sont normaux et fréquents chez tout jeune, ou tout enfant, fragilisé par une circonstance qu'il ne peut maîtriser. (Citons pour illustrer ce mécanisme régressif, toutes choses différentes par ailleurs, le cas du bébé qui, du fait des douleurs causées par l'apparition des nouvelles dents, ou lors d'une séparation prolongée d'avec l'un de ses parents, régresse en ne voulant plus s'alimenter qu'au biberon, alors qu'il mangeait depuis quelques temps avec une cuillère). Si elles ne perdurent pas, ces régressions sont utiles. Elles confortent le jeune dans une position plus sécurisante, l'aident à accomplir le deuil de sa vision normale et lui permettent, par la suite, d'aborder dans de meilleures conditions les transformations profondes de l'adolescence. Le besoin de ces sujets est celui d'un surcroît de temps pour permettre leur maturation vers l'âge adulte.

Dans quelques cas, les régressions se figent, l'image de soi est fortement dévalorisée et l'identité trop fragile pour effectuer le rebond de l'adolescence. Un soutien psychologique adapté, psychothérapeutique classique ou, plus souvent, sous forme d'entretiens ciblés et limités dans les objectifs et le temps, peut alors aider le jeune déficient visuel à intégrer les conséquences du handicap et à franchir les étapes maturatives liées à cet âge.


- 2 - L'enfant malvoyant qui devient adolescent

Pour le sujet malvoyant depuis la naissance ou l'enfance, l'entrée dans l'adolescence nécessite les mécanismes évoqués ci-dessus mais deux éléments complémentaires sont à prendre en compte pour analyser l'évolution maturative.

On constate de façon très fréquente non seulement un allongement de la phase adolescente elle-même, mais aussi une entrée à un âge plus tardif dans cette période. La prise de conscience des transformations corporelles, la modification des enjeux et des investissements affectifs ainsi que les processus identificatoires s'amorcent de manière lente et progressive. Il est courant, dans le travail clinique de psychologue, de rencontrer un jeune adulte de 20 ans ou plus, en pleine maturité physique, présentant des réactions affectives ou de prestance caractéristiques de l'adolescence. Si on peut objectiver une immaturité affective, par rapport à la plus part des jeunes du même âge, cette dernière n'est en rien pathologique. Il est normal qu'une déficience visuelle complique le travail psychologique effectué lors de l'adolescence. Trouver, tester puis affirmer une image de soi nouvelle est évidemment plus complexe quand on voit mal ou très mal. Le critère d'appréciation de l'évolution du jeune n'est alors plus l'âge de début ou la durée de l'adolescence mais l'équilibre psychologique progressivement défini par le sujet à l'issue de cette période.

Le deuxième élément majeur pour l'enfant malvoyant qui devient adolescent est que ce dernier va pouvoir profiter du rebond propre à cette période pour remettre en cause des éléments qui jusqu'alors définissaient sont autonomie, son handicap et ses capacités personnelles. Ces éléments lui étaient alors nécessaires pour grandir dans la sécurité de l'amour de ses parents. Il devait, de manière plus ou moins directe, se conformer à une image du handicap et de son autonomie correspondant à celle que c'étaient faite ses parents. L'adolescence, par le jeu des identifications, défis, vérifications et mises en situation qu'elle entraîne, peut amener le jeune à découvrir par lui-même des domaines d'efficience, d'autonomie et d'intérêt insoupçonnés au cours de l'enfance. Il va alors s'approprier son handicap en essayant de définir les limites fonctionnelles que ce dernier lui impose et, à l'intérieur de ces limites, les domaines de compétence sur lesquels il va s'appuyer pour affirmer son identité nouvelle.


Scolarité et devenir professionnel

L'apparition d'une baisse visuelle au moment de l'adolescence ne remet pas en cause les capacités acquises, mais elle pose le problème de leur utilisation. Comment conserver l'efficience cognitive, sociale, de déplacement, de lecture, etc. ? Comment compenser au maximum les conséquences de la déficience visuelle ?

Pour cela trois leviers sont utiles. Ils peuvent être mis en place spontanément par le sujet et son entourage, ou faire l'objet d'une rééducation :

  • un rééquilibrage plurisensoriel du recueil et du traitement des informations perçues (compenser, associer ou vérifier les données visuelles par d'autres, tactiles, auditives, kinesthésiques, vestibulaires,...), et l'éventuel apprentissage de techniques de compensation adaptées comme le Braille ou la canne.
  • une mobilisation et un développement optimal du potentiel visuel conservé (quand cela est réalisable, par le recours à une rééducation spécifique appelée "rééducation de basses visions", ou "développement de la vision fonctionnelle"),
  • un soutien psychologique adapté pour aider le sujet, non pas à accepter ce handicap inacceptable, mais à intégrer dans son image de soi les nouveaux éléments fonctionnels comportementaux et sociaux qu'il induit.

