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 Sobre a Deficiência Visual

A Família com Filhos Adolescentes com Necessidades Educativas Especiais

Maria Isabel Bica Carvalho Costa
 

Blind Sister - Giudittta Rustica, 2008
Irmã Cega - Giudittta Rustica, 2008

 

A família de crianças com NEE enfrenta inúmeros desafios e situações difíceis, circunstâncias com que os outros pais nunca se depararão. Uma criança que apresenta uma determinada problemática (particularmente se esta é severa) pode ter um impacto profundo na família e as interacções que nela se estabelecem podem, com frequência, produzir intensa ansiedade e frustração. Desta forma, é provável que incida sobre a estrutura familiar uma tensão indevida. Devido ao considerável esforço a que a condição da criança obriga, as relações familiares tanto se podem fortalecer como se podem desintegrar. Enquanto algumas famílias são capazes de ser bem sucedidas ao proceder à necessária adaptação, revelando-se consideravelmente realistas, outras encontram-se menos preparadas para aceitar o desafio que uma criança deficiente representa para a família (Nielsen, 1999).

A notícia de que um dos filhos é uma criança "limitada" obriga a família, especialmente os pais e irmãos, a confrontar os seus próprios sonhos e aspirações com aqueles que tanto idealizavam, a respeito do seu filho. Esses sonhos, em geral, alteram-se perante a realidade da limitação. A vida de cada um dos seus membros sofre modificações a partir do momento em que se conhece esta realidade.

Quando esta realidade é diagnosticada pode ter lugar um vasto número de reacções e o período de adaptação que requerem os membros da família para modificar os seus sonhos e aceitar a criança "diferente" dentro das suas vidas varia de uma família para a outra. Em alguns casos o processo é longo e difícil; noutros é fácil (Powell e Ogle, 1991). As famílias são por vezes vulneráveis e outras vezes extremamente fortes.

A um choque inicial (uma reacção de confusão e incapacidade para raciocinar), segue-se, normalmente, a rejeição (os pais negam aceitar a realidade) e a incredulidade, seguidas de sentimentos de culpa (auto-censura), frustração, raiva e, até, depressão e desânimo(desorganização emocional). Só mais tarde é que o outro estádio parece acontecer, podem não existir apenas atitudes negativas face ao nascimento de uma criança com NEE, muitos pais conseguem uma organização emocional, onde ocorre o ajustamento e a possível aceitação (Nielsen, 1999; Correia, 1997; Botelho, 1994; Amiralia, 1986; Rey ,1980).

Apesar da solidão, do desamparo e medo que se experienciam, quando se é pai(s) de uma criança deficiente, os pais e as famílias têm capacidade para ultrapassar a situação e para aprender a viver com a dor e, como observa Powell e Ogle (1991), muitas vezes a situação difícil não produz efeitos negativos, pelo contrário pode tornarse numa experiência enriquecedora - "força positiva".

Todas as famílias passam por uma série de tensos períodos de transição. O nascimento de um novo filho, a entrada na escola, a adolescência das gerações mais novas, são todos períodos de tensão. No entanto, nas famílias onde há uma criança com "limitações" a tensão durante esses períodos pode chegar a ser especialmente aguda.

Mackeith (1973) citado por Powell e Ogle (1991) descreveu quatro períodos:

  • quando os pais se inteiram que o filho é "deficiente";
  • quando chega o momento de proporcionar educação à criança com NEE e há necessidade de encarar as possibilidades escolares;
  • quando a criança com NEE deixa a escola e tem necessidade de enfrentar as confusões e frustrações pessoais como todos os outros adolescentes;
  • quando os pais envelhecem e não podem dar continuidade de assumir a responsabilidade de cuidar do seu filho.

Estes momentos da vida familiar servem como marco de referência para identificar aqueles períodos durante os quais os pais experienciam um alto grau de tensão.

Turnbull, Summers e Brotherson (1986) descreveram uma série de situações de tensão que se podem produzir em diferentes momentos da vida familiar. Assinalam, por exemplo, que quando nasce uma criança diferente o que mais preocupa os pais é "obter um diagnóstico preciso", " informar os irmãos e outros familiares" e " estabelecer procedimentos para cumprir as funções familiares".

De acordo com estes autores, durante a adolescência os pais devem tomar decisões acerca de aspectos fundamentais como a rejeição dos companheiros, emergência da sexualidade e a planificação vocacional. No final da escolaridade, e com a iniciação na vida adulta, os pais têm a responsabilidade de ajustar as suas relações recíprocas e enfrentar conjuntamente: preocupações de habitação, preocupações financeiras e oportunidades de socialização; preocupação com a segurança a longo prazo do filho, interacções com as instituições que providenciam serviços, lidar com os interesses do filho no que respeita ao namoro, ao matrimónio e a ter filhos.

