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 Sobre a Deficiência Visual


Deficiência e política: vidas subjugadas, narrativas insurgentes

Bruno Sena Martins

O homem cego - Albert Bloch, 1942
O Homem Cego - Albert Bloch, 1942


A concepção de deficiência desenhada no século XVIII – que nasceu e se consolidou alojada nas próprias estruturas culturais, sociais e económicas em que assentam as sociedades modernas – viria a subsistir incólume até ao final da década de 60 do século XX, em que pela primeira vez foi seriamente denunciada a cumplicidade entre a noção de deficiência hegemonicamente estabelecida, as formas vigentes de organização social e as experiências de profunda marginalização então vividas pelas pessoas descritas pelo idioma da deficiência. A noção de deficiência que se instalou nas entranhas do advento moderno persiste vigorando nas sociedades ocidentais. No entanto, hoje é possível distinguir uma concepção hegemónica de deficiência de uma concepção contra-hegemónica, sendo ainda possível aquilatar os aportes que cada uma delas tende a imputar na vida social de significativas minorias populacionais.

Interessantemente, ao mesmo tempo em que é possível consagrar a violência simbólica e vivencial que as representações modernas infundiram na experiência da deficiência, remetendo-nos para um longo tempo que assinala como as diferentes condições físicas se nutriram da experiência, é possível aceder a um tempo curto. Falo de uma temporalidade que nos reporta à década de 1970, a partir da qual é possível ler em que medida, nas diferentes sociedades, nas diferentes nações, os valores hegemónicos constituídos sobre as pessoas com deficiência foram desestabilizados como forma de negar o seu impacto excludente nas vidas de quem, utilizando a linguagem hegemónica, chamamos pessoas deficientes ou pessoas com deficiência. Na realidade, numa perspectiva radicalmente instigante, mais do que um conjunto de atributos objetivamente identificáveis ou definíveis, a opressão social será, porventura, a única coisa que as pessoas deficientes têm em comum (Wendel, 1997, p. 264). Portanto, ciente do perigo de universalizar uma diferença que assenta numa demarcação contingente, definida historicamente, ao referir-me às deficiências (físicas) em termos mais generalistas, viso contemplar elementos comuns da subalternização das pessoas deficientes. Aquelas mesmas que foram e vêm sendo identificadas no próprio processo histórico da emergência de movimentos políticos em torno das deficiências.

O surgimento, nos finais da década de 1960, dos movimentos estudantis e das lutas pelos direitos civis constituiu uma profunda reestruturação das práticas e valores democráticos até então vigentes. Por um lado, foi aí achada a falência das formas tradicionais de participação política, assentes na representatividade partidária e na equação minimalista do exercício da cidadania ao voto. Isto num quadro em que as lutas de classe sindicalmente organizadas se estabeleciam como uma poderosa exterioridade à luta político-partidária. Por outro lado, o surgimento de tais reivindicações veio tornar clara a tensão oposicional entre a noção moderna liberal de cidadania e a subjetividade individual (Santos, 1999, p. 204-208). Denuncia-se aí como a universalização dos sujeitos operada pela noção cidadania, sintetizada no princípio da igualdade de todos perante a lei, esmaece a diferença que reside na subjetividade dos indivíduos, nas suas narrativas pessoais, nas suas reflexividades, nas suas orientações sexuais, na diferença sexual, nas identidades adscritas à diferença dos seus corpos, etc.

Portanto, a génese de uma profusão de organizações insurgentes e reivindicativas nas décadas de 1970 e 80, sociologicamente definidas pela designação de “novos movimentos sociais”, reporta-nos para a dissensão que as lutas dos anos 60 estabeleceram em relação aos poderes estabelecidos e em relação ao modo como estes eram contrapostos no idioma dos direitos e da cidadania. Os novos movimentos sociais surgem, então, como uma pletora de coalescências políticas estabelecidas à margem dos campos ortodoxos de luta, fundando-se numa afirmação solidária de identidades em que o pessoal se torna político. Deste modo, surgiu toda uma constelação de lutas sociais que se vêm dirigir às diversas formas de opressão que marcam as vidas dos sujeitos, colocando-se na arena política as relações de poder que estão presentes na vida cotidiana, para além das fronteiras entre público e o privado e nas representações culturais. Por esta via deu-se um alargamento do panorama democrático e um aprofundamento da própria ideia de democracia, cunhada pela articulação de formas de contestação cujos propósitos indicam, não raras vezes, a necessidade de uma radical reconfiguração das traves económicas e sócio-culturais em que se fundou a vida moderna.

A aparição de toda uma miríade de organizações e movimentos sociais, assentes em solidariedades políticas que visavam as causas mais diversas, veio criar um inédito espaço de enunciação para a reiterada experiência de exclusão e depauperação vivida pelas pessoas com deficiência. Assim, nos anos 70, um pouco por todo o mundo, viriam a criar-se e a reformular-se estruturas organizativas que estabeleceram como propósito central, por vezes único, a visibilização das múltiplas formas de opressão a que estão sujeitas as pessoas com deficiência. Objetivo a que se juntou a necessidade de uma transformação social passível de reverter as lógicas propiciadoras dessa mesma opressão.

Identifica-se, pois, uma convergência entre os novos movimentos sociais e políticos que se desenvolveram nas décadas de 60 e 70 e a articulação de vozes de contestação pelas pessoas com deficiência. Na minha leitura, a afinidade que ligou as pessoas com deficiência a esse advento sócio-político reside fundamentalmente no facto de se ter estabelecido uma leitura crítica da sociedade vocacionada a desvelar as múltiplas faces da opressão. Uma leitura que reconhece, ademais, em que medida o exercício da opressão se dá muitas vezes de forma insidiosa, inculcando-se de tal modo no corpo social que não é passível de ser apreendido pela perspectiva da violência e da coerção.