Lors de l'adolescence, peuvent se poser ou se reposer les questions clefs d'orientation scolaire, du choix d'outils appropriés pour compenser le handicap visuel et/ou pour anticiper son éventuel aggravation. Faut-il "passer au braille", s'orienter dans une filière type pour déficients visuels ? Faut-il privilégier l'intégration à la formation, le social au scolaire, la rééducation fonctionnelle au niveau général de savoir ou, au contraire, "avoir son bac et après on verra" ?

Ces questions essentielles ont longtemps été abordées de façon dogmatique ("à partir de 1/20 ème d'acuité, on fait du Braille", "l'important c'est la formation, l'autonomie il sera toujours temps de la mettre en place", etc.). Le sujet était réduit à sa déficience et son devenir à son niveau scolaire, ou pour le moins à sa capacité à effectuer un "métier d'aveugle".

Cette époque est révolue. La meilleure connaissance des formes de déficiences visuelles, les traitements plus performants qui réduisent le nombre d'évolutions cécitantes y sont sans doute pour quelque chose. Le sujet a pris le pas sur le handicap et la qualité de son devenir se mesure à l'aune de son épanouissement personnel et non plus à celle de sa seule réussite professionnelle. Les métiers d'aveugles n'existent plus ou presque plus et l'accès à l'emploi est devenu problématique pour tous les jeunes et tout particulièrement pour les jeunes handicapés. (Les chiffres du temps de recherche d'un premier emploi et ceux du chômage de longue durée pour les personnes handicapées sont à cet égard redoutablement éloquents.)

Les choix d'orientation scolaire, d'intégration et de recours à des outils spécifiques de compensation du handicap visuel, ne sont plus effectués de manière systématique comme autrefois. L'avis du sujet, de son entourage familial, de ses éducateurs, des spécialistes ophtalmologues, psychologues et rééducateurs sont pris en compte. Les choix ne sont plus imposés, mais font l'objet d'une concertation. Ces choix ne sont pas pour autant devenus plus faciles. Quand la nécessité s'impose et quand l'accord est obtenu pour mettre en place telle ou telle stratégie de compensation du handicap visuel, passer du projet (thérapeutique, rééducatif, éducatif), à la réalité, reste un moment complexe qui peut nécessiter un soutien psychologique ou institutionnel.

Deux données ont pris une valeur primordiale dans la détermination de ces choix éducatifs, rééducatifs et professionnels à réaliser avec le jeune déficient visuel.

  • L'unicité du problème posé prévaut avant tout, c'est à dire l'ensemble des données personnelles familiales, fonctionnelle, sociales, psychologiques, historiques etc., qui déterminent, au moment du choix, ce qu'est le sujet atteint de rétinopathie pigmentaire. A une réussite globale, moyenne, autrefois dominante, s'imposent de plus en plus, le désir du sujet, le souci de son bien être, de son équilibre et de son épanouissement.
  • L'évolutivité de la situation du jeune déficient visuel est le deuxième élément beaucoup plus précisément pris en compte pour aider ce jeune à "devenir adulte". Si la pathologie est évolutive, son évolution doit être régulièrement suivie. (L'unique contrôle ophtalmologique annuel de l'enfant déficient visuel relève d'un autre âge.) Vont évoluer aussi l'image de soi, les identifications, les relations, les représentations de l'avenir, les relations aux parents, à l'autorité. Le jeune, comme son entourage éducatif et familial, doivent être capables d'intégrer ses évolutions dans les projets et le "devenir adulte" du sujet sans, par crainte ou méconnaissance, résister à tout ce qui change.

Pourtant le suivi rigoureux et individuel de l'évolution ne suppose pas nécessairement une démarche anticipatrice. Prévoir une possible aggravation de la déficience visuelle ou une réduction des capacités d'adaptation ne justifie pas le fait de se comporter déjà comme un aveugle, de "s'aveugliser", pour reprendre le terme de C. Schepens. Tenir compte du sujet et de l'évolution revient donc, très régulièrement, à se demander ce qui pour un sujet précis, dans un moment précis de son évolution, convient le mieux à son épanouissement personnel, affectif, cognitif et social.

Il faut bien convenir qu'il n'existe pas de solution moyenne, ni de réponse toute faite. Au contraire c'est dans ce questionnement même et dans sa régularité que peut se mettre en place une réelle adaptation du sujet à son milieu et à son handicap.


