SOBRE A DEFICIÊNCIA VISUAL

Deficiencia Visual. Aspectos Conceptuales y Repercusiones Funcionales

Rafael Pallero González, Javier Checa Benito y Pura Díaz Veiga

Blind - Alvar Cawen,1926

1. Introducción

2. Ceguera legal. Una concepción basada en el déficit

3. Repercusiones funcionales de la deficiencia visual. Limitaciones y restricciones

3.1. Desde la perspectiva del ciclo vital
3.2. Desde la perspectiva de las áreas vitales
Resumen
Lecturas recomendadas

1. Introducción

Los siglos XIX y XX trajeron, entre otras muchas cosas, importantes cambios para las personas con ceguera. Grandes avances médicos y farmacológicos que han posibilitado, en los llamados países desarrollados, un freno al avance de las enfermedades físicas y sociales que, antaño, llevaban irremediablemente a la ceguera; técnicas quirúrgicas que reducen las secuelas de los accidentes, las patologías o los procesos degenerativos y que alargan la vida útil de los órganos de la vista de las personas mayores y programas de prevención y desarrollos legislativos y normativos de protección. Pero también una concepción diferente en su consideración, desarrollándose políticas, inicialmente asistenciales y posteriormente igualitarias. Se realizaron importantes avances en los aspectos educativos, con un gran punto de inflexión en la creación de diversos sistemas de lecto-escritura y también en aquellas cuestiones que iban enfocadas a potenciar su independencia a través de la formación específica, el uso de perros guías y de bastones de movilidad y, ya avanzado el siglo XX, el perfeccionamiento de las técnicas de movilidad con bastón largo. A la vez que el desarrollo social facilitaba la mejora de la calidad de vida de las personas con déficit visuales, también aparecieron situaciones nuevas que precisaban de la experiencia sensorial visual para poderse llevar a cabo. Parte de los efectos limitadores de las deficiencias visuales moderadas y severas, aparecen con la progresiva generalización de la alfabetización, la proliferación de la cultura audiovisual y los medios privados de transportes, la industrialización y la extensión de la vida social más allá de las horas de luz natural.

Ciegos, invidentes, personas con ceguera, minusválidos, discapacitados, personas con limitaciones o restricciones para el desarrollo de actividades o para la participación... modos diferentes para referirse a aquellos seres humanos que tienen un defecto, una enfermedad o un déficit. Los lingüistas nos hablarían de cómo, según qué cuestiones, llevan consigo que las palabras que usamos para designarlas, vean pervertido el significante usado, cargándolo de connotaciones peyorativas que se desprenden de actitudes y creencias profundamente arraigadas en la sociedad haciendo que deban ser sustituidos periódicamente, por otros inicialmente neutros para referirse al mismo significado. Quisiéramos creer que en la opción por la que nos hemos decantado, personas con ceguera o con deficiencia visual, y personas con discapacidad (según la acepción que le da actualmente la OMS y que englobaría déficit, limitaciones y restricciones) o personas con limitaciones o restricciones para... antes que ese reflejo actitudinal, no haya sino una reflexión basada en el respeto y en un modo de entender nuestra intervención como profesionales de la psicología en una organización que presta sus servicios a un colectivo específico: cada persona que atendemos es un ser único y diferente, que se engloba en una población determinada por el denominador común de su déficit de visión y sin que, por ello, pierda su entidad como persona. Persona que además tiene un déficit visual que le originará una serie de limitaciones cuyo alcance dependerá más de la persona y sus circunstancias que no del déficit en sí.

2. Ceguera legal. Una concepción basada en el déficit

Las deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida, entendiendo por funciones corporales las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo funciones psicológicas) y por estructuras corporales las partes anatómicas del cuerpo tales como los órganos, las extremidades y sus componentes. (OMS, 2001),

La nueva clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF en adelante) elaborada por la Organización Mundial de la Salud, sustituta de la Clasificación Internacional de la Deficiencia, la Discapacidad y la Minusvalía (CIDDM), nos indica que las deficiencias representan una desviación de la 'norma' generalmente aceptada con relación al estado biomédico del cuerpo y sus funciones y que deben ser parte o una expresión de un estado de salud, pero no indican necesariamente que esté presente una enfermedad o que el individuo deba ser considerado como un enfermo.

El concepto de ceguera legal es un término que, para los profesionales que trabajan con personas afectadas por deficiencias visuales, abarca un amplio espectro de restos y funcionalidades visuales. En España (Orden Ministerial de mayo de 1979) se considera ciegas a aquellas personas que tengan una agudeza visual de lejos menor a 20/200 con la mejor corrección óptica y en el mejor de los ojos. Criterio seguido en otros países como Estados Unidos o Canadá. La OMS en la clasificación internacional de enfermedades (ClE-10) no usa el concepto de ceguera legal y define la ceguera como una agudeza visual igual o inferior a 3/60 y la baja visión como una agudeza visual igual o inferior a. 6/18, también con la mejor corrección posible y en el mejor de los ojos.