Posteriormente os pais têm a preocupação de fazer os ajustes necessários, transferir as responsabilidades parentais para outros subsistemas da família (nomeadamente o subsistema fraternal) ou instituições, para que o filho receba a atenção que necessita após a sua morte.

É óbvio que os irmãos são uma parte muito importante da família. Os irmãos dos adolescentes com NEE são componentes essenciais do sistema familiar. Exercem uma influência sobre o irmão com NEE através das suas interacções e outras vezes são influenciados por esse irmão.

As relações com os irmãos são talvez as mais duradouras e decisivas que pode ter uma pessoa (Powell e Ogle, 1991). Começam com o nascimento do irmão ou irmã e prolongam-se por toda a vida. A duração dessa relações é verdadeiramente considerável. As relações com os pais podem durar entre 40 e 60 anos e a relação entre os irmãos pode durar entre 60 e 80 anos. A relação entre os irmãos tem o seu próprio ciclo vital "(Powell e Ogle, 1991:20).

Durante a infância os irmãos fazem companhia permanente, interactuam com frequência, e partilham os jogos, a casa e os pais e também as experiências familiares (Góngora, 1996). Durante a idade escolar começam a estabelecer relações com crianças alheias à família recorrendo às habilidades sociais aprendidas no seio familiar. Durante a adolescência, a relação fraterna passa por uma fase de ambivalência; no entanto, o adolescente recorre aos seus irmãos como confidente e conselheiro, especialmente no que se refere às relações com os amigos, uso de drogas, a sexualidade e outras inquietudes. Na idade adulta as relações entre os irmãos adquirem novos contornos.

Com naturalidade, a pessoa procura nos seus irmãos apoio e estimulo quando chega o momento de sair de casa e iniciar uma vida independente (Powell e Ogle,1991).

Na velhice, quando os filhos saem de casa e um dos cônjuges morre os irmãos proporcionam uma rede de apoio. Por vezes encontram-se com frequência e em alguns casos vivem juntos como forma de se acompanharem e compartilhar as últimas experiências das suas vidas, tal como iniciaram durante os primeiros anos de vida (Powell e Ogle,1991).

Vários autores debruçaram-se sobre os estudo das interacções entre a criança deficiente e os irmãos normais. Basicamente, a investigação desenvolvida neste âmbito refere que, não esquecendo o risco de problemas emocionais resultantes do facto de os irmãos poderem ser negligenciados pelos pais, demasiado absorvidos pelo filho deficiente, ou de vivenciarem experiências negativas, como ressentimento, culpabilização, medo de virem também a ser diferentes ou mesmo vergonha, numa grande percentagem de casos, estes irmãos reconhecem ter beneficiado com o facto de terem um irmão/irmã com deficiência, apontando aspectos como o desenvolvimento do espirito de tolerância e compaixão perante as diferenças, mostrar-se mais altruístas e compreensivos, maior consciência da desvantagem e suas consequências, mais maduros e adaptados devido à experiência com um irmão deficiente e uma maior valorização da sua própria saúde e inteligência. Por último, os irmãos também expressam atitudes e preocupações quanto às futuras responsabilidades para com o seu irmão/irmã (Góngora, 1996; Sandberg, 1993; Frude, 1991).


Factores de stress

O nascimento de uma criança causa em qualquer família mudanças estruturais no seu núcleo às quais se terá de adaptar. A existência de um adolescente com NEE no seio de uma família vem agravar essas mudanças e desencadear uma série de reacções.

A presença de uma criança com deficiência pode influenciar a interacção do casal. Alguns estudos indicam que a presença da criança com NEE pode influenciar negativamente o casamento, aumentando o número de divórcios, desarmonia familiar, deserção do marido (Frude, 1991). Estudos apresentados por Tew et al (1974) citado por Pereira (1996) confirmam que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo após o nascimento de uma criança com espinha bífida, dez anos mais tarde, encontrou um nível inferior de harmonia, tendo o número de divórcios duplicado relativamente ao grupo de controlo.

Frude (1991) sugere que altos níveis de "stress" dos pais estão significativamente associados a baixos níveis de progresso, carência de certas habilidades, a problemas temperamentais e de comportamento social e ao acréscimo dos cuidados a prestar. Foram encontradas diferenças significativas no "stress" familiar relacionadas com o tipo de diagnóstico. Frude, (1991) e Holroyd e McArthur (1976) citados por Pereira (1996) compararam o nível de "stress" existente em famílias com crianças autistas, com Síndrome de Down e com problemas psiquiátricos e concluíram que os pais com crianças autistas são os que apresentam níveis mais elevados de "stress". Parece haver características especificas do comportamento pessoal do adolescente com NEE que deixam antever um aumento de "stress" dos pais. Beckman (1983) sugere que 66 % da variabilidade no "stress" das mães incluindo agitação, irritabilidade ou falta de compreensão, resulta do tipo de exigências colocadas pelo adolescente. Beckman - Bell (1980) citado por Pereira (1996) encontrou elevados níveis de stress em mães que vivem sós. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que, ao comparar mães casadas com mães solteiras, conclui que estas se sentem mais angustiadas e que a sua família não tem boa integração social. Os pais mais jovens apresentam maiores níveis de "stress" face à situação da deficiência. A falta de preparação para educar os filhos e a pouca experiência da vida torna-os mais vulneráveis (Pereira, 1996).