L'intégration sociale

Le primat accordé à l'épanouissement du sujet plus qu'à sa réussite professionnelle est une des tendances fortes de ces dernières années, issue sans doute de l'aggravation de la situation de l'emploi mais aussi d'une modification profonde de la notion même d'intégration. La place accordée aux loisirs, au plaisir et à l'ensemble des relations et interactions sociales non professionnelles va croissant dans nos sociétés occidentales.

Pour le jeune atteint de rétinite pigmentaire, il n'est plus possible de considérer que, seule la qualité de son bagage intellectuel, ses seuls diplômes, vont lui assurer une intégration réussie. L'étendue de son autonomie fonctionnelle et donc de son intégration sociale va compter au moins autant. A qualification égale, à handicap égal (si tant est que la chose soit possible), l'employeur, le collègue, le proche va privilégier, apprécier, la personne qui communique le mieux, qui peut se déplacer, utiliser les moyens modernes d'accès à l'information, et qui sait faire partager des moments de sa vie quotidienne comme les repas ou les loisirs, avec le plus d'aisance possible, c'est à dire de plaisir, malgré le handicap. Or, pour les établissements spécialisés dans la prise en charge des jeunes déficients visuels, cette évolution des besoins et des mentalités est une véritable révolution. Les programmes d'enseignement, déjà souvent difficiles à respecter, se voient doublés d'objectifs de réadaptation fonctionnelle. L'acquisition des savoirs ne suffit plus. Les jeunes doivent être entraînés à la recherche de l'information et à la maîtrise de moyens performants pour la stocker, la traiter et la communiquer (informatique et utilisation banalisée des réseaux internet, intranet, etc.). La notion de performance s'élargit. Il ne s'agit plus uniquement de savoir, dans l'espace clos d'un bureau, résoudre des équations complexes, mais de pouvoir avec un handicap visuel, se déplacer, s'orienter, déjeuner avec d'autres, avoir des intérêts variés, affirmés.

L'éducation, la rééducation et les loisirs longtemps cloisonnés, quand ce n'était pas opposés, se retrouvent tous trois sur le devant de la scène des priorités du jeune en train de "devenir adulte". S'il peut être difficile, avec une rétinite pigmentaire provoquant des troubles visuels, d'acquérir un certain nombre de connaissances générales (dans le domaine de la géométrie par exemple), il l'est autant, et parfois bien davantage, de parvenir à s'intégrer à un club sportif ou aux activités et aux rencontres régulières d'un groupe de jeunes sans handicap visuel. Comment s'y rendre, marcher à leur côté, manger, danser dans une foule? Et s'il fait nuit pourrais-je les suivre? Et si on prend le bus? Et si, et si....

Le défit posé aux institutions et aux établissement de prise en charge de jeunes déficients visuels pour les années à venir, est fort complexe. Il s'agit en effet, d'être capable d'offrir aux enfants et aux adolescents malvoyants une formation générale et une autonomie fonctionnelle les plus étendues possible, des accès multiples et personnalisés aux savoirs comme aux savoirs faire. Il s'agit de ne plus concevoir de formation sans intégration au tissu social, ni de réussite qui ne soit que professionnelle.


Le développement de la sexualité

Le "devenir adulte" du jeune malvoyant ne peut pas se concevoir à travers les seuls filtres de l'adolescence et des choix et orientations scolaires et rééducatives. Accéder à l'âge adulte, c'est aussi pour lui comme pour tous jeune, accéder à une sexualité adulte orientée non plus vers des objets partiels mais vers des sujets aimés.

La sexualité de l'adulte aveugle ou malvoyant n'est généralement pas particulièrement caractéristique. La déficience visuelle ne détermine aucunement des comportements ou des attitudes sexuelles standardisées. Ce qui est différent, ce en quoi l'absence de vision, totale ou partielle, a une influence significative, c'est sur le développement et la mise en place de la sexualité lors du "devenir adulte". Ces caractéristiques vont concerner le temps et les modalités d'approche de l'autre.

Nous évoquions au début de cet exposé, le besoin pour le jeune déficient visuel, de disposer d'un temps suffisant pour tester sa propre image auprès des jeunes de son âge, pour trouver et se conformer à des modèles identificatoires, pour oser s'opposer progressivement à l'image qui était la sienne dans sa famille et trouver une nouvelle image de soi (et de son handicap). L'absence d'une efficience visuelle pleinement opérante, ralentit les processus et les prises de conscience. Le recours au contrôle, à l'autocontrôle et à la mise en situation sont plus complexes. Le handicap, conçu et perçu au travers de la perception qu'en avaient les parents et les membres très proches affectivement du sujet durant son enfance, est très progressivement remis en cause.