Essa articulação dos percursos emancipatórios das pessoas deficientes com outras propostas de transformação social viria também a advir do facto de o corpo se ter tornado um locus privilegiado das lutas pelo significado – tendo sido aí amplamente denunciado o papel central que os valores embutidos nos corpos ocupam na legitimação da desigualdade social e das relações de dominação. Em particular, as pessoas com deficiência encontraram nos discursos antirracistas e feministas uma assunção fundamental do incontornável lugar ocupado pelos discursos opressivos reificados nos corpos e nas suas diferenças, surgindo como absolutamente central a possibilidade de as pessoas definidas como deficientes debaterem as concepções essencialistas que ancoram a deficiência na incapacidade. No entanto, e ainda que a entrada em palco da insurgência ativa das pessoas com deficiência nos envie para a senda dos novos movimentos sociais, creio ser necessário que reconheçamos o caráter singular dos desafios que se colocaram às pessoas com deficiência para a enunciação das condições de opressão a que as sociedades modernas as votaram. Num primeiro momento, emerge a custosa valorização da diferença que consigna a identidade das pessoas com deficiência. A inculcação de solidariedades identitárias entre grupos marginalizados que se reconheceram alvo de formas similares de desqualificação e o consequente engendrar de um percurso emancipatório, dependeram fortemente da criação de novas plataformas de inteligibilidade. Novas configurações culturais em que os atributos distintivos catalisadores da lutas contra-hegemónicas e/ou minoritárias pudessem ser requalificadas, libertando-se do ónus da inferioridade. Honi Haber (1994, p. 125), num ensejo propositivo, sintetiza bem este imperativo:

"…os grupos social e politicamente marginalizados precisam de continuar a construir a sua voz e a lutar pelo poder. Mas para fazer isso os indivíduos e os grupos têm que aprender primeiro a valorizar as suas diferenças. Isto deve acontecer antes das estratégias e demandas políticas poderem ser formuladas (ou talvez ambos aconteçam simultaneamente). Para valorizar as diferenças nós temos que aprender a reconhecer as diferentes identidades que existem não apenas na sociedade amplamente considerada, mas também em cada um de nós." (minha tradução)

Assim, a valorização de diferenças opera como um duplo significante político: diretamente, pelo confronto que estabelece com a desqualificação produzida e reiterada pelas concepções dominantes e, indiretamente, pela capacitação dos sujeitos que assim se tornam capazes de estabelecer lealdades em torno da afirmação positiva de um atributo diferencial. Na verdade, é a este segundo aspecto que bell hooks 1 (1995, p. 119) se dirige quando afirma a “auto-estima como uma radical agenda política”. A questão que se torna premente para uma avaliação dos desafios que se colocam à articulação política a partir das deficiências e, em contraponto com outras formas de assunção identitária, é o caráter infinitamente mais problemático da valorização e celebração da diferença que está na base dos esquemas classificatórios das deficiências físicas.

As configurações materiais que identificamos como deficiências pertencem ao mundo fenomenológico. O facto de alguém não ver, não ter uma perna ou ter uma lesão na medula não é completamente redutível ao caráter contingente das apreensões culturais num dado contexto de crenças. Estamos, pois, perante a tal relação quiasmática entre a linguagem e a materialidade de que falava Judith Butler (1993, p. 69). Portanto, ao abordarmos as configurações físicas que nos surgem sob o conceito de deficiência, importa considerar que estamos perante condições que muitas vezes implicam ou estão associadas a experiências de privação e sofrimento físico que vão para além das formas de opressão social. No caso da cegueira, aquele que conheço melhor, poderei referir, a título ilustrativo, situações tais como a dor física que muitas vezes acompanha a evolução de um glaucoma 2; a frustração de uma mãe que não pode conhecer os olhos do filho, de cuja beleza tanto ouve falar; a maior tendência para a ocorrência de pequenos acidentes e quedas (embora este dado se associe muitas vezes ao modo como o ambiente físico é elaborado); a profunda experiência de privação sentida para quem perde a visão de repente; a impossibilidade de desempenhar profissões que realmente dependem da visão, ou de realizar atividades cotidianas, como conduzir um carro.

Sendo possível e desejável uma valorização das pessoas com deficiência, das suas capacidades, dos seus intentos vivenciais e das suas propostas de transformação social, a pouco exequível celebração da diferença implicada por uma deficiência constitui uma especificidade político-identitária que importa relevar. O cerne da questão é que afirmações contra-hegemónicas que procuram valorizar a diferença, tais como Black is Beautiful ou Glad to be Gay, denotam uma positividade que as aparta, de algum modo, das pessoas com deficiência (neste particular, a definição da comunidade surda como uma minoria linguística constitui uma exceção). É exatamente pela presença fenomenológica deste “excesso de real” reconhecido pelo conceito de deficiência que se torna mais ardilosa uma desnaturalização ou dessomatização das hierarquias sociais e económicas vigentes nas vidas das pessoas com deficiência, constituindo, por consequência, um dos elementos preponderantes que assiste à particular complexidade em se visibilizarem as condições de opressão a que estão sujeitas as pessoas com deficiência.

Um outro elemento que singulariza os desafios que se estabeleceram, e estabelecem, nos movimentos políticos de pessoas com deficiência é, sem dúvida, o modo como a opressão social das pessoas com deficiência tende a ser escamoteada por uma atitude condescendente e paternalista por parte dos poderes e da sociedade num sentido mais amplo. Vindo ao encontro desta preocupação, bell hooks produz uma reflexão que creio ser particularmente estimulante para se pensarem as aporias políticas que residem no nexo entre a invisibilização da opressão social e a perpetuação de um status quo. Refletindo sobre a luta das mulheres e homens negros nos Estados Unidos da América, bell hooks expressa aquilo que parece assomar como uma paradoxal nostalgia em relação ao período que antecedeu às lutas pelos direitos civis nos anos 60. A assunção de uma tal quase-nostalgia por parte da autora deriva do facto de, perante à continuada vigência da “supremacia branca” nas vidas das pessoas afro-americanas, a sua capacidade resistente e militante ter sido francamente elidida no período que se seguiu à contestação pelos direitos civis. Embora reconheça as conquistas que advieram desse período de efervescência social, bell hooks atenta, sobretudo, para o modo como, a partir daí, se terá dado, fundamentalmente, uma transformação na natureza da opressão exercida sobre a população negra. A autora assinala em particular o facto de o racismo ter continuado a operar nas relações de poder a par da sua negação na arena social, tornando-se imperioso contemplar em que medida a subalternização dos afro-americanos pela “supremacia branca” surge esmaecida pelos discursos em que a integração social dos negros é celebrada como uma inequívoca conquista dos direitos civis.