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE, 2001), considera que para poder afiliarse a su organización, los requisitos visuales solicitados son que, con pronostico fehaciente de no mejoría visual se cumplan, una de las siguientes condiciones:

a) Agudeza visual igual o inferior a 0, 1 (1/10 de la escala de Wecker) obtenida con la mejor corrección posible.

b) Campo visual disminuido a 10 grados o menos.

No todas las organizaciones o instituciones prestadoras de servicios se ciñen a esos valores, algunas incluyen restos visuales. que alcanzan el 0, 2 e incluso como usuarios de sus programas de intervención incluyen restos de hasta 0, 3 (límite superior indicado por la OMS). Estos datos que, inicialmente, no son más que informativos, deben tenerse en cuenta cuando se comparan investigaciones sobre cuestiones psicosóciales, de las que en este manual se citarán muchas, ya que la variabilidad de funcionalidades hace que las comparaciones deban hacerse con mucha prudencia.

Dentro del amplio concepto de ceguera debe distinguirse una subdivisión basada en las funcionalidades. Optaremos por utilizar las definiciones dadas en el Glosario de discapacidad visual (Cebrián, 2003).

— Ceguera legal: Denominación que a efectos legales recibe la agudeza visual central de 20/200 o menor en el ojo que mejor ye después de su corrección; o agudeza visual mayor de 20/200 si existe un defecto de campo consistente en que el diámetro mayor del campo visual está reducido a 10° o menos.

— Ceguera total: Ausencia total de percepción de luz.

— Ceguera parcial: Implica existencia de un resto visual que permite la orientación a la luz y percepción de masas, por lo que facilita el desplazamiento pero no es útil para realizar actividades escolares o profesionales.

— Baja visión: Grado de visión parcial que permite su utilización como canal primario para aprender y lograr información.

— Deficiencia visual: Deficiencia que afecta al órgano de la visión. Este concepto definido de modo similar al indicado al principio de este apartado, es el que utilizaremos como genérico para todos los casos. Para los descriptores de la población usaremos la diferenciación que usa la ONCE: ceguera y deficiencia visual. En otras ocasiones y para desarrollar algunas investigaciones y diferenciar el efecto psicológico, de las diversas funcionalidades visuales, utilizaremos los términos personas con ceguera total, con ceguera parcial, con baja visión y con visión límite. Diferenciando la baja visión de la visión límite en la necesidad de utilizar o no ayudas ópticas específicas para su uso como canal primario.

Para describir la población afectada tomaremos como referencia los datos de afiliación a la ONCE durante el año 2002, ya, que están referidos a personas con ceguera legal. Los datos de Instituto Nacional de Estadística, incluyen a personas cuyo resto visual llega hasta el 0, 3 de la escala citada. El registro de afiliación de la ONCE indica que el año que se toma como referencia, se contabilizaban 63. 411 personas, 31. 892 hombres y 31. 519 mujeres. El triple de personas con resto visual que el de personas con ceguera total. El reparto por edades indica, que hay 4. 253 menores de 16 años, 34. 372 personas en edad laboral y 24. 786 mayores de 65 años. La afiliación a la ONCE sigue una línea ascendente tal y como refleja el aumento de 11. 671 en el total de afiliados. Esta cifra no refleja las afiliaciones nuevas, ya que las cifras de afiliación se modifican con las bajas por fallecimiento.

3. Repercusiones funcionales de la deficiencia visual. Limitaciones y restricciones

Las deficiencias podrán originar limitaciones en la realización de actividades (este término sustituiría al de discapacidad usado en la CIDDM) entendiendo por tales las dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades (...) en comparación con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría una persona sin esa deficiencia (CIF) y restricciones en la participación (al igual que en el caso anterior sustituiría al término minusvalía)que serían los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales (... ) y que viene determinada por la comparación (... ) con la participación esperable de una persona sin deficiencia en esa cultura o sociedad.

El alcance de esas limitaciones y de esas restricciones vendrá determinado por un conjunto de elementos, que ampliaremos en los siguientes capítulos, que irán más allá de los problemas en las estructuras o en las funciones visuales.

Los factores personales, familiares, sociales y contextuales darán dimensión a esos efectos. Se diferenciará el efecto limitador distinguiéndolo primero en las particularidades de los tres grupos de edad que guiarán el desarrollo de este manual y después, siguiendo el esquema propuesto por los autores de la CIF se citarán las genéricas.