Davies et al (1989) refere que existe uma maior tensão nas famílias mais numerosas e, principalmente nos irmãos mais velhos em norma ocasionada pelas responsabilidades que têm que assumir na prestação de cuidados diários. Este facto é confirmado no estudo de Frude (1991) no qual ele revela que as irmãs mais velhas apresentam dificuldades escolares, ao que parece, como reflexo de tomar conta do seu irmão. Grossman (1983) revelou que aproximadamente 50% dos irmãos/irmãs indicaram experiências negativas em resultado de terem um irmão/irmã com deficiência, experiências que incluem ressentimento, culpabilização, medo de virem a ser deficientes, vergonha e sensação de terem sido negligenciados pelos pais. Aos irmãos "normais", tanto na escola como no desporto, é-lhes exigido mais, pelos pais, como forma de compensar as limitações do deficiente. Esta maior exigência pode não ser compreendida e ser geradora de fonte de "stress" (Frude, 1991). O mesmo autor, num outro estudo, afirma que 25% das mães com filhos com Síndrome de Down revelam que os seus filhos normais têm sido objecto de burla por ter um irmão deficiente.


As características sócio-económicas da família merecem algum destaque.

Segundo Rosenberg (1979) os membros das famílias de classes mais baixas experimentam situações de "stress" mais severas, assim como também influenciam a capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Também num estudo longitudinal desenvolvido por Chess e Kron (1978) citados por Pereira (1996) sugere que as profissões médias estão associadas a mais altos níveis de "stress" familiar. A presença de um membro com deficiência na família pode criar necessidades financeiras adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuição da capacidade produtiva (Turnbull e Turnbull, 1986). Alguns tipos de despesas são resultantes do aumento do número de chamadas telefónicas, medicamentos, terapias, ajudas técnicas, além do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988 citado por Pereira, 1996).

Diversos pais indicam ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do filho, ter mudado de residência para outra zona geográfica onde existiam recursos adequados, ter necessidade de faltar ao trabalho e sujeitar-se a ter um emprego pior remunerado (Lonsdale, 1978).

Um dos factores que mais parece influenciar as reacções dos pais face ao adolescente com NEE pode ser a atitude dos outros que ao colocarem os pais e os próprios adolescentes em situações de embaraço os conduzem a um consequente afastamento social. Uma reacção negativa face aos comportamentos desviantes do adolescente pode levar os pais a sentir que a sua capacidade de ser pais, bem como o seu estatuto em geral, estão a ser postos em causa. Este processo pode conduzir os pais a uma situação de isolamento social. Desta forma a interiorização destes valores constitui uma outra fonte considerável de "stress" (Pereira, 1996). A actual tendência de colocar os adolescentes num meio menos restritivo possível no que se refere ao programa educativo, trás alguns custos para os pais, são medidos através do aumento do nível de "stress". Góngora (1996) chegou à conclusão de que quando os pais optam pela integração do seu filho com NEE numa estrutura regular deparam-se com algumas situações de "stress" ao confrontarem-se diariamente com as diferenças entre o seu filho e os colegas "normais" que o rodeiam; compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu filho e poderem não se sentirem respeitados e aceites pelos outros pais; ser confrontados com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com a deficiência; recear que a colocação na estrutura regular de ensino ocasione a perda de serviços de apoio prestados em programas centrados no adolescente. Embora a inclusão destes adolescentes na classe possa ser a medida mais adequada para estes, ela também pode levar a um aumento do nível de "stress" sentido pelos pais.

Uma função básica da família consiste em responder às necessidades do dia-a-dia, em termos de saúde física e mental, dos seus membros, cuja dimensão e natureza varia de acordo com a idade da criança e com o tipo, grau, complexidade, durabilidade e ganhos de competência da criança com NEE (Pereira, 1996). Assim, ajudar a criança a desenvolver “ skills” na área das actividades da vida diária constitui uma função importante do professor e da família. No entanto, as responsabilidades associadas às tarefas domésticas diárias prestadas à criança com deficiência podem ter impacto no bem-estar psicológico, físico e financeiro dos pais (Pereira,1996).