O que esta leitura traz de instigante é o facto de assumir que só se poderão articular resistências à opressão estrutural quando, num dado contexto sócio-histórico, for possível dar visibilidade a essas mesmas estruturas de opressão. Deste modo, dirijo-me aos discursos e práticas congruentes com aquilo que Martine Xiberras (1993, p. 16) identifica como sendo uma das mais perniciosas formas de opressão: a compaixão. Ou seja, um conjunto de valores e procedimentos que se dirigem paternalistamente às pessoas com deficiência e que assumem o infortúnio e a inferioridade como dados que devem ser minorados na medida do possível.

Identificamos, assim, como entraves que demarcam a articulação de um movimento social em torno da deficiência, a ideia de que dificilmente existe uma diferença que possa ser celebrada, e a constatação da prevalência de uma atitude social que, longe de ser abertamente hostil e violenta para as pessoas com deficiência, tende a ser compassiva, benevolente e provedora de formas minimalistas de suporte. No fundo, a dificuldade de se traduzir a vivência das pessoas com deficiência para uma linguagem reivindicativa de direitos. Se por um lado importa reconhecer estas aporias em relação aos restantes movimentos sociais identitários que proliferaram na década de 1960, por outro, é a tentativa da sua superação que permitiu que as pessoas com deficiência assumissem um lugar na vaga a que costumeiramente se chama de novos movimentos sociais. É aos discursos aí formulados que procurarei dedicar alguma atenção.


Agendas emergentes

A primeira insurgência ativa das pessoas com deficiência com um impacto assinalável deu-se nos Estados Unidos, na passagem da década de 1960 para a de 1970. Um contexto que se encontrava, então, profundamente marcado pelo impacto das pessoas que adquiriram deficiências na Guerra do Vietnam, pela convulsão social provocada, mormente, pela luta estudantil contra essa mesma guerra e pela defesa dos direitos das pessoas negras. O surgimento de um projeto de visibilização das condições das pessoas com deficiência deu-se a partir da cultura universitária, com a criação do primeiro “centro para a vida independente” (center for independent living), a partir de uma residência destinada a estudantes. A ideia do surgimento deste centro surgiu da identificação da necessidade de um espaço de suporte, gerido pelas próprias pessoas com deficiência, que lhes conferisse o necessário apoio para sua integração na sociedade (mainstream society), libertando as suas vidas do controle dos profissionais, desmedicalizando-as. Estes centros viriam a disseminar-se por todo o país, articulados com um amplo movimento social de pessoas com deficiência – donde se destacou a American Coalition of Citizens with Disabilities –, investido em pugnar pelo fim das relações de dependência e pela visibilização dos obstáculos presentes no meio envolvente (Barnes et al., 1999, p. 68; Barnes e Oliver, 1993, p. 10). Criou-se então aquilo que ficou designado como o Independent Living Movement, um movimento que se centrou na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, e cuja emergência viria a ter repercussões noutros contextos. Entre eles, o contexto britânico, de onde emergem discursos que se mostram particularmente interessantes para a nossa análise. Isto é assim tanto porque eles se tornaram influentes nas organizações internacionais de pessoas com deficiência e em outras sedes, como a OMS (Organização Mundial da Saúde), quanto porque nos conferem a mais interessante plataforma conceitual onde se vertem e subvertem as implicações da noção dominante de deficiência que a modernidade consolidou. Os discursos reivindicativos procedentes do contexto britânico estão imbuídos de uma reflexividade e de uma visão estrutural que se mostra preciosa para a apreensão e subversão dos legados modernos.

O movimento das pessoas deficientes no contexto britânico viria a assumir uma fulcral importância com a criação, em 1974, de uma supraorganização onde se agregavam várias organizações de pessoas com deficiência: a Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS). A UPIAS surgiu por reconhecer o limitado alcance das principais organizações de pessoas deficientes que se haviam constituído antes dela: a Disablement Income Group, uma organização cujo objetivo era a luta contra a pobreza vivida pelas pessoas com deficiência; e a Disability Alilance, uma organização que lutava por propósitos semelhantes e que era constituída por algumas das mais importantes instituições da “velha guarda”, as instituições de pessoas deficientes geridas por profissionais (Oliver, 1996, p. 19-20). A UPIAS procurava superar as concepções que vinham alimentando a ideia de que a reivindicação central das pessoas deficientes deveria ser a de melhores pensões sociais. Ao invés, essa organização colocou no primeiro plano a necessidade de se transformarem, quer as concepções dominantes detidas em torno das pessoas com deficiência, quer a organização social que excluía as pessoas deficientes, remetendo-as à experiência da segregação e pobreza.