3.1. Desde la perspectiva del ciclo vital

La infancia

Las características y grado de las limitaciones y restricciones en la infancia, van a depender de muy diversos factores (Tabla 1.1), especialmente, del momento de inicio de la deficiencia visual, el grado de visión actual, y de los recursos personales, familiares y sociales disponibles (Rosa Rivero y Ochaita, 1993; Checa, Marcos, Martín, Núñez y Vallés, 1999).

La variabilidad en estos factores, conlleva una gran heterogeneidad dentro de la población de niños y jóvenes con deficiencia visual, de manera que no puede hablarse de unas repercusiones en las limitaciones y restricciones comunes a todos ellos. No obstante, con un ánimo descriptivo se comentarán algunos aspectos sobre el particular, teniendo en cuenta la edad, y prestando mayor atención a la etapa educativa.

Tabla 1.1. Factores diferenciales de la deficiencia visual en la infancia, con relación a las limitaciones y restricciones
 

Educación Infantil.

En estas edades se advierten grandes diferencias en el desarrollo evolutivo entre los niños, según el grado de visión y el momento de inicio de la pérdida. Considerando ese amplio abanico, en sentido general, podemos citar algunas limitaciones más evidentes en los casos de menor visión, en los que con frecuencia observamos (Equipo EICS, 1983; Ochaíta, 1993; Amante y García, 2000).

— En motricidad gruesa, son niños que habitualmente no gatean, presentan cierta hipotonía y se retrasa el inicio de los primeros pasos, todo ello
consecuencia de la falta de información del espacio que le rodea y, por consiguiente, la falta de curiosidad por el mismo y la autoprotección. También es frecuente una postura incorrecta sobretodo de la cabeza, inclinada ligeramente hacia adelante. Y por último, la aparición de estereotipias, que pueden estar originadas tanto por la falta de estimulación, como por situaciones generadoras de ansiedad.

— En motricidad fina, a veces se presenta rechazo a tocar ciertas texturas como por ejemplo peluches, texturas viscosas, etc. Y un retraso en la
coordinación, ya que desde las primeras adquisiciones se basan en la coordinación audio-motriz, no óculo-motriz.

— En los aspectos cognitivos, se retrasa la adquisición de la permanencia del objeto; hay cierta dificultad para generalizar y para las conductas
representativas (por ejemplo gestos corporales), y otras como el juego simbólico y el dibujo.

— En lenguaje puede haber cierto retraso en contenidos (léxico y semántico), siendo lo más característico la presencia de verbalismos (hablar de cosas de las que no se ha tenido experiencia directa). Suele haber una deficiente expresividad, tanto en los gestos, como en el tono de voz.

— En sociabilidad y autonomía, suelen ser niños con poca iniciativa, que se justifica por las dificultades en la imitación, de manera que hay que motivarles y enseñarles.

Educación Primaria y Secundaria.

Hay que seguir insistiendo en lo erróneo de generalizar, para permitirnos enumerar algunas limitaciones impuestas por la deficiencia visual. Hecha esa aclaración, podemos decir que con frecuencia se observa (Rosa Rivero y Ochaíta, 1993; Esteban, 2000; Sedeño, 2000):

— En su motricidad, cierta inestabilidad postural, inhibición del movimiento espontáneo, lentitud y frecuentes dificultades en la lateralidad. La movilidad general suele estar más restringida e implicar una disminución de la actividad física, en comparación con los niños de su misma edad.

— Académicamente, con frecuencia hay un significativo retraso escolar, mayor lentitud en la realización de tareas, pobreza de vocabulario y dificultades en lectura y escritura. La cantidad y complejidad de los aprendizajes cuando no se dispone de un sentido como la vista, justifica una frecuente falta de motivación hacia los aprendizajes.

— En su conducta social y afectiva, son frecuentes los déficit en habilidades sociales y el retraimiento en las relacionales con los compañeros, dependencia mayor de la esperada por su edad cronológica y pasividad. Es frecuente una baja autoestima, justificada por las escasas ocasiones de éxito académico con relación al resto de sus compañeros que ven.

— En las familias y ocasionalmente en los centros, comportamientos de hiperprotección, fruto de la desinformación o de creencias erróneas sobre la deficiencia visual o las personas con deficiencia visual.

En relación al aprendizaje, si particularizamos en el caso de alumnos con ceguera, las características diferenciales más significativas, suelen ser:

— Dificultades de aprendizaje por imitación: imposibilidad de aprendizaje por imitación visual.

— Canales de información auditivos y táctiles, por lo que la percepción de la realidad es analítica: dificultad para recibir información completa del medio.

— La lentitud en el proceso de adquisición de los aprendizajes se debe, tanto al tipo de materiales que tiene que utilizar, como a la forma de análisis para llegar al conocimiento de las cosas. No se trata de un proceso deficiente sino diferente de asimilación de la información.