Factores de protecção

Investigações levadas a cabo em famílias com adolescentes diferentes sugerem que aqueles em que existe um maior número de filhos apresentam menos "stress" face à sua presença. Trevino (1979) citado por Pereira, (1996) refere que um maior número de filhos cria uma atmosfera de “normalidade” parecendo que os pais estão mais dispostos para aceitar a deficiência quando se verifica a presença de uma outra criança sem deficiência, pois torna evidente que eles foram capazes de "gerar" uma criança normal (Turnbull, Summers e Brotherson, 1986). Para além do número de filhos e da idade, o número de pais (pai ou mãe único(a) versus dois pais) também podem influenciar as reacções da família face à deficiência. A presença de um marido mesmo quando não participa nos cuidados diários a prestar à criança, parece favorecer a capacidade da mãe para enfrentar a deficiência (Frude, 1991) sugerem que a adaptação face à deficiência parece ser mais positiva em famílias com dois pais (pai e mãe). Também as famílias tradicionais, constituídas pelo pai e mãe, têm tendência a aceitar a deficiência de uma forma mais positiva, mesmo quando o pai não participa nos cuidados ao adolescente, o que não acontece nas famílias monoparentais. As mães que têm mais tempo para elas e mais possibilidades de sair de casa são as que apresentam menos stress e mais satisfação nas suas vidas (Frude, 1991).

Outros sugerem que em alguns casos, a presença de um filho com NEE pode fortalecer os sentimentos do casal (Frude, 1991). Refere Góngora (1996:37) que, “um terço das mães asseguram que a relação se fortaleceu, um sexto que se debilitou”.

Powell e Ogle (1991) descreveram os irmãos como “agentes de socialização” que favorecem a primeira e, provavelmente, a mais intensa experiência de relação da criança com NEE com os seus pares. Uma vez que proporcionam à criança um contexto para o desenvolvimento de “ skills” sociais, estas interacções dão à criança oportunidade de experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a manifestação dos sentimentos (Powell e Ogle, 1991). Estes mesmos estudos sugerem que os irmãos experienciam o impacto de um irmão/irmã com deficiência de formas diferentes, a interacção entre os irmãos vai ser condicionada, de entre outros factores, pelas atitudes e expectativas dos pais em particular e pelas atitudes de toda a família e do meio em geral (Powell e Ogle, 1991).

O estatuto sócio-económico da família pode também influenciar a vivência destas situações; por um lado, se o nível sócio-económico é mais alto possibilita um maior número de recursos (médicos, educacionais), mas o equacionar desta questão não é assim tão simples, uma vez que, de facto, um estatuto sócio-económico elevado só por si, não garante melhores competências. As famílias de estatuto sócio económico mais baixo são habitualmente maiores, portanto, têm uma mais extensa rede de recursos.

As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de sociabilização e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficiência. Estas actividades vão de encontro às necessidades psicossociais da criança e do jovem com NEE e favorecem o vivenciar de experiências com os seus pares. Se o aluno com NEE tem experiências positivas com os seus colegas de turma em situação recreativas e sociais, estes ficam mais receptivos à sua integração em envolvimentos de trabalho (Turnbull e Turnbull, 1986) As actividades de socialização são de primordial importância para a dimensão da qualidade de vida de qualquer indivíduo. As famílias são o espaço por excelência onde cada indivíduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a socialização de todos os seus membros (Relvas, 1996). Da mesma forma que qualquer outro indivíduo, parece poder concluir-se que as pessoas com NEE, independentemente da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competências interactivas, comunicativas e sociais. As competências bem desenvolvidas, a sua utilização sistemática e as relações de amizade que forem sendo construídas farão, por certo, da pessoa com NEE uma pessoa socialmente mais integrada.

No início da vida, cada criança é diferente da outra, já que as potencialidades que condicionam as estruturas somáticas e neurológicas, o temperamento, bem como as aptidões gerais, são distribuídas de forma diferente (Vayer e Roncin, 1992).

A experiência de si mesmo, realiza-se necessariamente no meio ambiente produzido habitualmente pelo meio familiar, físico e relacional, onde a satisfação das diversas necessidades e a oportunidade para o desenvolvimento de experiências, permitem que a criança expresse a sua acção (Vayer e Roncin, 1992). Ajudar a criança com NEE a desenvolver uma identidade pessoal positiva é fundamental e decisiva para favorecer a qualidade de vida da família.
 

 

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excerto de
A FAMÍLIA COM FILHOS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS
Maria Isabel Bica Carvalho Costa
Professora Adjunta da Escola Superior de Enfermagem de Viseu

Fonte do texto integral: Instituto Politecnico de Viseu 

 

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25.Abr.2012
publicado por MJA