Os influentes valores e discursos que presidiram a ação da UPIAS, e que constituem a estrutura fundamental do que se tornaria o “modelo social da deficiência”, visam, sobretudo, reconceitualizar a deficiência enquanto uma forma particular de opressão social. A matriz dessa insurgência destabilizadora ficaria reificada na formulação dos “Princípios Fundamentais da Deficiência” (“Fundamental Principles of Disability”), que foram publicados pela UPIAS em 1976. Uma formulação em cuja autoria se destaca o nome de Vic Finklestein, um importante ativista tanto em nível nacional como em nível internacional. O corolário da nova perspectiva aí contida ficaria significativamente sintetizado nas definições oferecidas aos conceitos de impairment e disability 3:

Impairment 4: Ausência de parte ou da totalidade de um membro, ou existência de um membro, órgão ou mecanismo corporal defeituoso; Disability: Desvantagem ou restrição de atividade causada por uma organização social contemporânea que tome pouca ou nenhuma consideração pelas pessoas com impairments físicos e que, assim, as exclui da participação nas actividades sociais centrais. A deficiência física é, portanto, uma forma particular de opressão social. (apud Oliver, 1996, p. 22-23, minha tradução) Estas definições fundam-se numa separação crucial entre impairment, definida como uma condição biológica, e disability, reconceitualizada como uma forma particular de opressão social. A fronteira estabelecida entre estes dois conceitos, embora elabore uma essencialização do elemento físico, define-o sem referir à consagrada noção de normalidade. Esta cristalização do impairment chama-nos a atenção para o facto de que estamos perante uma desconstrução imanente à estrutura conceitual da discursividade de partida. No entanto, isto não obsta à radical transgressão que reside nestas definições. Sobretudo pelo facto de a noção de disability, aquela que é primordialmente usada para identificar um dado grupo populacional (correspondendo, nesse sentido, à noção de deficiência utilizada na língua portuguesa), ter sido desvinculada da corporalidade para significar o conjunto de valores e estruturas que excluem determinadas pessoas das “atividades sociais centrais”. A reconfiguração do conceito de disability para a afirmação de uma opressão vigente torna-se particularmente eficaz na medida em que faz uso de uma subtileza linguística em que a designação das pessoas com deficiência, disabled people, é utilizada como a própria afirmação da situação de opressão social vivida por uma ampla minoria populacional. Ou seja, as disabled people são ali entendidas como as pessoas deficientadas/incapacitadas pelos valores e formas de organização presentes na sociedade:

"Na nossa perspectiva, é a sociedade que incapacita as pessoas com impairments físicos. A deficiência é algo que é imposto sobre os nossos impairments pela forma como somos desnecessariamente isolados e excluídos de uma plena participação na sociedade. As pessoas com deficiência são, portanto, um grupo oprimido na sociedade." (UPIAS, 1976, apud Oliver, 1996, p. 33, minha tradução)

Portanto, a partir das perspectivas desenvolvidas nos Princípios Fundamentais da Deficiência da UPIAS, a noção hegemónica de deficiência é disputada por uma outra, que retira as suas implicações das configurações do corpo que foram modernamente definidas, para trazê-las para a arena das relações sociais. É nos anos 70 que a secular noção de deficiência deixa de vigorar em termos monoculturais para passar a ser apreendida como uma leitura dominante, em relação à qual se erigem perspectivas alternativas oposicionais, que ficam formuladas de um modo particularmente consistente nas definições que a UPIAS consagrou.

Significativamente, os valores daqui emanados viriam a constituir um importante catalisador. Por um lado, no modo como propiciou uma assunção identitária capacitante das pessoas com deficiência, que assim encontraram um projeto de transformação social que lhes permitiu libertarem-se dos fatalismos que vinham marcando as suas vivências. Por outro lado, pelo facto de os discursos e práticas das organizações de pessoas com deficiência terem encontrado ali um eixo importante para a articulação das suas vozes e das suas reivindicações em relação à exclusão social de um grupo populacional que até ali havia estado largamente silencioso/silenciado.

Esta conceitualização, com evidente vocação para a transformação social e para a emancipação pessoal e política, estabelece um gritante contraste com as visões hegemónicas acerca da deficiência, tão bem epitomizadas nas definições propostas em 1980 pela OMS. De facto, as novas leituras, que os anos 70 nos trouxeram, acerca da temática da deficiência nutrem-se de uma visão dualista e oposicional que viria a ficar consolidada no desenvolvimento do “modelo social da deficiência”. O conceito de “modelo social da deficiência” foi cunhado pela primeira vez em 1983 por Michael Oliver, um sociólogo e ativista político que, a partir dos empreendedores conceitos do UPIAS, procurou constituir um corpo teórico capaz de conferir uma perspectiva holista dos problemas enfrentados pelas pessoas com diversos tipos de deficiência. Foi grande a importância das estruturas conceituais que germinaram deste itinerário, não só para o contexto britânico, mas para a luta das pessoas com deficiência no mundo. Prova disto é o facto de as definições da UPIAS terem sido adotadas pela seção europeia Disabled People International (DPI), a mais importante estrutura internacional de pessoas com deficiência, fundada em 1981; tendo-se tornado igualmente as definições operativas da BCODP, a organização que haveria de suceder à UPIAS enquanto estrutura “guarda-chuva” das organizações de deficiência no Reino Unido, ela própria membro fundadora da DPI (Oliver, 1996, p. 28; Barnes et al., 1999, p. 6-7).

O modelo ou teoria social da deficiência que Michael Oliver desenvolveu parte exatamente da identificação de um conceito de deficiência entendido como profundamente incapacitante e contrário tanto à transformação social conducente à integração das pessoas com deficiência, quanto à visibilização da situação de opressão que a reclama. Essas concepções são denunciadas com uma leitura em que se assinala como dominante o “modelo individual/médico da deficiência”; no fundo, a sedimentação histórica que se procura superar – caracterizada por uma apreensão social das pessoas com deficiência, que se centra na anormalidade dos seus corpos –, em termos próximos daqueles cujos contornos exaurimos na leitura da deficiência como uma artefatualidade discursiva eminentemente moderna. Um modelo que se identifica enquanto inconciliável com a assunção de controle das pessoas deficientes acerca dos seus desígnios, e com a concomitante possibilidade de transformação dos contextos sociais e culturais da sua existência.