Cuando el alumno presenta baja visión, sus aprendizajes se verán influidos por:

— Dificultades en la «percepción visual» (habilidad para comprender y procesar toda la información recibida a través de la vista) tales como falta de organización espacial, memoria visual inestable o falta de relaciones espaciales, que se manifiestan en dificultades para percibir correctamente objetos de tamaños muy grandes o muy pequeños, representaciones de figuras tridimensionales, objetos que están en movimiento, objetos de poco contraste con el fondo, objetos pocos iluminados o pequeños detalles de los objetos.

— Adopción de posturas corporales características ya que pueden pegar la cara ante el papel, adelantar la cabeza, adelantar el cuerpo, adelantar el objeto hacia la cara.

En resumen, podemos decir que la deficiencia visual va a imponer limitaciones en distinto grado según las características de cada caso particular (Welsh y Blasch, 1980; Loumiet y Levack, 1991; Sacks, 1992; Martínez, Ferrandis y Garreta, 1995; Miñana y Vallés, 1998; Calvo Novell, 1998).

Las personas adultas

El proceso de incorporación al mundo social y laboral actual está lleno de posibilidades: formas nuevas de ocupación y entretenimiento, que se
caracterizan, a grandes rasgos, por una cada vez más creciente exigencia de uso de aparatos y materiales que se mejoran y cambian con relativa frecuencia.

Las empresas se van desplazando hacia el exterior de los núcleos urbanos y, en ocasiones, fuera de los circuitos habituales de los transportes públicos. Otra tendencia que se va implantando en las políticas de empleo actuales viene recogida en el término empleabilidad. La capacidad de una persona de poder desempeñar diversos puestos de trabajo diferentes o diversas funciones dentro de su puesto concreto. Al igual que el trabajo, el mundo social puede requerir la participación en actividades que requieran de funcionalidad visual (deportes, juegos, viajes, espectáculos... )Todo ello queda limitado en cierta medida y para evitar el no poder participar en ello se requerirán entrenamientos específicos y la ayuda técnica y profesional de los servicios especializados en déficit visual.

Las personas mayores

Las personas mayores sufren más pérdida de visión respecto a otros grupo de edad y algunos datos muestran que es una causa relevante de discapacidad tras la osteoartrosis y la enfermedad cardiaca (Castellote, 2001). Este patrón de resultados se ha constatado también en residencias de personas mayores norteamericanas (Horowitz, 1994). Según datos recientes, respecto a población española, la deficiencia visual es la segunda causa de discapacidad entre las personas mayores españolas (8, 8% de los mayores) después de las enfermedades osteoarticulares (11. 8%) (IMSERSO, 2003).

Un reciente trabajo desarrollado en el marco de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud ayuda a precisar algunas de las características diferenciales de las personas mayores deficientes visuales, respecto a mayores que no presentan esta deficiencia. Así, en primer lugar, las personas mayores deficientes visuales informan tener limitaciones para caminar, acostarse y levantarse de la cama o para levantarse o sentarse. En este mismo sentido, los encuestados deficientes visuales informaron de la presencia de estas dificultades dos veces más respecto a personas mayores de los mismos tramos de edad, pero sin deficiencia visual. Las limitaciones relativas a salir fuera o acudir a lugares públicos, preparar comidas, hacer compras, manejar dinero y medicación fueron informadas tres veces más por mayores deficientes visuales que por mayores sin deficiencia visual (Crews y Campbell, 2001).

Por otro lado, las consecuencias que estas limitaciones tienen en la salud de las personas mayores han sido objeto de algunos trabajos. Algunos datos disponibles de población americana muestran que en cohorte de personas mayores (entre 70 y 74 años) es más probable que se vean afectadas de artritis, reumatismo, hipertensión o trastornos cardiovasculares las que tienen deficiencia visual que aquellas que no la tienen (National Center for Health Statistics, 1998). Además, aunque las tasas de accidentes cerebrovasculares se incrementan con la edad, son significativamente más elevadas entre los mayores con dificultades visuales. Igualmente, las caídas y fracturas óseas secundarias a las mismas son más frecuentes entre los mayores afectados de deficiencia visual. Aunque el tratamiento transaccional de estos datos no permite establecer una relación causal entre dificultades visuales y problemas de salud, pone de manifiesto que los porcentajes de mayores deficientes visuales que presentaban los problemas de salud analizados son mayores respecto al sector de población mayor sin esta deficiencia. En este mismo sentido, algunos trabajos señalan que las personas mayores con deficiencia visual valoran peor su salud que los mayores sin dificultades de visión, participan con menos probabilidad en programas de ejercicio físico y son cada vez menos activos cuando informan acerca de su nivel de actividad respecto al desarrollado el año anterior (Crews y Campbell, 2001).