Les modalités d'approche de l'autre, sujet d'amour, de désir, vont en fonction de la gravité de l'atteinte visuelle, s'appuyer sur d'autres modalités sensorielles que la vue : l'ouïe et le toucher principalement. Une grande importance peut être donnée à la voix, aux intonations, à la chaleur, au rythme, au débit, aux hésitations, à la portée, la proximité, etc., de celui ou de celle que l'on désire. Cette importance relative de la voix est parfois mal estimée par l'entourage voyant du sujet, qui lui, est principalement sensible aux données visuellement apparentes, à l'apparence.

Le toucher est à la fois un des supports de compensation de la vision déficiente le plus important pour le malvoyant, et celui pour lequel les réactions, connotations et tabous sont les plus nombreux et anciens dans l'histoire de nos société occidentales. Toucher pour découvrir ne se fait pas et la place du toucher dans les relations sociales est ritualisée. Les explorations tactiles dépassant ce rituel sont perçues comme l'expression de désir sexuel, comme une manoeuvre d'approche de l'être désiré. Or, pour nombre de jeunes déficients visuels, il n'y a pas d'autre moyen pour compléter l'image imparfaitement vue de l'autre désiré, que d'utiliser l'audition et le toucher. L'acte d'exploration tactile, communément perçu comme l'aboutissement d'une approche amoureuse, peut fort bien n'en être pour le jeune déficient visuel que le tout premier moment, celui de la première rencontre (ne parle-t-on pas dans le langage courant de la "prise de contact"?) La difficulté pour le jeune malvoyant est de parvenir à comprendre et tenir compte de ce qui est socialement admis à l'égard du toucher, sans pour autant perdre ou rejeter cette modalité sensorielle dans son approche de l'autre. Il doit donc parvenir à s'adapter non seulement aux attentes de l'autre désiré mais aussi ce à qui est socialement toléré.


L'évolution des relations familiales

Le jeune tente, lors de l'adolescence, une démarche de distanciement affectif à l'égard des parents pour conquérir une identité nouvelle socialement reconnue auprès des personnes qui représentent ce qu'il souhaite devenir (des jeunes de son âge, des modèles plus âgés surinvestis). La démarche est complexe parce qu'ambivalente. Le jeune cherche à se passer du seul aval de ses parents sans en avoir encore les moyens. Il quitte un équilibre socio-affectif stable pour un autre, jugé meilleur mais non encore acquis.

Cette crise normale de l'adolescence se trouve parfois perturbée pour le jeune déficient visuel, par les séquelles de surprotection établies au cour de l'enfance et de la petite enfance. En effet pour oser s'opposer aux modèles proposés par les parents, pour se permettre de critiquer leurs jugements et leurs attitudes, il faut que le jeune soit certain que cela ne remettra pas en cause l'amour que ses parents lui portent. Pour oser rechercher auprès des jeunes du même âge une autonomie plus grande malgré le handicap, il faut qu'il soit certain que cela n'aliénera pas l'affection ni l'assistance matérielle parentale qui sont évidemment indispensables pour lui.

L'adolescence est un saut, un rebond, or, pour sauter il faut nécessairement disposer d'un point d'appui, de rebond, solide. La surprotection infantile marque l'inquiétude des parents à l'égard du devenir du jeune malvoyant. Ce n'est que par la disparition progressive de la surprotection au cours de l'enfance que les parents intègrent le fait d'avoir un enfant déficient visuel et que ce dernier parvient à faire ses preuves, à tester ses possibilité et donc à grandir. Si la surprotection s'est maintenue tardivement ou si elle demeure, l'adolescent aura sensiblement plus de mal à "se lancer", à oser seul prendre le risque de "devenir adulte".

Il y a une grande étendue de possibles qui 'ouvrent pour le jeune lors de l'adolescence ainsi que la nécessité pour nous, proches ou professionnels, de savoir attendre parfois, accompagner et favoriser toujours l'épanouissement du sujet.

Le handicap visuel complique, il ne détermine pas le devenir adulte. Sommes-nous capables de le faire comprendre, de le faire savoir ?


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L'ADOLESCENT DÉFICIENT VISUEL
Pierre GRIFFON
"Rétinites pigmentaires et Devenir Adulte".
Communication à la journée d'étude "Rétinite pigmentaire et autres atteintes dégénératives de la rétine"
IRSA Bruxelles 1997 (extraits)

Fonte: http://pierre.griffon.pagesperso-orange.fr/AdoDV.pdf
 

 

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14.Jun.2013
publicado por MJA