O modelo individual/médico da deficiência, cuja vigência hegemónica nas sociedades ocidentais Michael Oliver (1990; 1996) denuncia, apresenta como correlato central a celebração de uma abordagem que, apropriando os discursos correntes e hegemónicos em torno da deficiência, poderá ser designado de “abordagem reabilitacional” (Striker, 1999). Embora o conceito de reabilitação se tenha inculcado após a primeira guerra mundial para os soldados que ficaram com alguma deficiência, ele apreende bem a lógica social que se dirigiu às pessoas tidas como deficientes, desde a sua objetificação como tal; uma lógica que tem sempre por referência uma normalidade que se considera prévia a qualquer ação. Assim, seguindo a leitura de Michael Oliver – uma leitura que, não tendo uma grande densidade histórica, identifica os valores e estruturas que tornam óbvias a transformação e a politização da deficiência –, deverá relevar-se, em primeiro lugar, o modo como, no modelo individual/médico da deficiência, as pessoas com deficiência são sujeitas a lógicas cuja autoria tende a escapar-lhes. Emerge aqui, quer o legado das instituições para pessoas deficientes de carácter privado e matriz filantrópica, quer as políticas e estruturas organizativas desenvolvidas pelo Estado. Sendo que, em ambas as situações, a capacidade de decisão acerca das vidas das pessoas com deficiência é remetida a peritos, profissionais e voluntários no seio de estruturas que tendem a consagrá-las como objetos passivos de cuidado e de estratégias que se desejam conducentes à superação das limitações de atividade implicadas por uma deficiência. No fundo, esta leitura chama a atenção para o modo como um modelo hegemónico de apreensão da deficiência, que paulatinamente articulou a segregação institucional em asilos com a promoção da educação e da integração social, vigora numa lógica em que as pessoas deficientes não são reconhecidas como agentes centrais. Aspecto que apresenta uma evidente continuidade com as respostas caritárias que marcaram a pré-modernidade.

O que Oliver desvela nesta passividade a que as pessoas deficientes são remetidas é a vigência de uma lógica medicalizada, por via da qual as pessoas deficientes se viam perante à arbitrariedade de terem que assumir, nas diversas esferas da sua vivência, o papel social do doente/paciente. Assim, Oliver atenta para a “medicalização da reabilitação” (1990, p. 53) – na verdade, a própria noção de reabilitação está já imbuída de valores médicos – para denunciar o papel de médicos, assistentes sociais, psicólogos, educadores e agentes de solidariedade na consagração das pessoas com deficiência enquanto objetos de tratamento e reabilitação. Daqui decorre a identificação de uma estrutura panóptica erigida para dar resposta à diferença suscitada pela deficiência e que vai operar uma completa “medicalização da vida” (Illich apud Barnes et al., 1999, p. 59), ainda que não haja nela médicos envolvidos. Portanto, a ênfase que os movimentos surgidos nos anos 70 conferiram à autodeterminação das pessoas com deficiência é, sem dúvida, produto da ideia de que a medicalização dos problemas sociais tende a ser adversa à sua politização, uma politização que se mostrava necessária para efetivar a transformação de horizontes. Mas é também avatar da proposição mais geral de que “ninguém pode libertar outrem, porque a liberdade é o acto de a tomar.” (Cooper, 1978, p. 91).

Um outro aspecto que Michael Oliver faz constitutivo do modelo médico da deficiência é o calvário pessoal que resulta do facto de a lógica reabilitacional celebrar as possibilidades de integração pessoal investindo no suporte aos sujeitos, mas estabelecendo como postulados as enormes dificuldades a que as pessoas com deficiência deverão ser capazes de fazer face. Estamos perante a uma lógica que aceita aquilo a que alguém chamava, com propriedade, “o calvário da integração”; uma lógica que, na maior parte das vezes, tem como única ambição minimizar as consequências da deficiência. Sendo verdade que a legitimação da abordagem reabilitacional muito depende do papel simbólico desempenhado por casos emblemáticos de integração de pessoas com deficiência, o carácter excepcional destas situações é, por outro lado, bem expressivo do quão ilusório é um horizonte em que a realização das pessoas com deficiência seja feita dependente de um ciclópico esforço individual de acomodação. Aliás, a ênfase nas excepcionais narrativas das pessoas com deficiência que vingaram em superar preconceitos e obstáculos de várias ordens é bem captada por Tom Shakespeare. Este autor reflete interessantemente sobre as representações das pessoas com deficiência na cultura mediática e no cinema em particular. Nessas leituras, diz-nos Tom Shakespeare (1999, p. 164-165), é possível desvelar três estereótipos centrais: o inválido trágico; o amargurado, que procura se vingar do mundo e alcançar a cura a qualquer custo; e o herói que triunfa sobre a tragédia e as dificuldades que dela decorrem. É esta última representação que se articula com o mito fundador das possibilidades promovidas no seio de uma abordagem reabilitacional.

No fundo, o que Oliver retoma ao denunciar o nexo entre o modelo médico e a apreensão social das dificuldades impostas às pessoas com deficiência enquanto um desafio individual é, uma vez mais, o efeito da reificação de uma questão social no corpo físico. O autor identifica ainda o modo como as práticas e os discursos da reabilitação efetivam, na vida quotidiana das pessoas com deficiência, uma reverência à normalidade física e funcional dos demais sujeitos, uma perspectiva que Oliver informa com a sua própria narrativa, assim como com outras que lhe são próximas:

"O objetivo de fazer regressar o indivíduo à normalidade é a pedra de esquina sobre a qual assenta toda a estrutura da reabilitação. Se, como aconteceu comigo após a minha lesão na medula, a deficiência não pode ser curada, as assunções normativas não são abandonadas. (…) A filosofia da reabilitação enfatiza a normalidade física e o alcance das capacidades que permitem ao indivíduo aproximar-se o mais possível de um comportamento de normalidade corporal." (Finkelstein apud Oliver, 1990, p. 54, minha tradução)

Ou seja, refletindo, por via de experiências pessoais, sobre o modo como as pessoas com deficiência são “acolhidas” no médico/individual da deficiência, Michael Oliver como que denuncia o pernicioso lugar ocupado por uma normalização que impõe necessidades em vez de as reconhecer (Cooper, 1978, p. 10).