Aunque, considerando lo expuesto, las personas mayores presentan un grado mayor de comorbidad y de condiciones secundarias a la deficiencia visual, así como ciertas limitaciones, su participación social muestra un patrón muy similar al de mayores sin deficiencia visual. Así, distintos trabajos señalan que las relaciones con amigos y familiares no presentan grandes diferencias en ambos grupos. Sin embargo, la participación en actividades comunitarias, tales como ir a misa, acudir a espectáculos culturales o recreativos (Crews y Campbell, 2001) es menor entre los mayores deficientes visuales que entre los que no lo son. Aunque estas diferencias en participación precisan de análisis posteriores, pueden sugerir que las personas mayores son capaces de emplear estrategias que les permitan participar en actividades que ellos estiman valiosas (Crews, 2000).

Las limitaciones y restricciones indicadas se recogen en la tabla 1.2.

Tabla 1.2. Limitaciones y restricciones en las personas mayores con deficiencia visual
 

Los datos hasta aquí expuestos ponen de manifiesto que los mayores deficientes visuales presentan necesidades específicas desde una perspectiva rehabilitadora. Así por ejemplo, los efectos combinados de la deficiencia visual con enfermedades como la hipertensión o la osteoporosis debe ser considerados en el diseño y ejecución de los programas de autonomía personal dirigidos a las personas mayores. En este mismo sentido, los programas de rehabilitación dirigidos a mayores deben incluir una perspectiva interdisciplinar, considerando los efectos de las habilidades entrenadas en el mantenimiento de hábitos de salud y prevención de la dependencia. Así por ejemplo, las habilidades para la preparación de comidas pueden prevenir situaciones de desnutrición o sobrepeso. Asimismo, aprender a identificar y organizar la administración de medicamentos compensando los efectos de la deficiencia visual es un objetivo de especial relevancia en una población que muy frecuentemente consume más de un fármaco. La implantación de modificaciones ambientales que consideren las múltiples necesidades de los mayores deficientes visuales (rampas, iluminación adecuada en lugares de paso, por ej. ) pueden, asimismo, contribuir a la compensación de las limitaciones y restricciones identificadas, especialmente en centros residenciales de mayores (Horowitz, 1994).

En definitiva, la Clasificación Internacional de Funcionamiento y Discapacidad, ofrece un marco especialmente adecuado para analizar las implicaciones de la deficiencia visual en el bienestar y autonomía de las personas mayores deficientes visuales. La perspectiva biopsicosocial que caracteriza este modelo es especialmente útil para comprender y analizar las particularidades de personas de edad avanzada con deficiencia visual.

3.2. Desde la perspectiva de las áreas vitales

Siguiendo el esquema propuesto por la CIF se desarrollarán a continuación aquellas actividades (realización de una tarea o acción por una persona) o participaciones (actos de involucrarse en una situación vital), sin ninguna pretensión de desarrollo o de concreción de lo establecido por la OMS, tan solo para situarlas características de un déficit que va a tener un efecto de tanto impacto en la vida de una persona. Se indicarán aquellas actividades que quedarían limitadas y, si es el caso, de qué manera con el uso de otros sentidos, el aprendizaje de habilidades y técnicas adaptativas o el uso de materiales específicos, puede reducirse la limitación. Las limitaciones, como se verá en los posteriores capítulos, estarán matizadas por la reacción de la persona ante ellas. En el listado siguiente el grado de visión modulará la intensidad de la limitación.

Aprendizaje y aplicación del conocimiento

Experiencias sensoriales intencionadas

Mirar. El conocimiento global de los objetos que proporciona la información visual es sustituido por la información auditiva o táctil, de carácter analítico, más lento y parcial. Se daría una disminución en el rango y variedad de conceptos percibidos (Lowenfeld, 1959). Se tendrían percepciones auditivas y táctiles y experiencias cinestésicas o percepciones visuales disminuidas en su calidad y precisión. Las percepciones táctiles que, obviamente, implican el contacto directo con el objeto no son siempre posibles: algunos objetos son demasiados grandes para abarcarlos con el tacto u otros serían demasiado frágiles o pequeños para poderlos percibir. Determinadas características de los objetos (el color o el brillo) sólo serían cognocibles a través de ideas substitutivas basadas en asociaciones sensoriales diferentes a las visuales, o en asociaciones verbales o emocionales. Otros autores (Peraita, 1992; Gil Ciria, 1993; Lucerga, Sanz, Rodríguez-Porrero, y Escudero, 1992; Rosel, 1979; Equipo EICS, 1983; Rosa Rivero, 1986; Warren, 1984 y en especial Fraiberg, 1981 y Leonhardt, 1992) han destacado las dificultades que en estas
actividades pueden surgir y su influencia en el desarrollo cognitivo y de la personalidad.