Portanto, é fundado nas definições da UPIAS que Michael Oliver constrói um corpo teórico onde se identifica e recusa o modelo médico/individual e a abordagem que este promove, como uma estrutura que só poderá ser superada pela assunção de um modelo social por parte dos movimentos de pessoas com deficiência. Um modelo onde a deficiência é entendida como uma incapacitação, uma forma de opressão que se abate sobre as pessoas em cujo corpo esteja ausente a totalidade ou parte de um membro, ou onde exista um membro, órgão ou mecanismo corporal defeituoso.

Esta visão dualista que Oliver, melhor que ninguém, consolidou como uma estrutura operativa na luta política apoia-se, interessantemente, numa luta do significado acerca da deficiência.

Uma luta em que duas formas de entender a deficiência se debatem.

É nesta contraposição que o autor e ativista vê a possibilidade de se negar a grande narrativa que marca a vida das pessoas com deficiência, a “narrativa da tragédia pessoal”. Assim, negar o modelo médico é negar a abordagem reabilitacional reconhecida como base central para que a deficiência seja pensada como uma tragédia pessoal e não como o produto de relações opressivas.

Pela ótica da teoria social da deficiência, a natureza da experiência das mulheres e dos homens com deficiência emerge, fundamentalmente, como um produto de circunstâncias sociais e de imaginários culturais opressivos que importa recusar e transformar. A ideia central que esta influente proposta apresenta é a negação do infortúnio e incapacidade, afirmando-se, ao invés, as virtualidades de uma minoria populacional cuja realização e inclusão dependem do efetivo reconhecimento das diferenças que as deficiências transportam e da consequente desestabilização do status quo. No fundo, o modelo social da deficiência sugere que é a sociedade que importa reabilitar.


Experiência incorporada e discurso político

Apesar do impacto do modelo social na capacitação das pessoas deficientes, na criação de movimentos políticos, na reconversão de instituições que, apesar de estarem registradas como organizações de solidariedade, assumiram uma postura reivindicativa, na articulação das diferentes deficiências, esta formulação não deixou de estar sujeita a um importante criticismo.

Este tomou como mais importante argumento o facto de a reconceitualização da deficiência como uma forma de opressão não considerar as experiências de dor, sofrimento e privação que podem estar associadas à condição física da pessoa com deficiência:

"…existe uma tendência no modelo social para negar a experiência dos nossos próprios corpos, insistindo que as nossas diferenças físicas e restrições são inteiramente criadas socialmente. Sendo as barreiras ambientais e as atitudes sociais uma componente crucial da nossa experiência de deficiência [disability] – e de facto incapacitam-nos –, tende-se a sugerir que isso é tudo o que existe, para negar a experiência pessoal de restrições físicas ou intelectuais, de doença, do medo da morte." (Morris apud Barnes et al., 1999, p. 91, minha tradução)

Estas leituras críticas dirigem-se, mormente, para o perigo de que o reconhecimento da reflexividade social e das capacidades das pessoas com deficiência deem lugar a outro silenciamento. O silenciamento de experiências eminentemente físicas, passível de ocorrer quando se substitui o modelo médico, erigido sobre um centrismo somático, por um modelo social que reduza a experiência da deficiência à experiência da opressão.

Este mesmo debate envia-nos para uma discursividade que poderá ser considerada como a mais emblemática “versão” do modelo social, a que a cegueira em particular diz respeito. Refiro-me às influentes ideias que Kenneth Jernigan sustentou em prol de uma afirmação positiva da cegueira e das pessoas cegas. Kenneth Jernigan foi, de 1968 a 1986, o presidente da National Federation of the Blind (NFB), a mais importante e mais representativa associação de pessoas cegas nos Estados Unidos, que conta hoje com mais de 50000 sócios. Kenneth Jernigan foi também uma figura importante no plano internacional, ocupou cargos importantes na União Mundial de Cegos, preservando-se como uma importante referência mesmo após a sua morte, em 1998. Através dos seus discursos e intervenções públicas, Kenneth Jernigan desenvolveu aquilo que ficou designado como a “filosofia positiva da cegueira”, uma construção que se tornou absolutamente constitutiva dos intentos da NFB. A necessidade de se constituir uma filosofia positiva decorreu da relação que Jernigan identificou entre os limites vivenciais que se colocam às pessoas cegas e os mitos que povoam os imaginários sociais em torno da cegueira:

"O que nós pedimos da sociedade não é uma mudança de coração (o nosso caminho para o asilo tem sido sempre pavimentado por boas intenções), mas uma mudança de imagem, uma troca de velhos mitos por novas perspectivas." (Jernigan, 1970, minha tradução) Kenneth Jernigan entendia, pois, que a persecução de qualquer atividade em prol das pessoas cegas deveria tomar como ponto de partida uma desmobilização das ideias de desastre irremediável que sobre elas se abatiam. Esta foi uma plataforma que se mostrou central na ação da NFB desde as lutas pelos direitos civis. Assim, da filosofia positiva que Jernigan inculcou releva uma afirmação que ficaria estabelecida até hoje como emblemática da NFB:

"O verdadeiro problema da cegueira não é a perda de visão. O verdadeiro problema da cegueira é falta de compreensão e a ausência de informação que existe. Se uma pessoa cega tiver a instrução adequada e se tiver oportunidades, a cegueira é só um incómodo físico." 5 (1970, minha tradução)

Apesar do importante papel que estas formulações tiveram na mobilização das pessoas cegas no contexto americano, também elas foram alvo de contestação por menorizarem a relevância das experiências de sofrimento que podem estar diretamente associadas à condição física de uma pessoa cega. Aliás, esta filosofia positiva foi alvo de um interessante debate entre a NFB e outras associações de pessoas cegas, com particular destaque para o American Council of the Blind. De facto, pode-se alegar que tais elaborações – em que se acalenta a ideia da cegueira como um mero incómodo físico – fracassam em apreender determinadas experiências subjetivas vividas pelas pessoas cegas.

Quando nos confrontamos com as ideias que são expressas no modelo social da deficiência ou na “filosofia positiva da cegueira”, assim como com as críticas que essas elaborações suscitam, somos levados a considerar em que medida as experiências das pessoas com deficiência tendem a decorrer num espaço in between. Isto é, em algum lugar entre as circunstâncias sociais e a tangibilidade fenomenológica das suas experiências corpóreas. No entanto, mesmo sendo possível afirmar que às formulações que configuram o modelo social da deficiência escapará um espectro de experiências pessoais, tal asserção não implica necessariamente que essas formulações estejam eivadas de incompletude.

Creio que a emergência do modelo social da deficiência deverá ser lida por referência às coordenadas sociopolíticas que o reclamam e ao facto assinalado por Laclau (1996, p. 6), de todo o projeto emancipatório necessariamente se constituir numa historicidade em que a sua autoridade sobre o real não é senão a contingência do que se procura superar: “Dicotomias parciais e precárias têm que ser constitutivas do tecido social” (Ibidem, p. 17).

As coordenadas sociopolíticas do surgimento da discursividade do modelo social da deficiência são bem explicitadas por Michael Oliver quando afirma que a negação das dores e privações associadas às condições físicas das pessoas deficientes não resultam de uma omissão por negligência. Afirma o autor que essa negação não é bem uma negação, mas sim uma tentativa pragmática de identificar os aspectos que podem ser transformados através da ação coletiva. Como reforça Mairian Corker, esse novo discurso da deficiência obedece ao princípio da “otimização da transformação social” (1999, p. 92). Ou seja, a afirmação da deficiência enquanto uma questão social visa negar ao mesmo tempo o fatalismo da marginalização de um significativo grupo populacional e a naturalização dessa marginalização nos corpos:

“Referir a biologia, reconhecer a dor, confrontar os nossos impairments têm permitido que os opressores recolham a prova de que, no fim de contas, a deficiência é “realmente” uma questão de limitações físicas (Shakespeare apud Oliver, 1996, p. 39, minha tradução).

Portanto, a capacidade para fazer da deficiência uma questão social, à luz de um discurso questionador das representações e das formas de organização vigentes, deverá ser entendida como uma polarização oposicional, por via da qual se visa confrontar a sedimentação histórica por que se naturalizou/somatizou a experiência de exclusão vivida pelas pessoas com deficiência. É o desígnio de visibilização da opressão e de realidades sociais tão longamente ignoradas que assiste à pertinência da afirmação da deficiência como uma forma particular de opressão.


Democracia e participação

Quando analisamos as políticas estatais, não podemos esquecer que a apreciação das dinâmicas específicas que definem as medidas que se dirigem às pessoas com deficiência nos colocam, inevitavelmente, perante um outro factor constitutivo da política social: o facto de ela ser produto da luta política. Nesse sentido, sendo verdade que o quadro no qual a deficiência foi modernamente “inventada” apresenta uma poderosa vocação para a naturalização da subalternidade, os diferentes contextos sociais não deixam de apresentar matizes que muito se ligam ao papel a ser desempenhado pela intervenção politica e pela participação democrática.

Na medida em que os que melhor conhecem as implicações dos desenhos sociais na vida das pessoas com deficiência são elas próprias, e na medida em que a sua agenda ocupa um lugar marginal nas formas representativas de democracia, torna-se fácil perceber a importância de uma ação sociopolítica a ser engendrada por via da democracia participativa. Tal dinâmica deveria ser capaz de articular a manifesta diferença implicada pela deficiência - o mesmo é aludir aos estigmas que a apreendem socialmente - com uma efetiva equalização de oportunidades. Isto mesmo é veiculado pelas “Regras Gerais” da ONU: “Os Estados devem promover e apoiar financeiramente e de outras formas a criação e consolidação de organizações de pessoas com deficiência, de associações de famílias e/ou de pessoas que defendam os seus direitos. Os Estados devem reconhecer o papel daquelas organizações no desenvolvimento das políticas em matéria de deficiência.”

Num quadro em que os valores culturais e as práticas sociais ainda alimentam uma noção individual assistencialista, caritativa e reabilitacional da deficiência, e onde a vitalidade da democracia está fortemente coibida, como receber as propostas legislativas que se dirigem à criação de igualdade de oportunidades? Com inevitável prudência, evitando triunfalismos sem sentido e com uma forte consciência de que muitas vezes as leis, desarticuladas de outras dinâmicas, mudam para que tudo fique na mesma. É em si positivo que as leis caminhem à frente dos valores na medida em que, além do óbvio papel de punir e vigiar incumprimentos, elas podem cumprir um papel de pedagogia social, arrastar outras dinâmicas e novos discursos. A questão que convém reter, cautelarmente, é que, conforme afirma Boaventura Sousa Santos (1999, p. 155), “quanto mais caracterizadamente uma lei defende os interesses populares e emergentes, maior é a probabilidade de que ela não seja aplicada”.

A fragilidade da democracia participativa nas nossas sociedades, associada a uma cultura dominante marcada pela “narrativa da tragédia pessoal”, deve nos alertar para a compreensão dos perigos que tantas vezes minam as transformações legislativas:

1- O perigo de, na prática quotidiana, os elementos da administração pública, os empregadores privados, os engenheiros e arquitetos, educadores e programadores culturais não estarem enculturados nos direitos das pessoas com deficiência.

2- O perigo de nos próprios tribunais se refletirem preconceitos e estereótipos. Os agentes judiciais não estão livres de preconceitos, se não forem culturalmente imbuídos num modelo social da deficiência; muitas vezes inscrevem nas suas decisões valores que ainda não estão familiarizados com a magnitude do desafio de uma sociedade inclusiva no que diz respeito às pessoas com deficiência.