Aprendizaje básico y la aplicación del conocimiento

Quedarán limitadas aquellas tareas que requieran actividades de copia, la limitación en el aprendizaje y la aplicación de la lectura y de la escritura. Se verá modificada la velocidad en los aprendizajes ya que el uso de medios auxiliares o códigos diferentes (ampliaciones o braille) muestran una eficacia diferente y no tienen el atractivo de lo visual. En la edad adulta y en la vejez, si bien no se trataría de aprendizajes básicos, al disponer ya del proceso lecto/escritor, se tendrán que llevar a cabo reaprendizajes de la lectura y de la escritura incorporando el nuevo código (el braille) o el uso de aparatos específicos (grabadoras, anotadores electrónicos... ), especialmente en la vejez esos aprendizajes van a verse limitados por otras características propias de la edad. En personas adultas puede darse el caso de que no exista código previo
de lectura/escritura y que la deficiencia genere la necesidad de ese aprendizaje para poder acceder a un trabajo diferente al que se desempeñaba hasta ese momento, o a una formación más completa que facilite la integración laboral, ese proceso de aprendizaje quedará, también limitado.

Adquisición de habilidades.

La adquisición de habilidades que se llevan a cabo por imitación o aquellas que requieren de una mayor intencionalidad se ven limitadas por la dificultad que conlleva su realización por otras vías. Desde el enseñar a vestirse al niño, en especial el abrochado de botones y lazos hasta
el uso de los cubiertos, va a verse limitado y requerirá de un esfuerzo añadido por parte de padres y profesores. Las personas adultas y mayores, cuando tengan que aprender nuevas habilidades (no aprender habilidades adaptativas para seguir haciendo lo que hacían, que se recoge en otro apartado) estarán en similar situación.

Tareas y demandas generales

Llevar a cabo tareas que impliquen la organización del espacio y la ejecución simultánea de tareas. El acceso a los objetos del entorno queda limitado, necesitando orden y método para las tares cotidianas Llevar a cabo múltiples tareas. El proceso analítico de las situaciones y la
limitación espacial que representa el acceso táctil (una persona con ceguera total no podrá atender, mientras realiza una tarea, a otra que esté fuera del alcance de sus manos y que requeriría de un control ocasional para atender, cuando sea necesario a su resolución) hará que la cantidad de tareas que se puedan resolver esté limitada.

Manejo del estrés y otras demandas psicológicas.

La deficiencia visual (en cualquiera de sus grados de afectación) actúa como un factor de estrés añadido, ya que actividades, como el desplazamiento autónomo, se deben llevar a cabo utilizando sistemas sensoriales no tan eficaces como el visual, con el consiguiente esfuerzo añadido que hay que activar.

Comunicación

Comunicación-recepción

De mensajes no verbales, de señales y símbolos y de dibujos y fotografías. En especial, la ceguera total, va a limitar y mucho, el acceso a la recepción de gestos propios de la relación interpersonal, así como a todos aquellos elementos comunicativos de base visual que estén alejados del alcance de las manos. Los que puedan ser tocados, bien por ser tridimensionales o estar adaptados se podrán comprender, aunque de una modo parcial y, en la mayoría de las ocasiones, requerirán de la apoyatura de explicaciones verbales.

Comunicación-producción

De mensajes no verbales, producción de señales y símbolos y producción de dibujos y fotografías. La expresión gestual no verbal, requiere de un
aprendizaje imitativo, para realizar el gesto que se asocia a la expresión verbal o a lo que se quiere transmitir solamente con gestos. Algunos gestos de las extremidades superiores que se utilizan para expresar alegría en los niños con ceguera total, pueden no ser comprendidos como tales expresiones por los demás, lo que requerirá de un entrenamiento específico que facilite la socialización de ese lenguaje gestual. La producción de esta limitación en los componentes no verbales de las habilidades sociales ha sido documentada por Van Hasselt (1985) y Verdugo y Caballo (1993) Los símbolos y dibujos ven limitada su producción en cuanto a su riqueza estética y a su cantidad, incluso en la profundidad del mensaje.

Conversación y utilización de aparatos y técnicas de comunicación

Iniciar, mantener y finalizar una conversación. La conversación con una sola persona se verá poco limitada, salvo en lo indicado ya para el correlato verbal, siempre y cuando ésta respete las más elementales normas de cortesía y no se ausente sin avisar.

Mantener una conversación o una discusión con varias personas. A mayor número de personas mayor limitación en la identificación de los momentos en los que se puede intervenir, cuando se dirigen a uno o los giros que puede tomar la conversación, al no poder reconocer gestos o miradas.

Utilización de dispositivos y técnicas de comunicación. El uso de aparatos específicos para la comunicación (teléfonos fijos o móviles, mensajería electrónica y conversaciones a través de internet) verá limitado su uso o su velocidad de trabajo. Requerirá de adaptaciones técnicas y/o de entrenamiento específico.