3- O perigo de surgirem leis sem um sério esforço de envolvimento das organizações interessadas e da opinião pública.

4- O perigo de se confiar excessivamente na transformação legislativa quando esta não é acompanhada por mudanças nas representações culturais. Isto acontece porque muitas vezes se vê uma lei como o fim do caminho. Importa é que a lei contribua para uma pedagogia social e tenha efetividade nos tribunais, até porque os casos exemplares têm frequentemente um valor pedagógico.

5- O perigo de as leis transformativas serem redigidas com ambiguidades que fragilizam os seus propósitos transformativos, facilitando que sejam capturadas pelos valores instalados.

Há, portanto, um caminho de transformação social mais amplo, que tem que nutrir e ser nutrido por uma desestabilização das representações dominantes da deficiência e por uma vitalidade democrática, identitária e cidadã. O modelo social da deficiência e as suas “versões” retiram a deficiência do corpo, conforme é naturalizada a partir dos discursos hegemónicos, para a relocalizar nas relações de opressão, aquelas que vêm forjando o esmagamento das aspirações das pessoas com deficiência. A assunção da deficiência como uma questão de cidadania e como uma questão de direitos tem importantes implicações:

1- Na politização da relação entre os Estados e as organizações das pessoas com deficiência, que assim passam a dialogar com os poderes estabelecidos como agentes de reivindicação, de luta contra a discriminação, de inclusão ativa e de transformação sociopolítica.

2- Na lógica que preside aos serviços que são prestados às pessoas com deficiência, não mais o assistencialismo reabilitacional, mas sim a assunção de que o imperativo de igualdade de oportunidades se cumpre pela capacitação dos sujeitos marginalizados e pelo derrubar das múltiplas barreiras que desqualificam as suas diferenças.

3- Na transformação cultural das concepções de deficiência, não mais trágicas e fatalistas, mas positivas e militantes, apostadas na afirmação dos múltiplos itinerários de realização a serem vividos numa sociedade inclusiva.

4- Na transformação da subjectividade das pessoas com deficiência, onde os valores hegemónicos promovem a interiorização de fatalismo e incapacidade, o idioma dos direitos afirma, e continuará afirmando, a insurgência das vidas subjugadas pelos edifícios da nossa cultura 6.

FIM


Notas:

1.  "bell hooks", grafado em minúsculas, é o pesudónimo literário de Gloria Jean Watkins.
2.  Glaucoma é uma doença que pode progredir lentamente ou de um modo rápido, pode ser hereditária ou adquirida no período de gestação, e que consiste numa ineficaz remoção do humor aquoso que provoca uma maior pressão no globo ocular. À medida que aumenta a tensão no globo ocular, a visão vai diminuindo progressivamente.
3.  Conceitos a que, na língua portuguesa, só podemos aceder através de uma tradução muito grosseira e demarcação que equacione impairment a “deficiência” e disability a “incapacidade”.
4.  No original: “Impairment: Lacking part of or all of a limb, or having a defective limb, organ or mechanism of the body. Disability: the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organization which takes no or little account of people who have a physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities. Physical disability is therefore a particular form of social oppression.”
5.  No original: “The real problem of blindness is not the loss of eyesight. The real problem is the misunderstanding and lack of information which exists. If a blind person has proper training and if he has opportunity, blindness is only a physical nuisance".
6.  Relativamente à tensão que muitas vezes se coloca às pessoas cegas no uso da bengala branca, uma assunção pública da cegueira nem sempre destituída de valores contraditórios, analisei noutro lugar (Martins, 2006) de que modo a hegemonia da “narrativa da tragédia pessoal” pode colonizar a subjetividade das pessoas com deficiência, repercutindo-se fortemente nos cotidianos, nos mundos da vida. Nesse sentido, relevo a decisiva relação entre a politização da deficiência e o forjar de uma subjetividade combativa e capacitada.


Referências Bibliográficas:

  • BARNES, C. The social model of disability: a sociological phenomenon ignored by sociologists? In: SHAKESPEARE, T. (org.). The disability reader: social science perspectives. Londres, p. 65-78, 1998.
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  • JERNIGAN, K. Blindness: the Myth and the Image. 1970, disponível em <http://nfb.org/legacy/convent/banque70.htm>. Acesso em 24 de Março de 2009.
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  • MARTINS, B. S. E se eu fosse cego: narrativas silenciadas da deficiência. Porto: Afrontamento, 2006.
  • OLIVER, M. Understanding disability: from theory to practice. Nova Iorque: St. Martin's Press, 1996.
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  • XIBERRAS, M. Les théories de l´exclusion. Paris: Méridiens Klimcksiek, 1993.


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Bruno Sena Martins é licenciado em Antropologia pela Universidade de Coimbra e Doutorado em Sociologia pela mesma instituição. Sempre enleado na questão das representações culturais, tem dedicado o seu trabalho de investigação aos temas do corpo, deficiência e conflito social.

Em 2006, publicou o livro 'E se Eu Fosse Cego: narrativas silenciadas da deficiência', produto da sua dissertação de mestrado galardoada com Prémio do Centro de Estudos Sociais para Jovens Cientistas Sociais de Língua Oficial Portuguesa. Foi Research Fellow no Centre for Disability for Disability Studies (CDS) na School of Sociology and Social Policy da Universidade de Leeds, entre Abril e Junho de 2007.

Na sua tese de doutoramento - 'Lugares da Cegueira: Portugal e Moçambique no Trânsito de Sentidos' - explorou as relações entre as histórias de vida das pessoas cegas e os valores culturais dominantes através dos quais a cegueira é pensada. Paralelamente, no contexto do CES tem integrado a equipa de vários projectos de investigação que se dedicam a temas como Guerra Colonial portuguesa e a inclusão social das pessoas com deficiência.

 


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22.Out.2012
Publicado por MJA