Movilidad

Andar y moverse. Desplazarse por distintos lugares. (Dentro de la casa, dentro de edificios que no son la propia vivienda, fuera del hogar y de otros edificios).

Limitaciones en la comprensión del espacio en el que se desenvuelve, que puede requerir de la explicación de otras personas, en la orientación y la movilidad en interiores o exteriores, según el grado de familiaridad (conocidos o desconocidos). Si bien no debería afectar la pérdida de visión a la capacidad de moverse en un entorno seguro y conocido como el propio domicilio, no es infrecuente que personas con pérdida total de la visión, vean alterado su deambular incluso en este ámbito. Desorientación general, temor o exceso de protección podría ser la causa. Autores como Lowenfeld (1959) utilizando el término restricción del desplazamiento; Tuttle (1984) hablando de implicaciones para la marcha; Welsh y Blasch (1987) y Blasch, Wiener y Welsh (1997), han remarcado la influencia de la deficiencia visual sobre el desplazamiento en el entorno o la movilidad autónoma.

Desplazarse utilizando algún tipo de equipamiento. Desplazarse utilizando medios de transporte: utilización de medios de transporte, conducción.

Desde la identificación de las paradas o el número del autobús, la adquisición de los billetes, la vía del tren o las señales estables o variables de identificación de horarios, ubicación de los transportes o incidencias, hasta el lugar donde abandonar el transporte o por dónde se desarrolla el viaje, se verán afectados por la falta de visión.

Por supuesto la conducción no podrá llevarse a cabo en ninguna de las condiciones visuales que afectan al colectivo descrito.

Autocuidado

Lavarse, cuidado de las partes del cuerpo, vestirse, poner, quitarse la ropa.

Pocas limitaciones aparecen en estas cuestiones. Los propios ensayos para aplicar estrategias conocidas o sencillos aprendizajes van a reducir las dificultades para resolver estas tareas. Cuestiones tan concretas como el cuidado de las uñas o el uso de pinzas, sí que van a verse afectadas e incluso imposibilitadas.

Elegir la ropa adecuada. La ausencia total de visión limita tanto la compra de ropa (requerirá la ayuda de una tercera persona, que bien puede ser empleada de las tiendas de ropa) como la acomodación a las tendencias de vestir propias del entorno. La elección cotidiana de la propia ropa no se ve tan afectada, siempre y cuando exista un orden y se sigan unas pautas determinadas.

Comer. La comida, el uso de los utensilios, la identificación de la posición de los alimentos en el plato, la ubicación de vasos y botellas... si se hacen siguiendo las normas sociales al uso, estarán limitadas. El entrenamiento permitirá reducir la limitación. Se mantendrá una cierta lentitud y una gran dificultad para identificar espinas del pescado.

Cuidado de la propia salud. Desde la observación de pequeñas heridas en el cuerpo, la identificación y manejo de los medicamentos. Asimismo pueden estar afectadas la asistencia a citas de las visitas médicas o los desplazamientos hasta los dispensarios.

Vida doméstica

Adquisición de lo necesario para vivir. Relacionado estrechamente con los desplazamientos (a las tiendas correspondientes) y con el uso de transporte público y la conducción (llegar a los centros comerciales) y con la identificación de los productos y de los precios. La cada vez mayor presencia de centros comerciales y la consecuente ausencia de tiendas próximas a los domicilios potencia la limitación en esta área. La atención personalizada en las tiendas pequeñas facilita el acceso a los productos. Por otro lado las nuevas tecnologías pueden reducir la limitación al poderse hacer las compras por teléfono o internet.

Tareas del hogar. Preparar comidas y realizar los quehaceres de la casa. El encendido del fuego, la comprobación de la cocción de los alimentos, el cálculo de las cantidades y tiempos, el manejo de detergentes, los barridos y fregados... verán limitada su posibilidad, su eficacia o su velocidad de ejecución.

Cuidado de los objetos del hogar y ayudar a los demás. Cuidado de los objetos del hogar. Coser y remendar. Mantenimiento vivienda y aparatos. Cuidado de animales y plantas.

Ayudar a los demás. Las actividades propias de una persona adulta o mayor en cuanto a los miembros de su familia o incluso de sus amistades, implica situaciones de ayuda: ayudar a los hijos en los estudios o en los deportes, a la pareja en sus responsabilidades domésticas y laborales o a toda la familia cuando la salud se resiente. La deficiencia visual puede limitarlas. Una persona con ceguera total no podrá seguir o lo hará con mucha dificultad los deberes escolares de sus hijos y una persona mayor con la vista afectada, tendrá que esforzarse mucho para poder cuidar a sus nietos o a su pareja, si está delicada de salud.

Interacciones y relaciones interpersonales

La participación en juegos, dada las dificultades en el dominio del espacio o los materiales así como una mayor dificultad en la comprensión de las reglas. La participación en actividades extraescolares. La participación en situaciones sociales por los posibles déficits en habilidades sociales (dadas las dificultades para la imitación, la hiperprotección familiar, el retraimiento social y la posible baja expectativa de autoeficacia) y la dificultad de acceso a las situaciones sociales. Queda limitada, a su vez, la frecuencia de contactos con amigos y el número de éstos. Dificultades en la adhesión e identificación con el grupo, particularmente en la adolescencia, en donde el hecho diferencial dificulta su integración: parecerse a los demás, hacer lo que los demás (cine, vehículos... ), temas comunes de conversación (imágenes de moda, actores... ), diferentes útiles (ayudas ópticas especiales, braille, ampliaciones, profesores específicos... ), tener perspectivas de futuro diferentes.

Áreas principales de la vida

Educación. El acceso a los centros y a los materiales, las dificultades para seguir las clases o para la integración. Adaptaciones de contenidos curriculares (especialmente en educación física, dibujo... ) y metodologías y criterios de evaluación.

Trabajo y empleo. La búsqueda del empleo, los procesos selectivos, la adaptación al puesto concreto y el uso de herramientas de trabajo, el acceso al lugar de trabajo, las exigencias de empleabilidad del mercado laboral actual o las relaciones con los compañeros pueden verse también limitadas por el déficit visual.

Vida económica. El ingreso de dinero estará estrechamente relacionado con el punto anterior y con las posibles pensiones de incapacidad. La identificación de las monedas y billetes, el uso de soportes bancarios (libretas de ahorro, talones, cheques o tarjetas) se verá dificultada por la falta de visión.

Vida comunitaria, social y cívica

La participación en la gestión de asociaciones o comunidades, la incorporación a las actividades de las mismas y toda una serie de cuestiones relacionadas con la incorporación de las personas con ceguera o deficiencia visual en la vida comunitaria, social y cívica quedan bajo el efecto limitador de déficit.

Una larga lista de actividades cuya amplitud se ve limitada por la presencia de una deficiencia visual. La intensidad de esa limitación estará modulada por toda una serie de factores que se desarrollarán en el próximo capítulo.

Resumen

La deficiencia visual, en cualquiera de sus grados de afectación conlleva una serie de repercusiones de importancia en la vida de las personas que las padecen y en la de su entorno próximo. La principal es el impacto emocional y el sufrimiento que acarrea, pero además hay un efecto limitador y restrictor que dificulta la vida de la persona en cualquiera de sus ámbitos: desde el inmediato, el domicilio, hasta los más lejanos, la escuela, el trabajo, el municipio.

Las diversas etapas del continuo vital se verán afectadas por igual en muchas cuestiones, pero el efecto limitador variará en cuanto las características propias de cada edad. En la primera infancia el déficit visual, en especial la ceguera total, podrá llegar a afectar al desarrollo cognitivo y emocional de los niños. En los siguientes años, la escolarización, el aprendizaje, la relación con los compañeros o la consecución de un grupo de amigos, podrán seguir unos patrones diferentes a los de los demás. Ya en la edad adulta será la incorporación al mundo laboral o el establecimiento de una familia, los que pueden verse dificultados. Perdurar en el puesto de trabajo, seguir las exigencias de la vida familiar o participar del ocio en una sociedad cada vez más exigente y de cambios más rápidos, dependen, en ocasiones, de una buena funcionalidad visual. Las personas mayores, añaden a las limitaciones propias de la edad (movilidad reducida, resistencia física menor... ) aquellas que origina el déficit visual.

Personas afectadas por un déficit visual y sus consecuentes efectos limitadores y restrictores. Personas que quieren, unos empezar a vivir y otros seguir viviendo, a pesar de sus dificultades o imposibilidad, para ver. Personas que necesitan del apoyo de la sociedad para que esa vida tenga toda la calidad que, como unos ciudadanos y ciudadanas más, merecen, buscando reducir en lo posible, esas limitaciones y esas restricciones. La psicología, los psicólogos, como parte de los recursos que nuestra sociedad dispone, va a representar un importante papel en ese objetivo de mejora de la calidad de la vida de las personas con deficiencias visuales.

Lecturas recomendadas

OMS (2001). Clasificación internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: IMSERSO.

La nueva publicación de la OMS sustituye a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980. La clasificación actual responde a una perspectiva centrada más en las capacidades de las personas y teniendo en cuenta sus aspectos diferenciales.
 

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Capitulo 1
in PSICOLOGÍA Y CEGUERA
Manual para la intervención psicológica en el ajuste a la discapacidad visual
Primera edición: Madrid, 2003

fonte: http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO23226/psicologia_y_ceguera.pdf

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4.Ago.2016
publicado por MJA